蔡逸周教授对孤独症儿童及预后相关研究1

去年有一个美国德州大学的研究者，想知道我们对孤独症(自闭症)孩子的治疗方法到底有多少种，治疗效果怎么样，他到处去查文献，访问相关领域的人，最后的结论是：截至一年前，市面上有111种治疗方法。每一种方法都说对孤独症有很好的治疗效果，甚至有很多人在讲，他们能够把孤独症完全治愈。

现 在每一天都会有新的事物出现，比如说，最近听到有人从国外带回来一个机器，用这个机器做一次治疗要6000元人民币，而在文献上一点资料都没有。这是一种 很新的东西，不是拿来治疗孤独症的，有人用于治疗忧郁症，有人用于治疗精神分裂症，但是，只要说这个东西可以治疗、改变人脑，就会有人去做。前天我看到有 人在做广告，把人脑画­的很清楚，左脑、右脑，然后说他有个机器可以改变这些东西。而事实上，我们花三、四十年研究人脑的专家，一辈子都在做这方面工作， 问他对人脑的功能系统懂多少，客气一点讲，大概3%、5%，还有95%以上的人脑功能不清楚。因此，我今天主要是给大家一些资讯，然后你自己做决定怎么去 把这些资讯运用到每天的生活中，怎么把这些资讯用于帮助我们的孩子。  

我 从1979年开始做有关孤独症的工作，前后亲自诊断的孩子将近1500人，每个个案都亲自跟家长交谈、看小孩子。我主要给孩子药物治疗，我的同事会给他们 一些其他的治疗，起码有好几百个个案是这样。这样一个背景使我觉得我可以给大家做一个见证、提供一些参考。在这里，我想首先做一个民意调查，你们当中有多 少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是同样的疾病？有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是两个完全不同的疾病？

美 国人现在有一个很大的问题，使用Autism Spectrum Disorder这个词组，大陆这边把它·­译成“孤独谱系障碍­”。Spectrum这个英文单词是光谱、谱系的意思，所以我相信第一次接触到这个词的 人会想到用“谱系”这个词来·­译。在英文定义里，Spectrum的一个意思就是说像彩虹一样，而彩虹有七种不同的颜色，虽然它们都在Spectrum 里面，但是各种颜色，如红颜色和绿颜色仍然是不同的颜色。因此，虽然美国人在讲Spectrum的时候把它们全部混在一起，说是同一个东西，但是如果仔细 讲的话，Spectrum包括的Asperger症和自闭症，就像红颜色和绿颜色一样，是有所不同的。

早 在1943年，Kanner开始使用自闭症这个名称。1944年，Asperger医生发表了他的200多个小孩子的经­验，叫做孤独症性精神病态 （Autistic Psychopathy），因此，用他的名字Asperger症来命名这些跟Kanner症不一样的小孩子。Asperger症和自闭症是两个不同的疾 病，但在1968年，Asperger症被认为是自闭症，因为当时并不了解Asperger症。1981年以后，Lorna Wing开始介绍Asperger症，该疾病在英语系国家才慢慢被了解。因此在1968年，世界卫生组织和美国精神卫生协­会还不知道Asperger 症，他们知道有自闭症，但把该疾病看作是一种发生于小孩子身上的精神分裂症。1981年，美国精神卫生协­会才将自闭症当做发育障碍­而不是精神病来看 待，自闭症是一种广泛性的发育障碍­。1987年，我们修订的《美国精神障碍­诊断与统计手册》第三版还是延续这个观念。1994年出版的最近一版中，广 泛性发育障碍­里面还有不同的亚组，一组是自闭症，一组是Asperger症，一组是Rett症，一组是童年瓦解性障碍­，还有一组是非典型的广泛性发育 障碍­。任何一个清楚Rett症的人，都会很清楚它跟自闭症、Asperger症是完全不同的疾病。另外，不同的症状，治疗方法也有所不同。如果把它们看 成是同样的东西，就会用同样的方法进行治疗，治疗效果自然会受到影响。

Judith 也提到另外一些混合型的孩子，1979年发表文章时就已经­看到这样的孩子，而且占大多数，每10000个孩子中就有15个。另外，每10000孩子中有 5个小孩子是典型的自闭症，有2个小孩子是Asperger症。因为目前对Asperger症是否有独立存在的、独特的症状，是不是独立的疾病实体还存在 争论，因此，还没有很好的资料真正了解Asperger症。而大部分孩子属于非典型自闭症这个亚型，据我们了解，很多被叫做自闭症、Asperger症的 孩子，很有可能是这种混合型的孩子。

广 泛性发育障碍­的定义和用法与谱系症的用法也是有所不同的。目前，在美国还存在争议，很多人说应该用广泛性发育障碍­来称呼我们这些孩子，不管他是自闭 症、Asperger症、还是非典型的广泛性发育障碍­。可是今天在美国只有精神科医生才用这个名词，主要是由于美国的保险制度需要诊断的名称，而诊断的 名称必须采用他们使用的美国精神卫生协­会制订的系统，因此，诊断一定要写广泛性发育障碍­，这样才会得到相应的支付。但是外面一些不了解这个情况的人， 大部分都在讲谱系症这个名称。谱系症把所有的东西全部放在这里面来看，这个观念跟我们的广泛性发育障碍­不一样，它是很混杂的。

我 研究100个北京的谱系症小孩子，很可能80个是Asperger症，20个是自闭症；另外一个人在上海，他研究100个谱系症的孩子，可能70个是自闭 症，30个是Asperger症。这两个研究结果会不会相同？两个人虽然都用同一个名称，都说在研究谱系症，但是内容却不相同。所以，当你在用这些名称 时，要很小心。刚才讲的谱系症这个观念就是把所有的观念放在一个篮子里当作一样东西，这样一个观念很杂，目前还没有一个世界上大家都认同的谱系症的定义， 也没有制订出可以确定为谱系症的诊断标准。

正 确的诊断归类与特殊教育关系密切。特殊教育法在制订时也会归类，是不是学习障碍­，或者语言沟通障碍­，或者智能障碍­，把不同的障碍­归类起来。美国现 在犯一个很大的错误，因为归类为谱系症，所以Asperger症儿童学到的这点东西是用来治疗自闭症孩子的，想要用来帮助Asperger症的孩子行不 通。所以在制定特殊教育法时，希望有人能够把这些问题强调出来，不要把它们全部混在一起。

现 在我还想讲讲疾病名称的问题。在台湾第一位学自闭症的人，是从日本人那里学来的，日本人跟Kanner学到这个疾病，回去就·­译成自闭症，所以自闭症是 他们的用词，台湾受日本人的影响也叫自闭症。而大陆这边第一位学习该疾病的人是在50年代，他用孤独症这个名称来描述这些小孩子。在这两天的讲座中大家可 以看到，有些人用孤独症这个名称，有些人用自闭症这个名称。自闭症的意思是自我封闭，患儿喜欢封闭自己，不愿意出去和别人交往，所以带他们出不来的时候， 就说因为他们要自我封闭，没有办法。事实上，你不了解这些孩子的问题，如果你知道怎样让他们出去，他们还是喜欢出去的，他们并不愿意把自己封闭起来。另 外，孤独症好像说这个人天生就喜欢孤独，但实际上，这些患儿并不喜欢孤独，只要是你做的事情他喜欢，他就会到处跟着你。因此，应纠正观念上的错误，并采用 其他名称来定义这些孩子。

台湾所有的法规都在使用自闭症这个名称，回过头改名称要牵涉很多立法的问题。但在大陆，在还没有立法的时候，应该去考虑哪一个词对我们的小孩子比较公平。肯纳症是一个很好的中文译名，肯接纳，你肯接纳他们，他们也肯接纳你，所以我一直用这个词。

今 天我主要不是讲治疗，而是要给大家看看刚才讲过的111种治疗方法。大家都在讲治疗，到底我们在治疗什么？我今天只着重点讲肯纳症这部分，今天收集到的资 料也是完全针对肯纳症的。产生肯纳症的原­因我们所知甚少，唯一大家可以肯定的是该疾病是一种神经­生物系统的障碍­，这个障碍­牵涉到我们神经­系统的 很多方面，而不是50、60年代所说的由冰箱一样冷冰冰的父母没有教导好孩子所产生的心理方面的障碍­。在多年工作中，我了解到很多典型的没有什么并发症 的肯纳症孩子，他们只是和大家不大一样。虽然大多数人都认为这些孩子应该跟我们一样，不应该跟我们不一样，比较不能够接受他们，但是他们不会对社会造成重 大伤害，如果你懂得怎样教他们，他们对社会也会有很大的贡献。虽然他们跟你做事方法、跟你人际交往可能不大一样，但是他们不会伤害你，所以他们只是一种不 同的人而已。