在高科技的现代生活中,几乎人人都拥有至少一项的随身3C产品,举凡手机、平板计算机、电子书阅读器、电子随身听、电子字典、录音笔、数字相机、掌上型游乐器等。身为电子世代的你或许很难想象,透过一张纸键盘,而不是什么神奇的电子产品,居然能让长期饱受沟通困难之苦的自闭症者和他的家人,在生活上有了一百八十度的大转变。
请试着想象自己的嘴巴和身体常常不听使唤,虽然拥有聪明的头脑,但身边的人却无法从你的外在行为感受到你的能力。你没办法讲出有意义的句子,虽然有时候你可以完整唱出一首儿歌,但却是在所有人都保持安静的电影院里。当老师要你看着图片讲出“苹果”时,你却讲出香蕉,或着什么都讲不出,只把图片拿来放在手里旋转。当所有人都在练习写字的时候,你却怎么样都写不好,就算你认得每一个字,但还是没有人知道你都懂。于是你被安排去上特教班,学习各种基本生活技能,在那里没有人会提供给你最有兴趣的各种知识,因为你不但讲不出来、写不出来,也做不出来,因此当然不会有人知道你其实什么都懂。
因为沟通不良,你常被误会,爸妈和老师常常以为你在故意捣蛋,其实你是有口难言,身不由己。他们不知道你最痛恨去上那千篇一律的治疗课,每次都被要求对照图卡内容讲出正确答案,或者用手指出1在哪里,谁知你根本不屑一顾这些小儿科的操作练习,你的脑袋里其实正在思考者高深的数学或哲学问题。然而当你愈不配合,治疗师就愈要强迫你,最后他们可能会跟爸妈说你有情绪障碍或过动症,需要去看医生拿药。直到有一天,妈妈从别的家长那边得知可以用纸键盘和你沟通,在其它家长的鼓励下,犹豫许久的妈妈终于鼓起勇气,怀着既期待又怕受伤害的心情,带着你去找心理师协助,至此你的天才终于有机会在众人面前展露,而你和爸爸妈妈也因此逐渐重拾信心,带着你迎向更加光明的未来。
在心理师的协助下,你被转回了普通班,高兴地徜徉在学术的殿堂里。每到周末爸爸妈妈开始带着你到处游山玩水,因为他们从纸键盘知道你原来都能感受并且了解旅程中的点点滴滴。现在爸爸妈妈和老师多半都会先征询并尊重你的意见,你的日子愈来愈开心,也想帮助更多像你这样的孩子和他们的爸妈能够透过打字沟通。
自从四个月前我们在诊所开办第一场“自闭症儿童青少年以文字沟通之技巧”的免费讲座之后,至今已进行九个场次,其中一场特别针对学龄前儿童的特教老师。参加讲座的学员包含家长、相关领域学生以及专业人员(心理师、语言治疗师、特教老师)。随后陆续前来学习纸键盘沟通法的自闭症家庭已超越五十个,孩子从三岁到十六岁不等,每位孩子都能在心理师的协助下透过纸键盘沟通,而家长的协助技巧则是影响后续进展的主要因素。
值得高兴的是,几位特教老师和家长透过自行摸索和互相观摩下,已可和孩子使用纸键盘进行多次沟通,有些孩子也能撰写日记或短文。
在此一并感谢几个口语障碍自闭症孩子与家人多次热心南下协助推广。然而我们对于目前的推广成效仍不满意,因为全台各地还有许许多多自闭症孩子和家庭继续陷在沟通不良和安置不当的困境当中,包括许多已经被送到慢性机构中的成人患者,专业人员在不够了解他们的状况下,实在很难给予他们适当的照顾。
在直接帮助和间接认识了数十个自闭症家庭之后,我们深切体认积极推广“纸键盘沟通法”的重要性。根据目前所累积的临床经验,我们强烈怀疑大部分的口语障碍自闭症者的内在认知能力长期受到低估。其实只要周边的人学习提供多一点的协助(纸键盘加上肢体和口语协助),他们就能很快拥有一个不错的沟通管道,除了可以大幅改善人际关系,他们的内心需求也才有机会表达,在接受服务时方能获得更完善且更有尊严的照顾。
我们极力希望社会各界(尤其是家长和特教老师)能够尽快认识并运用“纸键盘沟通法”,来和各年龄层的自闭症者沟通。因此我们除了继续举办例行免费讲座、经营网络部落格、成立网际支持社群、出版专书。
期待各位发挥人道精神协助转贴本文,让更多人知道“纸键盘沟通法”能够全面改善自闭症者的生活质量。我们替所有的口语障碍自闭症者和家庭感谢您的日行一善。
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