蔡逸周教授对孤独症儿童及预后相关研究4

美 国很多人在讲ABA的治疗，说它有效，有个报告对它宣称的效果进行考察，提出质疑。Lovaas早期的报告，说他训练的十七八个小孩子里面有一半变成正常 样子，那个结果是很可疑的。他报告里的小孩子现在已经­二十几岁了，如果说这些人跟一般人一样，Lovaas可以把他们都找出来上电视给大家看，他这么成 功为什么不做呢？所以你治疗的目标一定要让你的小孩子变成正常，目前的资料显示还没有到这种地步。

以 下报告是日本人做的研究，谈到在青春期的时候，有些孩子病情会恶化，有些孩子病情会表现出进步。从8岁追踪到24岁，语言治疗这么多年，语言还是有困难， 很少数孩子能够独立生活，或者就业。加拿大的一个报告涉及高功能自闭症的研究，发现四个孩子的预后还不错，接近一般人的水准。加州的这个报告是研究智商 的，一般讲，自闭症儿童智商差不多没有什么改变，有几个稍微增加一点点，有一些孩子智商会下降。小的时候，智商就很低的，一般有可能是越大他的智商会越 低。像我的小孩子，四、五岁智商大概50左右，两三年前做智商测验，只有三十几，其实他的功能并没有下降，他会做的事情会继续进步，所以你不能光靠智商来 说有没有希望。很多人讲他的治疗可以把你的小孩子智商增高，资料显示没有这么一回事。

美 国另外一个追踪调查报告讲，将近一半的成年人有自我伤害的行为，超过90%的青少年和成年人继续有社交缺陷，三分之一的青少年或成年人语言会有一些进步， 甚至达到基本的对话都是可以的，一半的成年人都是安排在团体宿舍里，还需要继续的照顾。十个里面有一个是有工作的，在公开的市场被雇佣，20%是在庇护性 工厂。另外一个报告，特别讲到癫痫方面，到了成年人的时候，大概有三分之一的人有癫痫的问题。在世界各国有这么多的针对肯纳症的治疗，看到的就是以上的结 果。现实是，社交方面10个人里面有7到9个人，经­过多少年的所谓社交性的训练，最后的结果还是相当不行的。在语言方面，10个里面大概有3、4个小孩 子不管你用再多的语言治疗，他的语言都不会出来的，没有什么语言的，大概能发几个声音，说几个字。另外一方面可能有两三个小孩子，在高功能这一头的会发展 出一些语言，可以做一般的沟通。关于重复性动作、自伤行为，追踪调查的结果就是你再怎么治疗，有一半的小孩子还是持续这种问题。结论就是你要讲治愈肯纳 症，实际上没有科学的根据，没有任何人做出来。

英 国相当著名的一位专家，在这方面做了很多研究，走到很前面，他有一个怀疑：是不是所有目前这些治疗方式能够改变肯纳症的这种过程。结论是不要期望目前这些 小孩子的肯纳症可以被治愈。看起来整个治疗的前景不是很光明的，是不是治疗的方向错了，是不是应该改变方向，这就是我们的问题。我们前面走了三四十年，用 了这么多时间和精力去治疗，结果是这个样子。我的推测如果继续这样走，结果不会有太大的变化，因为我们没有新的东西。你不要期望哪一天我们真正懂得基因治 疗，那还有很长一段时间，有可能你我的小孩子还不能享受到，因为能够做到基因治疗的话，先要是其他的病症能够很有效地进行基因治疗以后才有可能轮到我们。

我 们怎么办？给你这些资料就是让你先去想一想。肯纳症它不是一个症状，并不表示你不要做什么事情，即使是没有肯纳症的孩子，出生以后我们一直在教导他们，送 他们到学校去，然后看在哪一方面让我们的小孩子作进一步的发展，所以我绝对没有不需要治疗的意思。我不喜欢讲治疗，我喜欢讲怎样把小孩子的潜能发挥出来， 把它加强。我们要向启智学校的同事学习，目标是怎样把我们小孩子的潜能发挥出来，不要整天治疗他有缺点的地方，目前我们还没有很好的方法把那些都治疗。一 个小孩子虽说有肯纳症，并不是百分之百都是肯纳症，很多地方他是正常的。你必须客观一点、乐观一点。就像这张图案讲的，同样是半±­水，如果是悲观的，你 就说没希望了，几乎没水了；但是如果你是乐观的，会说还有半±­水，我还有希望。所以你的小孩子虽然不能像一般的所谓天才孩子那样，但是并不是说你没希望 了、绝望了。你的孩子可能要走一条特殊的路，这条路如果我们帮他们走出来的话，你应该是很快乐的。因为你的孩子快乐，你也快乐。一天24小时，没有人多一 小时，没有人少一小时，这24个小时里面，有7、8个小时是睡眠时间，帮我们的小孩子有一个很好的睡眠习惯是做得到的，只要睡眠习惯弄好了，他的睡觉比Ë­ 都好，所以这7、8个小时，他是正常的。只要你行为治疗法做得好，肯纳症的小孩子洗澡、上厕、吃饭都是可以训练出来的，所以那一个小时不管你智商多少，有 没有语言都是可以跟正常人没有什么差别。他们白天去上学，我们家长在这六、七个小时里面就可以过我们的生活，做我们的事情，不管小孩子是上特优班还是特教 班，对你来说他们也是正常的。把小孩子时间安排得越满，他出状况的时候就越少。所以，大部分时间你的小孩子还是正常的。