家长一点通:
第一部分：从孤独中走来。简要描述了我的女儿20多年社会化的过程。
第二部分：孤独症的今天。三个问题，1、孤独症的已知。20年的探索，我们对孤独症知道了什么。2、依然的迷盲。今天的家长存在哪些迷盲。3、尚未解决的问题。我们还有那些重要的问题没有解决。
第三部分：你向哪里走去。1、翻越高山之前。攻克孤独症如同翻越世界屋脊，我们应该做好哪些准备呢？2、我们的救援队。机构在康复训练中的地位和作用，我们的机构应该具有什么功能呢？
回 顾 与 展 望
在我们的心里，孤独症是一个震撼人心的名词，因为它不仅仅是一种疾病，它更是一种命运——个孩子的命运，一个母亲的命运，一个家庭的命运！它让母亲动情，让父亲动心，因为，我们生命中的最爱，我们捧在手的亲骨肉，天生与我们、与这个世界无缘。20多年过去，越来越多人知道了他们的名字——星星的孩子！因为这个名字，让我们这一生肩负着一个神圣的使命——为孩子找回他们的世界！
一、从孤独症中走来
20年，她从孤独中走来——“丑小鸭”与“美天鹅”
20年前，一只孤独的丑小鸭开始了蹒跚学步，人生路上的第一步就显得那样与众不同。睡眠、进食都极其困难，不会爬行，情绪急躁，经常不明原因的歇斯底里，后来，有了清楚的发音，却没有交往性语言，不会应答、不会提问、鹦鹉学舌，自言自语，注意力畸形，不知疲倦地舞动着双手，从来不找小朋友玩....同龄孩子该会的，游戏、交往、运动、正常地玩玩具，她几乎不会，同龄孩子不会的，认字、识别复杂的颜色、超凡的记忆能力却让人瞠目结舌。
这是一个怪怪的孩子，在我还没有来得及为她的早慧骄傲的时候，进入幼儿园的困难已经让我感到她的社会性发展脱离了正常的轨道，她是一个聪明但是却很孤独的孩子。
到底孩子出了什么问题？在生活中，我找不到一个和她相似的个体。“孤独症”？闻所未闻。但是，我有一个坚定的信念：虽然困难重重，只要经过努力，讲究方法，在加上耐心的等待，她能学会，她的智力是正常的，她一定能够接受正常的教育。六岁半开始了求学之路。“路漫漫其修远兮”，为了完成在平常人看来最平常不过的上学的过程，我们开始了艰难地上下求索。老师没有见过这样的孩子，她的行为、认知、情感、交往、运动、语言方方面面都很特别，老师多次善意地建议：她适合在特殊学校学习。但是，随着时间的推移，我们陆续否定了老师一个又一个“她不能”的结论，每个学期她的考试都是合格的，其他方面的进步也出乎老师的预料。六年以后，她取得了人生社会性发展水平的第一个证明——小学毕业证书。
这是一个里程碑，这纸证书，证明了孤独症孩子在正常环境里实现其社会化是可行性。虽然，在群体中，她还是一个个别的学生，还难以有机地融入环境、难以深层地理解他人，所有孤独症的特征还清晰可见，但是，所有的问题都得到了改善，她逐渐地远离了孤独症，越来越向着正常化迈进。这纸证书，为她进入中学，继续她的社会化旅程打下了良好的基础。如果说从孤独症到正常人之间，有
最成功的一点是：小学高年级，我们启动了她克服孤独症的内部机制，孤独症的康复结束了依靠外力强制控制的阶段，康复终于走向了高级阶段。
进入中学以，丑小鸭在艰难的环境中继续克服着与生俱来的障碍，继续实现着向着完美的进化。中学，行为问题明显地消失了，情绪越来越趋于平复，自我认知大踏步地发展，因为她的自我克制、自我约束，终于让我从过去的无比劳累中解放出来了。
根据孩子社会性发展的需要，中学阶段的教育，我们适时地进行了一个战略性调整。小学阶段，问题重重，不得不四面出击，疲于奔命，其中对学业成绩的追求占用了大量的时间和精力，其它方面的发展难以顾及。孩子升入中学，随着我们对孤独症本质障碍的深入认识，在分析了青春期自我意识发展的水平之后，又根据中学阶段客观环境与要求和小学的不同，我们决定：将孩子社会性交往的发展作为主要问题，学业成绩放在次要的位置上，把孩子“解决问题能力”的提高放在第一位。
中学三年，孩子进步最快的地方是：生活自理能力提高，活动半径在扩大，独立性增强，理解交往的意义，语言表达基本恰当，工具性交往学习顺利，注意力良好，在交往中能够能调整自己，适应性增强，自我意识层次提高。最欣慰的是，初三即将毕业的时候，她对个人的前途开始关注，其心理发展的某些方面达到或者超过了同龄人。在决定毕业以后去向的问题上，她参与讨论、决定，开始懂得规划自己的未来，开始探索人生的意义，这就意味着，她有望达到社会性发展的终级目标。
人之所以为人，是因为人有自我。孤独症孩子和正常孩子的区别不在于做什么，而在于怎么做，在于是否理解这样做的意义。这甚至于是人和动物的区别。
个体社会化目标有：1、学习知识、技能，生活自理，有自我服务能力。2、遵守社会行为规范。3、自我意识稳定，有生活目标和价值观念。4、充当社会角色。其中，最为本质的是后两点，这是社会化的高级阶段。用这几个方面的标准衡量，她都在逐渐接近，已经完成了正常化的70%左右。她已经登上了青藏高原，接下来是攀登喜玛拉亚山。
高中时期，她的辩证思维能力有所发展，处理问题的灵活性很有进步。行为、情绪困扰等基本消失了。其社会交往的三个基本阶段为：
1、小学开始学习工具性交往，情感性交往刚刚起步。
2、中学工具性交往经验增加，可以实现交往目的，但是，技巧性差，情感性交往意识增强，情感交往需要不强烈，主动性差。
3高中工具性交往技巧进一步提高，情感性交往需求程度提高，追求情感分享。
高中阶段，我们教育的重点是提高孩子对人际关系的理解，深化自我意识，增加她的交往经验，体验自我能力感，拓宽实践领域，培养责任意识，因而解决问题的能力不断提高。高中的结束，使其正常化旅程完成了90%。
大学学什么？这是实现社会角色的最后准备期，是社会化的关键期，最后她要完成进入社会的飞跃。入学，我们确立了三个目标：第一个：生活能力的提高，实现全方位自我服务，并有服务他人的能力。第二，交往能力的提高，在没有辅助的情况下，独立处理和环境的关系，独立处理交往中遇到的问题。第三，完成学业。
经过两年的锻炼，我们看到了她的发展：1、自立的意识和能力在提高。强烈要求独立、要求自食其力。2、对未来的社会角色有强烈的期待。3、价值观念基本形成、自我意识趋向成熟。4、交往兴趣、能力提高。4、开始探索感情世界。
她还是一个有特点的个体，但是，她已经是一个正常群体中的个体。她的社会性突飞猛进，基本完成了其正常化的漫漫旅程，距离珠穆郎玛之颠，还有一步之遥。
个体发展是人类发展的缩影，如果说从猿到人，是一个漫长的进化过程的话，中间经历了猿、类人猿、类猿人、人几个发展阶段，那么我们可以把孤独症康复的过程看成是：孤独症、带有正常人特征的孤独症、带有孤独症特征的正常人、正常人。
高功能孤独症大致划分为：1、学前为孤独症患者，2、小学将孩子纳入正常教育系统，孩子越来越正常化，但是主要特点还是孤独症，3、中学时期社会性继续发展，逐渐成为带有孤独症特征的正常人，4、进入大学，那么，孩子的正常化程度会继续提高，直至进入社会，实现完全正常化。这是可望，而且可及的。
丑小鸭和美天鹅之间，没有一条截然分开的界限，进化的过程虽然漫长，充满了痛苦，但是，只要内在因素具备，外因就成了“丑小鸭”变成“美天鹅”的关键条件。
20年，我从孤独中走来——孤独的探索者
20年，我陪着孤独的孩子，孤独地前进，翻越了孤独症之山，开出了一条走出孤独之路。回首20年，从走进孤独症，到攻克孤独症，这是一个实践、认识、再实践、再认识的过程，从现象到本质，从个别到一般，从局部到全局，从理论到方法，方方面面进行了从自发到自觉的探索和总结，形成一套完整的、可行的、有效的也是独特的孤独症康复干预方案，多年以来，经过实践检验，反复证明了它的科学性、实用性。
大约孩子二年级的时候，我首次看到了关于孤独症症状的描述，仅此而已。有限的文字让我知道了这是一个严重的终身疾病，无药可治，除了教育别无出路。后来，我见到了其他的孤独症个案，当一大批家长在医院、针灸、气功之间寻求出路的时候，教育干预措施已经让我的孩子在康复的道路上遥遥领先了。
孤独症是可怕的，但是，康复是有规律可寻的。没有同龄的孩子可以参照，没有前人的经验可以借鉴，没有资讯来源，没有一个人可以告诉我应该怎样做。后来我虽然看到了越来越多的孩子，但是，我发现我始终是站第一那个人——我总是最先遇到问题，最先解决问题。历史的原因，我对于孤独症的认识和实践率先一步，其效果是震撼人心的。
20年来，我一直没有中断和家长、老师们的沟通，在众多的机构出现之前，各地大都是家长自发的联谊组织，应家长们的邀请，我去到青岛，深圳、杭州、上海等地，和家长们交流，不断地补充、深化、完善着我对孤独症的认识。近年来，各个领域的研究在缓慢进行，后来，出现了越来越多的干预方法，不但没有动摇我去尝试，反而坚定了我对自己开劈的通过教育实现康复之路的信心。
20年，因为走在前面，我是孤独的，20年，因为成果显著，我是自信的。有挫折，但是没有茫然，我一直是坚定的，坚信教育可以改变孤独症，我言之有理，持之有固。20年以后，我知道了世界各地的教育家们从不同的角度总结归纳出不同的干预方法，也了解了世界各地许多成功的个案，这说明了，不管东西南北，大家对孤独症的研究殊途同归，说明了中国对孤独症的认识、康复训练方法是不落后的，我们的效果和世界先进水平并驾齐驱。
- 发表跟帖
- 相关文章
- 热门文章
