孤独症儿童及成人预后情况的相关研究一

作者：蔡逸周  杨廷山整理    刘靖校对

　　去年有一个美国德州大学的研究者，想知道我们对孤独症(自闭症)孩子的治疗方法到底有多少种，治疗效果怎么样，他到处去查文献，访问相关领域的人，最后的结论是：截至一年前，市面上有111种治疗方法。每一种方法都说对孤独症有很好的治疗效果，甚至有很多人在讲，他们能够把孤独症完全治愈。

　　现在每一天都会有新的事物出现，比如说，最近听到有人从国外带回来一个机器，用这个机器做一次治疗要6000元人民币，而在文献上一点资料都没有。这是一种很新的东西，不是拿来治疗孤独症的，有人用于治疗忧郁症，有人用于治疗精神分裂症，但是，只要说这个东西可以治疗、改变人脑，就会有人去做。前天我看到有人在做广告，把人脑画?的很清楚，左脑、右脑，然后说他有个机器可以改变这些东西。而事实上，我们花三、四十年研究人脑的专家，一辈子都在做这方面工作，问他对人脑的功能系统懂多少，客气一点讲，大概3%、5%，还有95%以上的人脑功能不清楚。因此，我今天主要是给大家一些资讯，然后你自己做决定怎么去把这些资讯运用到每天的生活中，怎么把这些资讯用于帮助我们的孩子。

　　我从1979年开始做有关孤独症的工作，前后亲自诊断的孩子将近1500人，每个个案都亲自跟家长交谈、看小孩子。我主要给孩子药物治疗，我的同事会给他们一些其他的治疗，起码有好几百个个案是这样。这样一个背景使我觉得我可以给大家做一个见证、提供一些参考。在这里，我想首先做一个民意调查，你们当中有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是同样的疾病？有多少人认为孤独症(自闭症)、Asperger症是两个完全不同的疾病？

　　美国人现在有一个很大的问题，使用Autism Spectrum Disorder这个词组，大陆这边把它·?译成“孤独谱系障碍?”。Spectrum这个英文单词是光谱、谱系的意思，所以我相信第一次接触到这个词的人会想到用“谱系”这个词来·?译。在英文定义里，Spectrum的一个意思就是说像彩虹一样，而彩虹有七种不同的颜色，虽然它们都在Spectrum里面，但是各种颜色，如红颜色和绿颜色仍然是不同的颜色。因此，虽然美国人在讲Spectrum的时候把它们全部混在一起，说是同一个东西，但是如果仔细讲的话，Spectrum包括的Asperger症和自闭症，就像红颜色和绿颜色一样，是有所不同的。

　　早在1943年，Kanner开始使用自闭症这个名称。1944年，Asperger医生发表了他的200多个小孩子的经?验，叫做孤独症性精神病态（Autistic Psychopathy），因此，用他的名字Asperger症来命名这些跟Kanner症不一样的小孩子。Asperger症和自闭症是两个不同的疾病，但在1968年，Asperger症被认为是自闭症，因为当时并不了解Asperger症。1981年以后，Lorna Wing开始介绍Asperger症，该疾病在英语系国家才慢慢被了解。因此在1968年，世界卫生组织和美国精神卫生协?会还不知道Asperger症，他们知道有自闭症，但把该疾病看作是一种发生于小孩子身上的精神分裂症。1981年，美国精神卫生协?会才将自闭症当做发育障碍?而不是精神病来看待，自闭症是一种广泛性的发育障碍?。1987年，我们修订的《美国精神障碍?诊断与统计手册》第三版还是延续这个观念。1994年出版的最近一版中，广泛性发育障碍?里面还有不同的亚组，一组是自闭症，一组是Asperger症，一组是Rett症，一组是童年瓦解性障碍?，还有一组是非典型的广泛性发育障碍?。任何一个清楚Rett症的人，都会很清楚它跟自闭症、Asperger症是完全不同的疾病。另外，不同的症状，治疗方法也有所不同。如果把它们看成是同样的东西，就会用同样的方法进行治疗，治疗效果自然会受到影响。

　　Judith也提到另外一些混合型的孩子，1979年发表文章时就已经?看到这样的孩子，而且占大多数，每10000个孩子中就有15个。另外，每10000孩子中有5个小孩子是典型的自闭症，有2个小孩子是Asperger症。因为目前对Asperger症是否有独立存在的、独特的症状，是不是独立的疾病实体还存在争论，因此，还没有很好的资料真正了解Asperger症。而大部分孩子属于非典型自闭症这个亚型，据我们了解，很多被叫做自闭症、Asperger症的孩子，很有可能是这种混合型的孩子。

　　广泛性发育障碍?的定义和用法与谱系症的用法也是有所不同的。目前，在美国还存在争议，很多人说应该用广泛性发育障碍?来称呼我们这些孩子，不管他是自闭症、Asperger症、还是非典型的广泛性发育障碍?。可是今天在美国只有精神科医生才用这个名词，主要是由于美国的保险制度需要诊断的名称，而诊断的名称必须采用他们使用的美国精神卫生协?会制订的系统，因此，诊断一定要写广泛性发育障碍?，这样才会得到相应的支付。但是外面一些不了解这个情况的人，大部分都在讲谱系症这个名称。谱系症把所有的东西全部放在这里面来看，这个观念跟我们的广泛性发育障碍?不一样，它是很混杂的。

　　我研究100个北京的谱系症小孩子，很可能80个是Asperger症，20个是自闭症；另外一个人在上海，他研究100个谱系症的孩子，可能70个是自闭症，30个是Asperger症。这两个研究结果会不会相同？两个人虽然都用同一个名称，都说在研究谱系症，但是内容却不相同。所以，当你在用这些名称时，要很小心。刚才讲的谱系症这个观念就是把所有的观念放在一个篮子里当作一样东西，这样一个观念很杂，目前还没有一个世界上大家都认同的谱系症的定义，也没有制订出可以确定为谱系症的诊断标准。

　　正确的诊断归类与特殊教育关系密切。特殊教育法在制订时也会归类，是不是学习障碍?，或者语言沟通障碍?，或者智能障碍?，把不同的障碍?归类起来。美国现在犯一个很大的错误，因为归类为谱系症，所以Asperger症儿童学到的这点东西是用来治疗自闭症孩子的，想要用来帮助Asperger症的孩子行不通。所以在制定特殊教育法时，希望有人能够把这些问题强调出来，不要把它们全部混在一起。

　　现在我还想讲讲疾病名称的问题。在台湾第一位学自闭症的人，是从日本人那里学来的，日本人跟Kanner学到这个疾病，回去就·?译成自闭症，所以自闭症是他们的用词，台湾受日本人的影响也叫自闭症。而大陆这边第一位学习该疾病的人是在50年代，他用孤独症这个名称来描述这些小孩子。在这两天的讲座中大家可以看到，有些人用孤独症这个名称，有些人用自闭症这个名称。自闭症的意思是自我封闭，患儿喜欢封闭自己，不愿意出去和别人交往，所以带他们出不来的时候，就说因为他们要自我封闭，没有办法。事实上，你不了解这些孩子的问题，如果你知道怎样让他们出去，他们还是喜欢出去的，他们并不愿意把自己封闭起来。另外，孤独症好像说这个人天生就喜欢孤独，但实际上，这些患儿并不喜欢孤独，只要是你做的事情他喜欢，他就会到处跟着你。因此，应纠正观念上的错误，并采用其他名称来定义这些孩子。

　　台湾所有的法规都在使用自闭症这个名称，回过头改名称要牵涉很多立法的问题。但在大陆，在还没有立法的时候，应该去考虑哪一个词对我们的小孩子比较公平。肯纳症是一个很好的中文译名，肯接纳，你肯接纳他们，他们也肯接纳你，所以我一直用这个词。

　　今天我主要不是讲治疗，而是要给大家看看刚才讲过的111种治疗方法。大家都在讲治疗，到底我们在治疗什么？我今天只着重点讲肯纳症这部分，今天收集到的资料也是完全针对肯纳症的。产生肯纳症的原?因我们所知甚少，唯一大家可以肯定的是该疾病是一种神经?生物系统的障碍?，这个障碍?牵涉到我们神经?系统的很多方面，而不是50、60年代所说的由冰箱一样冷冰冰的父母没有教导好孩子所产生的心理方面的障碍?。在多年工作中，我了解到很多典型的没有什么并发症的肯纳症孩子，他们只是和大家不大一样。虽然大多数人都认为这些孩子应该跟我们一样，不应该跟我们不一样，比较不能够接受他们，但是他们不会对社会造成重大伤害，如果你懂得怎样教他们，他们对社会也会有很大的贡献。虽然他们跟你做事方法、跟你人际交往可能不大一样，但是他们不会伤害你，所以他们只是一种不同的人而已。

　　我们要治疗肯纳症，是因为你把它当作一种症状说孩子有问题。首先，在社交方面，我们说他有问题、有缺陷。我常常跟美国人开玩笑说：“你今天在美国是正常人，明天我调你到上海去，你不会讲中文，你没有朋友，你不会出去，你不知道怎么样跟人家沟通，你就变成有社会缺陷。”因此这只是相对的。其次是孩子的语言沟通。语言沟通是一个大的项目，有人说我可以把你的小孩子的语言发展出来，跟一般人一样沟通没有问题。第三个方面是孩子的刻板重复行为。孩子有很多重复性的行为，对某些东西有很强烈的喜好。如果说一个人是收藏家、古玩家，整天地收藏东西，我们不说他有孤独症。我们孩子的行为与此类似，你说他有重复性的动作。我有一个同事他也是一个治疗者，他一坐下来，脚就一直摇，重复性动作大家都有。一般来讲，如果你让我们的孩子有太多的空闲时间，他就会出现很多重复性的动作。你没给他事情做，让他用很多重复性的动作来打发时间，总不能坐在那边呆呆的一个小时都不动。是你自己没有把他弄好，造成他的这种重复性的问题。

　　我们在文献上看到，很多年来，这些小孩子除了有肯纳症的症状以外，还有一些多动性、重复性、强迫性的症状，也会产生一些并发症，如：焦虑症、恐惧症、忧郁症等。有的家长讲，带小孩子到大的商场去时，他就开始发脾气，不肯进去。实际上，这些有恐惧症的小孩子在进很多人的地方时，身体马上就有些反应，他们不会讲，唯一学到的是跟你大发脾气就不会进那个地方，这是他们解决问题的方式，我们不了解，就说他有行为问题。Asperger症的孩子更奇怪了,冬天不愿意到外面去，因为怕蜜蜂来叮他，我们说冬天下雪天没有蜜蜂，他还是不信，不愿意出去。有很多小孩子会哭，流眼泪，有时候在睡觉、吃饭方面有一些改变，有可能是忧郁症的症状，尤其是那些平常没有这些症状的孩子，突然间出现这些症状，连续好几天，就应该想到有这个可能性。同样有人说他有些自我伤害的行为，十个小孩子里面会有三个小孩子有抠、抓、??头发这些症状，说是自我伤害行为，其实是抽搐症的症状。还有资料显示我们的小孩子还有可能会有分离焦虑症。我们的小孩子很不幸，除了有肯纳症以外，还有其他的一些精神、神经?疾病。所以有人在做调查，想找出一个容易的方法来看这些小孩子是不是有并发症，因此修改了一个量表以期达到这样的目的。我的看法是如果某些症状，比如恐惧症、强迫症、多动症出现频率太高的话，这个量表很可能不是太好，还需要继续修改。对于孩子并发的情绪方面的问题，我们一定不要忽略，如果存在，应去治疗，因为对于这种障碍?，我们有很好的治疗药物。此外，几乎百分之二、三十到百分之五、六十的肯纳症孩子都会有睡眠方面的问题，他们真的想去睡觉，但是没有办法很快地睡着，有时候两三个钟头以后才能够安静下来，有的时候入睡没有问题，但过两三个小时醒后就没有办法继续入睡，有时候一个晚上要起来两三次，所以家里晚上总得有一个人来照顾小孩子，没有办法睡觉，这对于肯纳症孩子的家庭来说是件很常见的事情。对于睡眠方面的问题，我们也有很好的药物治疗。虽然很多来年孤独症治疗没有什么进步，但是家长说我们还是很感谢，因为我们全家晚上睡觉可以不用担心了。所以有的小孩子很可怜，他们不光有肯纳症，他们患别的并发症的几率还是很高的，这些并发症也是我们治疗的目标。

　　除此以外，这两天也有人在讲给这些孩子做智能测验，按照目前的智商测验，用给一般人测定的方式去测定他们的话，做出来后有百分之六、七十的孩子会被列入到所谓的智能不足的范围里。智能不足这方面也有很多人在进行追踪，希望增加孩子的智商IQ，但是到今天为止，还没有人有这种能力。比如说，启智学校大多数孩子的智商都在70以下，在那里很少对家长说要把他们变成普通班的学生，把他们的智商变成正常。对于我们的小孩子，如果用目前的方式衡量的话，他们的智商多数都是这么低的。因目前的智商测验是给一般人用的，而我们的小孩子是特异功能人士，用这种方式是测不出来的。就像我在美国30年了，不敢做智商测验，因为到今天我的英语还是不行，他用英语测量我的话，一定测得很低。目前的资料没有显示可以把你的小孩子的智商变成正常，所以，还有第五个方面，就是他的智商，如果用一般人水准来看的话，他也变成一个所谓的治疗对象，但是治疗结果怎么样是另外一回事。

　　还有就是运动功能，用一般人的水准测试，一半以上的小孩子也有问题。比如给一个小孩子一张纸，他可以弄成一个装饰品，他的功能比任何人都好，但是我们没有办法测量他的特异功能，只是把普通人的测量方式拿来衡量他们，所以只是一半的效果。我常常讲，我不是一个跑得很快的人，请世界上最棒的体育教练来教我，也不会跑得很快，我先天就是这个样子，目前还没有哪个药物吃了以后会脱胎换骨，变成可以跑得很快的。所以你要了解按照他们订出来的量表说你的小孩子运动功能很差，他们到底在讲什么，他们在治疗什么东西？现在我们的小孩子很可怜，被人家贴上一大堆标签，然后来治疗他，是不是真的用这个方式治疗，这是今天的一个主要课题。所以我们要找到病因，为什么我们的小孩子有肯纳症，要是知道原?因的话，治疗就比较快一点、有效一点，甚至将来还可以做到预防。比如说你有感染，被诊断有肺炎，要细看是细菌性感染的还是机械性造成的肺炎。如果是细菌感染性肺炎，你要用抗生素来治疗，才会有最好的结果。如果是机械性造成的肺炎，你不懂，你用抗生素来治疗，那是没有什么效果的。

　　讲到肯纳症原?因是什么，大家都在找原?因，从不同领域找，但是就象瞎子在摸象，进展非常慢。我说再过5年跑得最快的可能是基因，基因方面的研究很多人都在做，但是我个人的推测再过10年，可能还是在摸索。目前你说什么原?因造成肯纳症，各家的专家讲的头头是道，例如：很多人在做感觉统合，他们讲你的小孩子感觉系统有问题，对刺激敏感，限制他正常学习，讲的很有道理。你告诉我到底哪样的感觉系统有问题，讲不出来，给你的观点是自闭症就是感觉统合系统的问题。但到目前，我们还没有真正知道是哪一个感觉统合系统产生的问题，甚至有人持相反的观点。虽然到今天肯纳症的病因我们还不知道，但是我们不能说等到人家找到原?因的时候，再来治疗小孩子，也不能说因为不知道它的原?因在哪里，就没有希望了。这111种治疗方法都说可以治疗肯纳症，但要看他从哪一个背景出来的，只是给你一些参考。

　　有人跟我讲中国有用针灸治疗肯纳症的，如果真那么有效的话，我们就都去做针灸治疗好了。但是实际上有很多东西大家都在做，比如说磁力治疗，也有人在讲，但他只是讲有关系，怎么样有关系，他讲不出来。我曾经?说缺氧跟脑部更有关系，如果氧气不够，你的脑部会受到影响，那为什么没有氧气治疗？结果这几年真的有用氧气治疗的。所以你能想到，敢卖，就有这个治疗。你当顾客的，要知道买什么。每一天都有新的东西，现在可能不是111种了，已经?有120多种了。我自己有个这样的孩子，如果真的有效的话，我为什么不去做，让我的孩子也变成正常？因为我知道哪些东西能够做到哪个地步，哪些东西是浪费时间、浪费钱。

　　1970年，在刚开始发现我的小孩有问题的时候，当时唯一能够治疗自闭症的就是ABA，在加州可以用强化性的行为治愈自闭症，你要治疗，必须搬到加州大学的旁边，住上六个月，接受他的训练。那时候我刚到美国，没什么薪水，没有让我的小孩子去接受这个训练，所以有一阵子我有罪恶感。同时我也一直在做训练，一直在看文献，发现并没有这么好的结果，所以用这些安慰自己，不让自己有这么大的罪恶感、不让自己崩溃。后来再去看，家里比较有钱的小孩子跑去做了六个月回来，没什么改变。所以很多人讲做了有进步，但是真正告诉你有没有进步的就是追踪调查，你要看是不是真的过了一段时间以后，治疗效果还在那里，看我的小孩子是不是真的像他们保证的一样会正常，这是时间能够告诉你的。

　　目前很多人讲早期治疗，在给你看早期治疗结果以前，我先告诉你我明年就退休了，人将退休其言也善。我要告诉大家一些真实的东西，不想让大家走冤枉路。近几年我在美国讲这些内容，有些年纪大的家长跑来告诉我真希望20年前就听到，但是很多年轻的父母亲说我没有给他们希望。好言不中听，不是你想要看到的东西，你要有心理上的准备。另外，这些资料都是别人的东西，我只是个带信者而已。

　　请看相关的研究报告，总人数1061人，研究对象大部分是儿童，只有29个是青少年。说你做得对、做得好要有资料、有依据来证明。这里，治疗青少年基本没有科学根据，因为29个个案他们可能都没看过，四、五种治疗总人数才29个，他们讲的治疗不是依据很多个案，很可能在做的四、五个小孩子里面有效，不一定搬到别处就有效。为什么大家都做小孩子？做小孩子有一个好处，从两、三岁开始做到七、八岁，这期间你的小孩子不要做任何治疗都会有进步的。要知道你的小孩子有这种潜能的话，不需要那些治疗，照样会发展出来。所以你要小心报告说的有进步到底是真正的进步还是小孩子本身的发展。其实你的小孩子整天在家里玩也是在做治疗，你跟他讲话是做治疗，你陪他看电视是做治疗，你带他出去上街也是做治疗，你也应该拿到一些成绩才对，不是那个人在做治疗，所有的进步都是他的功效。做这些治疗的人很聪明，给这些小孩子做测验，治疗前量表，治疗后量表，是一定有进步的。

　　有个报告说如果很小的时候给他做训练，他的智商会增加，只是一个报告而已，有的时候增加一点是因为小孩子在训练以前不知道怎样跟你做测验，等到训练过一阵子，知道怎么做了，他能表现好一点。不是说你治疗他的智商就增高了，只是他知道你的问题，所以他就进步一点，没有什么了不起的。你要看长远点，到底跟普通人比有没有进步。

　　另外一个报告是四到五年的追踪研究，研究者很聪明，一组用功能很高的小孩子，另一组用智商比较低的小孩子, 平均在他们三岁左右的时候做研究，看智商高点的和智商低点的结果怎么样。结果当然是智商比较低的孩子后来发展没有这么好，智商比较高的孩子后来发展好一点，研究者就根据这一点讲要尽早做治疗。尽早做治疗没有错，不应该否认，不管智商高低一定要做，重要的问题是做什么治疗。还有一个研究是把做行为治疗和没有做行为治疗的孩子进行对比，看看有没有治疗效果，结果是做行为治疗的比较好一点，所以他就鼓励你要给小孩子做行为治疗，然后强调在学校里面也可以做行为治疗。另外一个报告是对两岁时诊断为肯纳症的孩子，在九岁时进行追踪，这个报告有两个很有趣的结论，一个是正向的结论，说有进步，特别是在语言方面有进步，等一下你会看到另一方面的报告，是比较负性的。这些文章都说要做早期治疗，早做效果比较好。但是也有很多报告讲他们去调查了各种各样治疗后的效果，不管是做两年还是十年的治疗，总体来说他们做的结果跟当初的发现没有变化。以下是在做诊断方面世界上最出名的密西根大学的报告，这个研究也是做从两岁到九岁的追踪研究。被追踪的孩子两岁时用世界上最好的标准做诊断，192个被诊断为肯纳症，22个是其他发展障碍?。这些小孩子被送到学校去，进行各种各样的治疗。当他们九岁的时候，再给他们做诊断，发现十个里面有八个肯纳症的小孩子的诊断没有改变，表现出的症状还是符合肯纳症。十个里面不到两个孩子从肯纳症变成非典型的肯纳症，稍微进步一点，但是我推测这些小孩子很可能在两岁的时候有Asperger症，用其他的系统诊断时变成肯纳症，所以不能说因为你治疗了七年以后，他才从肯纳症进步到非典型的，很可能是误诊，除非你有更多的资料或者猜测这些人其实是Asperger症的小孩子，没有准确诊断出来。只有一个小孩子在九岁的时候，不再符合肯纳症或非典型症肯纳症的标准，对此我也有怀疑：小孩子到我们这个地方来都是四岁、五岁以后，几乎没有机会看到两、三岁的小孩子，有些小孩子可能在两、三岁的时候有些自闭症的表现，因为大家都在做早期诊断，把他们也诊断出来了，但是后来这些小孩子不去做治疗，他自己也能变成正常。除非你有很多个案是这个样子，只此一个小孩子，有很大的怀疑性。两岁到五岁是自然变化最多的时候，所以你说有什么进步，很可能是他自己本身的改变，不见得是什么治疗的结果。任何一件事，没有一件到现在是定论的，尤其是在我们的领域里面。任何一个报告出来，你要打一个大问号，它能不能说服我，如果你马上就接受的话，永远也不会进步。两、三岁的诊断不是很可靠的。当然我们的态度是不管什么诊断，还是应该赶快治疗，但治疗的品质怎样才是最重要的。

　　美国很多人在讲ABA的治疗，说它有效，有个报告对它宣称的效果进行考察，提出质疑。Lovaas早期的报告，说他训练的十七八个小孩子里面有一半变成正常样子，那个结果是很可疑的。他报告里的小孩子现在已经?二十几岁了，如果说这些人跟一般人一样，Lovaas可以把他们都找出来上电视给大家看，他这么成功为什么不做呢？所以你治疗的目标一定要让你的小孩子变成正常，目荁/洧蠘'~4蔅