我国自闭症儿童现状调查研究

　　[摘 要] 自闭症是一种广泛性发育障碍。目前，我国自闭症儿童的数量呈逐年增加的趋势，但国家在这方面的立法保障缺失，教育及康复培训资源匮乏。而对于成年自闭症患者，其生活保障完全由家庭承担。以上海地区为例，用调查问卷的形式，向社会群众调查了对于自闭症儿童的看法。得出结论：目前普通大众对于自闭症儿童了解较少，甚至对自闭症儿童产生了误解。有关部门相关政策设立不到位，自闭症儿童需要社会各界和政府部门的帮助支持。

　　[关键词] 自闭症儿童；现状；调查研究

　　[中图分类号] G444 [文献标识码] A

　　一、我国自闭症儿童的现状及研究意义

　　自闭症是广泛性发育障碍，发病于儿童早期，所以又称儿童孤独症。目前认为，自闭症的病因机制可能和遗传、感染和孕期理化因子刺激有关。三大基本特征表现为：人际交往障碍，语言沟通障碍，行为刻板。部分患儿在智力低下的同时可出现“孤独症才能”，如在音乐、计算、推算日期、机械记忆和背诵等方面呈现超常表现，被称为“白痴学者”。

　　据全国残疾人普查情况统计，我国自闭症儿童的人数约为336.3万，已居我国精神残疾首位，约占60.66%，且男性患者明显多于女性患者，男女患病比例约为6-9：1。

　　（一）现行的政策

　　1.经济补助。在我国，对于自闭症儿童及其家庭没有专项的经济补助，目前有十几个省市区域性的发放经济补助，且发放的水平也是根据当地的经济发展水平来定的。例如，江苏省规定，对0到6岁的自闭症儿童发放财政补助，2007年起，上海规定，本市户籍0-7岁的自闭症患儿，每年可获得3000元康复补贴。

　　2.教育政策。目前，我国开设特殊教育专业的高等院校只有8所，每年毕业的本专科学生不超过1000人，从事特殊教育行业的专家不超过100人，开设孤独症研究的机构就更少，且多数与实践严重脱节。

　　我国现存的自闭症儿童康复学校主要是民间机构，收费较高，缺乏专业支持、社会资助及外部监管。目前，很多大中城市推广残障儿童“随班就读”的政策，给自闭症患者回归主流提供了机会。但是，普通学校并没有针对于自闭症患者的各种资源，因此无法针对自闭症患者进行康复培训。

　　3.成年后的生活保障。自闭症的最佳干预时间为3-7岁。当自闭症儿童成年后，康复培训就没有意义。但我国没有专门的针对大龄自闭症者的福利体系。如果监护人去世或无力抚养自闭症患者，没有专门的机构能收留他们。

　　在全国第一批15个残疾人工作示范创建中，杭州提出规定，成年自闭症患者，户籍在杭州市行政区域内，持有中华人民共和国残疾人证的，可以由本人（或亲属）单独提出最低生活保障申请，并能获得全额最低生活保障。目前我国比较大型的成人自闭症患者的就业托管中心，在吉林和广州已有建立，而其他地方在这个领域仍是空白。

　　（二）发现的问题

　　1.立法保障的缺失。作为一个法制社会，法律法规是保障权利义务最可靠的工具。目前自闭症没有专门的法律或者行政法规来保障自闭症患者的各项权利。用法律来明确规定自闭症患者应享有的权利，在各方面为他们争取到机会，这对于完善我国的自闭症患者的社会保障很有必要。

　　2.教育及康复培训资源的匮乏。自闭症专业师资力量薄弱。高等院校开设特殊教育专业较少，自闭症专业教师薪资福利较低，并得不到国家的保障。康复培训机构严重缺乏，教学质量良莠不齐，且缺乏监督机制。如果尽早的进行康复培训，很多自闭症儿童以后可以生活自理，甚至独立生活。在我们关于是否听说过自闭症康复培训机构的调查中，47.5%的受访者表示未听过；52.5%的受访者表示听说过。这反映了这类机构的缺乏以及宣传的不广泛。我国现存的自闭症儿童康复培训机构多是民办性质，缺乏国家政策保障和财政补助，教育质量良莠不齐，也缺乏必要的监管机制。

　　3.成年自闭症患者的保障问题。随着越来越多的自闭症患者步入成年，他们的保障问题日益凸显。成年自闭症患者何去何从将是整个社会必须面对的现实问题。我国目前在这个领域完全是空白的状态，成年自闭症患者的生活保障问题也是完全由家庭承担。对于这个问题，我们应该尽快完善对于成年自闭症患者的保障体系。

　　二、调查问卷数据的分析

　　为了解社会大众对于自闭症儿童的了解，以及对于完善自闭症儿童的社会保障问题有哪些好的建议，我们小组采取发放调查问卷的方式进行数据的搜集，共发放调查问卷210份，有效回收202份。通过对问卷数据的分析，我们了解到一下几点情况：

　　（一）社会大众对自闭症儿童的了解程度

　　由下面两张图可见，绝大多数人对自闭症儿童不太了解，更没有接触过。当然大家对于自闭症儿童的不了解还表现在其他很多的方面，例如，在问到自闭症儿童的病因时，超过了一半的人选择了后天环境。其实自闭症的发病原因是先天性的神经系统发育不健全。这种不了解还体现在对于自闭症儿童的表现的理解偏离，对于自闭症儿童最基本的一个特征：语言异常，喜欢机械重复。只有11%的比例，在与被调查者的交谈中，甚至很多人认为，自闭症儿童就是无礼的苦恼，在肢体上伤害别人，不能去公共场所与他人接触等等。这一些错误的判断，更加明显地体现出了大家对于自闭症儿童的不理解，反映了自闭症的宣传力度在我国的严重不足。

　　通过以上调查数据的分析可以看出，社会大众对于自闭症儿童还是非常缺乏了解的，究其原因，大致有以下几点：

　　1.自闭症不会影响患者面容。自闭症患者容貌与正常人没有区别，再者由于传统观念所致，很多家长不愿意让别人知道自己的孩子是自闭症患者，这就导致了即使你身边有自闭症的孩子，但是你却并不了解。

　　2.自闭症概念没有深入人心。我国在1982年才首次引入自闭症的概念，2006年才将自闭症划入精神残疾的类型，调查研究整整比国外晚了40年，所以就导致了很多人甚至都没有听说过有这种病症。 　　3.宣传力度的缺乏。联合国大会于2007年通过决议，确定每年4月2日为“世界自闭症日”。但是在我国，“世界自闭症日”并没有被广泛重视，普及自闭症知识，扩大自闭症志愿服务队伍等等一系列活动并没有被广泛性地开展。

　　（二）社会大众对自闭症儿童的态度

　　在谈到是否愿意帮助自闭症儿童及其家庭时，多数人还是愿意伸出自己的援助之手的，且帮助方式多集中在帮助宣传，参加心理辅导帮助等志愿服务上面，说明在自闭症儿童的志愿者服务队伍的建设中后备力量是非常强大的。有关部门要做的就是如何搭建康复培训机构和意愿服务群众的桥梁。当进一步地被问到，如果自闭症儿童对您的人身或财物造成损失了，你会选择怎么样的举动时，大家的回答如下：

　　超过半数的人是选择了因为同情原谅他们，只有36%的人是因为理解原谅他们。虽然大家对于自闭症儿童造成的自身损失多数人是可以原谅的，但并没有完全正确的看待他们。我们在访谈过程中，一位母亲就曾经说过，她和她的孩子不需要也不想得到大家同情的目光，只是想让大家像看待正常孩子一样地看待她的孩子。所以，改变大家对于自闭症儿童的看法，我们还是要从很多方面去做的。

　　（三）社会大众对自闭症儿童社会保障的建议

　　对于自闭症儿童的教育以及社会保障问题，我们广泛征求社会意见，收到建议47条，有效建议46条。其中27条是针对政府提出的建议，认为政府应该建立专业康复机构，设立专项基金，加大资金支持，提供免费医疗与教育，完善自闭症儿童的社会保障政策，建立相关的法律法规体系。这在一定程度上说明政府支持的必要性。其中13条提到社会的关心与支持，涉及向社会宣传帮助自闭症儿童，参与关爱自闭症儿童志愿者服务等方面。

　　三、分析结论

　　我们以上海地区为基础，用调查问卷的形式，向社会群众调查了他们对于自闭症儿童的看法。对调查问卷分析，得出结论：目前普通大众对于自闭症儿童了解较少，甚至对自闭症儿童产生了误解。有关部门相关政策设立不到位，自闭症儿童需要社会各界和政府部门的帮助支持。希望通过我们的调查，能够进一步分析研究，提出能够切实帮到自闭症儿童的措施。

　　[参 考 文 献]

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