作为“松绑”政策后成立的第一个草根组织,入驻孵化基地的社会组织之一,“爱苗”的孤独症患儿家长心理工作坊和家居训练项目也入选公益创投,获得共29万元的政府资助。上周六爱苗邀请到广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的职业讲师前来为东莞的自闭症儿童家长免费授课,吸引了40多名家长报名。
“自闭儿并非一无是处”
前日,在莞城东正社区综合服务中心,来自广州扬爱的职业讲师胡涟漪给家长们带来一场“特殊的培训”:写下孩子的优点,并模仿孩子的口吻给自己写信。
胡涟漪也是一名自闭症儿的家长,孩子22岁了,曾在普通小学就读,后退学回家自学。在胡涟漪的努力教育和训练下,她的孩子现在在一家羽毛球馆工作。胡涟漪用亲身经历告诉现场的家长们,“自闭症儿并非一无是处,而是可以对社会有用。”
培养自闭儿的兴趣爱好
参与培训的陈女士有一个5岁的患有自闭症的儿子。关于小浩的优点,陈女士写下了:“每天都笑、不会打架、每天都在进步,不时给我惊喜、记忆力很好、不会乱花钱、不太挑食、很可爱。”
对于小浩20年后的模样,陈女士写道:“爸爸妈妈,是你们的不放弃、你们的艰辛把我拉扯大了。我非常感谢你们,我非常开心可以做你们的儿子,我会以我有这么伟大的爸爸、妈妈而自豪。我现在已成为一名爵士音乐人。妈妈,我当初是一个坐不住、情绪不稳的人、但就算老师多次推托,你仍然不放弃,风雨不改,让我知道我从不孤单,我也可以成为一个有用的人……”
陈女士说,几年来,她从来没享受过孩子的爱,因为他不会表达。“写下这封信,让我感觉他是个正常人。”
陈女士定下目标,“3~5年内,小浩可以生活自理。”之后,她将培养小浩的兴趣爱好,“他对敲击、画画有兴趣,说不定以后真能成为一名爵士音乐人。”
为了孩子从不放弃
“一开始我也不愿意接受事实,甚至想抱着小凯去死。”自闭儿家长阿霞说,自己当时有过和韩群凤一样的想法。但对小凯的爱让她放弃了这种愚昧的想法。
小凯18个月时,他做医生的爸爸已发现他的行为与同龄孩子有些不同。“别人叫他没反应,好像聋了一样。但是一听到他感兴趣的儿歌、电视广告就会注意。直到他21个月时被正式确诊。确诊完我整天以泪洗面。”
从此,小凯就开始在民办机构的康复之路。每个月几千元的康复费用,仅仅一年多下来就花费了10万元。
放弃一切举家迁来东莞
去年9月,听说东莞残疾人康复中心康复效果不错而且收费比较低,阿霞与丈夫再三权衡后,下定决心放弃在汕头老家的一切,举家搬到了东莞。
在石龙镇,夫妻俩白手起家做起了服装生意。但阿霞并没有太多时间放在生意上。每天她要往返石龙和康复中心4趟,接送孩子。“我不是在去接小凯的公交车上,就是刚送完小凯回石龙的公交车上。”
但是让阿霞夫妇欣慰的是,自己的辛苦并没白费。小凯从一开始的谁也不理,到现在有了主动性语言。“偶尔他会拉着我的手说,‘妈妈我要出去玩’或者‘妈妈我要吃面包’。”阿霞说:“虽然每句话都很简短,但是儿子哪怕一点点小进步都能让自己开心很久,并且觉得前途有希望。”
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