当我们老了，孩子去哪儿？

　　据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位。2012年，我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人。按照1‰的患病率，包头市大约有3500例自闭症患者。包头市残联康复部主任苑桂凤介绍，对于有入学需要的孩子，培智学校和特殊教育学校会招收。“只是招生要求学校会有限制，隔一年招收一次，每年只招收8到10名，对于轻微自闭症的患者可能会接收。”今年3月，天使家园自闭症儿童康复机构的家长们成立了“星星之翼家长互助会”，成立的初衷是促使社会关注这部分无法与社会交流、无法表达自己情绪的自闭症患者。

　　李连杰和文章主演的《海洋天堂》感动了无数人。电影讲述了一个自闭症孩子的爸爸在临终前为孩子找“依靠”的故事。患有自闭症的大福成年之后每天跟随爸爸王心诚去游泳馆上班，因为他的社会交往能力比较差，需要王心诚时刻照顾，不幸的是，王心诚患上肝癌并进入晚期，大福的未来成了他最揪心的事情，为此，王心诚甚至带着大福跳海，期望爷俩一起死去，这一无奈的“愿望”最终因为大福水性较好而没有“实现”。王心诚曾经求助学校、儿童福利院、精神病医院，但都没有机构愿意接收大福。在生命的最后时刻，王心诚教大福学会了自己穿衣服、煮鸡蛋、自己拖地，大福最终也找到了自己的归宿。王心诚几乎演绎出了每一对父母对自闭症孩子的爱与无奈。

　　“父母一天天老去，孩子你能去哪儿？”这成了每一个自闭症孩子父母担心和思考的问题。对于正常的孩子来说，孩子的每一步成长父母都充满喜悦，而对于自闭症孩子的父母来说，孩子越长大自己会越心痛，因为他们缺乏社会交往能力，时刻需要人照顾，随着他们地变老和离去，这些自闭症孩子的未来成了未知数。

　　“等到我们离开，孩子怎么办?”

　　对于7岁的小雨来说，他并不能理解妈妈看他时伤感的眼神。3岁被确诊患有自闭症以来，妈妈几乎停止了一切工作和活动，专职陪伴他做康复，虽然孩子能完成简单的对话，并能通过提示自己完成基本的生活技能，可是随着小雨一天天长大妈妈还是越来越焦虑。“孩子一天天长大，我们一天天变老，等到我们离开的那一天，孩子该怎么办呢？”这是小雨妈妈每天都会不由自主考虑的问题。她也曾刻意训练孩子学习做饭，“哪怕有一天给他三颗鸡蛋和一个西红柿，他能自己做个西红柿炒鸡蛋，不至于饿死，我就心满意足了。”然而，这样的训练和设想最终没有进行下去。小雨没有耐心，除了喜欢抓握颗粒状的东西，任何东西都不能长时间吸引他的注意力。“我和他爸也想好好努力为他攒笔钱，可是又一想，他都不会花，为谁攒呢？”小雨妈妈苦笑着说。

　　在天使家园自闭症儿童康复中心，陪孩子们来做康复的家长们不止一次谈论到这个话题——“当我们老了，孩子去哪儿？”每到这个时侯，很多家长眼中都会闪动着泪花，有一些家长还给出了极端的答案，“我和老公谁最后离开人世，一定也将儿子带走……”他们无法想象生活无法自理、没有社会交往能力的儿子怎样继续生活下去。

　　一直为源源的未来担忧，去年，全家商量后，源源的妈妈生了二胎。“最初，我们谁都不打算生二胎，觉得照顾源源一个已经很累了，再有一个难免会分散精力，可是对于他的未来，我们又实在没有办法寄托，有个弟弟或妹妹，我们心安。”源源妈妈痛苦地说，虽然现在源源已经6岁，而小儿子只有1岁，可是源源妈妈的重心全部在源源身上。即使在天使家园做康复的阶段，她也积极参与，她期望，这个缺乏安全感、离了妈妈会极度恐惧和焦虑的孩子能快乐地度过每一天。她和丈夫寄希望于弟弟以后能在他们离去后照顾好哥哥，“这也只是我们的一个良好愿望”，说到以后的生活，源源妈妈的眼睛里短暂闪过的亮光熄灭了，“当然，弟弟以后也会有自己的生活”。

　　小帆的妈妈却有自己的想法，她说：“我们老去，孩子无人照料这是一个残酷却将真实存在的事儿。我会陪着儿子快快乐乐地走下去，但最终还得他独自一个人走完剩下的人生，我们没有权力将另一个孩子的一生与他的人生绑定。”因为这种认知，她和丈夫常常设想，或许以后会有专门针对无人照料的自闭症成人的托管中心，所以，她拼命想为儿子多攒些钱。

　　被挡在校门外的自闭症患者

　　今年3月份，天使家园自闭症儿童康复机构的家长们成立了“星星之翼家长互助会”，成立的初衷是促使社会关注这部分无法与社会交流、无法表达自己情绪的自闭症患者。

　　孩子患上自闭症对一个家庭来说是不幸的，一些家长干脆放弃了对孩子的康复和培养，而坚持为孩子做康复、培养孩子生活技能的家长也逐渐觉得看不到希望。“孩子到了入学年龄往往会被学校拒之门外，哪怕是幼儿园，有一所专门针对自闭症儿童的公立学校成了我们的奢望”，家长们在“星星之翼家长互助会”上表达最多的愿望就是孩子的入学问题。

　　源源的妈妈曾经做过这样的尝试，她试图将孩子送往距离家最近的私立园，因为自闭症儿童的康复和生活需要家长的辅助，当她提出自己辅助孩子逐渐让他适应环境时，遭到了老师的拒绝，老师的回复使源源妈妈彻底打消了送孩子入园的念头，老师说：“孩子可能只是内向，或许与其他小朋友交往多了就自然改变了，我不相信孤独症会是一辈子的病。”对于非专业老师负责为源源授课，妈妈觉得没有信心。而大多数公立幼儿园拒绝接收源源入园，面对孩子趴在幼儿园栅栏外面期待的眼神，源源妈妈忍不住流泪，“也许正常孩子轻而易举能办到的事情，对自闭症的孩子来说却成为遥不可及的奢望。”她说。

　　入园是难题，上小学可想而知。“我市目前还没有专门针对自闭症儿童设立的学校，一般的学校不愿意接收这样的孩子，将他们与智力有障碍的孩子放在一起学习又没有针对性，显然，我们亟需专业的老师和专业的学校接纳这些孩子。”天使家园儿童康复中心的负责人郝英华说。目前，广州市康纳学校是我国第一所为孤独症谱系障碍儿童提供义务教育、早期教育、早期干预、康复治疗、科学研究的公立全日制特殊教育学校与康复研究机构，它目前隶属于广州市残联。

　　专门托养之路仍显漫长

　　据一项统计数据显示，自闭症的出现率为千分之一左右。但是近些年这个比例在快速地提高，美国疾病控制和预防中心一份几年前的研究报告显示，每150人中有1人患有自闭症。我国的自闭症患者数量也在不断升高，据全国残疾人普查情况统计，儿童自闭症已占我国精神残疾首位，中国残联的统计显示，2012年，我国仅在各类机构学习的孤独症儿童就有1.1万人。

　　在今年4月2日的“世界自闭症日”宣传活动中，包头市残联公布了一组自闭症康复机构的推算统计数据，按照1‰的患病率，我市大约有3500例自闭症患者。包头市残联康复部主任苑桂凤介绍，对于学龄前的自闭症儿童的康复，国家和自治区有专门的救助项目，而对于有入学需要的孩子，培智学校和特殊教育学校会招收。“只是招生要求学校会有限制，隔一年招收一次，每年只招收8到10名，对于轻微自闭症的患者可能会接收。”苑主任说，出现这种情况是因为学校的师资力量有限，特别是针对特殊孩子的专业老师目前很缺乏。

　　“自闭症患者属于精神疾病残疾，而对于最终无人看管的自闭症患者，最终可能会由民政部门出面进行托养”，包头市残联教育就业部主任张东平说：“在国外有一些专门机构针对这些孩子设计专门的课程和教育，而在我们这个地区，可能会晚好多年，这主要是社会保障体系范围内的事情。设立这样的机构需要财力物力和人力，更需要长久的规划，为这些自闭症患者提供托养还应该考虑到他们的康复和精神方面的成长，并不仅仅是将他们放在某个地方给吃给喝就可以了。相信将来我们也会像一些发达的国家和城市那样，有专门的自闭症学校和托养中心，为自闭症患者的父母们分忧。”

　　虽然没有接收学校、未来没有机构为这些父母老去的自闭症患者提供专门的托养服务，可是一些自闭症孩子的家长表示将继续有信心地“等”下去。源源妈妈说：“5年前，当孩子被确诊为自闭症的时候，包头还没有为孩子做康复的机构，5年过去了，包头已经有几家这样的机构，或许下一个5年，愿意接收孩子的学校有了，下下一个5年，孩子的未来也不用我们发愁了。”