《拯救威利——一个父亲为自闭症儿子创造的多彩人生》

2014/1/15 10:10:22 来源:互联网作者:佚名字体：大中小发表评论　打印此文

　　从北京来到美国的第十个年头，彭灼西的第二个儿子于1993年3月30日在休斯敦降生，取名威廉·彭，昵称威利。

　　过了两年，他们发现威利有些异常：两岁了，仍不开口说话，并且耳朵经常发炎。

　　幼儿园老师说，这个孩子有些不对劲儿，你们要注意。“那是个墨西哥人，她说，你们的孩子与别的孩子不一样，他反应迟钝，和他说话，他不理你。听力也不太正常”。

　　时间过得很快，转眼威利已经4岁。并且在半年之后，进了学前班。李春砚记得，“报完名，分好班，见了老师。我提醒老师，威利可能与普通孩子有些不一样”。虽然这样说，可当她看到他能够和小朋友们一起爬滑梯（以前不行），心中也就释然了。看到威利爬上滑梯，又顺利滑下，站在一旁的老师也说，看不出这孩子有什么问题。

　　可是开学不久，老师就找到彭灼西夫妇，说上课时，威利坐不住，经常站起来，在教室座位的后面走来走去；他可以学会字母，也能够拼读，但不懂字、词的含义。

　　其实，从事护士工作的细心的李春砚也发现，他原有的怪异行为，非但没有改观，反倒越来越严重，并且还出现了新的问题。

　　首先，听觉过度敏感。家中的吸尘器、公共卫生间的烘干机发出的声音，他无法忍受，听到就发疯般尖叫。他还害怕雷声，听见雷声，甚至天一阴下来，他就会从外面跑回家中。带他看焰火，他会吓得堵住耳朵。

　　还有，他不喜欢被人触碰。两个大手指，尤其是两个大脚趾，绝对不让人触碰，甚至不许为他剪指甲。如果察觉有人要触碰他的手、脚趾，他就急忙钻进被子里。

　　他还有攻击行为。一不高兴，他就会用手抓我们，我的胳膊上、脖子上，经常被他抓成血印。

　　他拒绝日常生活中的任何微小变化。墙上若是有一条直线，他会盯着这条直线不停地走来走去。

　　还有，他仍不开口说话—4岁的前几个月，他的口中能发出一些声音，但没有任何意义。5岁前，倒是可以“说话”，并且汉语和英语同时说，不过，它们只是一些短句，仍然没有任何意义。同时，拒绝与同龄孩子交流。

　　那时，他的情绪经常失控，一旦发作，就会大喊大叫，有时甚至会攻击别人。有几次发作是在餐馆，引得众人侧目相视。弄得我们很不好意思。有一次，我们全家出席程绍忠先生的家庭宴会，威利向我要一样东西，我没有给他，他突然发飙，尖叫着跑到客厅，往地毯上小便。所有人都被他这一举动惊呆了。我急忙赶过去，伸出双手去接尿，可是已经来不及了。老彭把乱踢乱蹬的威利抱到卫生间。我们连声向主人道歉，而后离开。出门后，程绍忠把老彭拉到一旁，很难为情地说，“老彭，以后你们来我家，最好别带威利”。随后，他又说，“我弟弟和老蔡也是这个意思”(他们不知道威利有病)。

　　威利身上出现的种种问题，令李春砚坐立不安。一天，她在电视中偶然听到了“自闭症”三个字。“我以前从未见过这个词，直觉告诉我，这个词与我有关系，与威利有关系”。

　　于是，她就到网上查找有关自闭症的资料。“我一看，自闭症的症状，威利全能对上号”。

　　她的心不禁一沉。

　　这时，已到了1998年2月。再过几个月，威利就要上小学了。

　　威利在学前班学习的近半年间，校方已经看到了他的问题，并且初步认定，他患有自闭症。并且向学区提出申请，要求派专家对威利的健康情况加以评估，以确定他是否符合特殊教育条件，以及升入小学后如何根据他的具体情况开展教育等后续事宜。

　　在与彭灼西夫妇交谈中，笔者得知，他们记得学区的确派人找他们了解威利的情况，“那是个女的，白种人，到家里来观察。来过两三次，每次一两个小时”，并且记得，学区最后认定了学校的判断，威利患有自闭症。

　　十天过后，我们再次来到福遍学区，见工作人员手中的资料，不是薄薄的几页，而是厚厚的一摞—260多页。

　　彭灼西如获至宝。回到家里急忙翻看，它竟是威利从小学到高中二年的全部档案。

　　尽管早已察觉威利“不对劲”，并且怀疑他患有自闭症，但当4月30日，“判决书”真的摆到面前，彭灼西夫妇还是受到巨大震动，一时无法接受。

　　回忆当时的感觉，彭灼西说，“那一刻，简直是五雷轰顶，好像天塌了下来。过去没有听过‘自闭症’这个词，找来字典一查，感到前景十分黯淡”。

　　李春砚则一遍遍地问，这种事情，为什么发生在我们身上。“小时候，我不懂事，曾经戏弄过这样的孩子。没想到，我也摊上了这种孩子”。

　　她痛苦、不解，有时还伴随着无来由的胡乱猜测，是不是自己做错了什么事—怀孕期间，曾发现患有妊娠糖尿病，是不是因此造成……自我折磨一通之后，又否定了这种想法—我没有用药，而是通过食物控制，并且不久症状就消失了。

　　“许多个夜里，我都看到她在睡梦中哭醒”。

　　当然，震惊也罢，痛苦、不解也罢，彭灼西夫妇知道，他们必须接受威利是自闭症患儿这一残酷事实。

　　1998年8月，威利由学前班升入小学。

　　开学的前两天，学校根据“评估报告”提出的要求，召集由学校、教师和家长三方联席会议，针对威利的具体情况，研究教学方案。

　　“那天到会的有一名副校长，学区的心理学家，还有特教、英文、体育等五六位老师，有人做会议记录”。

　　首先由副校长介绍威利情况，而后，与会者讨论具体方案。特教老师认为，根据他的情况，英语、数学课只能到特教班。体育老师得知他的身体没有残疾，表示体育课可随普通班。这样，校方形成了初步意见：先让他进特教班，若有明显进步，再进普通班。彭灼西不同意这个方案，坚持把威利放到普通班。

　　“虽然那时我对自闭症以及它的康复训练理论所知不多，但有一点我很清楚，对这种孩子而言，学习与康复训练这两者，应该以后者为主。具体说来，就是以提升他们的自我护理能力—吃、喝、拉、撒、睡为主。把他们放到正常人的环境，对于提升自我护理能力，无疑更为有利。而单纯把学业放在首位，一味强调英文、数学的学习成绩，是本末倒置。比如，三角函数和微积分，对于智障孩子有什么意义（有特殊数学才能者除外）。他们只要学会刷卡，能够支付日常开销，就足够了。”

　　经过近两个小时的充分讨论，与会者达成共识：威利的课程，由普通班和特教班分别完成，以普通班为主，特教班为辅；保留为他单独安排的语言训练师，增补一名有医学执照的物理治疗师。

　　从小学到初中、高中，每学期开学前，学校都要开这种会。彭灼西夫妇从未提出任何异议。

　　威利入学两个月之后，福遍学区派人对威利做二次评估。

　　此次评估的学区负责人叫琳达·F 罗宾逊，我们在威利档案材料中，找到了她提供的题为“学生评估状况家庭训练服务”的报告，此外，还发现了她写给威利父母的备忘录，以及“校长、相关教师及学生家长联席会议”通过的“威利·彭家庭训练方案”。

　　从以上材料可以看出，与上次学区委派心理学家对威利进行评估，旨在确认他是否患有自闭症不同，此次，主要针对学校提出的为他增派家庭训练师的要求，对他是否符合接受家庭训练的条件做出评估。

　　上次评估报告的签发时间是4月30日，本次是10月20日，不到6个月，对一个普通的5岁患病儿童做两次认真、全面评估，并辅以相应教育、救治措施，美国政府、学校这种对个体生命尊重、珍视的态度，令人叹为观止。

　　而就威利以及他的疾病而言，这两次评估以及采取的相应方案，不仅十分有益，而且非常及时。而且学区特教部门负责人Jane Rupard要求琳达·F罗宾逊参加早期的全部学校、教师、家长联席会议。

　　虽然彭灼西夫妇知道威利病情非常严重，虽然琳达·F罗宾逊提出的“在家庭环境中，准备一套由图片与实物组成的可用于与他沟通的系统”，“父母和哥哥、威利参加免费的手语(哑语)课程”的建议，令他们不寒而栗，但他们已经不像几个月前，最初得知儿子罹患自闭症时那样惊慌、不安。

　　“我不相信一个刚刚5岁的孩子，就毫无希望。与其每天沉浸于痛苦之中，不如奋起抗争。我要试一试，看能为他做些什么”。

　　自闭症孩子的命运掌握在家长自己的手里

　　汤妮亚·史密斯是学校派来的家庭训练师。她经常告诉他们，作为这种孩子的家长，应该怎么做。比如，她曾经讲道，许多自闭症儿童家长经常在孩子面前说，摊上这样的孩子，太倒霉了，无法出去工作，这辈子算完了，等等。他们以为孩子听不懂，其实，人和其他动物一样，你对他的态度好还是不好，他凭本能可以体会到—也许他弄不懂你那番话的准确含义，但他会感觉到你在谈论他，并且对他做了不好的评价。

　　对此，他们受益匪浅。“威利的耳朵灵敏，甚至过度灵敏，所以，从小到大，我们从未当着他的面提‘自闭症’这三个字，以免在无意中伤害他的自尊心”。“我们也意识到，只有真正从内心接受现状，而不是把他当做负担，才能对他进行康复训练”。

　　一次，彭灼西向汤妮亚·史密斯请教阅读自闭症康复书籍时遇到的疑难问题，交谈中她说，休斯敦近郊有一所重度残障儿童学校，负责人叫克里斯蒂娜·艾莎亚米，她是有执照的自闭症康复权威，名列全郡第一。

　　说者无心，听者有意。得到这个信息，彭灼西如获至宝，他立即找到那所学校，并且见到了她。他先做自我介绍，然后把带去的威利的材料拿给她看。“我想，如果这里有益于威利的治疗和训练，就把他转到这里来”。

　　看完材料，她说，你的孩子不适合来这里，来了，不仅没有帮助，反倒会有不良影响。

　　彭灼西说，我在读自闭症方面的书籍，可是许多东西弄不懂。我可不可以来参加你们的培训？

　　她说，没有这个先例。我们培训的对象是在职教师。

　　见她这样说，彭灼西就央求她网开一面，收下他，并诚恳地表示，一定遵守学校的规矩。

　　在同她谈话时，在场的还有一个来学校参加培训、等待考取执照的人。见彭灼西是中国人，就插话，说他去过中国。说着，他和彭灼西聊起了中国。随后，他也帮助彭灼西求情。

　　她松口了，说可以考虑他的请求。随后，带着他观看了培训过程。“我又去了好几次，她最后才答应”。

　　第二天，喜出望外的彭灼西，准时赶到培训地点。

　　他参加的是一个为期三天的脱产班，培训对象是全郡的特教老师，克里斯蒂娜·艾莎亚米是培训总监。

　　老师在前面讲得有声有色，彭灼西在下面听得一头雾水。