一位儿童自闭症母亲的事迹

　　我叫黄碧霞，1972年生于清新县，汉族，1992年9月参加工作，2003年11月取得韶关大学数学教育大专毕业（函授教育）。先后在太和镇告星小学、万群小学、万星文根小学任教。工作期间，热爱本职工作，敬业守职，为人师表，勤奋学习，努力工作，吃苦耐劳，热爱学生，诲人不倦，转变理念，迎接挑战，尤其注重自身素质的不断提高，在“和谐、互动、探索、创新”的基本教学模式中不断钻研摸索，逐步形成自己教学风格，不断提高自己的教学水平。

　　十月怀胎的幸福，对孩子未来的憧憬，每个母亲都曾有过这样的经历，我也不例外。

　　我清晰地记得，1998年3月，当孩子呱呱落地，怀抱白白胖胖的儿子（儿子出生时7.4斤），那一刻我的眼睛里滚动着幸福的泪花，我的儿子叫曾炜滔。

　　几乎都是在孩子两岁左右，在别的孩子已经开始咿呀学语，并且能够清楚地叫出第一声“妈妈”、“爸爸”时，我发现了自己孩子的“与众不同”，发现儿子的某些行为表现出了异常：2岁多的儿子迟迟没有开口说话的迹象，大人叫他，他也跟没听见似的；他不跟别的孩子玩，也很少用眼睛与人对视；没有大小便的意识，常常站在沙发上或跑着跑着就开始大小便，而且也不会说话；总是无理由的哭闹，也不说话，脾气暴躁，喜欢吮手指。是不是儿子有什么问题﹖我将这种担忧告诉了家里的老人，但老人总认为孩子还小，“包公七岁才会说话”，曾炜滔的姥姥这样安慰我。事实证明，我对曾炜滔的担忧是有道理的。

　　面对儿子一些奇异的特征，我带儿子先后去了清远市人民医院、广州市儿童医院做了全面检查。最后，医生认为孩子有语言障碍，但发音器官却很正常，并建议我带儿子去中山大学附属第三医院行为中心确诊一下。

　　在经过反复的检查，孩子确诊为患有自闭症（又叫孤独症），那个时候，我“就仿佛跌进了黑暗的谷底。”我常常自责，认为可能是过去太忙了，没有照顾好孩子，或者对孩子太溺爱才造成了他今天的现状。但有关专家告诉我，孤独症与环境及后天的宠爱等等没有任何关系，属于发育障碍，而且男孩多于女孩。

　　此后，就像所有自闭症孩子的母亲一样，我四处地寻医问药，但最终得到的结论是：自闭症又叫孤独症，目前病因不明，也还没有特效药，唯一的方法就是终生干预、康复治疗。

　　一、痛苦和迷惘将我紧紧包围

　　当不得不面对自己的孩子患有自闭症这个残酷的现实时，身为女性、作为母亲，我有挣扎，有放弃，更有坚持。

　　曾炜滔4岁前一直是站着拉屎、跑着拉尿，不能控制自己的大小便，也不会叫爸爸、妈妈。每次看到儿子的这种情况，性格好强的我常哭得抬不起头来。

　　病急乱投医，我为治曾炜滔的自闭症几乎尝试了我所能想到的一切方法。中医、西医、气功、针灸，就连农村的巫婆神汉我也试过，但收效甚微，甚至没有任何改变。

　　我跑了许多学校，希望已过龄的儿子能在学校里改变一些，2002年，我把儿子送去了幼儿园，希望我的儿子在幼儿园里能学会与人相处，学会能与同龄人一起玩，但去了两年多幼儿园后，效果一点也没有。

　　没有主动语言交流的能力，没有危险感和自控能力，因此反复的教导都无济于事。连一句“我是谁？”“我是曾炜滔”都教不会，深深的挫败感让我几乎绝望了。

　　“孩子要是都不懂事，以后要受到很多的苦、很多的累，万一我走了，他怎么办？带着孩子一起轻生应该是最好的解脱。”一段时间，轻生的念头一直伴随着我。

　　此时的我，感到十分痛苦、十分迷惘……

　　二、孤独之旅有妈妈相伴

　　2005年3月，我开始在网上查找有关儿童自症的信息，在网上找到了广州有几所儿童自闭症训练中心。我决定尝试下。

　　2005年7月，我带曾炜滔到广州欢乐岛儿童自闭症训练中心培训了三个月。孤独症的孩子具有简单的模仿意识。我首先给孩子教的是“站连线”练习，孤独症的孩子末稍神经有些麻木，我教孩子每天最基本的东西是撕纸，教孩子将大张纸撕碎，一遍遍撕，直至撕成碎片，扔的满房子都是。儿子会撕纸了，我又教他用筷子“捏豆子”，先捏大豆后捏小豆，先让孩子将豆子从一只碗里放入另一只碗里，后教孩子将豆子由碗里再装入瓶子里。等孩子熟练捏豆子后她又教儿子“穿珠子”，开始是用电线穿珠子，后来将电线换成细线，直到孩子熟悉为止。再后来教他握笔和涂鸦、颜色分类、形状分类。这样的训练在训练中心的老师配合下，训练了三个月。

　　在培养孩子开口说话方面的训练，更让我费了脑筋。孩子不会说话，也对别人说的话“不感兴趣”，且从没有说话的欲望。我和训练中心的老师每天面对着儿子做着叫“爸爸、妈妈”的口型，并千遍万遍的演示。在训练一个月后，奇迹终于出现了——曾炜滔口齿不清地叫了一声“妈妈”。我那一刻哭了很久，我的心里乐滋滋的。这是儿子最有力的回报，也让我看到了在儿子身上加强培训的重要性。

　　孩子会叫“妈妈”后，我便加强了对儿子的语音强化训练，并每天都用实物给他教些东西的名称，有时光一个“苹果”就教了十多天，但过两天孩子又将“苹果”认成“黄瓜”。我认为，培训孤独症孩子认知能力的技巧必须建立在无比的耐心和爱心之上，一个简单的动作或一个司空见惯的实物，家长们要经过几百次，甚至几千次的反复教育和鼓励，一般人是想像不到其中的艰难程度的。

　　开始是一个重度患者，长达10多年的教育使他转为中度患者。现在孩子可以说一些简单的话，简单地表达自己的意愿，能认识简单的字，这可以说是对我最大的安慰。

　　但治愈孤独症是不现实的事情。世界上也没有先例，最好的办法就是日积月累的培训。

　　我在10年前的打算是：无论如何要将曾炜滔矫正成一个正常人，让他有正常人的欲望和需求。然而“这一切几乎是徒劳的，10年前的想法有些幼稚”。我经过10年多的努力，曾炜滔的确有很大的变化，但让他像一个正常人般生活甚至有正常人的欲望几乎是不可能的，属于孩子的一生将是一段漫长的孤独之旅。

　　“天上星星亮晶晶，一闪一闪眨眼睛”……自闭症孩子的救助，需要社会更多人的理解、关注和参与。救助自闭症的孩子，最终的目标是让孩子走向社会，融入普通人的生活，但现在社会上又有多少人了解自闭症孩子呢？

　　然而，更为严峻的现实还在后面。随着孩子年纪的增长，成年后的自闭症孩子如何自食其力？作为母亲，我也不知道这条路的尽头是什么，无论如何，在孩子孤独之旅，我都要全心全意做好母亲的责任，与孩子相伴一生……