儿童节特刊：星星的孩子

10岁的纪丙辉三岁时诊断为自闭症，目前在青岛一家启智中心接受康复训练，周末会回家跟爸爸妈妈一起住在姥爷家里，纪家的收入低于纪丙辉接受康复治疗的费用。调查显示，自闭症患者的康复训练费用普遍占到家庭收入的80%以上，由于孩子难带，往往需要一个家长待业专门看孩子，而另外一个家长所赚收入绝大多数需要用于支付康复费用。图为纪丙辉每次出门前，重复往身上套衣服。

纪丙辉经常可以跟爸爸一起扔球玩耍，一个人的时候就坐在球上。

纪丙辉九岁之前享受青岛对一般家庭自闭症儿童的康复补助，每月1500块，目前已超龄，青岛市今年3月两会后出台新政策，对于自闭症儿童的补助范围由原来的0-9岁扩大到了0-15岁，最少月补助1500元，目前补助尚未落实，“希望政府尽快给落实。”姥爷即将退休，作为除了孩子爸爸之外的家庭费用承担者，他一直期待着补助政策尽快落实下来。

李吉宝的父母在连云港打工，父亲摆摊修车，母亲则在家带二胎，家庭无力承担其康复训练费用，只能靠社会热心人士募捐。李吉宝的自闭症刻板行为表现已经不明显，偶尔挠头，听到表扬时已经会微笑，但是依然没有眼神交流，受到批评时则会慌乱暴躁，严重时会咬身边的小朋友。自闭症严重的孩子对别人的表扬与批评会不知所措，不知如何分辨，导致人们以为他们不好相处，其实他们自己也很迷惑。

据老师讲述，李吉宝画画这一项技能足足培养了两年多。非自闭症患者可能很难想象，一个简单的连贯动作他们需要反复学习和练习多久。李吉宝每天“交流”最多的东西就是画笔和颜料。

在李吉宝的生活里，他能做好调墨、摆纸、洗笔、下笔等一连串动作，虽然还不能掌握好笔墨浓淡，但是已经懂得用侧峰起笔，会画鱼和荷花。

罗顺升一家现居青岛农村，爸爸一年中有10个月出海打渔，休渔期打零工，所赚工钱全部用于给付顺升的训练费用，妈妈种地，一年收入几千块补贴 家用，顺升喜欢吃土豆、茄子，冬天茄子贵时，妈妈一周只能给顺升买一根茄子解馋。9岁之前，顺升一家不知道青岛市对自闭症儿童有补助，从未领取过补助，目 前超过9岁，还没享受到任何康复补助。

对罗顺升来说，刻板的动作表现为撕书咬书和捂耳朵，书本是其每天最亲密接触的物件。

罗顺升在烦躁或不被理解时还是会大声哭闹不止，喜欢看书也喜欢撕书，没人盯着时会双手堵住耳朵，堵耳朵之后会非常开心，似乎是一个没有烦恼的 快乐世界。堵耳朵这种行为，在不少自闭症患者身上出现，类似的还有捂眼睛，有专家推测，正常人所习以为常的声音、光线的刺激，对于自闭症患者而言，也许是 震耳欲聋或毛骨悚然的，他们堵耳朵或捂眼睛，也许是寻求自我保护或寻找舒服的存在感。

陆向南2013年9月在青岛汽车站附近被发现，随后被送到救助中心，费用全免。陆向南会说话，但是不会用语言进行交流和沟通，只会重复别人的 话，烦躁时会咬自己的手背或者啃桌子，被送到康复中心时两只手的手背就已经结痂。咬手背的刻板行为刚被老师纠正过来，就被发现开始啃桌子，这便是自闭症患 者典型的广泛性发育障碍的表现，随着年龄的增长会出现不同的刻板行为，一个习惯刚被纠正就可能产生新的；通过反复训练获得的技能也可能因回家休息一个月中 断学习，而再度返回零点。

陆向南可以用一堆废纸手工折出立体的拖拉机、飞机等，具备一定创造力。

陆向南无论走路、游戏、站着，手不做事时就长时间捂着脸，皱着眉，喜欢自己搬小凳子躲在门后。

15岁的马永鹏小时候会喊爸爸妈妈、爷爷奶奶，如今只在被逼急了的时候才喊爸爸，一般不说话。如今能够接收大龄自闭症患者的康复中心很少，一般只接收9岁以下，甚至只接收3-6岁儿童且需要父母陪读。

与其他自闭症患者相比，马永鹏更安静，他喜欢坐在一边听音乐，最喜欢李健、水木年华、张雨生的歌，会和着音乐准确地打拍子。

马永鹏的爸爸2012年下岗失去工作，家里只剩妈妈在工厂加班干活作为经济来源，无力承担大鹏的训练费用，目前接收社会好心人救助、基本免费接受训练。

于可耐的刻板行为表现在发出各种声音，不同音调和声调，似乎代表不同的含义，但是没有人能够理解。也喜欢金属制品，比如钥匙和锁，拿到手就不停的摇晃，伴随身体的剧烈晃动。

金属制品是于可耐最紧密的伴侣，构成了他的全部世界。

于可耐无人看管时会到处乱跑，甚至伤害其他小孩，所以总是有老师牵着手，小朋友们午休时间，他不睡觉，还必须有专人看管，属于很淘气的孩子，老师们又爱又恨，一不留神的工夫，会发现他上完厕所玩大便，很难看管。

潘祥两岁时被诊断为自闭症，母亲在青岛的信息城做买卖，后来父母离异，母亲独自将他养大。90年代青岛并没有补助自闭症儿童的政策，一直到 22岁，潘祥也没有领到任何补助，在两次媒体发起的救助活动中，领到过5000元的社会救助。潘祥喜欢高空抛物寻求快感，曾多次扔东西砸到楼下的汽车，母 亲只能把窗户封起来。

潘祥有些“学者症候群”表现，这类自闭症患者同样存在认知障碍，却在某一方面能力远超常人。像这样的拼图，潘祥可以在20分钟内完成。拼图的方式完全不会按照正常的逻辑，他有一套自己的“理论”。

每天晚上十二点到凌晨四点，潘祥的妈妈都会陪着他到没有人的山顶散步，这是潘祥最开心的时间。对于大多数自闭症患者来说，上帝为其关闭了与世界沟通的门，却没有打开另一扇窗。

　　这是一群长不大的孩子。语言障碍、交际障碍、行为方式刻板，他们活在自己的世界，多数患者终其一生无法生活自理。近年来自闭症发病率的急速上升引起社会关注。联合国发布的数据表明，自闭症的发病率为1/150，另有数据显示，自闭症发病率已经上升至1/52。目前国内尚未有统一的对这个庞大群体的救助政策，在本组影像的拍摄地青岛，一般家庭中0-15岁的自闭症儿童可获得康复补助1500元/月，超龄患者则得不到补助。而媒体调查显示，多数自闭症患者的康复训练费用往往占到其家庭收入的八成甚至以上。摄影/李隽辉