14年来,在丈夫病逝离她而去的孤独中,陆小红依然坚强地陪伴着患孤独症的儿子走在钢琴的求学路上。看着儿子在舞台上专注而陶醉地表演,她的脸上挂着淡淡的笑容——如今,儿子已经考过七级,今年准备向八级晋升
记者 喻芬
4月1日晚,面对全场300多观众,16岁的刘劲臣在舞台上,专心致志地弹奏钢琴曲《致爱丽丝》。他专注而陶醉,头随着双手的摆动而轻轻晃动……着白上衣,蓝色牛仔裤,长相俊秀、气质飘逸,好一个“钢琴王子”。站在舞台的一侧,陆小红脸上挂着淡淡的笑容——患有自闭症的儿子,能够成为现在的“钢琴王子”,而且已经考过七级,今年准备向八级晋升。
14年挑战自闭症,陆小红用母爱诠释了一个女人的坚强和坚韧——滴血成歌,荒漠上也能开出奇异的康乃馨。
全靠父母用心带
儿子两岁时,陆小红夫妇才发现小劲臣不对劲:别的孩子一岁多一点就会说话了,可这个漂亮的小男孩怎么老不开口啊,而且,小劲臣从不与人对视,整天反复地跑来跑去。 “当时没听说过自闭症。带到工人医院,医生说可能是孤独症(自闭症)。天啊,怎么会有这种怪病?听都没听说过。”
既然是病,就该有药治疗吧?陆小红夫妇要为儿子寻找治病的良方。1998年5月,他们带儿子到南京脑科医院,慕名找到一知名专家。专家看了看孩子,说小劲臣属于中度自闭症。“就只看了看,就叫我们走了,甚至连病历都不写。这太让我绝望了。”幸好 ,一个患儿妈妈告诉他们,该医院还有一名这方面的专家陆博士,可以找他看看。陆博士对小劲臣进行了各项检查后,确诊为自闭症。陆博士没有开药方,但给他们指引了一条路:目前尚没研究出自闭证的病因,无药物可治。唯有依靠父母用心去带。
这一句“全靠父母用心带”既令陆小红绝望,又让她看到了希望——这么说,如果父母用心培训,他还是能康复的?
回柳后,陆小红将儿子送到当时柳州费用最贵的一家私立幼儿园。然后,买回大量的书籍,和老公一起教儿子。认一个字,正常的孩子可能读三五遍就会了,可对于自闭症儿童,往往都需要几十遍。因为自闭症儿童存在严重的理解、分析障碍,他们不会触类旁通,全靠机械地重复,如鹦鹉学舌。
从南京回来后,陆小红就开始经常带着儿子跑步,她坚信运动也能打开儿子的智慧之门。直到现在,每天晚上,在来宾市某中学操场跑道,这一对母子跑步的身影不论春夏秋冬,日复一日地出现在这里。她还带着儿子去学游泳,去少年宫参加故事班学讲故事,去绘画班学画画,到溜冰场学溜冰。
犹如在黑暗中爬行
后来,柳州的自闭症患儿家长抱成团,成立了家长援助中心。2001年春节,柳州自闭症家长支援中心请北京星星雨自闭症儿童康复中心的老师来柳州上课。陆小红等孤独症孩子的家长开始学习系统康复治疗孤独症的知识,这时,绝大多数自闭症儿童的父母接受了目前只能通过训练才有可能改善孩子的现实。
2002年夏天,陆小红又和另一位家长到北京某机构学习脑潜能开发训练知识,对孩子展开训练,内容有很多项。其中有一项是滚床(术语是延髓反射训练)。这项训练需要一张大床,宽1.5米,长3米,此床只有两个脚,并且在床的中部,这样此床是翘起来的,训练时需要两个大人在两头拉,孩子可以在上面来回滚动。这项训练需要五个人才能做,四肢各一个人,头部一个人。回来后,陆小红请人照样子做了一个,花钱请人,再加上她自己和保姆,每天中午给儿子训练
2004年7月至8月,陆小红将儿子送到汕头某特训机构接受训练,她自己也学习了三三三教具操作。回家后每天都要给刘劲臣做三三三教具操作一小时,此项训练持续有半年时间。
2005年,她又带着儿子做殷红博训练。该方案分别有记忆、语言、数学三大项,每天各一题,从5月份开始一直做到2006年春节前才做完。
只要听说哪里有好办法,她就会不遗余力地去寻找,全身心地投入。尽管有时一点效果没有,陆小红从没有想过放弃,“我没有多高尚的思想,我只是希望我的孩子能像正常的孩子一样,将来能够工作,能够像正常人一样生活。我觉得孩子是可以教育好的,是我不会教而已。”
星星的孩子会弹琴
小劲臣七岁多的时候,有一天,陆小红牵着儿子散步时经过一家琴行,里面传出钢琴声,小劲臣停下了脚步,非常专注地听,很陶醉的样子。陆小红看到这一幕,心里一激灵,“难道这样的孩子也能弹钢琴?”
她决定送儿子去学钢琴,老公不同意,认为是浪费钱。不管怎样,总要去试试。2002后国庆节后,她就把儿子带到琴行。当儿子准确无误地把黑白键一一指出来时,陆小红高兴不已。
小劲臣还真的有弹钢琴的天赋,别的孩子弹一会就会烦,就会闹,可他弹多久都不会烦,特别认真。但是,别的孩子只需要教三五遍就会的东西,他往往要教上十几遍。几个月后,当小劲臣的爸爸听到儿子弹出了“跟着小队长”、“风琴手”、“会跳舞的熊”等一些短小的曲子时,开心地笑了。
不幸的是,几个月后,小劲臣的父亲被诊断患了重病,不久就永远地离开了他们。
老公去世后,陆小红没有在伤痛中消沉。听说汕头有一所学校专门收治自闭症患儿,老公下葬的第二天,她就匆匆带着儿子去了。当时,许多人包括亲戚都不可理解,她说:“老公和我一样,都特别盼望儿子能早日康复。我这是代替他做。”
最终,陆小红还是感觉为儿子选择弹钢琴。2006年4月,她买了一台钢琴回家,自己摸索着教孩子练一点汤普森儿童钢琴教程。2006年10月,她找到了吴歆老师,小劲臣正式走上练琴之路。
学钢琴,小劲臣找到了一条出路,陆小红也同时踏上了一条艰苦卓绝的陪练之路——原来不通韵律的她,现在可以到琴行当陪练了。“我儿子到琴行弹琴的时候,我还能指导旁边的孩子呢。”
小劲臣一天需要练2个小时以上,天冷的时候,手冻得难受,他放在怀里暖一会,就又接着练。2008年,小劲臣就考了钢琴五级。去年,他通过了七级。今年,老师鼓励他考八级。
2002年12月,陆小红随单位搬迁到来宾市,当时条件特别艰苦,每到双休日,她还要带着儿子回柳州,到老师家上课。
对话“孤独妈妈”:天知我心
自闭症患儿的康复之路,无异于在沙漠上寻找绿洲。据了解,我市的自闭症患儿的父母至今仍在沙漠上坚韧地爬行。普通孩子的父母根本无法想像,这样日复一日、年复一年的训练,收到效果却是微乎其微的。但是,刘劲臣成功了。还有一个小女孩李永岚,她通过训练如今能够在正常的学校读书,她特别喜欢唱歌。4月1日晚,在我市举办“世界自闭症关爱日感恩联欢晚会”上,她演唱的《金色的木鼓敲起来》令全场观念感动万分。
记者:自闭症孩子被称作“外星的孩子”,他们完全生活在自己的精神世界里,外人出法走进去,也无法把他们拉出来。因此,学习是一件非常痛苦的过程吧?
陆小红:最痛苦的不是这个。有一个奇怪的现象,父母文化程度相对高的家庭,自闭症儿童发生率也相对高。一些不了解自闭症的人会认为自闭症是傻子或弱智,其实,自闭症孩子有可能在某一个方面是奇才,只是我们暂时无法理解他们罢了。因此,家里有一个自闭症孩子,就会有“孤独的父母”,他们往往都无法面对这个事实,特别是父亲。于是,一些父亲选择逃避甚至离婚。小劲臣的父亲是一名高级工程师,但我们宁愿自欺欺人。其实也不是自欺欺人,取得这样的成绩确实已经非常不容易了。
陆小红说,弹钢琴彻底改变了她和儿子的生活。
记者:有人不理解,你为什么去给这么一个智力残疾的人练钢琴?
陆小红:一开始我只是想让他有件事情做,让他充沛的精力有一个消耗的去处。残疾人也是一个活生生的生命,生命总是要上进的,我不能因为他是残疾人就不带他走奋力前行的道路。
记者:累和苦是无法言说的吧?
陆小红:累和苦还在其次,我们这个群体太需要政府的帮助了,比如给学校配特教老师,让患儿随班就读。对能力较好的成年的自闭症患儿,政府安排工作等。 对于我本人,很想调回柳州工作。钢琴和钢琴老师在柳州,户口、住房都在柳州,我无能力在来宾购房。
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