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我想给你全部的爱

2014/6/6 9:03:22 来源:南方教育时报 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文

豆豆和妈妈

  采访之前联络时,豆豆妈妈在电话那头说,我的孩子比较特别,你知晓吗?豆豆妈妈说的特别,是指现年8岁的豆豆是一名患有自闭症的孩子,他在3岁4个月时被确诊。5年的时间过去了,这位自闭症儿童的妈妈现在已能坦然地给我们讲述她独特的育儿心得。
  从“为什么是我” 到积极治疗
  面对记者时,豆豆妈妈显得很平静,“别说倒退到发现孩子患有自闭症那时,就是在三四年前,我都是不可能接受记者采访的。”豆豆妈妈开始讲述豆豆3岁那年的故事。
  那时,豆豆妈是一名教师,也是所在学校“随班就读”项目的负责人。所谓“随班就读”,就是让特殊儿童在普通教育机构和普通儿童一起接受教育,与大多数同龄同学一起成长。豆豆妈由此接触到了一些关于特殊孩子的专业知识,尤以自闭症为多。
  那一年豆豆3岁,她发现自己的孩子总是踮脚走路,不喜与人对视,对别人的提问不作应答,有点疑似自闭症症状,身边的朋友善意地提醒她带孩子去检查看看。因为知道自闭症孩子的黄金治疗期是3至6岁,在朋友的劝说和自己的怀疑下,豆豆妈妈很快带豆豆到深圳康宁医院和广州中山三院进行了诊断,结果豆豆被确诊为典型自闭症。
  面对诊断结果,豆豆妈完全无法接受这个事实,脑子里一直回荡着“为什么是我?为什么是我?”手中紧紧攥着这张决定孩子一生的诊断书走出医院,一直坚持到踏进家门,才痛哭失声。最后,理性战胜了悲痛,豆豆妈接受了这样的现实。她开始积极行动起来,奔走于各家自闭症儿童康复训练机构,让豆豆接受系统的康复训练,同时买回厚厚的书籍,不断地学习、钻研各种适合豆豆的训练方法,并两次举家赴青岛一家知名的自闭症康复机构,让豆豆得到更好的训练,也让自己和豆豆爸爸一起学习和掌握前沿的训练方法。通过学习,豆豆妈深知,要帮助孩子康复,家长才是最好的老师。
  豆豆需要“有序和安全感”
  长期的康复训练过程,也是妈妈和豆豆一起成长的过程,豆豆妈谈起康复训练中的一件事:正常孩子用大拇指、食指和中指捏住玩具小蘑菇插在插板上,这样的动作根本无需教,而对于豆豆来说,这叫做“前三指精细动作训练”,一个简单的“插蘑菇”动作,豆豆妈妈给豆豆进行了“不下3万次的训练”。“说实话,我都不知道有几万次了,每一次小小的蘑菇从他手指尖滑落,他挫败,我也十分沮丧,但我依然要耐心地陪着他、鼓励他、哄他开心。因为如果连我都灰心丧气了,孩子就更不可能成功。”对自闭症孩子的训练项目,每种都是在单调地重复、再重复,期间妈妈付出的艰辛可想而知。
  随着孩子的长大,自我意识的恢复,在单调和重复过程中,豆豆会变得不那么顺从,他会顶嘴,情绪烦躁,有时候还会发脾气。“有时候,康复训练也会带来一些副作用。”豆豆妈认为,康复训练中一些机械化、程式化的训练,会让孩子变得“程序化”,比如刷牙一定要先拿出牙刷,再挤牙膏,再拧开水龙头,从左边开始刷,然后是右边……如果顺序错了,就会让孩子觉得“不安”,好的话会从头再来,坏的话就是情绪浮动甚至发脾气。“对豆豆来说,有序和安全感是最重要的。”豆豆妈妈说。
  明天你能做得更好
  自闭症儿童一个很明显的特点就是,不善于也不乐意表达自己的情绪,所以在抚育这样的孩子过程中,更多的是考验妈妈的细致观察和经验积累。
  和许多自闭症儿童一样,豆豆在书写方面存在困难,手眼协调不到位。一年级上学好几个月了,他字都认识,笔画都会写,可就是凑不成一个字。妈妈每天晚上带着他练习,孩子也感到极度厌倦了,对写字产生抗拒。
  如何引导和鼓励豆豆呢?有一次,老师在课堂上发现豆豆的书写有进步,就随手在作业本上写上了评语:“豆豆这次的写字有进步噢。”没想到豆豆看到这行批语特别高兴,回到家主动拿给妈妈看,看到孩子那认真的眼神,妈妈明白了。于是,妈妈也在老师的评语旁边写上了鼓励的话语。这以后的作业,如果老师没有写更多的评语,他就会主动找到妈妈说,“妈妈,你给我写句评语吧!”
  作为一名从事多年教育的老师,豆豆妈很敏锐地捕捉到了良好的教育机会,她不失时机地用写评语的机会,给孩子鼓励:“我会写‘今天早上,豆豆起床有点拖拉,但比昨天有进步,相信豆豆明天可以做得更好’。”
  豆豆是我们全部且惟一的爱
  按照政策,豆豆的爸爸妈妈可以再生育一个孩子。豆豆妈妈说,说实话,为这个问题自己和爱人曾经挣扎过,到底要不要再生一个孩子呢?
  “我的第一个孩子是这样,没有人能肯定地告诉我,我的第二个孩子会不会也是这样。”因为豆豆常去康复机构,豆豆妈妈接触到自闭症儿童的父母,有的家庭选择再生育,第二个孩子万幸是个正常的孩子,但也有些不幸的家庭,第二个孩子还是自闭症。这是豆豆妈妈的第一个顾虑,然而,这不是最重要的原因。
  让豆豆爸爸和妈妈下定决心不要第二胎的最重要的原因是, “不想让豆豆觉得,他是被放弃的,因为生第二胎会不可避免地把部分精力和关注转移到老二身上。豆豆是我们全部的爱,也是唯一的爱。作为豆豆的父母,我们要把这份爱坚守到底。我们对豆豆的希望一直都在,希望这辈子豆豆能感受到我们那份守望与坚持。”豆豆妈妈说,这,也是他们全家人的信念。
  “我的孩子虽然不够好,但是也不差。”豆豆妈妈说。在妈妈的眼里,豆豆对数字特别敏感,在认识钟表和时间方面表现得尤其突出。经过对孩子长期的康复训练豆豆妈还发现,豆豆在计算机操作方面天赋过人。未来,豆豆的父母打算让豆豆从事计算机的专业训练,“习得一技之长,能够在未来生存。再怎么说 ,我们做爸爸妈妈的要先老去。”毕竟,对豆豆这样的孩子来说,在漫长的人生道路上,还有无数的挑战等着他,作为父母,并不知道能陪他多久……
  想做 “随班就读”的推动者
  豆豆妈妈同时也是一名教师,她有这样一个梦想,希望能在自己的学校里推广和实施自闭症儿童随班就读的研究项目。“很多次,我在家长会上都很迫切地想跟他们说我的想法,但是都忍住了。我在等待一个机会,我希望,有一天,这个项目能够在我的学校里首先实施,我愿意继续做这个项目的推动者和执行人。”
  在陪伴豆豆训练和康复的过程中,豆豆妈不知不觉中熟悉了了好几门专业:心理学、特教、ABA、PCI、地板时光等等。她还发现,一些针对自闭症儿童训练的语文、数学、绘画、手工、电脑、奥尔夫音乐课,包括一些亲子互动、小团体游戏课等,都非常有意思,也很有意义。这是她想做自闭症儿童“随班就读”研究项目的底气,也是作为一位自闭症儿童母亲的动力。
  豆豆妈妈希望,这一天能早点到来。
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