家长一点通:
离汽车站不过十分钟的路，但张彩虹一定要送我，我上车前，她又一再大声叮嘱：两站就下，别错过了。我猜测她这么大声地重复，不光是告诉我，也是把信息传达给司机和周围的乘客，这样，如果我错过了，他们也可以提醒我。
这个个子小小却格外温暖的女子，家中有一个自闭症的儿子。与自闭症孩子朝夕相处21年，一定会给人的行为和思维方式烙下印记。在张彩虹这里，无微不至的关怀似乎已经成了一种习惯。
在张彩虹家一个下午的采访，让我心情沉重同时又觉得备受激励。家有自闭症的孩子，无论如何是件轻松不起来的事情，但张彩虹家里充满爱的氛围，却又让人觉得即使家有自闭症的孩子，因为有了爱，仍然可以有快乐和幸福。
我在这里如实记录下我的采访，希望可以为那些孩子刚被诊断为自闭症的父母做个参照。美国自闭症协会对自闭症“新手妈妈”的第一个建议就是去跟有经验的自闭症妈妈联系，他们往往能够提供比医生更多的信息和经验。同时我也希望为家有“正常”孩子的父母提供一份对自闭症孩子和家庭的感性了解，更加珍惜自己已经拥有的幸福，并在有机会的时候，对自闭症群体和个人不吝出手相助。
立夏：你们是什么时候注意到孩子异常的呢？
张彩虹：嘉伟生出来的时候医生给打了满分。眉清目秀的，也不流鼻涕。医生夸他长得漂亮。我那时候很自豪，也很骄傲。后来我们觉得有点奇怪。因为孩子对声音好像听而不闻，视而不见。他五六个月大的时候，一次我们抱着他在马路上走，一个大卡车喇叭一鸣，我们都吓了一跳，可是他好像没听见一样。
立夏：怎么诊断出来的呢？
张彩虹：枫林路儿童医院告诉我们孩子是自闭症。现在的话如果我听到自闭症会觉得天塌下来，但当时都没听说过，感觉很漠然。问医生自闭症的孩子将来会是什么情况。医生也说不知道。他只是从一些翻译过来的医学资料的上面看到的，嘉伟刚好符合上面列举的情况，比如对亲人没有感情啊，听而不闻、视而不见啊，对陌生的环境抗拒等等。
立夏：他当时还表现出其他的症状吗？
张彩虹：有啊。人家不会讲话也会用手指，但是他没有。没有对视，没有交流。抱着他就像抱着一个木头一样。他6岁才会发声。3、4岁的时候我们让他背唐诗，教他背就背了，但外人根本听不懂的，他所谓的背唐诗就是一种口型模仿。你读的声音他脑子里记得，但说不出来。6岁才开始说话。他十八个月才开始走路，之前没有爬过，突然就会走路了。他每天就坐在那儿玩。我们如果把他扶起来走路，他就会很害怕。但后来自己突然就会走了，跟正常的孩子的轨迹不一样。
立夏：他坐在那儿玩什么玩具呢？
张彩虹：他不玩一般的孩子喜欢的玩具。他玩锅盖，锅碗瓢勺。锅盖上面不是有一个把手吗，他就用手抓着玩，在那儿转锅盖，乐此不疲，拿掉就不行，给他玩具也不要。他玩这个玩了一年多。后来他喜欢到只要家里有圆的东西都拿来转的程度。到两三岁的时候他高一点了，就站着转烧菜的锅盖，一手一个，跟杂技表演似的。他喜欢圆的东西，盯着电扇看，到外面去，不看车，看车轱辘。这也是自闭症孩子的刻板行为的一个表现。
立夏：“固守成规”是自闭症的另一个主要特征……
张彩虹：自闭症孩子喜欢重复固定程序，这样他们觉得有安全感。他们每件事都有自己的程序。开头最重要，如果一开头他接受了，那么以后你要改变的话他就很难接受。比如教他念唐诗的时候，我们开头教他背“抬头望明月”，大概一个多礼拜后我们意识到应该是“举头望明月”，让他更正，他就躺到地上闹情绪了，怎么跟他讲道理都不理解。
他小时候，我每天送他去幼儿园，都走同一条路。突然有一天这条路在修，我就绕过一个圈子，刚刚转过去，他就在自行车上摇晃着哭，我当时还想，他从来没有反抗过去幼儿园，今天怎么反抗了，我还很高兴，后来他一直哭到幼儿园，突然不哭了，我才恍然大悟，这一定是打破常规了。第二天我就带他去修路的地方，跟他说，路在修要绕道，才解决了问题。
家里的东西的位置都不能随便换，看电视连换台他都不干。当时上海电视台是一个白玉兰的标志，东方电视台是海鸥，我们如果电视一开是白玉兰的，就绝对不能换了，他已经记住了，等我们觉得不想看了换一个台，他就大闹，在地上打滚啊哭啊，打自己的头，其实他看不懂电视的，他只会看画面不是很快的广告。我们实在没有办法了就画一个海鸥的标志，贴在那儿，然后换别的频道。我们所有的生活都是不能有一点点改变，
立夏：你觉得孩子得自闭症让你最难过的是什么？
张彩虹：嘉伟小的时候跟我们没有交流，跟我们不亲的。他小的时候，每次我去托儿所接他的时候，他就像没看见我一样，别的小朋友都盼望妈妈来，看到妈妈就扑上去，他没有，他好像没有情感，妈妈这个概念他没有。他不会紧紧地搂着我的，从来没有过，我抱着他的时候总感觉他和我的身体有一种距离，他身体是绷紧的，好像一个陌生人在抱着他似的。
如果亲他的话他皱眉头。他从小看人，就没有对视过，都是偶尔瞟一眼。
我最伤心的一次就是我加班，五点过才去接他。当时其他小朋友已经走光了，只剩下他。我当时已经很焦急了，想赶快跑到托儿所去，觉得他肯定会扑上来。没想到他又不哭又不闹，在那地方就像与世隔绝的一个人一样，没有任何表情，我叫他，他也无所谓，这时候我就哭了，我很伤心。
立夏：很多自闭症孩子感觉特别灵敏。。。
张彩虹：有些我们觉得很寻常的东西，对自闭症孩子来说很恐怖。嘉伟到现在都不喜欢我触碰他。你跟他握手他会非常犹豫。很多自闭症患者对声音是没有过滤的，我们正常人讲话的时候，背景有声音我们会本能地把它过滤掉，而只选择我们想听的东西。可是自闭症患者不会，他会把所有的声音都灌到耳朵里，然后那些声音对他来说都是一样的，不知道到底听谁的声音，最后他就索性关闭，就把所有的声音都过滤，这就导致他们好像听而不闻。小的时候我带嘉伟坐公交车，车上不是有喇叭吗？“上车请买票，月票请出示”，他一听到这个声音，就嚎啕大哭，歇斯底里。他就是对这个声音觉得很难受，他三岁以前对声音是听而不闻，但很奇怪，三岁之后，对任何声音都敏感，就是说从拒绝所有的声音到把所有的声音都灌到耳朵里。
立夏：你觉得最艰难的是什么时候？
张彩虹：在嘉伟4岁到6岁的阶段，我们近乎崩溃。当时我们非常绝望。为什么呢？因为自闭症往往还伴随着很多别的问题。比如睡眠。嘉伟不是像正常孩子那样玩困了后就睡觉。他中午不睡午觉，晚上八点多把他放到床上去，他不知道闭眼，他会随着自己的内心睡着，睡着的时刻就是他闭眼睛的时刻。不象正常人会闭目养神，困一会儿就自然睡着了。他特别容易惊醒，每次半夜一两点钟醒来，马上就下地玩，眼睛雪亮，可是我们要睡觉啊，我们总是等他睡觉了再做事，但等我们要睡了他就醒了，而且他醒了以后就要开录音机，要转锅盖，就当白天一样，你怎么哄都不行的。结果我们只能轮流睡觉，一个人带孩子，一个人睡觉，那个日子真的很痛苦。我们到处求医问药，没有用。
张彩虹和丈夫犹豫过。嘉伟爸爸以前插队落户的一个战友，建议把孩子带到安徽乡下去自生自灭。但此时，奇迹出现了，嘉伟会叫爸爸妈妈了。张彩虹和丈夫很感动，苦日子已经磨练了他们的意志，孩子的进步是一个极大的安慰。到嘉伟7岁的时候，所谓天无绝人之路，他进入培智学校，生活突然发生了一个积极的转变。
站在我面前的张彩虹，轻松和快乐，难以看出在她21年照顾自闭症儿子的过程中所经历的艰辛和磨难。她自己觉得，虽然自闭症的孩子会给父母带来更激烈更复杂的感受，但做一个自闭症孩子的母亲跟天下任何母亲一样，有头疼的时候，也有因为孩子的进步而觉得幸福的时刻。
嘉伟7岁进入培智学校，对张彩虹一家来说，是一个极大的转折，嘉伟突然变得很乖。上课也坐得下来了。但张彩虹知道，一切都不是天上掉下来的，在送孩子入学之前，她和丈夫做了很多功课。先是跟老师和班主任讲，嘉伟是先入为主的，之前这个程序和规矩一定要做好，如果开始很随便的话，将来很难打破习惯。嘉伟的爸爸写了四页纸，介绍孩子是怎样的，请老师一定要在开始的时候对他严格要求。比如上课时他一定会要站起来或者跑出去，就请老师一定要想方设法把他留在椅子上。结果，班主任非常好，把嘉伟安排在第一排坐着，讲课的时候看到他要站起来，就不动声色地把他按住，等下课铃响了后才告诉他可以出去。时间长了，就养成了好习惯。
立夏：从你的经验出发，你觉得怎么可以最好地帮助自闭症孩子？
张彩虹：自闭症患者最大的问题是社会性缺失。有的家长用一个个小卡片强制性地让孩子从小背下去，觉得自己干预得很努力，但这样教其实没有意义。其实我觉得自闭症不是认知的问题，嘉伟可以算万年历，他的问题是不能把这些认知拿出来运用。自闭症孩子最关键的是不懂“游戏规则”，你教会了他ABC之后他照样不会去遵守社会规则。认知要教，但不是主流，主流是生活，因为他们跟一般孩子不一样，一般孩子你从小教他认知，长大了他自然会有社会性。这些孩子是不可能的。他们的每一个进步都是被教出来的，或者说通过千百次的重复被强行灌输进去的，他不会触类旁通、举一反三。我看到很多小孩子，他卡片都认识，但却不知道别人的东西不能拿，不知道什么场合坐着不能动、不能发出声音。你要教他什么是白菜茄子，但更要教他怎么去到菜场，怎么买到白菜茄子。
立夏：你是怎么教孩子的呢？
张彩虹：嘉伟缺乏逻辑性，我就教他，比如在超市里买东西，要先拿好去付账然后才能吃。我也着重教他一些生活的基本常识和能力。比如教他开门，有时候我们办事情很晚才回来，他只要有人按门铃就开门，后来我们就说任何人按门铃你不能开，妈妈有钥匙自己会开，讲了以后呢我们就找一个人去试验。结果人家一按他就开，我们就再回来和他讲你开了门结果家里的东西被偷了，但他不懂偷是什么意思。就这样反反复复，突然有一天按门铃他不开了，怎么也不开，我们马上强化：你今天做得好不开门。后来有一次我回来他很高兴地和我讲，隔壁的阿姨今天来按过门铃了我没开。
还有就是很多工作要做到前面。比如我让他出去买早餐或者买菜，我都是事先带他去，和他讲买什么，也和店家预先说明我的孩子是自闭症，有时候讲话不清楚，你们千万不要不耐烦，并且我会在他身上放一张纸条，今天要买什么东西写在上面，如果他说不出来，我就叫卖菜的管他要纸头。自闭症患者没有自信，知难而退，如果你带他们做过了他会敢去做，没经历过的，他不知道结果就不敢去做。
教自闭症孩子需要极大的耐心和精力。有一些家长在孩子确诊自闭症之后自己也办起了培训机构。但这么些年过去，这些家长的孩子的情况往往很糟糕。为什么呢？因为她/他把所有的时间都花在了管理机构上，她反而没有时间去管自己的孩子。嘉伟现在可以自己坐公交车，但是在此之前，我做了好多年的功课。他在辅读学校上学的时候，从一年级开始我就带他坐公交车，一站一站地跟他讲，哪一站上车，哪一站下车都要说好，然后放手让他自己走，我跟踪着。可是他很机灵的，每次我跟在后面他都看得到我，就来找我。我后来只好化了妆跟在他后面。有一次车子坏了，因为我们没有教过他，所以他就站在那里没有方向了，我只能过去告诉他车子坏了，就跟着别人等下一个车子，告诉他不用再买票了。到他能够独立乘车的时候，他已经14岁了。
立夏：您照顾一个自闭症的孩子已经21年，从您的经验出发，您觉得那些孩子刚被诊断为自闭症的“小家长”应该注意哪些问题？
张彩虹：我觉得首先，“小家长”们应该有理性。发现孩子有自闭症初期，家长往往陷入绝望的心境。此时要冷静，一定要知道自闭症是什么，然后才能够有办法，多做研究，多跟其他有经验的家长商量和联络，不要病急乱投医，盲目花钱，反而耽误孩子的矫治良机。也不要给自己定一个不切实际的目标，自闭症是不能治愈的，干预之后会有效果，但家长一定要务实。
自闭症孩子的父母需要多动脑筋思考。不是光有爱心就能解决问题的，如何教会孩子处理一些复杂的事物是很考验人的，也是一个循序渐进的过程。不要逼着孩子学认知，不理解的时候他就要反抗，就像我要让你去做一件很枯燥的事情，你肯定心里会很生气一样，但是我们正常人会克制自己，他们却不会，情绪会以非常极端的形式反应出来，同时又因为他们很会重复，一次发脾气了，以后遇到同样什么问题就用同样的程序和情绪来表达，久而久之就演变成严重的心理和情绪问题。我觉得很多自闭症孩子的情绪问题恰恰是家长造成的，因为他开始的时候情绪不能用语言来表达，而很多家长没有做疏导，反而以武断的手段强化了这种情绪。
我最想告诉“小家长”们的是要认识自己孩子的问题，不要盲目地相信别人的孩子现在怎么样了，你的孩子将来也会像他。不是的，如果你的孩子是自闭症的话，你必须集特殊教育、心理教育和自闭症的专业教育于一体，然后要培养自身的耐心，调整自己的心态。你要把希望降到最低，因为将来是怎么样的你不知道，如果希望太高的话，就会失望。要踏实地一步一步地走，从最简单的开始，现在很多妈妈们急功近利，不去深究自己孩子的问题，反而去模仿一些发展得比较好的正常孩子，以他们为榜样来要求自己的孩子，这样对自己将来是没有好处的，甚至会对自己打击很大。
自闭症是一个终生的残疾，通过干预能够提高，但如果你非要让他去正常学校上学，拼命让他认知1+1=2什么的，结果是他虽然考上学校了，但他的社会性是缺失的，应付不了学业，就会遇到各种各样的问题，老师告状，家长反映，小孩压抑紧张。结果孩子不但没有提高，反而越来越恶化。很多“小家长”就认为我现在让他认知提高了以后让他进入学校，既然是社会性缺损我就让他进入到正常的社会环境，他就慢慢提高了，其实不完全是这样的。我们高考体制下的学校里，老师是不可能教他社会性的，老师只是教功课，教作业。他理解不了功课，别的小朋友又欺负他，负面的东西他接受多了，久而久之就给他精神上带来很大的压力，很多大孩子都有不同程度的精神分裂就是这个原因。
另外，我觉得很重要的一点是一定要获得你的伴侣的支持，共同来养育自闭症孩子。我觉得如果嘉伟爸爸不支持我，我们这个家庭肯定不是现在这个样子。我也有焦虑和痛苦的时候，但我有另外一半给我的支持。嘉伟青春期的时候，一发脾气会把我的助动车推倒，或者向我撞过来，把我撞得眼冒金星，他爸爸就安慰我，我们要忍耐，你注意保护自己。所以每次看到嘉伟要发脾气了我就想办法保护好自己，避免被他伤害。
最后，家里有个自闭症的孩子，很多家长会很担心受人歧视。其实，我觉得，别人的反应主要是看我们自己，如果我自己愁眉苦脸的一蹶不振的样子，别人也会受影响。我们自己的心态要放好，我们一家三个人出去精神面貌很好，别人不但没有觉得我们怎么样，反而觉得我们很默契，别人还很羡慕的，所以我觉得自己放正心态很关键，别人是次要的。
张彩虹与其他自闭症家长组成了上海自闭症家长自助会，现有250个成员。宗旨在于将真实的经验实事求是地告诉大家。她另外开设有“天使星妈聊天屋”，QQ号为55339095。全国各地的自闭症家长都有参加。
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