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一位儿童自闭症母亲的事迹

www.guduzheng.net  2010-5-14 9:06:30  来源:互联网

  我叫黄碧霞,1972年生于清新县,汉族,1992年9月参加工作,2003年11月取得韶关大学数学教育大专毕业(函授教育)。先后在太和镇告星小学、万群小学、万星文根小学任教。工作期间,热爱本职工作,敬业守职,为人师表,勤奋学习,努力工作,吃苦耐劳,热爱学生,诲人不倦,转变理念,迎接挑战,尤其注重自身素质的不断提高,在“和谐、互动、探索、创新”的基本教学模式中不断钻研摸索,逐步形成自己教学风格,不断提高自己的教学水平。

  十月怀胎的幸福,对孩子未来的憧憬,每个母亲都曾有过这样的经历,我也不例外。

  我清晰地记得,1998年3月,当孩子呱呱落地,怀抱白白胖胖的儿子(儿子出生时7.4斤),那一刻我的眼睛里滚动着幸福的泪花,我的儿子叫曾炜滔。

  几乎都是在孩子两岁左右,在别的孩子已经开始咿呀学语,并且能够清楚地叫出第一声“妈妈”、“爸爸”时,我发现了自己孩子的“与众不同”,发现儿子的某些行为表现出了异常:2岁多的儿子迟迟没有开口说话的迹象,大人叫他,他也跟没听见似的;他不跟别的孩子玩,也很少用眼睛与人对视;没有大小便的意识,常常站在沙发上或跑着跑着就开始大小便,而且也不会说话;总是无理由的哭闹,也不说话,脾气暴躁,喜欢吮手指。是不是儿子有什么问题﹖我将这种担忧告诉了家里的老人,但老人总认为孩子还小,“包公七岁才会说话”,曾炜滔的姥姥这样安慰我。事实证明,我对曾炜滔的担忧是有道理的。

  面对儿子一些奇异的特征,我带儿子先后去了清远市人民医院、广州市儿童医院做了全面检查。最后,医生认为孩子有语言障碍,但发音器官却很正常,并建议我带儿子去中山大学附属第三医院行为中心确诊一下。

  在经过反复的检查,孩子确诊为患有自闭症(又叫孤独症),那个时候,我“就仿佛跌进了黑暗的谷底。”我常常自责,认为可能是过去太忙了,没有照顾好孩子,或者对孩子太溺爱才造成了他今天的现状。但有关专家告诉我,孤独症与环境及后天的宠爱等等没有任何关系,属于发育障碍,而且男孩多于女孩。

  此后,就像所有自闭症孩子的母亲一样,我四处地寻医问药,但最终得到的结论是:自闭症又叫孤独症,目前病因不明,也还没有特效药,唯一的方法就是终生干预、康复治疗。

  一、痛苦和迷惘将我紧紧包围

  当不得不面对自己的孩子患有自闭症这个残酷的现实时,身为女性、作为母亲,我有挣扎,有放弃,更有坚持。

  曾炜滔4岁前一直是站着拉屎、跑着拉尿,不能控制自己的大小便,也不会叫爸爸、妈妈。每次看到儿子的这种情况,性格好强的我常哭得抬不起头来。

  病急乱投医,我为治曾炜滔的自闭症几乎尝试了我所能想到的一切方法。中医、西医、气功、针灸,就连农村的巫婆神汉我也试过,但收效甚微,甚至没有任何改变。

  我跑了许多学校,希望已过龄的儿子能在学校里改变一些,2002年,我把儿子送去了幼儿园,希望我的儿子在幼儿园里能学会与人相处,学会能与同龄人一起玩,但去了两年多幼儿园后,效果一点也没有。

  没有主动语言交流的能力,没有危险感和自控能力,因此反复的教导都无济于事。连一句“我是谁?”“我是曾炜滔”都教不会,深深的挫败感让我几乎绝望了。

  “孩子要是都不懂事,以后要受到很多的苦、很多的累,万一我走了,他怎么办?带着孩子一起轻生应该是最好的解脱。”一段时间,轻生的念头一直伴随着我。

  此时的我,感到十分痛苦、十分迷惘……

  二、孤独之旅有妈妈相伴

  2005年3月,我开始在网上查找有关儿童自症的信息,在网上找到了广州有几所儿童自闭症训练中心。我决定尝试下。

  2005年7月,我带曾炜滔到广州欢乐岛儿童自闭症训练中心培训了三个月。孤独症的孩子具有简单的模仿意识。我首先给孩子教的是“站连线”练习,孤独症的孩子末稍神经有些麻木,我教孩子每天最基本的东西是撕纸,教孩子将大张纸撕碎,一遍遍撕,直至撕成碎片,扔的满房子都是。儿子会撕纸了,我又教他用筷子“捏豆子”,先捏大豆后捏小豆,先让孩子将豆子从一只碗里放入另一只碗里,后教孩子将豆子由碗里再装入瓶子里。等孩子熟练捏豆子后她又教儿子“穿珠子”,开始是用电线穿珠子,后来将电线换成细线,直到孩子熟悉为止。再后来教他握笔和涂鸦、颜色分类、形状分类。这样的训练在训练中心的老师配合下,训练了三个月。

  在培养孩子开口说话方面的训练,更让我费了脑筋。孩子不会说话,也对别人说的话“不感兴趣”,且从没有说话的欲望。我和训练中心的老师每天面对着儿子做着叫“爸爸、妈妈”的口型,并千遍万遍的演示。在训练一个月后,奇迹终于出现了——曾炜滔口齿不清地叫了一声“妈妈”。我那一刻哭了很久,我的心里乐滋滋的。这是儿子最有力的回报,也让我看到了在儿子身上加强培训的重要性。

  孩子会叫“妈妈”后,我便加强了对儿子的语音强化训练,并每天都用实物给他教些东西的名称,有时光一个“苹果”就教了十多天,但过两天孩子又将“苹果”认成“黄瓜”。我认为,培训孤独症孩子认知能力的技巧必须建立在无比的耐心和爱心之上,一个简单的动作或一个司空见惯的实物,家长们要经过几百次,甚至几千次的反复教育和鼓励,一般人是想像不到其中的艰难程度的。

  开始是一个重度患者,长达10多年的教育使他转为中度患者。现在孩子可以说一些简单的话,简单地表达自己的意愿,能认识简单的字,这可以说是对我最大的安慰。

  但治愈孤独症是不现实的事情。世界上也没有先例,最好的办法就是日积月累的培训。

  我在10年前的打算是:无论如何要将曾炜滔矫正成一个正常人,让他有正常人的欲望和需求。然而“这一切几乎是徒劳的,10年前的想法有些幼稚”。我经过10年多的努力,曾炜滔的确有很大的变化,但让他像一个正常人般生活甚至有正常人的欲望几乎是不可能的,属于孩子的一生将是一段漫长的孤独之旅。

  “天上星星亮晶晶,一闪一闪眨眼睛”……自闭症孩子的救助,需要社会更多人的理解、关注和参与。救助自闭症的孩子,最终的目标是让孩子走向社会,融入普通人的生活,但现在社会上又有多少人了解自闭症孩子呢?

  然而,更为严峻的现实还在后面。随着孩子年纪的增长,成年后的自闭症孩子如何自食其力?作为母亲,我也不知道这条路的尽头是什么,无论如何,在孩子孤独之旅,我都要全心全意做好母亲的责任,与孩子相伴一生……

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