这样的一个孩子

作  者： 锺宜佩、朱怡珊、谢佳峰、王雅雯、吴明通（家长）

现  职： 国立花莲师范学院特教系

感言

是这样的一个孩子，他才六岁，他是个脑性麻痹的孩子，他行动困难、语言沟通困难、生活自理困难…等，但他是我们的孩子。是这样的一个孩子，让我们成长，让我们为他担心、烦恼及思索未来的漫漫长路，但也是这样的一个孩子，让我们为了他一点点的进步而欣喜若狂，让我们为了他而学习更多更多的东西，付出心血。

元元，就是这个孩子。在这孩子初临人世，身为家长的吴爸爸，喜为人父的心情不出半年却在医生诊断为「脑性麻痹」的剎那消失殆尽，元元为这个家庭带来的不少冲击，吴爸爸和吴妈妈很难无法想象自己的孩子是否将来会流落街头，成为市场中乞讨的一份子。不过，吴爸爸并没有被打倒太久，他知道自己不能永远沉浸在这悲伤的世界里，他勇敢站起来，为了元元，唯有努力才会有所希望。因此举凡元元复健要使用的辅具、站立架、推车和轮椅等，都是吴爸爸经过不段地尝试、测量和规划而做出来的。而吴妈妈更是成为元元的生活照顾者，每天把屎把尿，为元元按摩做简易复健，除此之外全家人更为了让元元努力地赚钱。没错，是这样的一个孩子，让元元全家人团结一致，让吴爸爸将自己所有的十八般武艺展露无疑，让吴妈妈拥有一个过人的耐心和毅力。

时光飞逝，元元很快地进入就学阶段，元元在接受音乐治疗、语言治疗、物理治疗和职能治疗之际，需要进入学校与他人沟通学习认知，透过转介，元元进入门诺基金会融合教育中心，如同其它小孩一样接受学前教育。在一次的因缘际会下，吴爸爸与花莲师范学院的杨炽康教授有了接触，杨教授得知元元的情况，考虑甚久，决定使用科技辅具基金会所提供的U3来为元元进行沟通的训练。不久，杨教授带领特教系的学生朱怡珊、锺宜佩、王雅雯、王士柏、谢佳峰和江惠莹同学(共两学期)组成一团队，并对元元进行个案辅导。

一开始团队透过观察和访谈的方式进行长达2个月多的评估工作，包括对元元的认知、动作、视觉、听觉能力及与他人的沟通方式、动作协调能力、粗大动作和精细动作等各方面能力评估，以及元元在各种情境下的行为模式观察，且透过各治疗师的协助，以确定训练的项目和方式。于91年11月开始使用站立架，并由团队设计U3沟通版面，让元元尝试使用触控式屏幕进行图卡的指认，不过期间由于元元身体的张力、左右手摆动的幅度等因素，影响了整体版面的设计，经过几番的修改与尝试，最后版面的模式才定案。是的，是这样的一个孩子，让整个团队愿意思索该用何种方式才是最好，让团队养成敏锐的观察力，让团队拥有家人般的情谊。

长达两个月密集性的训练，在大家的努力以及元元努力学习之下，元元对于使用触控式屏幕来选择自己需求的项目已经有一定的成果，身为家长的吴爸爸，感到欣慰，因为吴爸爸终于可以大声问元元：「你要吃什么早餐？」、「你想要看哪一台电视？」…，而不是将所有的问题都变成是非题，让元元使用眼睛来回答，或是凭着自己的感觉代替元元去做一个选择，元元有了自主性。但是，这样真的满足大家的期待了吗？不，是这样的一个孩子，有着快速的进步，让团队中的每个人拥有强烈地欲望想要好再更好，直到现在已经拥有八个月的练习。

首先在摆位部分，因为元元的体力关系，由站立的姿势改成坐姿，让元元在为了维持身体的站立所耗费的体力转换成长时间使用计算机的体力。而在92年3月开始，在职能治疗师与物理治疗师的建议下，辅以团队的观察，元元使用触控式屏幕，所做出的「击出」动作，十分消耗体力，因此开始改用特殊开关，不过由于特殊开关是与之前的使用方式不同，且需要元元进行更高层次的认知转换，而元元再沟通部分也有一定的程度，训练的内容亦改成认知的加强，包括了故事模式、颜色训练、动作训练的游戏和简易的问答题。目前已进行完毕四个颜色特殊开关的训练，而改求元元不论身体状况与否其准确度都可以拥有一定的水平。

是的，是这样的一个孩子，激发了团队的创意，激发大家的学习更多更多的新知，让大家从他身上学到无形的宝藏。在进行特殊开关训练期间，元元的手部能力、特殊开关的敏锐度、特殊开关的形式…等各因素，在在都影响到元元使用辅具情形。因此期间历经了五次的桌版改革，其中吴爸爸设计的第三、四和五代桌版，已经趋于完善。虽然吴爸爸在繁忙的工作中，仍然不放弃为了元元来制作各种辅具；虽然吴妈妈在做不完的事情中，仍然不放弃陪伴元元成长的每一次训练；虽然姊姊的课业繁重，仍然不放弃照顾弟弟的每一个细节。是的，是这样的一个孩子，让大家都成长了。

截今为止，元元的训练已经将近一年，元元的进步大家有目共睹。不过就吴爸爸看这一年的成长历程中，他发现自己已经跳开训练者的角色，而成为一个团队中的联络协调者，没错，元元今日的进步，是结合家庭、医疗团队、科技辅具团队、专家学者…等大家一起努力而来的，而吴爸爸便是努力地连结起团队中每一个环节的扣环，紧紧地让大家围着元元而行，是的，是吴爸爸让整个团队密不可分。不过虽然目前元元以小有成效，但这样就够了吗？吴爸爸担心的是未来漫漫长路，是否能一直维持这样的团队？是否能一直获得对元元有利的信息和科技？是否还有代代相传的科技辅具团队辅助着元元？……一切太多的未知，吴爸爸在元元这样的一个孩子的笑容中释怀。