亚斯伯格症大学组家长经验分享

让阳光小组的孩子走入阳光

我儿是「亚斯伯格症」患者

　　我的孩子小威国中毕业，参加第一次基本学测可以说是他人生第一次接受最严厉的考验，虽然他平日成绩并不怎样，仍一心向往着雄中，成绩公布，连前Χ高中都登记不上，自感深受挫折、沮丧，情绪大坏，一直抗拒去学校自习准备第二次学测，到 后来 老师也不让他去教室以免干扰别人。有一天晚上，他很激动、哭泣的告诉我：「我也不愿这样呀，可是有些动作、有些话，我也不知道为什么会这么做、这么说，我就是没有办法控制」。我觉得事态严重，既然不能控制自己，那就该看医生了，他也同意。虽然面对第二次学测压力，我们仍然去高雄长庚医院看心智科，经过一连串测试与谘商， 周 医师告诉我，小威是「亚斯伯格症」患者，亚斯伯格症是自闭症的一种，听到医师的宣判，就像晴天霹雳一样，我们一家人都很正常呀！怎么可能他会是自闭症？临走时，请求医师开药，她说：「这个毛病医学上尚不知其成因，那来药吃」，也就是说患者与其家人很可怜，只能在艰困中渡日，现在的医学无法治疗它。小威承天垂怜第二次学测进步16分，顺利登记上离家较近的前Χ高中。

　　艰辛的高中生涯

　　亚斯伯格症患者（以下简称亚症患者）最大的困难在：与人互动的障碍，而此一障碍随着年龄增长逾见严重，盖因小学时言行与众不同或怪异（亚症孩子一般不会有暴力倾向），父母、老师总认为小孩子不懂事，不以为意，虽事后回想小威在小学言行确有异常之处，如不愿与同学互动，喜欢接近老师，厌恶课外补习等，老师曾有所反映，并未造成困扰。但高中就不一样了，言行不得体人家就不愿以不懂事视之了，小威无视同学观感上课一再发问，老师、同学同感反感。高一校庆，来宾在台上致词，他老兄竟兴高采烈的脱队走到前面的来宾席坐，并向校长打招呼，让导师大感丢脸，凡此种种做家长的我只能一再表示道歉，我也拜托 周 医师写一篇解释亚症孩子的困难与行为模式报告交给导师与学校辅导室，辅导室老师不懂甚么叫自闭症，觉得父母、医师都在纵容他，她告诉我，辅导室主要任务是辅导升学，既然是自闭症就该去读特殊学校，而不辅导也就罢了，到一下后期竟联合导师、各科老师在校务会议让小威被「留校查看」，伺机要将他逐出学校。

　　在倍感孤单，无路可走时，一位在社会局工作的好友建议我去找高雄市自闭症协会，林美淑理事长接见我 和我 先生，她告诉我们协会协助的一些类似的案例，我们能得到什么协助与资源，该如何扞卫法律给予孩子的保护。在她的指点与鼓励下，勇敢的战士又恢复了信心，我们更坚定小威在高中有受教权，积极请校长、教官协助找到一位愿接受小威的高二导师，并将他的状况做成书面报告，请导师交给各科老师，此后二年虽未发生老师敌视的情形，但同学之间对亚症的不了解，导致产生同侪排挤现象，仍有许多不预期的状况发生。如果导师能做班级辅导，一如其它身障生一样给予协助，在支持与包容的学习环境中，孩子的各项学习与发展状态可以保持非常良好。我们也期待在教育界的老师能多多认识与了解亚症的孩子在人际与情绪上确是有其困难存在，需要加以协助，不要让亚症的孩子变成教育最不重视的一群。

　　艰困依然的大学生活

　　小威在去年原可参加教育部为身心障碍生举办的联招，以考上好大学，但考虑课业可能跟不上同侪而放弃，去参加大学指考，经过一场严厉的考验，被分发到逢甲大学材料系。小威展翅飞离高雄的家，一个月下来面对比以前更多的难题：与同学、室友、社团朋友互动困难，物理、化学实验课没有人愿跟他同组。不会管理自已，控制时间，三餐不正常，虽然热衷社团活动，却搞到半夜才回宿舍，造成经常迟到。会产生这个状况，实因小威早已习惯家庭生活作息的规律性，一般孩子放他单飞时，会随着环境的变化做调整，我们的孩子不会自然而然的就自动就学会，一旦独立生活时，自我控管能力不佳，也不会因应整个环境做调整及变化时，生活秩序就会乱掉。更头痛的是：课程比高中难，报告作业又多，让他难以胜任。我又陷入困境，还好，协会 干事郭 小姐儿子也在逢甲，念大三，热心教我如何向辅导室申请伴读同学、课辅老师、退学规定由1/2申请提高为2/3，而且也有专业、热心的辅导老师定期谘商辅导，有了老师同学的生活提醒，加上整个过程中小威非常努力在学习如何融入团体生活，透过不断学习，总算在生活管理上渐入佳境，步入轨道。尽管逢甲大学有这么好的制度，困难依然存在，尤其是课业，随着年级增加，课程难度也升高，我怀疑他能否完成大学学业，若如此，他以后还有什么路可走吗？我常为此焦虑到难以成眠，内心的担忧不断盘旋，因此一直很想找到比小威年纪大的患者家长，听听他们的意见与经验。

　　组织大专学生，成年的亚症研讨小组

　　透过协会干事郭、 林 小姐的热心协助，我们陆续找到陈、 张二 先生，刘、邱、许、 叶四位 女士，其中陈、张、叶的儿子在高屏地区读科技大学，刘、邱、许的儿子已大专毕业， 连郭 小姐与我共八人，在高雄市自闭症协进会的支持下成立一个大专学生，成年的亚症研讨小组，取名为「阳光小组」，由我来担任组长召集开会，每一个月开会一次。

　　就目前所看到的文献、着作来讲，以对儿童期的亚症患者研究居多，对成年的亚症患者的就学、就业、婚姻、若难在职场存活，其就养问题、甚至考虑到父母过世后，如何让孩子在经济上无忧生活，凡此皆少有参考资料，有的话也是外国的研究，不一定适合台湾社会需要，假如集八户人家之力，能对成年亚症患者找到一条宽广之路，显然对我们好，而我们的经验、研究心得也将造福以后的亚症患者。

　　94年9月第一次开会，前二次会议时间大部分花在各自介绍自已孩子的症状与所面临的困难，互相沟通、交换彼此心得，在沟通中，使我对孩子更有信心，因为某些方面他比别人好多了，而比人差的，我也学到了别人管教方法。对家长而言，因无前例可循，经验的交换变得很重要，虽然不一定会发生甚么事情，但是可以挡在前面加以预防。

　　讨论就业问题

　　组里有三人的孩子已面临就业问题，而就业也是每人迟早需面对的难题，大家都很关心，接下来的几次会议均以此为主题。本小组的孩子都是大专生，表示这些人有一定程度以上的智力与专业能力，较不适合目前政府或法人团体所兴办庇护工厂的工作，可是依其所学专长去应征，在面谈时，可能会因出现亚症患者不善应对互动而被拒绝，即令未被拒绝幸运可以去上班，他们还要面对二项挑战：专业能力与人际互动沟通协调技巧。先谈专业能力，亚症患者一般虽有特别的兴趣去研究或搜集某些事物，但兴趣范围往往很狭窄，比如念的是材料系，只对化学类课程有兴趣，并且会一门深入的钻研，这是属于长庚心理师所说的「山洞式视野」。对诸如工程数学、金属材料学、热力学等一大堆相关课程就少去关心，所以除了少数的例外，大部分亚症大学生常被当的一屁股，在被退学的边缘中挣扎，盖因他们专才的项目往往需靠着师长的宽容，家长呵护、关心、鼓励，才能完成学业，所以一样是材料系毕业生，就其专业的深度、广度及将来在工作的适应力显然是不一样。其实对亚症患者来讲，专业能力差，顶多升不了官，若能当个小职员也满足了，最致命的还是人际互动沟通协调技巧的障碍。日前，透过「财团法人中华民国自闭症基金会亚斯伯格症和高功能自闭症南部家长会」会长许钰玲介绍一位留学美国某知名大学化工硕士的妈妈来与会，这位硕士回国一年多已换了四个工作，每次应征雇主看到他显赫的学历都马上录用，可是二、三个月下来，对职场的人情世故，复杂的变化无法适应，不断被迫退出。面对此困境，有人提议由本小组有意愿者数人合资自行创业，创造一个可以宽容接受孩子的地方，一时之间，大家都很兴奋，但经过热烈讨论后发现可行性似不高，因为亚症患者兴趣范围很狭窄，如：有人喜欢研究鱼，有人路感佳，对市区马路了如指掌，有人爱研究昆虫等不一而足，那么我们应该开什么店？既然合作不成，要不然就按自己孩子兴趣独资开店好了，但亚症患者一般较不务实，对父母的付出较不知感恩，不谙待客应对之道，依常理判断最后经营责任可能会落在父母的身上，创业的理想恐怕要落空。

　　经过数个月的讨论，虽然使我们对就业、生涯规划之困难有更多的了解外，尚得不到一致性的满意结论，感谢协会的协助，邀请到伊甸高雄县市职业重建中心副主 任程锦珍 小姐在一次小组会议中为我们讲解身障者就业概况与正确思考方向。

　　身障者以从事服务业居多（约占六成），有63﹪的人平均找工作时间超过三年。

　　雇主要求员工具有的特性以有良好工作态度、稳定度及抗压性、表达与沟通能力、团队合作能力等为要，亦即全面性的好才是老板心中的好员工，对我们孩子而言，恐怕是强其所难，因此 程 小姐一再告诉也一再向我们暗示：要认清事实，不要对孩子有过高的期待，以免伤害孩子与伤害自己。她发问卷，要大家从卷中选项勾选你希望孩子从工作中得到什么，有与会者表示：父母无法照顾孩子一辈子，盼望在世时培养他，看到他有谋生能力。 程 君告诉大家她所辅导的一些案例，孩子在工作中所面对的艰难困境，上帝给我们孩子的条件原不同于同年纪的人，她劝我们更应在乎在工作中他们得到快乐了吗？要正向思考，找出你的孩子的优势、优点在那里？帮忙他找出、运用、发挥他的特长。

　　在优胜劣败的社会，优势者创造、取得大部分的资源，劣势者惟有透过团结、发声、倡导影响政府政策及优势者将部分资源挹注给劣势者，让身障者透过各种方式得以过着有尊严的基本生活。

　　讨论财产信托制度

　　做为亚症患者的父母在世时固然有头痛的教养问题，但最担心的莫过于父母不在时，孩子又没谋生能力时，该如何是好？在一次的会议中，我请小组成员之一在银行服务的 邱 先生来报告财产信托制度供大家参考。

　　依据身心障碍者保护法第43条规定：为使身心障碍者于其直系亲属或扶养者老迈时，仍受到应有照顾及保障，中央主管机关应会同相关目的事业主管机关，共同建立身心障碍者安养监护制度及财产信托制度。到现在止，我们的国家显然没有做到这些规定，督促政府实施也是我们以后努力的目标。

　　所谓财产信托制度就是我与信托机构（目前信托机构一般是指银行里的信托部门）订立信托契约，将财产（包括不动产或股票、现金等动产可全部或择一信托）移转过户给信托机构，以免遗产被亚症继承人不当花掉，该机构依据契约本旨将管理或处分信托财产收益（如：租金、股息、利息等）定期、定额交给指定受益人作为生活费用。本小组有成员认为遗产托付给银行管理不可靠，银行人员知道我们的孩子是亚症患者不善精算、不会计较，偷偷污掉，岂不更惨，倒不如交给自已的哥哥或弟弟管理， 邱 君告诉大家：信托制度在欧美是行之百年的可靠制度，台湾因为近年才有较完备法律，人们使用不多，一般人都还陌生，致不相信。再过10年、20年后，更完备、更普遍后，大家可慎重找一家规模大、可靠、形象佳的银行信托。制度应该比人稳定、可靠，即令是自已的兄弟将来结婚后，儿子、媳妇对父母生前交代会不会认帐？若兄弟做生意失败，托付的财产恐有被挪用之虞，请大家要深思。

　　讨论婚姻问题

　　亚症患者适不适合结婚？也是本小组关心的议题之一，有成员认为婚姻生活对情绪有稳定作用，对其症状改善有加分作用，何况婚姻生活应该是上帝付与人类的基本需求之一，似不宜予剥夺。但也有更多「务实派」的父母主张：亚症患者不善为他人设想，不知感恩（有父母说他的孩子像机器人，也因此从小就要「刻意」的教他们学习感恩），对像父母及与其关系密切的人更是如此，老婆也是跟他生活密切的人，若谋生又不顺利，纵使幸运娶到建立家庭，在太太不明白其特质的状况下，较容易有误解的情形产生。有人说那就娶外籍新娘，据 伊甸 程 小姐告知：外籍新娘来台前几年因为未取得身份或尚人地生疏，比较安份，几年后，问题也是很多。老婆跑了，谁来照顾子女？到时候隔代教养苦了父母，也增加社会负担，因此多数组员认为亚症患者以不婚为宜。不过，社会上依然存在亚症成年人有婚姻家庭生活的成功案例。

　　让我们诚实面对问题，解决难题

　　在许钰玲会长的热心推介下，本小组已有12位成员，还有二位成功稳定就业中的成年患者在找寻中，一位在农会上班（已经联络上，是少有的女性），另一位是医师，我们盼望他们能出面告诉我们，他们是怎么走出亚症在生活中带来的困扰？相信会带给我们很大的引导与启示。

　　目前，有三位新组员没有申请残障手册，原因复杂，表面原因是不愿孩子被贴上标签，以后难找工作，实际上可能是不愿承认自己的孩子是自闭症患者，可是孩子罹患此症，有苦难言，跟我当年一样，走投无路，只好找协会支持。协会会员乐于热心分享他们走过的艰辛路，告诉他们有什么路可走。我诚恳的告诉他们：罹患此症不是父母或孩子故意犯错造成的，没有什么好丢脸的，要诚实告知孩子周遭的同侪与师长或同事、长官，我的孩子是亚症患者，就是自己要先贴标签，让周遭的人知道他可能出现什么言行，请大家不要惊讶，多包涵，并且让大家认识到，其实，他们是有很多好的特质存在，如工作尽责、专业、善良、诚实等等美德，企业主如能了解并欣赏他们的特质，他们将会是尽忠职守的好员工。 伊甸程 小姐说：领有手册者就业赴任得请求政府委托类似伊甸机构辅导，至能自立为止。假如你不想让孩子的怪言行，使得他的同侪觉得他很白目、让人厌恶的话，就得诚实以告。隐瞒不会使问题消失，不出三个月，他的同侪仍然会知道他有这方面的问题，到时真的被贴上标签，局势就难收拾了，留美硕士一年多，换四个工作，尚失业中，恐怕这也是原因之一。

　　高学历是好？是坏？

　　这位高学历妈妈怨叹他的孩子没有办法去别人公司工作，自已父亲作怪手生意要他去帮忙却执意不肯，读那么多书有什么用？妈妈的怨叹也让我们思考另一个问题：对一个亚症患者来讲，高学历有用吗？我们孩子求职的困难已如前述,假如因此造成患者不愿衡酌自身条件，还要比照相同条件的正常人谋职，那机会就更渺茫了，化工硕士要他去庇护工厂工作恐怕父母与本人都会不愿意，故仅以就业一项来讲，我认为高学历应该不是正面的。

　　姚妈妈的呼吁

　　本小组新加入一位热心的姚妈妈,她认为自闭生学习与生活适应障碍的困难，需要长时间的治疗与改善。而且因为他们的社会互动障碍，不易为别人发现，常常误以为是偷懒，而错过补救的时间，导致失去学习的机会，走向退学或失学的困境，更加深了他们的低自尊与自闭的症状。所以，她诚挚的盼望教育部用修法的方式，解除各校对自闭生「每学期学分未修过一定比例，则予退学」的规定，并且延长自闭生修业的年限总共为八年，即原修四年再准延长四年（假设他们都必须将主科读两次才读的好）。也期望社会时时能用宽容与爱来支持这些心地善良也肯吃苦的孩子，给他们充分「再学习的时间与空间」。让他们有信心用自己的力量来改善自己的语言、固执、笨拙的社会行为等障碍。

　　姚妈妈的呼吁实在是亚症大学生的共同心声，本组成员一致同意其诉求，并渴望早日得以实现。

　　让我们为我们的孩子祈祷与努力

　　「求助于自闭症团体」可以说是自闭症孩子的父母，在对孩子束手无策、倍感孤单无依时，所选择的一条路。在团体里，我得到引导与支持，获得继续为孩子奋斗的力量。我们期待有更多的学者与政府单位相关部门针对亚症孩子的就学、就业问题加以专案辅导。假以时日，这群拥有特殊才能的孩子如能重视培育，或可成为台湾下一个「爱因斯坦」。

　　深切期待让所有亚症孩子走在阳光下，得到做为一个人最基本，该有的接纳与尊重。

　　作者：张简秀月

　　现任：高雄市自闭症协进会 监事

　　「亚斯伯格症和高功能自闭症南部家长会」大学组组长

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