你心目中的自闭症孩子是什么样子?
你认为自闭症孩子都很天才,不学自会吗?他们可以背电话簿、英语朗朗上口、成为音乐或绘画大师,还是从小就会开根号?事实上,这些人可能只是不到十分之一的自闭症孩子。
还是,自闭症孩子都很封闭,不理人也不看人,躲在角落自己玩耍?这个答案也只对了不到一半。自闭症孩子绝对不是自己选择不理人,而是有极大的思考障碍和沟通问题,使得他们难以进入人群,接受社会化的规范。
那么另外一半的自闭症孩子呢?他们可能有过动的情况,跳上跳下,自言自语,大声笑、叫,常出现暴力行为,难以约束。他们的问题主要也是来自于思考障碍和沟通困难。
当年我确认儿子是自闭症时,就开始积极寻找各种相关资料。即使在五年前,「自闭症」已经是个耳熟能详的疾病名称,但我们对它的认识都是从电影「雨人」和连续剧「我儿俊孝」来的。这两出戏都很受欢迎,社会大众也就普遍地对「自闭症」有了初步的印象,剧中的主角都有超强的记忆力和令人惊异的「天才」。
我当然也不例外地期待儿子小宜能表现出惊人的记忆力,但是教了半天完全看不出来。除了记汽车商标之外,小宜不但不会记其他东西,常常连叫他看或叫他念都不理我。后来我看了书才知道其实有半数以上的自闭症孩子没有口语能力,同时百分之七十以上还有智障的状况。
透过实际经验我发现,自闭症孩子的记忆力普遍较理解、口语沟通、人际关系能力高出许多,真正的原因是这些孩子难以理解抽象的概念,不易发展记忆力之外的各项能力。事实上,极少数孩子才拥有近于高智商的记忆力,而且就算他们的记忆力很好,仍会因为碰到许多高阶的抽象概念而出现人际关系问题,并容易有情绪障碍。
我在台北市自闭症教育协进会任职近三年,教养谘询一直是我着力最深的部份。我知道家长在教养这些孩子时,可能面对各种心理调适、医疗和教育资源难寻的问题,而各种程度不同的孩子,又有着层出不穷的状况,这些该如何掌握?甚至还包括对未来的茫然,谁能支持自闭症孩子,给他们方向?这些问题都不易从任何戏剧或坊间的相关书籍找到帮助。
从教养孩子的经验中,我逐渐认识自闭症孩子各种与生俱来的特殊气质,并掌握了一些明确的因应方法。当我和不同的家长分享时,发现目前监定自闭症的标准十分多元,跟我儿子雷同、呈现比较全面的自闭症特徵,或说确实有重大抽象概念障碍的孩子约占百分之七十,其中记忆力超强的不超过百分之十,而另外有百分之二十的孩子基础理解的能力不错,但仍然在某些学习和人际关系上出现困难,通常也有着明显的情绪障碍。
所谓他山之石可以攻错,我并没有把儿子教育成资优生或另一个雨人、天宝等天才。这本书希望让家长和所有读者清楚看到一个非常典型的自闭症孩子,没有高智商,也没有任何所谓的「零碎天赋」,但是仍然有无穷的潜能可开发。我的孩子小宜除了对新环境的适应期之外,几乎可以完全摆脱自闭的「现象」,尤其是自闭症三大特质中的语言能力已无落差、固着性完全不见了、人际关系也都进入正轨。如今,除了我和辅导他的特教老师以外,其他人都看不出他是特殊生了。
我绝对不是一百分妈妈,任何家长都可能做得比我更好、更多。事实上,在孩子学前阶段我真可以称得上是个懒妈妈,不做任何疗育不说(自己放弃的),也从未安排任何课程。但是我确信当年的抉择是正确的,相信自己、也相信孩子,我们以愚公移山的精神走出了一条前人不曾走过的路。我在自闭症协会等地陆续接触了三百多个谘询个案,经由家长间的心得分享,我确信这是一条得到认同且受到赞赏的路,如今已算是一条康庄大道了。
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