妈妈与吸管

文／陈芸英

　　自从德兰启智中心的美华老师固定到建志家做「到宅服务」后，他就期待每星期与老师的「约会」。

　　这一天，美华老师提出问题要建志回答，他吃力地举起肌肉紧绷的右手，在眼前的三张图卡间，用手点一下他的答案。由于患脑性麻痹的关系，这个一般人眼里轻而易举的小小动作，小建志不仅花了十秒钟以上的时间，还弄得满头大汗，像是刚跑完一千公尺的赛跑一样，有时口水就不自主地流下来。不了解他的人很难想象，在这样一个被重重限制的躯体之下，其实困着一个活泼的小灵魂，不时努力地想突破这个禁锢，感受一下别人视为理所当然的自由。

　　上完认知课，美华老师突然想知道建志的进食状况，她问妈妈：「请妳喂建志吃东西给我看好吗？」

　　美华老师知道，建志的状况除了口腔运动训练很重要外，平时饮食的方式也会影响孩子的表现，于是她想进一步了解建志的饮食习惯。

　　「哦，就是这样啊！」妈妈熟练地把孩子抱在怀中，让他的头往后仰，用汤匙把食物灌入建志口中。

　　「妈妈，这样直接把食物倒入嘴巴，不但孩子没有机会练习用嘴吃东西，而且头太后仰，如果是流质食物，流入口中的速度会很快，不小心还会呛到！」老师一边解释一边帮建志调整姿势，说着说着，她也一手握着汤匙，一手用食指及姆指，分别轻轻按住小建志的上下唇，帮助他的嘴在吃到食物后，抿一下双唇。

　　这样的进食动作看来简单，孩子只要在食物入口前张嘴，入口后闭上双唇即可，但建志却要经过很长时间的练习才会。不是他不愿学或是不懂，而是身上的肌肉好像都各自为政，不听使唤。往往他想动时，这些肌肉就像是被施了魔法一样，不仅不肯动，有时还会使劲地跟建志拔河。每当建志越想动，身上的肌肉就越使力反抗，所以他才会常常每做一个小小的动作，就满身大汗。爱孩子的建志妈妈，有时在大热天，还要帮他梳洗或换衣两三次，免得孩子长疹子或发出汗臭味。

　　经过四个多月后，建志的进食动作有进步，这时美华老师想要小建志再尝试更难的动作，她总是这样，只要对孩子有帮助的训练永远不嫌多，这回是「用吸管喝水」。她知道这对建志是个高难度的技巧，不过她觉得该给孩子机会试试看。往往特殊孩子少的就是机会，她心里这么想着。

　　但吸管一入建志的口，立刻被他咬破，不堪使用了。不是他调皮，而是他的肌肉张力又在作怪。虽然妈妈和老师在旁一直温柔地对他说：「建志，放轻松！建志，放轻松！」不过，建志还是一样紧紧咬着吸管不放。第一次的尝试，很快就宣告失败。

　　美华老师上完课后，一直思考如何克服这个问题。她告诉自己：「一定还有更合适的方法，只是还没想到而已！」

　　下一堂课，美华老师带了波霸奶茶的吸管做第二次的尝试，心想：「这样粗的吸管总会有帮助吧！」不料，波霸吸管一样不敌小建志的张力，圆圆地入口，一样是又扁又破地出来。妈妈和老师的表情，一路跟随着吸管的状况改变，从圆圆满满的期待，变成无力的失望。后来，老师又尝试市面上较硬的塑料训练吸管，一样不管用，很快就齿痕累累，不久又破了。

　　在遭到第三次挫败后，美华老师问自己：「除了这些吸管，还可找到什么超猛的吸管，才不会被建志的小嘴打败？」她灵机一动，心想「水管」够硬了吧？这个主意连她自己想了都想笑，不过她马上又想，只要有可能的办法都该试试。于是，她迫不及待地前往五金行，寻找可能适用的水管。五金行里挂满了各式各样大大小小不同材质的水管，看得她眼花撩乱。最后，她看中一种和波霸吸管差不多粗的软性透明水管。

　　这一次，建志的张力还是顽强地抵抗，紧咬着水管不放，不过，谢天谢地，这次没咬破！虽然建志的嘴连正确轻含吸管的动作都还不会，水也一点都还没被吸动一下，不过建志身旁的妈妈和老师都已经兴奋地呼叫一声「耶！」，彼此交换满足的眼神，她们知道这是一个好的开始。

　　在找到可用的工具之后，老师还是要在建志口含吸管时，用手牢牢地托握着建志的双颊、嘴唇及下巴，辅助他把水吸入口中。这个训练一直持续了好几个月。随着建志口腔功能的进展，在这期间，他学会在较短的时间内放松口腔的肌肉，使用一般常用的吸管了。

　　建志学会用吸管喝水后，老师趁胜追击，教他发「妈妈」的音。其实建志会叫妈妈，但发音不清楚，而叫「妈妈」的原理和「吸管」一样，都需要运用双唇的力量。而对建志来说，有了用吸管的成功经验，他信心倍增，有助于他发音。

　　「妈——妈——妈——妈——妈」老师一字一字地教。

　　「……」建志用力学，嘴巴一张开，刚开始只听得到「声」听不到「音」，而且流出大量的口水。

　　其实多数脑性麻痹的孩子由于口腔受损，因此对于需要上唇和下唇合并发音的「双唇音」练习都比较困难。

　　「没关系，建志，你已经会用吸管喝水了，一定可以叫『妈妈』喔！妈妈好辛苦，我们要给妈妈加油哟，好不好？」

　　建志点点头，全身散发着不屈不挠的学习意志。

　　「妈——妈——妈——妈——妈」老师不厌其烦的教。

　　「……妈」妈妈似乎听到了声音。

　　「建志好棒，再来一次！」

　　「……妈——妈——妈」美华老师帮建志擦干口水，将「妈——妈——妈——妈」反复练习，加快速度，没多久建志已经能将独立分开的「妈——妈」两个字连结在一起变成「妈妈」一个音了。

　　这一声清晰的「妈」，对建志妈妈而言，好似一世纪的等待。

（本文取材自《妈妈与吸管——德兰启智中心的真爱与奇迹》一书，感谢健行出版社慨允转载。）