自闭症儿童哪能是“星星的孩子”(图)

　　李铁
　　自闭症，一个经常出现在电视剧和纪录片中的角色和词汇。人们将自闭症儿童看成“星星的孩子”，甚至“神话”成天才群体。最近，网络自闭症解疑达人“李老西”却提出与大众相左的看法，他反对所有将自闭症儿童浪漫化理解的行为，并表示他们不是来自外星的孩子，他们和普通人一样都是地球人而且是弱化版。扬子晚报记者昨天采访了“李老西”，一位80后自闭症特教。他告诉记者，从教8年，他想从专业角度给大家普及有关这个群体的知识，传输正确的观点，因为只有正确认识，尽早干预，才能帮助到他们。

　　实习生 史雪莹 扬子晚报记者 李冲
 

　　网络上，“李老西”答疑解惑受关注
 

　　“如何鉴别自闭症”、“自闭症能否通过食疗治愈”等问题，经常见诸于网络，随着自闭症儿童增多，人们对这一话题表现出非常大的关注。在众多影视作品中，这一群体被叫做“星星的孩子”，他们在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁，他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不知如何开口说话。受各种浪漫化的想象，自闭症儿童甚至被“神话”成天才群体。
 

　　然而，另一个极端则是，有些家长如惊弓之鸟，看到自家孩子胆小、性格内向就往自闭症方面想，在网络上四处“求医”求证。在诸多求助中，一个人的答疑帖受到大家关注，这个人便是“李老西”。他力争用各种回答来改变人们的刻板印象，他在自选集《自闭症特教老师手记》中提到，“我反对所有将自闭症儿童的一切浪漫化理解的行为。他们不是来自外星的孩子，他们和我们一样都是地球人而且是弱化版的”。
 

　　对于较为流行的自闭症儿童的“天才说”，“李老西”则是根据自己的执教经历予以否认；同时，书中还回答了一些关于自闭症的问题，例如自闭症患者是不是只是不讲话但想法很多等等。扬子晚报记者看到，当前出版的知乎「盐」自选集——《自闭症特教老师手记》这本书上架的专栏文章获得了近3000个赞，在亚马逊图书“特殊教育”分类下排名第一。

　　现实中，“李老西”从事特教已八年
 

　　扬子晚报记者昨天采访了“李老西”，他1983年出生，名叫李铁，最初是去做义工，偶然接触到自闭症特教，后来爱上这行。他说，每个孩子都是特殊个案，看着他们进步会格外有成就感，觉得自己做了其他人无法做到的事。李铁从事特教已有8年的时间，前不久他从浙江圣爱自闭儿童康复中心辞职，作了一个自由职业者。现在他给一些朋友家的自闭症孩子上课，解答网友的疑问以及接受家长的咨询。
 

　　李铁每天都在跟自闭症儿童相处，由于学生常把“李老师”叫做“李老西”，久而久之，他习惯了这个称呼，并把它用作网络ID。在李铁的家里，有一个特训室，窗户安好防盗网，防止儿童往外爬，还有各类自制的卡片和玩具，零食也不能少，纸巾更是必备，因为有的孩子会哭到停不下来。自闭症儿童注意力不易集中，甚至受外界干扰，所以与孩子互动时，一般是一节课1小时，采取一对一授课的方式。李铁说，自闭症是脑部发育障碍所造成的先天性遗传障碍，2-3岁是最佳干预时机。自闭症儿童对于一项能力训练要不断重复才会被理解，因此与他们的互动需要耐心，比如即便是“看”这个简单的动作，也要反复练习，确定孩子的目光落在物品上才算成功。李铁告诉扬子晚报记者，有时在互动时孩子会突然情绪激动，或是想起伤心事，但他必须面无表情让孩子完成训练，否则孩子会一直沉浸在情绪里。

　　内心里，改善几率接近零他也要尝试
 

　　李铁担任特教这么多年，与孩子们之间发生过很多故事，他说，在职业生涯早期看到这些孩子时内心无法平静，一度无法忍受孩子父母所遭受的一切，甚至心里曾阴暗地想过，这些孩子何不“消失”。然而，有个孩子扭转了他的想法，并让他爱上这一能给人们生活带来改变的职业。

　　李铁介绍，有个名叫小超的孩子2岁时被诊断出自闭症。第一节课时，他突然躺在地上，用手在自己嘴里挖出了血，并在地上翻滚。然而授课20天后，规则感建立起来后，原本的能力显现，学习本领接近普通儿童。1个半月后，当他叫了一声“妈妈”时，他妈妈蹲在门口哭了半小时。四个月时他已经接近正常，之后每隔三个月李铁与家长通一次电话，经过短暂不适应之后，现在，小超已没有任何问题，成绩不错，还获得一个少儿英语比赛的金奖。
 

　　可像小超这样的案例是极少数的，不具备普遍指导意义。李铁曾教过一个孩子，5岁还没有任何声音语言和肢体语言，无法自己进食，无法大小便，双眼始终朝着一个方向。李铁教他拍手这个最基础的指令——“我说拍手，他拍手”，教了3个月，一共一万多次，也没能教会他。三个月后家长申请换了老师，又过了2个月，新老师满含热泪地说，终于教会他了。然而故事并没有继续朝好的方向发展，由于家庭负担太重，这个孩子退学了……李铁说，这就是这个世界不完美的部分，不是所有的孩子都可以通过干预得到改善，但哪怕几率接近于零，他也愿意去尝试，争取给孩子的人生做出一些改变，哪怕改变只是一点点。
 

　　虽然喜忧掺半，但李铁表示，自己会一直坚持下去，做自闭儿童的解锁人。他表示，希望能用自己的专业解答，让大家摒除误解，更好的帮助到这些孩子。

　　@香芹：说得太对，如果没有专业知识就不要去打扰他们。我去过那些机构当义工，我觉得我不做什么就是对他们最好的做法，静静地陪他们一个下午，不要过于热情，就按他平时的习惯，不要因为你打扰他们的日常，可很多时候人们都不懂这点。所以我希望大家可以多学一点这类的知识。
　　@-Y Wong：自闭症不一定都是傻子，正如自闭症不一定都是天才一样。而自闭症合并智力发展障碍（平常说的傻子）的情况很常见。也就是说，自闭症和低智商有一定相关性。希望我这样解释大家能明白了。
　　@艾梦萌：可敬的特教老师。我赞同专业知识的重要性，单单有爱心和耐心是帮不了孩子们的。时间久了，孩子无法进步，即使你对他再好，你除了愧疚和负罪感，没有一点成就和助人的喜悦。这是我一年语言康复教师的体会。