了解自闭儿的感受与需求

了解自闭儿的感受与需求

【联合新闻网╱久周出版／提供】 2008.07.17 10:39 am

《自闭儿希望你知道的十件事》
爱伦?诺波姆

久周出版／提供

书名：自闭儿希望你知道的十件事
作者：爱伦?诺波姆
译者：郑淑芬
出版社：久周出版

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话说从头
身为自闭症幼童的母亲，我最早学会的事情是，某些日子，唯一可预测的就是不可预测；唯一一致的特质就是不一致。自闭症很难缠，这一点很少有人会爭论，连一辈子都在对付它的专家，也不会有异议。患有自闭症的孩子，外表看来也许「正常」，但常会做出令人困惑且完全难以处理的行为。

自闭症一度被认为是「无法治癒的障碍」，但隨著不断累积的知识与了解，这个观念正逐渐瓦解当中。每天都有自闭症患者向大家证明，他们克服或转换了自闭症最难克服的特点，活出充满活力与自我实现的人生。有些人甚至想要破除「治疗」的概念。许多人都看到了二○○四年十二月、一篇出现在《纽约时报》的文章。就读十年级、患有亚斯伯格症的汤玛斯（Jack Thomas）用一句话吸引了全世界的注意：「我们没有病，因此不能被『治癒』。我们就是这个样子。」

在此，我和汤玛斯的立场一致：当非自闭症的人（neuro-typicals）以他们的用词框住自闭症患者面对的挑战，等於在不知不觉中关闭了一扇门，无视於自闭症患者所有可能的发展。

我在《自闭症亚斯伯格文摘》（Autism Asperger’s Diges）的专栏正是以此为箴言。我在一篇二○○五年刊出的专栏文章中，要求父母简短写下孩子最令人头痛的行为，然后用正面的字词改写。你的孩子是与人疏离，还是能独立做事、自得其乐？他是很鲁莽，还是富有冒险精神、愿意尝试新的经验？他是有洁癖，还是具有优秀的整理技巧？他老是用问不完的问题来烦你，或者只是因为对周遭的世界很好奇，又很坚持？我们为什么千方百计想要矫正「固执」的孩子，却又欣赏那些「坚持」的人？这两个字，不都是「拒绝停止」的同义字吗？

我最厌恶以下这句话：你的孩子是「因自闭症而受苦」，还是「与自闭症共存」？
选择「共存」，不要选择「受苦」。

一开始，我们面对的是一个基本上个性温和、但不会用言语表达的孩子，不时会出现拉扯头髮、像猫咪一样乱抓，以及丟家具等暴力行为；只在社交上有必要时才穿衣服；常用手遮住耳朵，以肢体表现逃避教学和娱乐活动；总是在错误的时刻大笑，对於痛苦和冷热的感觉，也和一般人不同。

布莱斯三岁时，由一个公立学校的早期疗癒小组（early intervention team）確认为自闭症患者。我在第一次会谈起迄的期间，就经歷了悲伤的五个阶段（註）。在此两年前，我的大儿子已被確认患有注意力缺陷过动症（ADHD），接下来可能必须面对的治疗、社会障碍、永远不能鬆懈的警觉，以及精疲力尽，对我而言並不陌生。

刚开始驱使我行动的，是赤裸裸的恐惧。我无法想像，若我没有尽一切力量让布莱斯具备独立生存的能力，等他长大，身处在一个我不能隨时在他身边的世界时，他会面临什么样的命运。「监狱」和「无家可归」这样的字眼不断出现在我脑海中，挥之不去。我连千万亿分之一秒都没有想过，要將他的未来交到专家手上，或者奢望他「长大就好」。他的人生品质危在旦夕，而失败绝对不是我的选项。每天早晨，我就是抱著这样的念头起床，去做我为了他所做的那些行动。

时间往前推移，来到世纪之交。在一次学校集会中，可爱的一年级学生一个个依序走到麦克风前，回答这个问题：「新的千禧年，你想要做什么？」「足球明星！」是热门的答案。除此之外还包括了：「流行歌手！」、「赛车选手！」、「漫画家、兽医、消防队员！」布莱斯仔细思考了这个问题：「我只想要当大人。」

掌声响起，校长语重心长地说：「若是有更多人嚮往布莱斯所嚮往的东西，这世界会更加美好。」

以下是我深信的真理。你的孩子得了自闭症，不代表他、你，和你们全家不会有完整、欢乐、充满意义的人生。你或许会害怕，但戒慎恐惧之余，请鼓起勇气，相信这件事：我们能够带领孩子达到何等成就，就看我们配合孩子的独特性，做了多少选择。伊佛朗（Nora Ephron）的作品《心火》（Heartburn）中，主角说了一段令人印象深刻的话。她说：当梦想粉碎成千百万片时，你可以跟著粉碎，也可以再给自己一个新的梦想。

有些读者可能是自闭症世界的新鲜人。我要对你们说：自闭症本身並不可怕。不了解它、周遭没有了解它的人、没有为你的孩子寻求確实存在的帮助，那才可怕。你的旅程才刚开始，而我们也不否认，这段旅程將十分漫长。在你开始任何一段漫长的旅程前，多少都要对路途有一些了解。那就是这本书的目的：將一路上可能会遇到的路標標示出来，让你先稍微熟悉一下，等实际遭遇时，就不会觉得那么陌生与害怕。

有些读者已经很熟悉自闭症带来的挑战，我敢说许多人也已经有了几处令你骄傲的伤疤。这本书可以代替你和你的孩子说话，因为有太多人需要听到你想说的话，例如：老师、父母、兄弟姊妹、亲戚、保母、教练、公车司机、同伴的父母、兄弟姊妹的朋友、宗教人士、邻居。把你想说的话传出去，看著骨牌一张张倒下。

这本书会让自闭儿周遭的人，对自闭症最基本的特质有简单的了解。这样的了解，对於孩子是否有能力拥有丰富而独立的成人生活，具有极大的影响。自闭症是种极度复杂的障碍症，但从我的经验来看，它的各种特徵主要可分成四个基本范畴：感觉处理障碍（sensory processing challenges）、语言迟缓和损伤（speech/language delays and impairment）、模擬两可的社会互动技巧（elusive social interaction skills）以及幼儿全人（whole child）／自尊议题。这四个领域都非常重要。原因如下：

感觉处理障碍：这是无法逃避的问题。当孩子周遭的环境隨时充满不愉快的感觉刺激和意外，我们不可能期待他能吸收任何认知和社交上的知识。你的大脑会同时过滤成千上万笔感觉的资料（你看到的、听到的、闻到的等等），但他的大脑做不到，讯息会统统挤在他的脑干，他等於一天二十四小时都处在类似因塞车而愤怒的情绪当中。想像你自己陷在车阵中，不耐烦的情绪逐渐升高，却没有能力改变自己的处境。这就是孩子的感觉。

语言迟缓和损伤：没有適当的表达方式，孩子的需要与欲望就不会得到满足。必然的后果就是愤怒与挫折，而非学习与成长。不论是透过言语、图示、手语或旗语，或者是辅助性的器材，沟通的能力都是一切发展的基石。

社会互动技巧：人与人的相处，会有许多模擬两可和短暂的互动，不同的文化对此会有不同的需求，即便是同一个文化，在不同的情境下也会有不同的需求。缺乏这些技巧，会让孩子受到严重的孤立。患有自闭症、无论如何就是「不懂」的孩子，不管是在理解或是在执行上，都像是在汹涌的浪潮中，孤单地划著船桨。

幼儿全人／自尊议题$：地球上的每一个人都有其优缺点。我们希望能被完整的接受与欣赏，而不是任由他人像挑樱桃一样，有优点才被挑捡起来，有怪癖就受到嫌弃。自闭症的孩子確实需要有技巧的引导，让他在更宽广的世界中占有一个自在的位置，但以积极乐观的態度朝这个目標努力，跟「修正」孩子並不一样。他们已经拥有许多值得讚赏的特质，我们也要像希望别人完整接纳自己一样，用爱来引导他们。

布莱斯建立了稳固的自尊，好不容易適应了他的生理状况，並且不断地扩展自我表达的能力，这些都为他未来的路打下了稳定的根基。基础打好了，社交与认知上的学习隨之而来。他的人生愈来愈顺利，我的人生也跟著燃起了希望。每一年，都有令人欣慰的日子：他在全市的游泳比赛中获奖；他又唱又跳顺利演完《巧克力冒险工厂》（*Charlie and the Chocolate Factory*）中的爷爷；他第一次骑上脚踏车；我们担心没人会来参加他的生日派对，结果来了四十个人；他顺利完成第一次童军野营时，兴高采烈的样子；他终於鼓起勇气，邀请他从幼稚园就很欣赏的女孩参加袜子舞会，成功之后掩不住的兴奋。

事实上，我慢慢了解，就算办得到，我也不愿意改变他。我不想去除他属於自闭症的那部分。我只希望他保有原来的样子。

我们刚刚討论到的四个领域，虽然对自闭症的孩子来说都很常见，但别忘了，自闭症是一种程度不等的障碍症。没有两个（或十个、二十个）自闭症的孩子是一模一样的。每个孩子在这个程度不等的范畴內，都站在不同的点上。而同样重要的是，每位父母、老师和照护人员对这些症状的了解也各有不同。不管是孩子或大人，都各有其独特的需要。正如组成电视影像的数百万画素，每个牵涉其中的人，都是一个复杂的复合体。也因此，成功没有单一祕诀，而引导、教育及珍惜自闭症的孩子，也將会是一份持续不断的工作，没有多少时间能够得意自满。著名的歌剧女演唱家席尔丝（Beverly Sills）育有两个具特别需求的孩子，她曾说：「通往任何值得到达的地方，没有捷径。」確实如此。不过至少在路上会有发现的喜悦。旅程指南已经在你手上了。我们上路吧。

註：这五个阶段分别是：否认（denial）、愤怒（anger）、討价还价（bargaining）、沮丧（depression）、接受（acceptance）。

【2008/07/17 联合新闻网】@ http://udn.com/

推荐序 与自闭儿一同走向学习之路

——財团法人中华民国自闭症基金会

家长委员会（南区）会长 许鈺玲

很高兴能看到一位结合实务经验、观念正確的家长具体指出建议及教法，將教养自闭儿过程的菁华记录下来，分享给更多有需要的教育人员及父母。身为家长，在孩子被诊断为自闭症的那一刻起，不只孩子需要面临这个症状本身带来的痛苦，我们也必须被迫去经歷一条从未走过的路，一条不在我们人生中设定的路径。悲伤调適的五个阶段－－「否认、愤怒、討价还价、沮丧、接纳」只是一个起点，家长必须不断地学习才能了解孩子真正的「不能」在哪里，以及更多你从未想过接踵而来各式各样的问题。

「悲伤是真实的。但跟孩子有自闭症的事实比起来，陷在悲伤里才是真正的悲剧。」当我们一路滑下谷底的同时其实可以问问自己，究竟打算在谷底待多久才愿意走出来。这段与自闭症共存共学的歷程，需要经过时间去发酵、转换，在学习中开展了父母內在生命的意义，一如作者所言，这是骄傲的伤疤。

藉由作者爱伦?诺波姆敏锐细微的观察，一一道出孩子真正存在的困难与需要协助之处，本书中有几个特点值得一提：

一、重新建构自闭症的观念

书中提到很多重要而珍贵的观念，例如，在第一章作者企图为「自闭症」这个名词重新定义做出努力，让大家认识到平时惯用的语言是如何绑住我们的思想，如何做才能正確看待孩子的一切，去除「自闭症」这三个字所带来刻板印象的限制与误解。

作者强调孩子就是孩子，对孩子而言，我们最先看到的是一位「孩子」给我们的印象，或任由「自闭症」这个先入为主的名词造成我们的偏见？开始用有限的自闭症常识评断孩子的一切？哪一个会先出现？爱伦?诺波姆说得很棒：「我是个孩子，我有自闭症。自闭不是我唯一的特质。」或许，我们会不小心走入习以为常的陷阱中，但可以从现在渐渐做出一些改变，不被刻板印象盖住我们的心，也限制我们对孩子能力的期待。

二、指出孩子令人费解的感官问题

作者巧妙活泼的使用譬喻方式，从五个感官和本体觉等，尝试让我们了解什么叫做感官负荷，如何揣想孩子在生活环境中遭遇的困境，为何小小的问题会瘫痪孩子整天的活动。有时，孩子的情绪是由环境中感官过度刺激反应引起，记得有位亚斯伯格青年提到，当风吹到他手臂皮肤时，那感觉有如刀刮，这是「一般人」所无法想像的。我们很幸运都能成为一般人，轻鬆便能拥有正常的感官功能，所以请试著体会孩子们正遭受的痛苦，並给予適度调整。

三、重视家庭功能的完整性

我个人经常接触到不同年龄层的父母，家中有自闭症的孩子，较容易將所有焦点放在这位孩子身上，因为孩子迫切需要协助，也因此我们被「自闭症」这三个字扣得紧紧的无法鬆懈，隨时处於备战状態，忽略其他家人及自我照顾部分。想想，我们將要留给小孩什么样的家庭印象，而这样的印象可能是毕生难以抹灭？有这样的孩子不代表我们不能再有欢乐，或必须忽略生活中的美好，反而要以家庭功能正常运作的大圆圈来弥补那个小缺口。

四、將焦点集中在孩子所有好的行为上

去接受孩子本质里的优点是需要学习的，將任何想教会孩子的能力切割成小步骤小步骤来执行，正向看待孩子「能力可以」完成的事情，即使它是微不足道的一件小事，也要將焦点放在上面，回馈他的小成就。让孩子在安全的环境下不必担心犯错又可掌握成功学习体验，点点滴滴累积成功经验的存摺，可为孩子带来更多自信心，这將影响他对这个世界的感受与学习动力。

五、容许孩子有自己的成长时间表

假使能够想到孩子只是依照自己设定的速度，走得比较慢一点，一如洒一把各类种子埋在土里，有的早发芽，有的晚收成，这样的思考模式可以让事情变得容易多了，因为了解及爱让我们接受现状中他的一切。有时候，需要调整速度的人是我们。

这本书指出一条家长及教育人员可以达成的希望之路与目標，深入浅出的文字使阅读者能即刻上手进入状况，了解自闭儿的世界。孩子周围的人，对自闭症有无正確的认识与观念，对未来的成长及发展將有关键性的影响。

回到书中最初印象深刻的两行字：「献给康诺及布莱斯 因为你们俩把我调教得这么好」。

看到这些字也许有人感到疑惑，没错！就是这样！在经歷一段和孩子相处过程中，確实有不少 家长及 老师深得其中三昧，这是孩子带给大家的魅力与特别的礼物，你得亲自走一趟这个旅程才能体会，一如本书在结尾时，教师助理员回顾多年辅导作者儿子布莱斯的过程说过：「以前，我以为是我在教他，现在回头看，其实是他在教我。」同样的话，南台湾几位特教老师也曾对我提过，我们正与自闭儿一同走向爱与学习的希望之路，大家一起来努力吧！

资料来源：久周出版社 《自闭儿希望你知道的十件事》