红豆饭

2004/8/31 8:55:51 来源:中国孤独症支援网 作者:佚名 字体：大 中 小 发表评论　打印此文

红豆饭  
　 白妈妈  
　 自从发现女儿〈庭〉是个特殊的孩子之后，经过长时间的训练仍然是进步缓慢，我们不得不接受她是极重度残障的事实。相信和我有同样困扰的妈妈必然会思考到相同的问题：这样的孩子如何处理MC〈月事〉？花了三、四年的时间才让她了解马桶的作用，又怎么让她分辨MC和尿尿是不同的而不会惊慌？〈会以为自己尿在裤子上了。〉
女孩子约在十三、四岁来潮，五十岁左右停经，漫长的三十七年，母亲能陪伴在侧多久？所以在这些年来密切的注意着有女孩的家长如何来处理这个棘手的问题；能力较好的孩子可以训练出来但偶而也会有状况—比方把卫生棉当众抽出乱丢和情绪不稳……等症状，能力稍差或特别亢奋不安的选择了子宫切除术。
在多年的思考、衡量孩子将来的生活品质后，我和孩子的爸爸决定以后者为考量，接着便是注意女儿的发育情形，女儿因偏食相当瘦小，在这一、二年食欲较好身量渐好，145公分31.7公斤，是可以动手术的时候了，暑假中我有比较长的时间来照顾她，于是积极的请求医师来为女儿动手术，终于安排在7月27日开刀。
26日作住院之前准备：照X光、心电图、抽血、验尿。之后的报告：庭脊椎侧弯、心电图因紧张所以线形彷佛九二一大地震。护士小姐为她量血压多次冲到174，已是高血压了，可见她有多紧张。
27日凌晨5点灌肠，近中午的11:15才进手术房，当志工推病床到手术房外让我独自陪伴庭等待第一台手术结束及清洗，看着因害怕而卷缩成一团的女儿，眼泪止不住的流，心中有一股冲动，『把孩子推回去吧！不要让她受这种苦了。』可是，将来的问题永远存在啊！因为孩子不一样，所以麻醉师让我在庭麻醉昏迷后才离开手术房。


进行手术足足两个钟头才完成，好友杨妈妈一直陪伴在身边为我打气加油，医护人员呼叫家属进恢复室来陪伴庭时，映入眼帘的是全身不停颤抖的孩子，听到最亲近的人的声音，虽然闭着眼睛庭仍然往她不习惯的方向依偎过来，真是不舍啊！她是我们唯一的孩子，却是不得不做出这么重大的决定。很惊讶看到詹小姐也进了恢复室，原来她在餐厅遇到了杨妈妈，她很关心庭是否痛极了才会不停的颤抖，医护人员说是手术后常有的现象。
推回病房庭还在颤抖，爸爸心疼的为她打止痛剂，〈自助式，一压就有。〉庭不停的流泪，平时这孩子很能忍痛，一年流不到一滴眼泪呢！呕吐了四、五次，甚至在喷出来咖啡色的液体，有医师说是胃液，有医师说怕吐得太厉害也有可能胃出血，要我们不要再按止痛剂，总共11mm五千元，大人一滴的量2mm，小朋友一次1mm，平均每一次快五百元。半夜到隔天又吐了两次绿色的胆汁，又擦头发又换衣服、毛巾、被单，折腾得不得了，孩子也全身冒汗，可怜兮兮的。
庭在家睡姿常常是趴着的，仰睡是她认为最不安全的姿势，为了这次手术我们也担心很多年，趴着睡她手上的点滴、身上的导尿管怎么办？原本也要求医师将她五花大绑两手两脚固定在床上好了，结果好心的住院医师为她精心DIY了一个小板子—厚纸板贴上了纸胶带再贴在她手心以固定针头，点滴也够长让她无论如何挥动也不致于脱离，庭也试图要趴着躲起来，因为麻醉的作用，力气用尽而作罢。
一般人手术过后排气便可以进食，像庭这样没有语言无法表达的孩子医师自然也有办法，那就是听她的肠子是否在蠕动，第二天庭的肠子一点动静也没有，护士为她塞了通剂，别人半小时见效，她在五、六个小时之后才排便，经年性的便秘就算是手术之前的灌肠也无法让她清干净。
每一个见到庭的医护人员都告诉我：「妳把她照顾得很好。」因为以医学上的检验看起来，庭实在是状况极差，每一次量血压都高极了，量脉搏也快得让护士小姐量不下去，可是庭还是满乖的、干干净净，看起来就是拥有许多爱的孩子。
拔掉点滴的当天庭就下床走路了，但是贴胶布的过敏比痛更难受，庭把胶布附近抠得都是小伤痕，幸好离伤口还很远，买了抵抗过敏胶带来贴，似乎改善了些，但是又黏黏的，胶布的四周很难清洁，胶带设计得并不十分理想。
当庭若无其事的在病房外面走动，与她同一天开刀的妈妈们几乎寸步难行或是由先生推着坐在轮椅上—这孩子的痛觉较迟钝使她减轻许多痛楚；出院前一天主治医师为他换伤口的胶布，14cm长的开刀痕迹，伤口极平整，现在比较麻烦的是手术之后伤口的愈合和照顾。
出院缴了五万七千多元，健保不给付，若是住三人房约可减少七千元，到药局买美容胶带贴伤口〈听说较不会长出肉芽组织〉。毕竟开了一个大刀，回家后庭比平时嗜睡，怕伤口感染及被她爱抓痒的手抠到，一则不再每天到处乱逛躲开炙热的阳光，再则伤口随时以束腹或束裤保护着，她最爱的泡澡要有一段长时间不能尝试了。
记得看过一出日剧，一对父母亲为了养育双脚严重小儿麻痹的女儿，经历许多艰难困苦，并在她MC来的那一天，夫妻轮流背负着她爬上附近的一座山，一家人开心的吃着红豆饭庆贺女儿的成长。庭的初潮是7月24日—她开刀的前三天，没有任何庆祝的仪式，不得已的手术是父母心中万般的无奈。〈仅以此文纪录手术的过程提供为人父母者参考，并谢谢詹小姐、杨妈妈、黄妈妈以及基金会同仁‧‧‧.等人适时的伸出温暖的手。〉