每个得知噩耗的父母,从最初的绝望茫然,再慢慢到接受事实以及选择最终的陪伴,守护自己家里的“星星的孩子”,他们都经历了常人难以想象的痛苦和煎熬。
自闭症的康复是第一难题,然而自闭症的后续看护、教育,成年后的就业、生存才是更大的难题,在无尽的黑暗中看不到光明、看不到希望的守护,是否有勇气面对,是否有耐心等候,都是巨大的考验。
“子欲养,而亲不待”被调转过来,成了“亲欲养,而子不待”,看着迟迟长不大的孩子,那个父母敢轻易老去,时间的尽头不是自己恐惧的死亡,而是对孩子放心不下的忧愁,看过《海洋天堂》,主角训练儿子学习自理,学习沟通的苦心,感同身受。
如果孩子在专业机构康复过程中有明显好转,绝对是一个天大的好消息!自闭症的不可自愈性,决定了行为干预和康复训练不可替代。
未来应该怎么办?
1、陪伴不等于溺爱终身。
父母需要的是继续训练下去,保持良好的心态。相信专业康复的力量,做好孩子的陪伴,配合好训练师的工作。不要肆意干涉康复课程,不要轻易质疑,过分的溺爱会让孩子被封闭的更加严密,不利于孩子的持续康复。
2、呵护不等于逃避现实。
未来孩子成年,很多父母都不希望孩子带着自闭症标签进入社会,这样自我欺骗,自我麻痹,然而会带来更意想不到的伤害!相信人性的力量,相信人心向善的期望,如果总是逃避,遮掩,无疑是给孩子前进的道路上自设了一道陷阱。认清现实,为孩子寻找适合的生存环境,适合沟通的群体。
3、这些孩子的未来在哪里?
不得不承认,目前成年自闭症人群的生存发展空间有限。孤独症患者出路在何方,适合他们的工作岗位在哪里,孤独症患者找到一份合适的工作十分艰难。国外有些针对性的尝试,比如从事技巧性简单,重复动作性强的工作,简单指令可完成,不需要复杂思维等工作,如装订,复印,洗车,包装,分拣等行业的低端职位,但是依然需要人员指导和看护。
自闭症的早教干预,特殊教育,职前培训,三者是社会需要完善的康复链条,但是家庭护理、家庭教育更重要,因为未来,家庭要承担的更多,如果家庭失去看护能力,那么针对特殊人群的托养机构还是空白。这也是他们的父母担心自己老去,孩子无所依靠的恐惧原因。
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