自闭症家庭：爱是真的，痛苦也是真的，孤独更是一场必修课

　　患有自闭症不过是人性构成中的一道皱纹，而这个世界上，没有那个人是完全光滑的。-----《不同的音调》

　　“星星的孩子”这个名字真美，孩子长的也不难看，至少跟普通孩子病没有多大的区别。

　　你幻想着他们是天上那一闪一闪的小星星，点缀在夜色的幕布中，神秘、璀璨并自带光芒。

　　但现实中星孩的家庭却是一地鸡毛，你永远无法真切地知道这样的家庭有多艰难，多少个日夜泡在苦水和泪水中。你饱含深情地奉献，无怨无悔地付出，却不曾换来孩子的一个“正眼相待”和说一句完整的话的能力。

　　坚韧、忍耐、振作、理智已经成了自闭症孩子监护人（大多数是妈妈）最擅长的事。

　　对于一个不了解自闭症的人来讲，自闭症患者可能是电影《雨人》中的雷蒙·巴比特。他总是以一种向斜下方窥视的表情面对他的整个世界，举止僵硬，喜欢过重复有规律的生活，极度需要同一性。

　　有着傻傻的天真，记忆力却是常人无法比拟的。他能准确地说出飞行史上所有重大空难发生的航班班次、时间、书地点以及导致的原因。最经典的一次是他能速度数清楚掉落在餐厅地板上的246根牙签。刻板却又天赋异禀，纯真夹带着绝顶聪明。

　　亦或是你对自闭症的印象是《海洋天堂》里的那个明明已经成年却只有几岁孩子的心智，不会坐公交、过马路、煮鸡蛋，简单地说就是不能自理生活，智商偏低的大福？

　　但电影终归是电影，它能折射出现实，也对现实做了艺术上的加工。而由美国的两位记者约翰·唐文和凯伦·祖克完成的这本《不同的音调》能够以客观、诚实的态度给你展现真实的自闭症患者的故事。

　　用苏珊·凯恩的话来评价本书：《不同的音调》告诉我们，我们每个人的大脑都是独一无二的，而我们对待那些最特殊群体的方式，决定了我们在本质上是怎样的人。这本书不只讲述了历史，更让我们看清了自己的灵魂。

　　同为自闭症，人生际遇可以如此不同

　　唐纳德--世界上第一个被诊断为自闭症的孩子。

　　从小他就不像其他的孩子一般依恋自己的父母，他漠视周围的一切事物，除了他自己的世界。任何人任何事都不能吸引他的注意，他丝毫不在意。但是如果有人打断他做的事，他就会变得十分粗暴。

　　他也一样极度刻板，任何的偏差都会导致他大发雷霆。他没有安全意识，经常将自己置于危险之中而不自知。他不会回应父母对他的爱，也不会做出任何亲昵的举动，这种不被爱不被依赖曾经让父母深陷痛苦和失望之中。

　　但是不管怎样，唐纳德还是过上了比较幸福有尊严的生活，这主要跟他虽然是自闭症患者，但智力并没有障碍有关，同时还有一个很重要的原因就是他的家庭各方面条件都算的上优越，使得他最终能上普通高中，考上大学以及拥有一份银行柜员的工作，退休之后过着每天打高尔夫球的富闲生活。

　　唐纳德是幸运的，也是幸福的，多数的自闭症患者都不曾得到这般待遇，享受这样的生活。比如说阿奇，在他5岁的时候，一家精神病院成了他全部的世界。

　　那里没有玩具，有的只是数千精神异常的人拥挤在一起。那里也没有耐心细致的护理人员，他们懒得花心思去应付这些病人，频繁地对他们进行最严厉最粗暴的手段。那里，被人描述为“人间地狱……一个独特的阴间……一片活死人之地。”

　　曾经在精神病院被判了“无期徒刑”的阿奇终于在他74岁的时候出院了，之后他被送到一个自闭症服务中心提供的社区内生活，在那里他不断地成长，学会了不少新技能，也是在那里他重拾了人权和尊严，一直到他83岁去世。

　　于自闭症患者本人以及家庭而言，他们不是来自外星的孩子，他们跟我们一样都是地球人，而且是弱化版的。力排万难之后，能得到一个相对完满的结果也还是会令人振奋和欣慰。

　　自闭症是什么？仅认清这种疾病都已用上洪荒之力

　　现在我们想要大致了解这种疾病，在网上一搜就能看到有关比较精准的定义，人们对于这种疾病也更加宽容。从发现到现在也不过百年时间，却经历了“一段与无知和不确定性抗争的旅程。”

　　“冰箱母亲”理论盛极一时

　　对于孩子患上自闭症，最受煎熬的无异于母亲，充当24小时保姆，全心付出，悉心照料却不曾得到一丝回应也就罢了，还要忍受他人投射过来冷漠、幸灾乐祸的眼光，为孩子患上自闭症承担全责。

　　这一切是因为“自闭症的根源是母亲对孩子的爱不够”的认知在当时占据上风。以贝特尔海姆为代表的野生伪专家把所有的责任完整地推到母亲的头上，甚至形成了一个完整的类比：母亲是集中营的守卫，母亲是纳粹。

　　这无异于在伤口还留在血的母亲心中又撒了一把盐，临了还被踹上一脚。 直到心理学家里姆兰提出来一项极具说服力的案例，证明了“冰箱母亲”理论的荒谬，才使得人们最终转变观念，而那些曾经备受非议的母亲们也得到释怀和宽慰。

　　疫苗被当做嫌犯

　　如果是打着治病救人的口号来行苟且残害之事，这往往比明目张胆的恶来得更让人怒不可遏，哪怕是副作用带来的影响也同样不可接受。而疫苗就曾因为人们的认识不足，被居心叵测的年轻医生韦克菲尔德拿来为自闭症患病原因背锅，制造了一场大面积的恐慌且从中获利。

　　随着一些卓越的科学家的深入研究最终证明，这场耗时持久、混乱刻薄疫苗阴谋论不过是一场闹剧，而这位没有责任感、不道德的一生韦克菲尔德也被永久地钉在耻辱柱上。

　　这些年来关于自闭症的所有宏达定义以及误导，他们中的大部分在其本身最受欢迎的时候都被视作了客观事实，直到下一个同样宏大的理论出现，将其取代。

　　认识自闭症这一个过程就像是走山路，有路障，有陡坡，有无法预料的脚底踩空，还要提防路边丛林窜出一只拦路虎，但终归是一直在前进，在穿透重重迷障后变得更清晰。

　　自闭症的真相：并不是天才在左，疯子在右

　　人们总是觉得，自闭症患者是缺陷与天赋的神秘组合，所以固执地认为，上帝给你关了一扇门，肯定会给你开一扇窗的。自闭症患者普遍情商得分不高，他们不能与人建立起正常的情感联系。所以，必然在智商上会碾压一众普通正常人。

　　事实上并不。我们看到确实有很多天才伟人比如爱因斯坦、达尔文、牛顿、梵高等等，但以几千万自闭症患者做分母的话，这些天才人数占比实在少的可怜。

　　有相关专业人士就指出：拥有比一般普通发育儿童更强的音乐美术艺术能力的自闭症孩子可能占自闭症患者总数的10%！（我们在国内的一项调查是7%）。而如果不予干预治疗，无论轻重病例，多数患儿成年后或不能生活自理，或不具备独立工作能力。

　　从中我们也可以看到，与自闭症在诊断上同属于“泛自闭症障碍症候群”的阿斯伯格症在智商上会明显高于其他的人群，这也是为什么有些人会认为“患有阿斯伯格症几乎是一件很酷的事了”。

　　患上自闭症不一定是一件坏事， 但无论如何，作为一个完整的人，他跟普通的人一样，有自己的需求、爱好以及价值。虽然他们在社交、沟通和适应新环境的能力上存在一定障碍，我们要做的就是接纳并尊重，并力所能及地提供帮助。

　　自闭症是不会离开的，但我们依旧要尽全力去尝试改善

　　各路专家在探求有效治疗自闭症的方法上孜孜不懈地努力。从以往只能住进精神病院到后来的心理学家伊瓦·洛瓦斯开始利用ABA方法对严重自闭症的儿童展开实验，并在此过程中启用了电击疗法。

　　之后又有相关人员启用FC方法，试图与患者进行沟通。还有各种研究机构如雨后春笋般兴起。虽然自闭症不能治愈，并且目前也没有最优的治疗方案。但从已有的治疗结果来看，有效的干预还是能最大限度地帮助患儿实现生活自理，能简单表达出自己的需求，甚至能在社会上谋得一份养活自己的工作。

　　就像有人说的那样，这是个不完美的世界，不是所有的人都能沟通，不是所有的干预都有效果，也不是所有的问题都有办法解决。但哪怕只有百分之一的希望，都值得我们付出百分之百的努力。

　　今年的4月2日是是第12个“世界自闭症日”。中国残联精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会将“消除误区 倡导全纳”，确定为本年度的自闭症日主题。而对于自闭症的家庭，他们要的不是同情，而是社会的接纳。

　　我们不应该仅仅因为对方是自闭症家庭就投之于歧视的眼神和排斥的行为。那么在另外一种规则之下，同样会有人因为有另一些不足和缺陷同样遭排斥。

　　天道轮回，帮助别人就是为自己积福。一个稳固的社会共同体的形成要靠社会每一个人。

　　自闭症没有错，它只是这个不完美的世界的一个组成部分，而我，接纳这一切。