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“我有一个爱笑的儿子,虽然他得了自闭症……”

2019/2/25 15:27:54 来源:今日头条 作者:wangsf 字体: 发表评论 打印此文

  有些事

  不是看到了希望才去坚持

  而是因为坚持了才会看到希望

  小柯是我在摄影工作中遇见的一个比较特殊的客人,是一个ASD患者,就是我们俗称的:自闭症患者

  儿童自闭症,又称孤独症(Autism),是一种较为严重的发育障碍性疾病,是指合并有认知功能,语言功能及人际社会沟通等方面之特殊病理,以致罹患者的社会生活适应有显著困难之广泛性发展障碍

  一直想触碰自闭症这个话题,不知从何说起,直到前些日子朋友圈被慈善画刷屏。

  我想到了小柯,于是问小柯妈妈:我可以写小柯吗?

  她说可以的。

  为人父母,哪怕只能感同身受万分之一,我也懂得,儿女之殇,任何提及都是撕裂伤口的剧痛。可是我想,一个真实的故事,也许能让更多人了解那些画背后的人群。

  初次见小柯,一个漂亮、活泼的小男孩,特别爱笑。他的开心与笑容,会感染身边的人。而当小柯闹起脾气来,也会让关心他的人觉得忧虑,甚至揪心。

  跟小柯妈妈聊天,觉得她的心态很好。小柯妈妈说,没有办法啊,当孩子被“戴上自闭症的帽子”,她只能花一辈子时间去接受。她放弃高薪的工作,陪伴在小柯身边,哪里有专业的技术,哪里有好的康复课程她都带小柯去治疗。每次当孩子有了小小的进步,能够按她的“指挥”去完成一些事情的时候,妈妈对小柯充满欣赏和爱。

  听小柯妈妈说,小柯在体育方面特别突出,在幼儿园里面都是数一数二的。小柯喜欢去超市,特别喜欢购物车,推着购物车就奔跑,时而趴着,时而坐在上面去,还很配合的给妈妈一些可爱的表情。

  对于小柯而言,摄影也许是一件未知的事情,所有照片都是我引导他而拍摄下来的。我在拍摄小柯的期间发现小柯虽然有一些好动,但是他的眼神里面有一个种特别坚定的东西,总是不经意的表现出来。当小柯调皮的时候,他妈妈就会假装生气,小柯就会立即跑过去抱着妈妈说妈妈,我爱你!此时,我看见小柯***眼睛已经湿润。

  听说,经过小柯妈妈不懈的努力,现在的小柯,各方面都恢复得很不错。这是一个令人开心的消息,自闭症孩子和他们的家庭让我更加懂得尊重生命。突然感觉,这些孩子,真的很棒!他们像一颗一颗的星星,让我们反思生活;让我们重新获得享受做一件事情而发自内心的快乐和幸福感。

  希望这个故事可以引发大家的思考,也希望看到文章的你们,去理解去分享,去改变对自闭症的认识。

  海贝说

  这是发生在自己身边真实的故事。那么,当我们面对自闭症的孩子,我们能做什么?

  1、早日排查,尽早干预。

  如果孩子2岁不会说话,大动作发展停滞,不要掉以轻心,要去医院检查。对于高功能自闭症和中功能自闭症来说,人工干预和治疗的时间,几乎决定了他是否有稍微正常的人生。6岁以后的干预,基本无效。

  2、给予理解,释放善意。

  如果你在大街上看到尖叫不止、无法自控的孩子,不要惊诧,父母会第一时间带走他。在公共交通上看到类似的孩子,不要口出恶言,你的一句“神经病”,会让自闭症孩子的父母心碎。

  3、希望有更多人了解自闭症,促进对自闭症儿童的治疗和教育。

  自闭症的药物治疗和特教,价格昂贵,且只有北上广等大城市有较为齐全的配套医疗和特教,当然,这是一个缓慢而艰巨的政府行为。

  而我们能做的,是当你的孩子班上有一个自闭症孩子时,不要有偏见,不要再出现家长联名上书拒绝自闭症儿子同班的新闻。

  4、珍惜我们现有的幸福。

  对于别人的不幸,我们报以眼泪,报以诚挚,报以援手。那是万分之一的绵薄之力,命运承载给他们的,我们终究人微力轻,蝼蚁般爱莫能助。唯一能自控的,就是转头看一看,我们所拥有的平常,是他们竭尽一生想要的幸福。

  愿所有自闭症的父母,能在日复一日的苦难里,早日听到孩子的一句“妈妈我爱你”。

       本站编者语:作为瑞曼的一名特教老师而言,我们深知自闭症父母的艰辛与痛苦;每当有人问及关于孩子的问题时,很多家长都选择避而不答;不回答并不是因为家长们没有面对现实,而是正如本文开头所说的那样“儿女之殇,任何提及都是撕裂伤口的剧痛”,所以我们真诚的祝愿每一位星儿的家长都能够直面困难,向阳而生,不畏悲痛,勇往直前;哪怕是一点点得进步,都值得我们欢呼雀跃,也祝愿我们的每一个孩子都能够健康快乐的成长。

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