从日本残障人士养护设施中得到的启示

　　日本美谷社会福利协会是一个具有一百多年历史，面向残障人群服务的民间福利设施。服务内容涉及幼儿养护与早期干预、普通中小学校特殊教育支持、成年残障人士工作就业支持、中度与重度残障人士养护……。全方位的服务项目，现代化的配套设施，人性化的服务理念，让在这里生活的每一个人都体验到了无忧无虑的生活和家庭般的温暖。尽管这样，我们还是能隐约感觉到孤独症人群的生活状况显得更为不易。其一，几乎在所有的福利就业场所，能够提供给适合孤独症人群工作的岗位均显得不足。其二，即使是在幼年时期经过早期干预的人士，能够达到社会自立的人数仍然很少。甚至有相当一部分孤独症人士在获得高等学历之后，依然被工作单位拒之门外。有的在经历了多次就业，多次离职的打击后，不得不进入社会福利企业工作。更不用说多数孤独症患者并不具备这样的能力。然而，令我们欣慰的是，在这个福利设施中，无论是就业在福利企业和场所，还是生活在各种残障人士的养护中心，他们的生活都非常愉快。工作环境处处体现出为了适应他们的特点而做出的改变。墙上帖有适合每个人个性的时间安排表；桌子上摆放着具体到个人工作任务的分解流程图。在中、重度养护的地方，也有着同样明显的用于引导和提示的视觉图片或文字。在这里，他们的生活十分放松，工作区域、娱乐区域和休息区域都按照他们的个体需求安排和布置。我们没有看到过多的工作人员照顾他们，也没有看到更多的安全保护措施（如：开放式的凉台、开放使用的电器设备、开放式的各种功能房间……）。每个生活在这里的人，除了能得到很好的生活照顾之外，更让我们为之感动的是，他们的生活是那样的有序和平静。这样的情景，不由得让我们联想到目前我们的孤独症儿童早期干预训练，反思我们现在的干预课程和训练内容，让我们觉得非常担忧。我们所给予儿童的早期干预训练，是不是可以确保能够支持这些孩子长远的成长和发展？是不是可以对他们今后的生活有切实的帮助？这是一个非常值得探讨的问题。

　　从早期干预到成人养护，我们得到了很多的启示。

　　1、尽最大可能改变我们的环境和交往方式去适应孤独症人士的特点。由于目前的医学发展还无法让孤独症患者完全康复。我们所能做的，除了医教结合帮助改善和提高他们各个领域的能力外，更重要的，应该是提高整个社会对这个群体的包容度，尤其是看护者和康复教养人员。目前我们的早期干预和康复训练，往往是要求孤独症患者通过改变自身的行为特点来适应整个社会，其实，这样做既不公平，又在很多方面收效不大。在许多成年孤独症患者康复的经历过程中，我们已经得到了很多的经验和教训。过分的要求和压力，不仅让家长和康复工作者很无奈，也给很多儿童带来不必要的痛苦和伤害。因此，改变我们的环境和与他们的交往方式，充分理解和适应他们的特点，营造更为宽松和适宜的环境，可以更好的帮助他们减少焦虑，理解要求，解读周边信息，从而促进他们的生活平静、愉快。

　　2、我们的早期干预课程应该更为贴近孤独症人群的特点并符合他们长远的发展需求。其实无论我们多么不情愿接受这样一个事实，仍然会有相当一部分儿童在成年后要被家庭或社会福利设施所养护。因此，我们的家长和康复工作者应该更为理智和现实。我们的早期干预课程一定要首先符合他们的实际生活需求，以确保在他们的成长过程中，乃至成人以后可以有能力应对生活中必须自己面对的问题。这里首先需要家长和康复训练人员调整好自己的心态，不要对孩子抱有太高的期望和提出过分的要求，根据他们的能力和特点，制订切实可行的教学训练计划，以保证我们的干预训练课程能够切实对他们的生活有所帮助，并对他们的成长和长远发展给予持续的支持。

　　3、儿童早期干预的训练目标应该首先定位在家庭生活自理上。孤独症人士具备独立的生活自理能力，应该是早期干预的第一目标，也是减轻家长及看护者压力，提高整个家庭及其本人生活质量的必要保证。我们对孩子在这一方面的要求，应该接近或等同于普通儿童。家长和看护者过多的帮助和照顾，只能是剥夺了孩子的学习机会，错过了最佳的干预时期，希望我们的家长能够切实理解这一点，辅助医教人员为孩子将来能够轻松愉快的生活奠定基础。我们的培训机构也应该将这一部分内容作为早期干预的重要课程。这里不仅要求他们学习独立吃饭、穿衣、洗漱、入厕等基本生活技能，而且要学习象常人一样，有规律的作息、有自己喜欢的事情可做、有次序的生活……，并且要学习逐步适应脱离家庭和亲人的照顾。

　　4、在家庭生活自理的基础上逐步过渡到社会生活自理。提高社会生活自理的能力，是孤独症患者成人后脱离专人养护的必要一步。所以，学习适应不同的环境、学习最基本的沟通技能、学习规避危险、学习排解情绪问题、学习求助他人、找到自己感兴趣的事情……都应该纳入我们的干预课程。这样的要求对于孤独症人士来说，具有极大的挑战性。但是如果我们提前在早期干预的课程中加入这些内容，就有可能帮助他们以及他们的家庭有效地提高生活质量，使儿童成人后，无论是在家庭养护还是进入社会福利设施，都可以轻松、平静的应对生活。

　　5、因人施教，帮助支持有能力的孤独症人士实现生活自立。根据部分孤独症人士的特点和特长，帮助支持他们实现生活自立的目标，是全社会的责任。除了我们医教人员在幼儿时期准确评估他们的能力，并在他们所擅长的领域给予特定的教学训练支持之外，社会各界同样应该关注这样一个群体，为之提供相应的政策、环境、资金等方面的支持。给他们为社会服务的机会，也让社会分享他们的劳动成果，甚至是创新和财富。

　　希望通过全社会的努力，促进孤独症康复事业的进一步发展，让他们和所有的普通人一样，享受到他们应有的权益，幸福愉快地生活！