让孩子快乐充实地度过每一天
——日本自闭症儿童教育的启示
我在论坛上发表了《精诚所至,金石为开——我的外孙终于讲话了》的文章后,许多家长受到很大的鼓舞,坚定了长期训练的信心,给了我很高的评价,在此我向大家表示衷心的感谢。使我不安和不可否认的是,我的外孙不断进步的成功经验并不具有放之四海而皆准的意义,许多家庭坚持训练了很长时间,花了很多钱,并没有取得满意的结果,他们开始怀疑我的外孙不是自闭症。以前,当我的外孙迟迟不说话时,我也曾经有过“会说话的不是自闭症,是自闭症的不会说话”的困惑。但是,自闭症的三大障碍在我的外孙身上确实是很典型的,只是他的程度可能不是最重的而已。自闭症的康复训练效果与孩子的病症程度直接相关,这是早就有定论的,包括训练机构也都没有敢对任何孩子打包票,这一点我们家长应该要十分清楚。
面对孩子千差万别的情况,到底我们家长应该具有什么样的态度、采取什么办法、把钱花在哪里最值等问题,一直以来是我常常在思考的问题。因为我在训练机构亲眼看到训练两年多进步依然不大,甚至不但没有进步,反而越来越严重的情况;也亲眼看到花很多钱到北京上海寻医问药,包括扎针灸或做了两次干细胞移植也没有多大好转的情况。所以,面对这一世界难题,得承认对自闭症的所有做法和观点,都只是在探索,我们应当允许,但绝对不要盲从。
最近,孩子所在幼儿园的园长推荐给我一本书,书名是《幼儿工作者的视野——置身教育实践的记录》(华东师范大学出版社2009年9月出版)。作者津守真是日本著名的心理学教授、儿童研究专家,他在度过人生壮年的大部分时光后,毅然放弃了大学教授的工作,选择了专门招收自闭症儿童的特殊教育学校,和自闭症儿童生活在一起长达12年,写下了这本工作记录。拿到书时,我急不可待地挑灯夜读,象捞救命稻草那样急功近利地想找到攻克自闭症的灵丹妙药。但是,从这个角度说,我失望了,书中不但没有半点训练方法,而且作者非常明确地反对为自闭症儿童设置各种目标的所谓“训练”。包括走路、吃饭、排泄、语言等能力,他都认为在孩子不能完成之前没有必要安排专门的训练,而是“让孩子内心生出欲望时在自己选择的时间进行自我的训练,并从中享受快感、学习人际关系及对周围环境的观察判断。”奇怪的是,当他和家长作好孩子终身都不能自理的最坏打算时,“什么都开始变化了”,孩子突然有一天自己在学并且很快会了。由此他和家长得到的结论是:“家长自然期望孩子向高一层的发展阶段迈进,哪怕是迈出一步也好。不过,只有家长认可孩子的本真状态,从现在开始和孩子愉快地度过每一天,不再固执坚持自己的标准,孩子才会产生发展和变化”;“与其性急地让孩子完成一个个活动,还不如下功夫培养孩子的自我意识,这样才能让孩子自己发现自己想做的事,并将之发展成有价值的活动”;“对残障儿童进行教育,不是把‘残障’作为问题,而是让孩子每天充实地生活才是主要课题。”
我带着对这些观点耳目一新甚至有些惊讶的心情读完全书,写的全部是作者在12年里如何用心观察和努力解读每个自闭症孩子行为后面反映的内心世界,并设法满足他们的心理需求,让他们在学校里活得快乐并活出自我,让他们的一切变化产生于自发、自主、自动、自由之时,而不是用外力刻意去改变孩子。他说:“成人在考虑一天的活动时,很容易落到总是想让孩子按照自己的想法行事的陷阱里。而教育是帮助他人自我成长,不是把孩子圈在教育的框架里”;“孩子能够按照自己的意愿自由地选择,自己主动地去做什么的时候,那个孩子是充满自信的,即使他还是一个小孩子,他也有了一个成熟成人的气质。”这个学校分幼儿部和小学部,很多孩子从幼年到少年,在这里度过十一、二年,然后去外面读中学。
读完这本书,我的心情很不平静。这位专家对自闭症孩子教育的理念不仅完全颠覆了我们曾经或现在正在努力进行的训练,而且颠覆了我们国内的整个教育。甚至可以说,我们所做的一切与他的主张完全是背道而驰的。而且作者说:“五十年前,出于一种善意,认为把有残障的人隔离出来加以保护和管理是正确的。1960年,为了让有残障的孩子能够适应普通的社会,认为他们必须接受治疗和训练。在现代,即使是有残障的人也是平等的人,社会正在向着通过交流,让残障人和普通人一起生活的方向发展。这一转变的基础是以人为本的理念在全世界的普及,是20世纪,这个被称为‘儿童的世纪’的贡献。日本社会在这一点上晚了一个世纪,我们还生活在矛盾里,还在努力着。”天哪,日本晚了一个世纪,我们中国晚了多久呢?我没有能力对这一切作出判断,更不敢否认训练的作用,否则我将承担不了我的言论的后果。但是,我从中得到的启示是很有益的,很愿意与家长们共同交流。
第一,我们必须重新审视自己的教育观和价值观,真正接纳孩子,让我们从沉重中走出来,让孩子在宽松的氛围中健康成长。津守真对自闭症孩子的教育观,延续了西方的教育理念。在教育的本质上,以人为本,充分尊重孩子的个性和天性,认可孩子与他人的“不同”,包括自闭症孩子的问题行为,国际上都不再叫“问题行为”,而叫“挑战性行为”,即孩子是在以新的行为方式,挑战教育工作者。在人生的价值观上,“活出自我”是幸福的最高境界,对孩子的人生绝无“吃得苦中苦,方为人上人”的功利目的,愚蠢地让孩子在“苦中苦”中度过本该幸福的童年、青少年乃至一生。这样充满人文精神的教育理念和价值观不但对正常孩子适用,对我们自闭症家庭更具有非常重要的意义。真正参悟了其中的道理,你会从沉重中解脱,会从悲观变得乐观,甚至会理解如同幼儿园园长常给我说的自闭症的孩子是“前世修来的福”的话并非完全是宽慰。有时认真想想,我们的一生虽然“正常”,但是有几个人能享受到“学自己喜欢学的东西,做自己喜欢做的事”的正常人生呢?“活在自己的世界里”未必是一种痛苦,我在退休后才达到这种境界,真是只有这些孩子才从小有这个福分。活得不正常的是我们这些正常人。
另外,我们都非常希望社会接纳我们的孩子,可是真正不接纳孩子的是我们自己。其表现就是我们太想并且急于去改变孩子。其实生命有不同形态,自闭也是一种生存状态,有自闭症的孩子也是一个有尊严的人。只要不影响他人,不妨碍社会,为什么一定要下那么大的力气并且要尽快去改变他呢?如果我们能那么想,剩下的问题就容易得多了。譬如不能自理就请人照顾;不能上学就不上,让他学他喜欢学的东西;不能自立就为他准备足够的钱财。正常孩子不能自立的今天也不在少数,我们有必要这么沉重吗?
第二,日本自闭症教育立足于让残障孩子快乐充实地度过每一天,这不仅体现了对残障孩子的人文关怀,体现了以激发孩子内在的主动性为根本的教育智慧,我认为还体现了对自闭症是终身残疾的清醒认识。真的,与其徒劳无功地强迫孩子与其他孩子齐步走,一定要他与其他孩子一样,不如努力发现孩子的长处和兴趣所在,让他按他的爱好特长上去发展。自闭症孩了一般都会在某一方面显示出超常的兴趣和能力,训练应该从这方面去开展,才会让他不但活得快乐和充实,而且取得惊人的进步。正常孩子都需要的“个性化教育”,对我们这些个性极其鲜明的孩子为什么反倒不用了呢?
第三,美国现在是以立法的形式规定任何学校不得拒绝自闭症孩子入学,并规定招收1名自闭症孩子给予4万美元拨款的奖励,保证自闭症孩子进入普通学校融入正常孩子中接受教育的权利。中国残联和我们家长应该在这方面向政府呼吁,保障孩子义务教育的权利。在我国尚未能做到美国这一步时,我们家长要千方百计为孩子融入正常孩子环境中创造条件,不惜代价把钱花在这里我认为是最正确的,这是我们的亲身经历和体会。
我的外孙在机构训练中的进步不可否认,但是在幼儿园里与正常孩子相处,并且由于该幼儿园吸纳了西方的教育理念,环境相对宽松和充满爱心,孩子的进步真是日新月异。十个月来,他的语言越来越丰富和清楚,可以用中英文表达需求和感情,基本能融入班级和学园的全部活动。在家里我们也不强迫他做他不喜欢的事,如画画和写字。他喜欢电脑和英语,我们就给他买了许多在游戏中学英语的软件,他鼠标和程序的操作非常熟练,一看就会,从中学到了很多东西,认知得到发展,还会唱歌了,包括英文歌。还喜欢唐诗,教几遍就能背。下一步,我们还准备让他参加世界知名名牌美国瑞思英语在昆明的启蒙班的学习。试上了两次课,他爱学极了。虽然收费昂贵,但我们认为把钱花在他的兴趣上值。最近园长通知我们,从下学期起将取消特护教师的配置,1200元的特护费也不再收取了。园长说,让他早日融入大环境,一直是她们的目标,现在感到可以了。这真是让我们感动和高兴的一件事。我非常希望我们家的每一点好消息,我们在自闭症康复的探索之路上的每一点心得体会都和所有自闭症孩子的家庭共同分享。这是我写本文的目的。
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