lulu康复日记（十三）

　　2010-04-15

　　自闭症男孩Lulu的成长经历

　　Lulu快八岁了，是一个自闭症男孩。为了让更多的人了解这种疾病，也为了记录他的成长足迹，我开始写博客。

　　自闭症是一个谱系性疾病，就是说各种症状从轻到重各不相同，每个孩子不一定表现相同，但是有很多共同之处。Lulu现在属于轻中度高机能型自闭症。

　　虽然他的治疗经历是在美国，还是希望其他自闭儿的父母能得到点儿参考解除些疑惑,希望自闭症孩子早日得到诊断和训练,也希望大家知道有这样一群孩子和成人需要你的理解和关心。

　　1） 出生到1岁1个月，日本－－健康快乐的宝宝

　　lulu 是儿子的小名，汉字写做 “鹿鹿“，因为很久以前开始我就很喜欢梅花鹿

　　生日： 2002年5月31日

　　出 生地：日本 金泽

　　lulu是我们的 第一个宝贝，他的诞生给全家带来了无限的欢乐，姥姥姥爷特地从国内来到日本照看他。99天的时候第一次翻身成功，三个多月的时候一逗就笑，可爱极了。

　　lulu 四个月的时候开始日本保育园生活，就在家门口。又白又胖又很乖的lulu很招阿姨们喜爱，有个阿姨还一直以为lulu是个女孩子呢～

　　六 个多月会坐了， 长出了下面的两只小牙。

　　九个月的时候会发出“man man"的声音，10个月发出“ba ba ba"的声音，娇滴滴的，呵呵象个小姑娘。

　　从上保育院开始，每个月都要买一本婴幼儿图书。这个时候晚上跟妈妈睡觉前，总要一起看日 文的小图书，那么小的他，已经能注意看画面很久了呢。

　　11个月会爬了，有一次爸爸下班回家，他一听到声音就往门口爬，抬头看爸爸， 可是老爸只顾脱鞋放包没理他，lulu就开始大哭。

　　一岁的时候跟他讲话，给他照相，他的眼睛是看着你的，很有神的样子。日本的老爷 爷逗他藏猫猫玩儿的时候，他高兴得咯咯地笑个不停。

　　满一岁了，就断了母乳。lulu哭了三天就不找了，可我这个当妈的，却感到很失 落，掉起了眼泪，呵呵

　　lulu一岁一个半月的时候，在我们经历了痛苦的抉择之后，决定把 lulu 送回国让爷爷奶奶照看。因为我要到美国求学，而lulu爸爸却接到了日本的很好的一个offer,要继续留在日本。

　　从 出生到离开日本，lulu跟其他的孩子一样，健康地成长着，虽然在保育院会常常感冒生病。

　　2010-4-13 补充

　　现在用自闭症的知识回想起lULU这段时间的表现，有一个现象就是他很喜欢转动的东西，这在很多自闭症孩子身上都可以观察到。当时带八，九个月的他去日本 的乙村爷爷家，我抱着他在厨房，他就盯着转动的排风扇看，每次去都是这样。还有一岁多回国时他姑姑开车去接我们，在车上他就不停地转动他的小推车的轮子。 也就是说他在半岁以后就表现出自闭症的症状了，只是我们完全不了解这种疾病，没有重视。

　　2）1 岁到3岁，国内－－不一样的小孩儿

　　lulu是爷爷奶奶家三代单传的孙子，因为爷爷奶奶都是大本学历，对自己的子女的管教严厉有方，我们很放心把他放在那里。爷爷奶奶身体不太好，为了好好照 顾他，还请了一位40多岁的保姆。

　　在国内住了几个星期以后，我们留下lulu悄悄走了，我的心好像被掏走了一 样，空落落地直发慌。而孩子并没有象想像中一样大哭找妈妈。后来lulu两岁两个月的时候我忍不住思念，从美国回去看他，他爸爸也从日本回去看他。那时侯 感觉儿子跟我并不亲热，我自责是我离开他太久了，丝毫不能怨他的。我走的时候他还是不哭不闹。（－－ 后来知道，自闭症的孩子对亲情的体会很微弱，他们很少跟亲人很亲密，却对陌生人不知道畏惧。等以后有了女儿，我一比较才感觉出lulu和正常孩子的差别其 实刚过一岁就开始出现了。）

　　两岁这次回去，竟然没觉出孩子有什么不妥，其实现在懂得自闭 症更多以后想想，那时他已经有拒绝眼光接触，有交流障碍的表现了，比如不跟其他孩子玩，比如别人叫他他很少搭理等等。真希望更多的人了解这些表现，及早发 现这样的孩子，因为早期实施干预治疗会取得很好的效果的。

　　每次打越洋电话，奶奶都说lulu的很多 事情，又长胖了，吃了很多饭菜什么的。记得最初的一段时间，奶奶说lulu什么菜都吃，也喝牛奶，也喝豆浆，很好喂养。后来怎么突然就开始挑食了，喜欢吃 的东西越来越少。（－－一直到现在还是很挑食，苦恼中。）

　　lulu一岁4个月学会走路的同时学会了 跑。奶奶说lulu特别喜欢跑，在家里很少闲着，从大客厅的一端跑到另一端，再返回来，不停地跑。说长大了一定象姥爷，能成为体育健将。 （－－当时大家一定还很高兴，后来才知道其实这是自闭症的一个迹象，如果lulu还是在日本，去1岁半健诊的时候有经验的小儿科医生就会警觉的，可惜国内 没有这个条件。而以后的事实证明，lulu其实运动能力很弱，是不可能成为运动健将的。泪ing）

　　奶 奶面临的一个重大问题是训练lulu自己大小便。按照日本和西方的习惯，不主张很早训练，一直都带纸尿裤到两岁半左右，孩子的膀胱有足够的容积后才开始训 练。这并不符合国内的传统习惯，周围比lulu小的孩子们很早已经开始训练了，奶奶也把lulu的裤子改成开裆，开始了训练。谁知道几个月过去了，毫无进 展。奶奶说是因为孩子一直戴纸尿裤的原因。这项艰巨的任务竟然一直持续了两年多。真是太辛苦奶奶了。 （－－ 大小便的训练在自闭症的孩子很难，纸尿裤固然是一个原因，但是自闭症是更主要的原因吧。）

　　奶奶说 lulu一直不说话，大家分析原因，认为男孩子本来就不象女孩子那样早说话，而且lulu从日语环境到中文环境，肯定不适应。周围的邻居都宽慰奶奶说“贵 人语迟“，不着急。 （－－这时lulu已经表现出自闭症的最大症状了，可是因为lulu的特殊情况，我们都认为只是语言环境变化引起的。其实我送孩子回国前也曾经担心过这个 问题，觉得对孩子太不公平了，从日语到中文，过不了多久又要到英文，可是其他的父母对我说孩子接受能力很强的，根本不用担心。以后的事实也证明lulu有 很强的语言能力，他学习英文很快的。lulu两三岁不讲话主要原因还是因为自闭症。）

　　后来有一次奶 奶说lulu很有趣，他想吃的东西，哪怕就摆在桌子上他也不去拿，而是抓住大人的手，让大人去拿东西，他再把大人的手往自己嘴边放，他把东西吃掉。大家当 个笑话说过几遍，我也没有在意。直到有一天我偶然看到一篇日文文章，说这种现象叫做“机械手现象“，是自闭症的早期表现之一。这应该是我第一次怀疑 lulu会不会有自闭症，看了点儿资料，知道国内叫“孤独症“（2004年当时，现在很多都用“自闭症“了。）不知道是不是因为自己心理上想要逃避 lulu自闭的这个事实还是为什么，在给奶奶说了希望他们带lulu去省医看看儿科专家被拒绝之后，我竟然没有再仔细看看这方面的文章。悔！（－－那时看 文章说的孤独症，除了说话晚还有很严重的一些表现，比如自伤，比如攻击性强，后来才知道其实这些是比较重的自闭症的表现。自闭症好像一个连续谱，从重到轻 到接近正常，范围很广，每个孩子都不一定表现一样。而且现代越来越多的孩子，都是轻到中度的自闭症了。）

　　爷 爷说每次带lulu出去散步，他都必须走同一条路线，回家的路线必须和来的时候一样，否则就坐在地上大哭。爷爷开玩笑说lulu是“非常严重的教条主义 “。我听了劝他不要惯孩子，不能养成他任性的习惯。（ －－ 这也是自闭症的表现，刻板，不容许变更。直到现在lulu还存在这方面的问题，很难适应。）

　　奶 奶还说lulu最喜欢看电视广告和天气预报了。虽然我请求过爷爷奶奶不要让孩子看太多电视，lulu还是控制了爷爷奶奶家的电视主看权。他那时侯很早就会 说两个词“告告“和“报报“。爷爷和保姆要不停地给他换台，找广告，找天气预报。我只是觉得老人太溺爱孩子了，每次劝说不要这样却没什么结果。 （－－后来我才知道，很多自闭症的孩子喜欢广告和天气预报。看到一个理论说因为自闭症的孩子喜欢自己能预测结果的东西，害怕不能预测的东西。广告和天气预 报每天重复不变，孩子完全可以知道下面将会出现什么，所以很喜欢。这也是为什么他们喜欢一成不变的东西和环境，不容改变，刻板固执。而其他孩子喜欢的动画 片他们却不喜欢，因为他们不能预测故事发展和结局。）

　　后来奶奶说，lulu很聪明，天气预报时城市 名出来之前就会先说出来，而且20几个城市一个不差！还有就是会背不少儿歌和诗词，最拿手的是广告词，最搞笑的是开人大会期间他记住了八个人大委员的名 字！电话里lulu不叫妈妈，偶尔能听到他的声音是大人先说半句词，他接上下半句。确实是记住不少。 他还认识了很多字，爷爷奶奶保姆并没有刻意教过他，奶奶说lulu自学成才。有一次电视上演书法，讲怎样写繁体的“龙“。他看的很认真，关掉电视以 后，lulu竟然用画画的笔写出了这个字。 奶奶很开心，说要送这个天才去学书法。我当时觉得奶奶太夸张了，一定是太喜欢这个孙子了，难免夸大其词。奶奶还说lulu喜欢念书和报纸，不认识的字就念 半边，或者编造一个发音。大人有时纠正他，告诉他正确念法，下次他就记住了。（－－后来lulu到美国来，4岁不到能认识几千汉字，能读书读报纸，去朋友 家时能念卡拉OK上的歌词，虽然笔画笔顺不对但能写“鹰“ “塞“等复杂汉字，我才知道奶奶没有夸大。自闭症的孩子对符号和数字极为喜欢。我想中文字对于他们就是写他们喜欢的符号。有文章说他们的机械记忆力是照片 式的，看过就印在脑子里面了，不知道这是不是他们记忆力很好的原因。）

　　我打电话lulu不肯叫妈 妈，奶奶哄他过来，对他说：“lulu叫妈妈，快叫妈妈。“ 他被逼急了，就大喊：“叫妈妈，叫妈妈！“ 我还听到他大哭，奶奶问他：“你要什么？“，他哭着喊：“要什么要什么！“ 奶奶只好一样样东西拿

　　起来问他：“要这个？ 这个？“ 我当时很难过，不知道孩子怎么就是学不会讲话。 （－－ 其实这是自闭症的另外一个重要表现“鹦鹉学舌“。孩子因为理解不了语言的含义，不知道你说的什么意思，他又被逼得必须要说，就只能简单地重复别人的话。所 以lulu虽然认识很多汉字，虽然机械地会背诗背广告词，却没有运用语言的能力，等于还是不会说话。）

　　在 我和lulu爸爸的多次劝说下，爷爷奶奶终于答应在lulu三岁的时候送他去幼儿园“体验一下“。他们害怕担心的事情太多了。最怕他大哭。第一天上幼儿 园，爷爷奶奶打算好了陪着lulu呆一上午的，要哭就带回家。结果lulu去了东看西看，一点不哭，念墙上的文字，看书，根本不理会爷爷奶奶。完全不象其 他的孩子，总要哭个把星期。lulu不跟别人一起唱歌，别人都坐得好好的他站起来到老师身边去看老师弹琴。（－－听到这些的时候我又感觉孩子有问题了，但 还是认为孩子被娇惯坏了。虽然又提过一次带孩子去看医生的事，最终不了了之。加上已经准备让孩子过来了，就没有想太多。）

　　日 子很快就过去了，等到我回国探亲时怀上的女儿马上要出生了，lulu的爸爸才在美国找到了位置，放弃了日本的好工作，来到美国。终于全家团聚的日子快到 了。想lulu想到流泪大哭的我，终于要结束这难熬的日子了！最后由于种种原因，lulu还是快满四岁了才跟爷爷奶奶来到美国。

　　2010-4-14 补充:

　　想起来那时侯奶奶说还有一个“优点”，就是很喜欢书爱惜书。家里奶奶订的杂志，他很喜欢翻，更喜欢摆。一本一本整整齐齐地摆好，乐此不疲。其实这个不同于 正常孩子的”优点“，是自闭症的一大表现，喜欢有秩序的东西，喜欢有秩序地排列东西，比如小汽车，积木等等。家里虽然也有很多小汽车和积木，但他不大排列 这些，就喜欢排杂志。

　　现在他没有这个现象了，变得和正常孩子一样，不关心东西的摆放，书桌杂乱，我竟然高兴大于失望，呵呵。每天帮他收拾，嘴上念叨几句而已。应该训练他自己收 拾了。

　　3) 4岁，美国－－自闭症的发现

　　2006年4月20号，快满四岁的Lulu终于跟爷爷奶奶来到了美国！

　　Lulu的到来让我们变得更加快乐和忙 碌。很快我们发现Lulu除了象奶奶在电话里面说的不会说话之外，还有很多“毛病“，比如每天早晨看到Lulu醒来，奶奶就抱着Lulu坐在床边，喊爷爷 去端小盆来，让Lulu尿尿在盆里。我对Lulu说大孩子应该去厕所，Lulu觉得很新鲜的样子，带他去了一次就知道了。再比如吃饭要爷爷一口一口喂，极 度挑食；衣服不会自己穿，扣子不会扣；还有很容易就不高兴，就大哭，还不听我讲道理。一点儿都不是我想像中四岁孩子的样子。那时我和Lulu爸爸都认为是 爷爷奶奶太惯孩子了，开玩笑说：“都说爷爷奶奶没有不惯孙子的，看你们教育自己的孩子们那么严格，没想到惯孙子这么厉害。“ 奶奶当时就无可奈何地说：“也没想着惯他呀，怎么就这样了呢！“ （－－其实这就是自闭症孩子的特点，直到现在快六岁了，他还是极度挑食，还是自理能力很差，大多数时候还是要别人喂饭。当时真是错怪爷爷奶奶了。）

　　另 一方面Lulu又很“乖“，他喜欢看书，看起书来很安静而且很长时间也不闹。爷爷奶奶带来的中文书，他一遍遍地翻看；后来连家里的英文杂志也翻，爷爷教了 一遍他就认识26个字母了，在书里找这些字母看。他翻书有个很大的特点：从第一页到最后一页，或者最后一页到第一页，一页也不能跳过，否则就不高兴。他翻 完一本杂志，就把它跟其他的很整齐地摆成一摞，丝毫不乱。（－－喜欢图形数字字符，喜欢把玩具整齐地排好，是自闭症孩子的一大特点，Lulu就喜欢摆 书。）

　　多少天了，除了偶尔说半句儿歌以外没听见他说什么话。有一天我洗完了澡正在梳头发，Lulu 走过来，很清晰地用普通话说了一句：“美丽秀发，柔顺光泽“。一听就是广告词！但他能说的这样标准清晰，还是让我很意外，还以为他不会讲话，发音也不会好 呢。（－－Lulu会很多词和句，机械记忆和机械背诵往往给家长孩子会讲话的印象，其实能机械背诵听到的东西不等于会讲话。）

　　我 陪Lulu在后院玩儿。一个不太大的滑梯他却不敢爬。后来总算在我的帮助下爬上去了，又不敢滑下来。只能从爬上来的那边再爬下去。下去的时候有个怪现象： 脚已经落地了，还要把手也沿梯子一下一下挪下去直到碰到地才算结束。如果不让他做，就大哭，只好由他去。还有楼梯，他也不敢走，手扶着栏杆很慢很慢地上 下，甚至要爬。还有他不会跳，双脚跳单脚跳都不会。这难道也是被惯的么？ （－－后来Lulu被诊断为“发育迟缓“，身体运动能力差是很明显的。）

　　我 还陪Lulu玩儿球。他很喜欢爬到滑梯的高台上，我把球给他，他扔下来，看着球蹦来蹦去，他就笑个不停。有时候我拿着球，就不给他，问他：“要不要球？“ 他没什么表情地看着球（－－注意，不是看着我。他们很少与人目光交流。）说：“要不要球？“，有时候太想要了，说快了，就成了“球不球？“ 我教了半天，他也没学会，很让人沮丧。 （－－其实后来我才知道，我当时用这种选择疑问句，对他来说实在是太难了。给这样的孩子讲话，要简短，要肯定。比如避免说：“不要跑“，而用“坐在椅子上 “，他们更容易理解你的意图。当他们听不懂得时候，要不就干脆不听忽略你，要不就重复你的话，好比鹦鹉学舌。有时还会记住，过一段时间突然在不相干的情况 下不断重复这句话。）

　　我在网上找到一些中英文儿歌的FLASH陪Lulu看，他很喜欢。记得周末有 一天我陪他看了一会儿，该吃饭了，我就一边告诉他再看最后一遍，然后就把微机关掉了。Lulu开始哭闹。大家都坐下来，唯独他怎么也不肯好好坐。奶奶说他 坐家里的儿童椅习惯了，这里没有。爷爷说他吃饭要看着广告，这里饭厅里是没有电视的，有也不是中文的。好不容易坐下了，怎么也不张口吃饭。已经哄他劝他很 长时间给他讲了很多道理了，就是不听，还是不停地哭。我很生气，控制不住自己往他背上打了一巴掌。奶奶爷爷一定心疼坏了，奶奶没说什么，只是告诉我：“打 孩子只能打屁股。“ （－－这是我唯一一次打Lulu，对不起，宝贝。以后知道他是自闭症了，我为这一次都后悔了很久。）

　　越 来越多的迹象让我不得不面对现实：我的儿子不象是一个正常的四岁孩子！这种感觉越来越让我害怕，我想起以前曾经想到过的自闭症，开始对老公诉说我的不详感 觉。那天一上班就利用等实验的时间开始网上检索。我看了很多日文的介绍，这一看不要紧，我的心全凉了。我已经可以肯定，Lulu患有自闭症！整整一下午， 我根本无法工作，满脑子都是：“Lulu有自闭症，怎么办？怎么办？“ 感觉天都要塌下来，日子没法过了，心就一直象被人揪了一样痛。机械地做着实验，却恨自己怎么可以知道孩子病了还能有心思在这里工作！

　　终 于熬到下班，拖者沉沉的步子走向班车点。清楚地记得当我看到孩子爸爸的一瞬间，眼泪就弥漫了双眼，两条腿开始发软。走到他身边，一下子抓住他的手， 说：“LG，Lulu一定是自闭症了，我看了很多日文的文章。“ 我的眼泪就开始流。本以为他一定不会相信的，没想到他握了握我的手，竟然很轻描淡写说：“恩，我知道了。你去看看中文的吧，写的简直就是Lulu。“我只 会说：“那怎么办呢？怎么办呢？“ 他说：“得了就得了，还能把孩子退回去。“ 一句话，好像让我清醒了一点儿，心里也镇静了一些。

　　我开始在网上疯狂地收集资料，杂乱无章的林林总总 的文章，主页，讨论贴，让我越来越了解这个目前还不明原因的病。我开始自责，回忆起怀孕，生产，把Lulu养到一岁多的点点滴滴，怀疑是不是这里错了，那 里错了才导致孩子这样，自责不应该跟孩子分开。 （－－后来看专著才知道，我这是很典型反应，几乎所有的母亲都会经历这种痛苦的折磨，其实自闭症的原因至今没有揭开，母亲不必自责，社会也不应该把责任归 罪于母亲。但是我至今还是责备自己当初草率决定把孩子放在国内，如果孩子一直在我身边，我虽然不能阻止他发病，但一定可以早些亲身感受到他的异常，早些让 他得到诊断，早些让他得到介入治疗，效果或者会更好。）

　　六月初Lulu刚过完生日，我就带他去做四 岁健康检诊。在那里，我对儿科医师提出了我的猜测，让他把我们介绍到神经专科医生那里。专科医生的日程排的满满的，安排到了八月中旬。

　　接下来的日子在不安，焦躁，痛苦中慢慢过去，我还 有些想要拒绝不愿相信，盼望着专科医生会告诉我我多虑了。其实我心底已经知道答案了，知道我的儿子是个让我会心疼又心痛的病人，他不能理解我们说的话，他 不会表达自己的感受，他的痛苦比我还大！我一定要对他更耐心，给他更多的爱，帮他走出自闭。我开始写日记，记下自己看到的一些话，写下自己的感受，告诉自 己自怨自艾没有用，觉得生活没意思更是最傻的想法；鼓励自己必须坚强，必须努力。每天对自己，对Lulu说：宝贝，妈妈爱你！

　　4) 4岁两个月 －－ 自闭症的诊断

　　终于等到了八月份。带着Lulu去看大 学附属医院的神经内科专家Dr. Reiff。 医生对Lulu几乎没有什么问诊，作了一些常规查体，护士给抽了血，要检查 染色体什么的吧。医生给了我们一套问卷，总共有300多个问 题，都是关于 Lulu从小到 大，不同时期表现的。一个小时以后我们交卷时，医生对我说：“孩子是 有些问题。“ 我问：“是自闭症么？“ 他说：“要等分析这份问卷以后才能有确切答案，不过80％可能是自闭症。下个星期再来一次吧。“ 听到这个消息，我没有吃惊，毕竟过去的这两三个月我看了很多 相关的东西，心理上已经接受了这个现实。这时候我想知道的，并不是诊断，而是到底将来lulu 会怎样，该如何治疗。 （－－其实在等待医生门诊的漫长时间里，可以给住所所在学校 的评估机构联系，也可以给各种治疗中心联系，这些地方都提供评估甚至诊断，这样做可以减少等待 时间，可以早一些让孩子接受介入治疗。）

　　一个星期复诊，被明确告知Lulu是自闭 症，还有发育迟缓。四岁两个月的Lulu运 动能力相当于2岁半儿童，自理能力相当于两岁，而社交能力还不到一岁半！医 生的建议是马上联系治疗中心，让孩子接受行为干预治疗。因为病因不明，没有什么 药物可用。

　　?当时医生给了我居住区学校儿童早期特殊教育计划（ECSE)的电话。那里的人很热 心，很快就帮我联系了小学校的评估。预约在九月中旬。

　　医生还给了四五个提供在家里对孩子进行治疗的公司名称。上网查了一下，这些公司提供 的服务都是一对一，在家里进行的，一天8小时高强度，还都要求有家长在。还有一种叫做“中心治疗“，就是集中很多孩子在一起治疗，也是一对一。打电话问 了，都要排很长时间的队。有的添了表寄过去，就只有等着。

　　2006年9月学校对Lulu进行了家访和测试评估，结论是符合接受早期特殊教育标 准。 自闭症诊断观察量表(ADOS)得分为19分。12分以上就 是自闭症，19分算是 中度和重度之间。这个结果让我感到未来很灰暗！中重度呀，孩子能恢复么？

　　还按照医生指示，预约了小儿心理学，自闭症专科医生Dr. Rumsey. 时间在10月中 旬。这次本来准备测IQ（智商） 的，但Lulu不配和， 总是哭闹着要走，最终没 测成。我 很想知道Lulu是不是属 于20％的高机能自闭症，就是有正常的IQ的自闭症。这位医生得知我对自闭症的认识和了解主要来自网络 后对我说：“网络 上的信息很多，但是很多并没有科学的依据和统计结果。希望不 要盲目追从一些说法和做法。“ 她推荐了 一本书，叫做“ Overcoming Autism" 。她说尽快联系行为干预治疗，这是唯一已经证明有效的方法。我说：“行为干预治疗的最佳年龄是3岁，Lulu已经4岁半了，等排上队会不会太晚了呢？“ 她没说别的，只一句话：“现在开始治疗比以后再开始还是早的。“这句话让我抛开了那些没用的担心，全心开始为Lulu寻找接受治疗的机会。我还问了网上流 行的禁食（禁食面类和牛奶类）治疗和排毒治疗，她说并没有科 学的报道说明这是有效的方法，她作为医生，不能建议我们尝试。

　　我们决定听从医生的，只让孩子接受行为干预治疗。

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　　在这段时间的一些事情：

　　我在网上看了很多关于自闭症的东西，开 始给Lulu用画图的方式交流，比如要给他理发之前，我画了几副简单的 画：1）长头发的Lulu坐在椅子上， 2）爸爸给Lulu理发， 3）爸爸给Lulu洗淋浴，4）短头发的Lulu真漂亮！他虽然还是很不喜欢理发，哭，但是一直坚持到最后洗 完澡。

　　我还打印出很多图示，图片，写上中英文，陪他看给他讲，Lulu很安静地听。

　　每次去商场买东西，他都喜欢跑。有时围着某一个大柜台跑；有时按着商品栏的序号跑。 必须专门一个人抓住他的手，但他很不喜欢被抓住，总是挣脱。 有一次去大商场买东西，他挣开我的手跑了。我没想到他会跑很远，结果怎么也找不到了。商场的人 见我很着急，马上打开全场通话机，要求从业员找。结果他跑到 很远的出口去了，幸好那里有人看着，不让没有家长跟随的孩子自己往外跑，把他拦住了。听到找孩 子的放送，马上打回电话来告诉我们孩子在门口。真是万幸！他 要是跑出大门了，就麻烦大了。他不懂如何避免汽车，毫无方向地乱走乱闯。想想都可怕！

　　从此再出门，我都要十二分注意Lulu，购物 成了很累的一件事情。 我还是怕他万一走丢了，做了一个小牌子，写上他的名字，我们 的手机，还有告诉大家“我是自闭 症的孩子，虽然说不好，但大多能听懂。请在我父母来接我之前不 要让我 再跑掉“之类的话，都是从网上直接拷贝下来的。不过从 那以后，Lulu没有再跑 丢过。

　　5) 4岁半到6岁：治疗和进步 （一）

　　看过医生之后，马上开始行动。

　　联系了几家提供行为治疗的公司，却都是提供在家一对一治疗的，而且要排很长的队。这对我们双职 工来说存在很大的困难。总算找到一家提供机构中心治疗的，却又很远，每天接送几乎不可能。

　　学校方面 的行动很快，2006年11月初就开始让Lulu进入早期特殊教育班了。这时Lulu4岁半。开始每星期只去三次，每次两个半小时，一般三个月以后根据孩 子的情况调整IEP（个人教育计划）。学校的校车负责从幼儿园到学校之间的接送。在每月一次的家长教师见面会上，老师说Lulu很习惯学校的学习，可以从 新年开始每星期去五天了！这个时候的Lulu还是很容易哭，不听话（听不懂话），不说话，依然只会鹦鹉学舌。

　　随 着学校教育的开始，找公司提供治疗的事情就被我放到一边了。直到有一天一位自闭症孩子的妈妈对我说仅仅靠学校的教育肯定不够，我才心头一紧，后悔自己又耽 误了几个月！正巧有一天去买东西，在离我们大学不远的地方看到醒目的广告“AUTISM INFO，FRASER" （FRASER的自闭症信息），赶紧上网查这家公司并打电话联系。很快预约到第一次见面时间，在一月中旬。这是很大的一家公司，提供把孩子们集中在一起的 治疗，但是等待的时间很长，要到4月中旬才能对孩子进行评估。不过因为我们已经有专科医生的明确诊断了，就先给排上队，等待接受Day Treatment（每日治疗）。被告知最快要等到六月份！但也只有等待了。

　　走了一条弯路，原来就 这么近的地方就有这么好的公司。在等待的过程中，他们帮Lulu申请了州里的医疗补助(Medical Assistant)，可以负担孩子看病和接受治疗时保险公司不能负担的部分，也负担孩子从幼儿园到治疗中心的车接车送的费用。这真是给我们解决了大问 题，否则每天中午送下午4点半接的话，我们就只有一个人辞职在家了。

　　就是在2007年2月（4岁个 9月）前后，Lulu学会了说NO（不），这是他的一个重要转折点。从这个时候开始，他要是遇到什么不高兴的，就说: NO ! 因为正常人很难知道他为什么就不高兴，比如电视机声音稍微大一点儿，比如你挪动了台灯的位置，等等，实在防不胜防。他会说NO了，就能用这个词代替哭闹表 达自己的意思了，从此他哭闹的机会越来越少了！再后来春天的时候，他会说"I want ..." （我要。。。）了，也很少用哭闹来表达他的要求了。再加上我们也逐渐习惯了他，有些事情尽量不去刺激他，不是原则问题都由着他，（比如他看完微机一定要关 机，没人使用时微机不能开着，在幼儿园都给老师关了几次了）所以我们感觉他的进步很大！生活好像轻松了很多～ 当然他还是很少跟别人有目光交流，不回答别人的问题，不跟别人玩儿，不听别人的话，我行我素，刻板教条，严重偏食。在幼儿园只吃主食面包，肉松和水。回家 也就吃面条和馒头和包子皮，菜不吃，菜汤加在面条里好歹吃些，但绝对不能有肉和菜。就是他看不见给他喂到嘴里，只要有肉或菜，就呕吐。吃饭还是要喂，除了 点心，自己不动手。

　　六月中旬，刚满五岁的Lulu从早期特殊教育班毕业了，他开始上学前班 （Kindergarten）的暑假班，每天上午9点到12点。同时FRASER的每日治疗也排到了，每天下午1点半到4点。幸好我的父母来探亲，中午帮 我们给孩子喂点饭，下午五点多帮我们接送回来的孩子，感谢父母！

　　九月份正式开学了，中午就不必回家 了，学校老师陪他们吃过午饭，Care Cab （接送公司）的车从学校把他送到Fraser。学校是提供午饭的，$2一份。我们一个星期没给他带饭相让他尝试学校的饭，他竟然就是除了吃了几口玉米之外 什么也不吃。只好给他带饭，幸好他在幼儿院喜欢上了Pizza，我们就只好给他带面包或者比萨饼（老师给热一下）。

　　十 月份预约了心理医生的一年回访。这一次又做了ADOS测试并且成功地测试了IQ。经过一年的成长和近一年的学校特教，几个月的专门治疗，Lulu的 ADOS评分从19降到了13！正常孩子平均为7，诊断自闭症的分界点是12。上一次测定为19，属中重度交界，现在13是轻度范围了～

　　智商测定没法得到一个数值，因为不同的测定范畴Lulu的得分相差太多。他在非语言处理问题能力上得分高达128；但是语言处理问题能力只有 75 （正常为85～115）。非语言主要测试一些拼图，符号排列规律，机械记忆什么的，这绝对是Lulu的强项；语言测试主要是口头回答一些问题，描述一些看 到的东西，比如问他什么是火车，他想了一下说：“呜，呜。。。“学火车的叫声而已；再比如问他什么是城堡，他说“小桶和铲子。“ 这是因为他只知道孩子们在沙滩上堆沙堡。医生说他的语言能力得分可能不精确，因为毕竟英语不是母语，他仅仅接触了一年而已。总之Lulu是高机能自闭症， 这种占总自闭症的30％左右。这个结果让我多少有些安慰。

　　应该是在2007年春夏（五岁） 吧，Lulu除了会说NO和“我要“之外，开始说描述性的句子了！全是英文，而且语法准确，看来学校和每日治疗的语言训练老师功不可没。 比如“外面天黑了。“ “下雨了，没有太阳了。“ 而且能越来越多地听到他的笑声了～

　　我们看着他的 进步，真是感慨无限！

　　（待续）