谁阻断了自闭症患儿的康复路？

　

 

　　近年来，世界各国孤独症（自闭症）患病率均显著上升，成为导致儿童残障最常见的原因之一。这些被唤作“星星的孩子”的自闭症儿童面临什么样的处境？他们的家庭该向谁寻求帮助？国家与社会给他们的扶助够不够？康复机构能够有效帮患儿走出小世界，感受社会的温暖关爱吗？目前康复训练市场状况如何？康复机构该具备什么样的资质？谁来监管？请看本报记者在广州的调查。

 

　　——编 者

 

　　4月27日晚，在广州市番禺区石楼镇一家名为“广州特殊儿童体质训练基地”的机构，发生了自闭症儿童嘉嘉高烧抽搐后送医院抢救无效死亡的事件。5月21日，番禺区对该事件进行了第三次情况通报。初步认定涉事机构发布虚假广告、超范围经营等事实；公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

 

　　这件事情在自闭症儿童家庭中引发的波澜久久无法平息。该事件暴露出特殊儿童康复咨询市场混乱，康复机构的认证、运营缺乏监管等问题，许多自闭症患儿家庭都感同身受。

 

　　●训练课7小时12600元，高价康复、花光积蓄、负债累累，几乎是所有自闭症患儿家庭的现状

 

　　自闭症康复训练的费用非常贵，几乎耗尽患儿家庭的所有积蓄，让原本不幸的家庭雪上加霜。

 

　　广州市的自闭症患儿文琪的妈妈面容憔悴地坐在记者面前。“孩子5岁那年被确诊为自闭症，家人焦虑万分，又不了解这个病，看见有家名为‘雨×’的机构拍胸脯说可以大大改善症状，我们马上就跑过去了。那个机构设备很简单，卫生也很差，不包吃住培训孩子两个月，费用8000元。他们的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔，号称能启动孩子的语言功能。可两个月以后孩子只会说‘苹果’‘雪梨’这两个词。”文琪妈妈感觉自己被骗了，花了冤枉钱，孩子的治疗时间也被耽误。

 

　　“这个病，就是烧钱的。”文琪妈妈说，去年总共去过两家机构，一共花了12万元。今年一直在“东方××自闭症患儿康复中心”上课，一周4节课，又花了6万多元，后来老师“升级”要涨价，“家里没钱了，我们已经去不起了。”

 

　　在她身旁的自闭症患儿阿涌的妈妈告诉记者，不到一年，自己在这家“东方××自闭症患儿康复中心”，也花了10多万元，有效果，但进展非常缓慢。

 

　　采访中，家长们对各家培训机构的情况都了如指掌，有哪些项目，价格如何，有哪些老师，等等。大家总结出来的教训是：这些机构只顾赚钱，老师不是很专业，要价却特别大胆。记者手上有一个自闭症康复训练机构的“课程包”价目：训练课7小时12600元；训练课1小时800元，每天6小时，连续进行3天14400元；加上12堂网络课程9600元，一个短短的疗程36600元。

 

　　这样的费用对自闭症患儿家庭来说，堪称“天价”。一个人赚钱、一个人带孩子是多数自闭症患儿家庭的状况。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一个人赚钱，他们下班后还要去兼职。花光积蓄、负债累累，几乎是所有自闭症患儿家庭的现状。

 

　　阿涌妈妈沮丧地说，她家里有两个孩子，老二现在都没有钱上幼儿园。

 

　　“有些机构的治疗、康复是有效果的，但是费用更贵。”文琪曾在一个私人工作室做过训练，效果还比较明显。但是费用太贵，去不起。

 

　　说起来，家长们都希望孩子能像小林那样——他们熟悉的自闭症患儿小林今年8岁了，他家附近有设置了特教课程的融合教育公立学校，这让家里负担轻了很多，训练费用从之前每月3000元左右降到了1500元左右，孩子能力也有进步。

 

　　不过大家都知道，自闭症越早干预效果越好，如果等到上小学后通过义务教育去做康复训练，往往错过了治疗的最佳时机。

 

　　“学龄前这一段，可咋办？”文琪妈妈说。

 

　　●“指定机构”把控民政福利，不买“打包服务”不发补贴

 

　　“通过科学干预，多数自闭症儿童可以获得不同程度的改善，相当一部分的儿童可以在成年后拥有独立生活、学习乃至工作的能力。” 广州中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵强调，早期的干预、康复培训非常重要。

 

　　但目前患儿家庭能获得的帮助非常有限。据了解，《广州市残疾人康复经费管理办法》、《广州市残疾人权益保障条例》《广州市残疾人康复资助定点机构（康复训练类）》等文件明确，要保障0—14岁孤独症儿童的权益，其中包括在康复机构训练可以享受1700元/月、一年12个月的康复资助，直到14岁。申请条件一是有广州市户籍，二是已经诊断为孤独症并领到残疾证或者有医院证明，三是拿到康复机构出具的《康复训练项目资助对象评估表》。达到这三个条件，钱每月直接转到康复机构。

 

　　按照文件政策解读，康复定点机构应该无条件为每一位参加培训的儿童提供《评估表》，可问题就出在这张《评估表》上。

 

　　“军军单独上的课程是2000元一个月，按照广州市的资助政策，1700元由政府资助，家长交300元给机构就可以了。事实上想拿到《评估表》还要购买机构的课程包，课程包捆绑了2—3个课程，在军军培训的这个机构课程包价格大约4000多元，如果家长要获得政府补贴，自己就要多拿出2000—3000元去购买打包课程。”患儿军军的妈妈半年来对多家机构和别的家长咨询调查发现：几乎所有的定点机构都是“有条件”地发《评估表》。

 

　　因为没有选择机构指定的课程包，机构不出具证明，军军拿不到补贴。几个月来，军军妈妈通过自己的调查努力去向市区两级残联反映这个情况。

 

　　区残联告诉她，市残联的回复按规定不能公开，所以不能给她看。最终在她的强烈要求下，区残联发了一封邮件给她说明情况，这封没有署名、没有单位盖章的电子邮件并没有令她拿到补贴。

 

　　今年，小林和阿涌都拿到了广州市康复资助资金，但他们却不知道为什么去年拿到的是10个月的补贴，今年是11个月的。“那一两个月的补贴被谁拿走了？”

 

　　“我要为自己和他人的孩子争取‘名副其实’的政府经济支援。”军军妈妈认为，广州市的残疾人康复资助政策被相关利益方把控，没有落到实处。

 

　　深圳自闭症患儿阿丹今年3岁了，今年第一次拿到补贴。阿丹爸爸说，深圳市要求提前一年申请，所以孩子确诊当年已经错过补贴。“我们也不知道每年4月开始申请，又错过了第二年。孩子确诊那会儿，我们老往医院跑。候诊的地方贴张告示，有那么难吗？”阿丹爸爸觉得社会上对自闭症患儿的关心还是不够。

 

　　目前，军军妈妈和一些家长还在大范围搜集资料，希望向有关部门反映康复资助补贴使用不当的问题。

 

　　●“康复机构”野蛮生长，资格认证、监管到底谁来负责？

 

　　广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹自己也是一个14岁自闭症孩子的家长。拥有1560名家长会员的扬爱是自闭症等特殊孩子家长俱乐部，已经成立20年，靠家长们的“抱团取暖”走到今天。目前广州市在20多所公立学校推行的融合教育，让特殊孩子在特教老师的帮助下走进普通校园以及正在推进的融合就业、特殊孩子就业调查等项目，都是扬爱的作为。

 

　　在嘉嘉事件后，有很多声音去指责嘉嘉妈妈为什么送这么小的孩子到万里之外训练？卢莹认为这样不妥。“这会逼死家长的。我们都经历过这样的绝望时刻，甄别各种信息时也很无助。在各种官方机构、网站查询，四处打听，大多数人都有‘病急乱投医’的经历。”

 

　　“听说我是扬爱俱乐部的，就不理我了！”扬爱副总干事高洁兰前天去市社工协会开会，某家康复中心的工作人员向所有社工推荐他们的康复项目——运动物理疗法、SDR手术治疗、BOTOX生物药物注射、BACLOFEN持续性鞘内注射、干细胞移植疗法等等，名称令人目眩。无一例外，高收费是最后的主题。

 

　　高洁兰说，我们这些对自闭症有所了解的社工，都无法判断这些方法是否可靠，如果是家长遇到这种情况怎么办？“我们呼吁加强对康复训练机构的管理和监督，不是一天两天了。”

 

　　嘉嘉死亡事件发生后，社会舆论呼吁进行问责，卫生、工商等部门都表示不属于自己的管辖。最后根据属地管理的原则，广州番禺区成立了由相关部门组成的联合调查组，对该机构进行全面调查。经查明，这个机构实际经营项目与登记经营范围不符，存在发布虚假广告的违法事实。据此，区市场监督管理局已责令其立即停止发布广告及按规定办理变更备案手续，并处以罚款。公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

 

　　正是虚假的宣传推销令嘉嘉的妈妈选择了这个不具资质的机构，她看到“广州特殊儿童体质训练基地”创办人夏德均所写《儿童自闭症康复手记》后找到了该机构。

 

　　“这一块市场属于野蛮生长的状态，宣传造假的问题非常突出，超范围经营的问题也没有得到应有的重视。”在高洁兰刚刚接到的传单中，某家名为“x康馨”的康复机构称自己与总政卫生局、北京医院、武警总医院、河南省人民医院、郑州大学第一附属医院、301医院中医院等多家三甲医院是合作伙伴，他们的治疗仪是中国儿童少年基金会益蕊专项基金脑瘫儿童康复唯一使用设备，还有大量图片和疗效宣传。“这些信息，极易误导家长。”高洁兰说。

 

　　据了解，目前康复培训机构分为两种，一种是按照社会组织登记的，一种是通过工商注册登记的。前者门槛高，难度较大。后者较为宽泛，但存在超范围经营问题。还有一种是无证经营的“工作室”，部分是康复培训机构老师拉的“私活”，部分是由来自海外的专业特教人员开办。康复机构缺监管，没有考核，没有标准，特教老师没有准入门槛，这些问题长期为人诟病。

 

　　在哪里登记注册不重要，执业资格需要严格认证，出了问题归口负责——这是香港对自闭症康复训练机构的管理方式。

 

　　香港自闭症联盟副主席余秀萤是34年的资深社工，她介绍，目前香港自闭症康复机构的管理主要还是依照香港针对服务业的“16个服务质素标准”，加上《服务合约》以及“良好措施指引”等方式来约束规范。“16个服务质素标准”中的每一项，均有一套“准则”及“评估指标”说明。特教师资管理跟律师管理方式相像，实行资格证管理，可以独立不隶属于任何机构。监管方面，机构需要定期向社会署递交季报，社会署定期进行年检及抽样突击巡查，政府核数署针对投诉情况进行抽样检查，廉政公署执行抽查和预防贪腐措施。

 

　　“自闭症康复训练需求越来越大，目前注册门槛这一关没有把好，而且监督管理的专业性不够，市场肯定会发育畸形。”广州社工协会有关工作人员表示，自闭症康复机构找到监管对口、懂专业的主管单位并不容易，评定一家机构是否有资质开展康复训练，需要多个部门通力协作。

 

　　卢莹认为，这种情况下，孩子的康复训练效果如何，只能“碰运气”。

 

　　文琪妈妈说，当时去某机构评估，承诺一年后能达到何种水平，花了十几万元、训练了一年之后，结果差太远；阿丹爸爸说，对不让观看训练的机构要慎重；阿涌的妈妈说一些机构打孩子，小点儿的孩子放在门后，或者关进黑屋子，孩子惊恐大哭，回家以后怕黑胆小……

 

　　孩子们渐渐长大，学习、训练的难题更为突出。即便是已经尝试在普通公立学校推广融合教育的广州，因为特教资源不够，最多的一个学校也只能开办两个班，每班接受5—8个孩子。小林所在的海珠区只有三家小学有特教班，严重供不应求。多数适龄孩子不是在机构里，就是在家呆着。

 

　　《 人民日报 》（ 2016年06月17日 17 版）

　　山东省青岛市恩县路上的幸福之家融合幼儿园里，自闭症儿童正在与老师玩耍。

 

　　人民视觉

 

　　近年来，世界各国孤独症（自闭症）患病率均显著上升，成为导致儿童残障最常见的原因之一。这些被唤作“星星的孩子”的自闭症儿童面临什么样的处境？他们的家庭该向谁寻求帮助？国家与社会给他们的扶助够不够？康复机构能够有效帮患儿走出小世界，感受社会的温暖关爱吗？目前康复训练市场状况如何？康复机构该具备什么样的资质？谁来监管？请看本报记者在广州的调查。

 

　　——编 者

 

　　4月27日晚，在广州市番禺区石楼镇一家名为“广州特殊儿童体质训练基地”的机构，发生了自闭症儿童嘉嘉高烧抽搐后送医院抢救无效死亡的事件。5月21日，番禺区对该事件进行了第三次情况通报。初步认定涉事机构发布虚假广告、超范围经营等事实；公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

 

　　这件事情在自闭症儿童家庭中引发的波澜久久无法平息。该事件暴露出特殊儿童康复咨询市场混乱，康复机构的认证、运营缺乏监管等问题，许多自闭症患儿家庭都感同身受。

 

　　●训练课7小时12600元，高价康复、花光积蓄、负债累累，几乎是所有自闭症患儿家庭的现状

 

　　自闭症康复训练的费用非常贵，几乎耗尽患儿家庭的所有积蓄，让原本不幸的家庭雪上加霜。

 

　　广州市的自闭症患儿文琪的妈妈面容憔悴地坐在记者面前。“孩子5岁那年被确诊为自闭症，家人焦虑万分，又不了解这个病，看见有家名为‘雨×’的机构拍胸脯说可以大大改善症状，我们马上就跑过去了。那个机构设备很简单，卫生也很差，不包吃住培训孩子两个月，费用8000元。他们的方法是使用一些牙刷和按摩棒按摩孩子的口腔，号称能启动孩子的语言功能。可两个月以后孩子只会说‘苹果’‘雪梨’这两个词。”文琪妈妈感觉自己被骗了，花了冤枉钱，孩子的治疗时间也被耽误。

 

　　“这个病，就是烧钱的。”文琪妈妈说，去年总共去过两家机构，一共花了12万元。今年一直在“东方××自闭症患儿康复中心”上课，一周4节课，又花了6万多元，后来老师“升级”要涨价，“家里没钱了，我们已经去不起了。”

 

　　在她身旁的自闭症患儿阿涌的妈妈告诉记者，不到一年，自己在这家“东方××自闭症患儿康复中心”，也花了10多万元，有效果，但进展非常缓慢。

 

　　采访中，家长们对各家培训机构的情况都了如指掌，有哪些项目，价格如何，有哪些老师，等等。大家总结出来的教训是：这些机构只顾赚钱，老师不是很专业，要价却特别大胆。记者手上有一个自闭症康复训练机构的“课程包”价目：训练课7小时12600元；训练课1小时800元，每天6小时，连续进行3天14400元；加上12堂网络课程9600元，一个短短的疗程36600元。

 

　　这样的费用对自闭症患儿家庭来说，堪称“天价”。一个人赚钱、一个人带孩子是多数自闭症患儿家庭的状况。文琪和阿涌家全靠孩子爸爸一个人赚钱，他们下班后还要去兼职。花光积蓄、负债累累，几乎是所有自闭症患儿家庭的现状。

 

　　阿涌妈妈沮丧地说，她家里有两个孩子，老二现在都没有钱上幼儿园。

 

　　“有些机构的治疗、康复是有效果的，但是费用更贵。”文琪曾在一个私人工作室做过训练，效果还比较明显。但是费用太贵，去不起。

 

　　说起来，家长们都希望孩子能像小林那样——他们熟悉的自闭症患儿小林今年8岁了，他家附近有设置了特教课程的融合教育公立学校，这让家里负担轻了很多，训练费用从之前每月3000元左右降到了1500元左右，孩子能力也有进步。

 

　　不过大家都知道，自闭症越早干预效果越好，如果等到上小学后通过义务教育去做康复训练，往往错过了治疗的最佳时机。

 

　　“学龄前这一段，可咋办？”文琪妈妈说。

 

　　●“指定机构”把控民政福利，不买“打包服务”不发补贴

 

　　“通过科学干预，多数自闭症儿童可以获得不同程度的改善，相当一部分的儿童可以在成年后拥有独立生活、学习乃至工作的能力。” 广州中山三院儿童行为发育中心主任邹小兵强调，早期的干预、康复培训非常重要。

 

　　但目前患儿家庭能获得的帮助非常有限。据了解，《广州市残疾人康复经费管理办法》、《广州市残疾人权益保障条例》《广州市残疾人康复资助定点机构（康复训练类）》等文件明确，要保障0—14岁孤独症儿童的权益，其中包括在康复机构训练可以享受1700元/月、一年12个月的康复资助，直到14岁。申请条件一是有广州市户籍，二是已经诊断为孤独症并领到残疾证或者有医院证明，三是拿到康复机构出具的《康复训练项目资助对象评估表》。达到这三个条件，钱每月直接转到康复机构。

 

　　按照文件政策解读，康复定点机构应该无条件为每一位参加培训的儿童提供《评估表》，可问题就出在这张《评估表》上。

 

　　“军军单独上的课程是2000元一个月，按照广州市的资助政策，1700元由政府资助，家长交300元给机构就可以了。事实上想拿到《评估表》还要购买机构的课程包，课程包捆绑了2—3个课程，在军军培训的这个机构课程包价格大约4000多元，如果家长要获得政府补贴，自己就要多拿出2000—3000元去购买打包课程。”患儿军军的妈妈半年来对多家机构和别的家长咨询调查发现：几乎所有的定点机构都是“有条件”地发《评估表》。

 

　　因为没有选择机构指定的课程包，机构不出具证明，军军拿不到补贴。几个月来，军军妈妈通过自己的调查努力去向市区两级残联反映这个情况。

 

　　区残联告诉她，市残联的回复按规定不能公开，所以不能给她看。最终在她的强烈要求下，区残联发了一封邮件给她说明情况，这封没有署名、没有单位盖章的电子邮件并没有令她拿到补贴。

 

　　今年，小林和阿涌都拿到了广州市康复资助资金，但他们却不知道为什么去年拿到的是10个月的补贴，今年是11个月的。“那一两个月的补贴被谁拿走了？”

 

　　“我要为自己和他人的孩子争取‘名副其实’的政府经济支援。”军军妈妈认为，广州市的残疾人康复资助政策被相关利益方把控，没有落到实处。

 

　　深圳自闭症患儿阿丹今年3岁了，今年第一次拿到补贴。阿丹爸爸说，深圳市要求提前一年申请，所以孩子确诊当年已经错过补贴。“我们也不知道每年4月开始申请，又错过了第二年。孩子确诊那会儿，我们老往医院跑。候诊的地方贴张告示，有那么难吗？”阿丹爸爸觉得社会上对自闭症患儿的关心还是不够。

 

　　目前，军军妈妈和一些家长还在大范围搜集资料，希望向有关部门反映康复资助补贴使用不当的问题。

 

　　●“康复机构”野蛮生长，资格认证、监管到底谁来负责？

 

　　广州扬爱特殊孩子家长俱乐部副理事长卢莹自己也是一个14岁自闭症孩子的家长。拥有1560名家长会员的扬爱是自闭症等特殊孩子家长俱乐部，已经成立20年，靠家长们的“抱团取暖”走到今天。目前广州市在20多所公立学校推行的融合教育，让特殊孩子在特教老师的帮助下走进普通校园以及正在推进的融合就业、特殊孩子就业调查等项目，都是扬爱的作为。

 

　　在嘉嘉事件后，有很多声音去指责嘉嘉妈妈为什么送这么小的孩子到万里之外训练？卢莹认为这样不妥。“这会逼死家长的。我们都经历过这样的绝望时刻，甄别各种信息时也很无助。在各种官方机构、网站查询，四处打听，大多数人都有‘病急乱投医’的经历。”

 

　　“听说我是扬爱俱乐部的，就不理我了！”扬爱副总干事高洁兰前天去市社工协会开会，某家康复中心的工作人员向所有社工推荐他们的康复项目——运动物理疗法、SDR手术治疗、BOTOX生物药物注射、BACLOFEN持续性鞘内注射、干细胞移植疗法等等，名称令人目眩。无一例外，高收费是最后的主题。

 

　　高洁兰说，我们这些对自闭症有所了解的社工，都无法判断这些方法是否可靠，如果是家长遇到这种情况怎么办？“我们呼吁加强对康复训练机构的管理和监督，不是一天两天了。”

 

　　嘉嘉死亡事件发生后，社会舆论呼吁进行问责，卫生、工商等部门都表示不属于自己的管辖。最后根据属地管理的原则，广州番禺区成立了由相关部门组成的联合调查组，对该机构进行全面调查。经查明，这个机构实际经营项目与登记经营范围不符，存在发布虚假广告的违法事实。据此，区市场监督管理局已责令其立即停止发布广告及按规定办理变更备案手续，并处以罚款。公安部门以涉嫌“虚假广告罪”立案侦查。

 

　　正是虚假的宣传推销令嘉嘉的妈妈选择了这个不具资质的机构，她看到“广州特殊儿童体质训练基地”创办人夏德均所写《儿童自闭症康复手记》后找到了该机构。

 

　　“这一块市场属于野蛮生长的状态，宣传造假的问题非常突出，超范围经营的问题也没有得到应有的重视。”在高洁兰刚刚接到的传单中，某家名为“x康馨”的康复机构称自己与总政卫生局、北京医院、武警总医院、河南省人民医院、郑州大学第一附属医院、301医院中医院等多家三甲医院是合作伙伴，他们的治疗仪是中国儿童少年基金会益蕊专项基金脑瘫儿童康复唯一使用设备，还有大量图片和疗效宣传。“这些信息，极易误导家长。”高洁兰说。

 

　　据了解，目前康复培训机构分为两种，一种是按照社会组织登记的，一种是通过工商注册登记的。前者门槛高，难度较大。后者较为宽泛，但存在超范围经营问题。还有一种是无证经营的“工作室”，部分是康复培训机构老师拉的“私活”，部分是由来自海外的专业特教人员开办。康复机构缺监管，没有考核，没有标准，特教老师没有准入门槛，这些问题长期为人诟病。

 

　　在哪里登记注册不重要，执业资格需要严格认证，出了问题归口负责——这是香港对自闭症康复训练机构的管理方式。

 

　　香港自闭症联盟副主席余秀萤是34年的资深社工，她介绍，目前香港自闭症康复机构的管理主要还是依照香港针对服务业的“16个服务质素标准”，加上《服务合约》以及“良好措施指引”等方式来约束规范。“16个服务质素标准”中的每一项，均有一套“准则”及“评估指标”说明。特教师资管理跟律师管理方式相像，实行资格证管理，可以独立不隶属于任何机构。监管方面，机构需要定期向社会署递交季报，社会署定期进行年检及抽样突击巡查，政府核数署针对投诉情况进行抽样检查，廉政公署执行抽查和预防贪腐措施。

 

　　“自闭症康复训练需求越来越大，目前注册门槛这一关没有把好，而且监督管理的专业性不够，市场肯定会发育畸形。”广州社工协会有关工作人员表示，自闭症康复机构找到监管对口、懂专业的主管单位并不容易，评定一家机构是否有资质开展康复训练，需要多个部门通力协作。

 

　　卢莹认为，这种情况下，孩子的康复训练效果如何，只能“碰运气”。

 

　　文琪妈妈说，当时去某机构评估，承诺一年后能达到何种水平，花了十几万元、训练了一年之后，结果差太远；阿丹爸爸说，对不让观看训练的机构要慎重；阿涌的妈妈说一些机构打孩子，小点儿的孩子放在门后，或者关进黑屋子，孩子惊恐大哭，回家以后怕黑胆小……

 

　　孩子们渐渐长大，学习、训练的难题更为突出。即便是已经尝试在普通公立学校推广融合教育的广州，因为特教资源不够，最多的一个学校也只能开办两个班，每班接受5—8个孩子。小林所在的海珠区只有三家小学有特教班，严重供不应求。多数适龄孩子不是在机构里，就是在家呆着。

 

　　《 人民日报 》（ 2016年06月17日 17 版）