lulu康复日记（一）

　　2008-04-30

　　lulu 2）1岁到3岁，国内－－不一样的小孩儿LULU与自闭

　　lulu是爷爷奶奶家三代单传的孙子，因为爷爷奶奶都是大本学历，对自己的子女的管教严厉有方，我们很放心把他放在那里。爷爷奶奶身体不太好，为了好好照顾他，还请了一位40多岁的保姆。

　　在国内住了几个星期以后，我们留下lulu悄悄走了，我的心好像被掏走了一样，空落落地直发慌。而孩子并没有象想像中一样大哭找妈妈。后来lulu两岁两个月的时候我忍不住思念，从美国回去看他，他爸爸也从日本回去看他。那时侯感觉儿子跟我并不亲热，我自责是我离开他太久了，丝毫不能怨他的。我走的时候他还是不哭不闹。（－－ 后来知道，自闭症的孩子对亲情的体会很微弱，他们很少跟亲人很亲密，却对陌生人不知道畏惧。等以后有了女儿，我一比较才感觉出lulu和正常孩子的差别其实刚过一岁就开始出现了。）

　　两岁这次回去，竟然没觉出孩子有什么不妥，其实现在懂得自闭症更多以后想想，那时他已经有拒绝眼光接触，有交流障碍的表现了，比如不跟其他孩子玩，比如别人叫他他很少搭理等等。真希望更多的人了解这些表现，及早发现这样的孩子，因为早期实施干预治疗会取得很好的效果的。

　　每次打越洋电话，奶奶都说lulu的很多事情，又长胖了，吃了很多饭菜什么的。记得最初的一段时间，奶奶说lulu什么菜都吃，也喝牛奶，也喝豆浆，很好喂养。后来怎么突然就开始挑食了，喜欢吃的东西越来越少。（－－一直到现在还是很挑食，苦恼中。）

　　lulu一岁4个月学会走路的同时学会了跑。奶奶说lulu特别喜欢跑，在家里很少闲着，从大客厅的一端跑到另一端，再返回来，不停地跑。说长大了一定象姥爷，能成为体育健将。 （－－当时大家一定还很高兴，后来才知道其实这是自闭症的一个迹象，如果lulu还是在日本，去1岁半健诊的时候有经验的小儿科医生就会警觉的，可惜国内没有这个条件。而以后的事实证明，lulu其实运动能力很弱，是不可能成为运动健将的。泪ing）

　　奶奶面临的一个重大问题是训练lulu自己大小便。按照日本和西方的习惯，不主张很早训练，一直都带纸尿裤到两岁半左右，孩子的膀胱有足够的容积后才开始训练。这并不符合国内的传统习惯，周围比lulu小的孩子们很早已经开始训练了，奶奶也把lulu的裤子改成开裆，开始了训练。谁知道几个月过去了，毫无进展。奶奶说是因为孩子一直戴纸尿裤的原因。这项艰巨的任务竟然一直持续了两年多。真是太辛苦奶奶了。 （－－ 大小便的训练在自闭症的孩子很难，纸尿裤固然是一个原因，但是自闭症是更主要的原因吧。）

　　奶奶说lulu一直不说话，大家分析原因，认为男孩子本来就不象女孩子那样早说话，而且lulu从日语环境到中文环境，肯定不适应。周围的邻居都宽慰奶奶说“贵人语迟“，不着急。 （－－这时lulu已经表现出自闭症的最大症状了，可是因为lulu的特殊情况，我们都认为只是语言环境变化引起的。其实我送孩子回国前也曾经担心过这个问题，觉得对孩子太不公平了，从日语到中文，过不了多久又要到英文，可是其他的父母对我说孩子接受能力很强的，根本不用担心。以后的事实也证明lulu有很强的语言能力，他学习英文很快的。lulu两三岁不讲话主要原因还是因为自闭症。）

　　后来有一次奶奶说lulu很有趣，他想吃的东西，哪怕就摆在桌子上他也不去拿，而是抓住大人的手，让大人去拿东西，他再把大人的手往自己嘴边放，他把东西吃掉。大家当个笑话说过几遍，我也没有在意。直到有一天我偶然看到一篇日文文章，说这种现象叫做“机械手现象“，是自闭症的早期表现之一。这应该是我第一次怀疑lulu会不会有自闭症，看了点儿资料，知道国内叫“孤独症“（2004年当时，现在很多都用“自闭症“了。）不知道是不是因为自己心理上想要逃避lulu自闭的这个事实还是为什么，在给奶奶说了希望他们带lulu去省医看看儿科专家被拒绝之后，我竟然没有再仔细看看这方面的文章。悔！（－－那时看文章说的孤独症，除了说话晚还有很严重的一些表现，比如自伤，比如攻击性强，后来才知道其实这些是比较重的自闭症的表现。自闭症好像一个连续谱，从重到轻到接近正常，范围很广，每个孩子都不一定表现一样。而且现代越来越多的孩子，都是轻到中度的自闭症了。）

　　爷爷说每次带lulu出去散步，他都必须走同一条路线，回家的路线必须和来的时候一样，否则就坐在地上大哭。爷爷开玩笑说lulu是“非常严重的教条主义“。我听了劝他不要惯孩子，不能养成他任性的习惯。（ －－ 这也是自闭症的表现，刻板，不容许变更。直到现在lulu还存在这方面的问题，很难适应。）

　　奶奶还说lulu最喜欢看电视广告和天气预报了。虽然我请求过爷爷奶奶不要让孩子看太多电视，lulu还是控制了爷爷奶奶家的电视主看权。他那时侯很早就会说两个词“告告“和“报报“。爷爷和保姆要不停地给他换台，找广告，找天气预报。我只是觉得老人太溺爱孩子了，每次劝说不要这样却没什么结果。 （－－后来我才知道，很多自闭症的孩子喜欢广告和天气预报。看到一个理论说因为自闭症的孩子喜欢自己能预测结果的东西，害怕不能预测的东西。广告和天气预报每天重复不变，孩子完全可以知道下面将会出现什么，所以很喜欢。这也是为什么他们喜欢一成不变的东西和环境，不容改变，刻板固执。而其他孩子喜欢的动画片他们却不喜欢，因为他们不能预测故事发展和结局。）

　　后来奶奶说，lulu很聪明，天气预报时城市名出来之前就会先说出来，而且20几个城市一个不差！还有就是会背不少儿歌和诗词，最拿手的是广告词，最搞笑的是开人大会期间他记住了八个人大委员的名字！电话里lulu不叫妈妈，偶尔能听到他的声音是大人先说半句词，他接上下半句。确实是记住不少。 他还认识了很多字，爷爷奶奶保姆并没有刻意教过他，奶奶说lulu自学成才。有一次电视上演书法，讲怎样写繁体的“龙“。他看的很认真，关掉电视以后，lulu竟然用画画的笔写出了这个字。 奶奶很开心，说要送这个天才去学书法。我当时觉得奶奶太夸张了，一定是太喜欢这个孙子了，难免夸大其词。奶奶还说lulu喜欢念书和报纸，不认识的字就念半边，或者编造一个发音。大人有时纠正他，告诉他正确念法，下次他就记住了。（－－后来lulu到美国来，4岁不到能认识几千汉字，能读书读报纸，去朋友家时能念卡拉OK上的歌词，虽然笔画笔顺不对但能写“鹰“ “塞“等复杂汉字，我才知道奶奶没有夸大。自闭症的孩子对符号和数字极为喜欢。我想中文字对于他们就是写他们喜欢的符号。有文章说他们的机械记忆力是照片式的，看过就印在脑子里面了，不知道这是不是他们记忆力很好的原因。）

　　我打电话lulu不肯叫妈妈，奶奶哄他过来，对他说：“lulu叫妈妈，快叫妈妈。“ 他被逼急了，就大喊：“叫妈妈，叫妈妈！“ 我还听到他大哭，奶奶问他：“你要什么？“，他哭着喊：“要什么要什么！“ 奶奶只好一样样东西拿

　　起来问他：“要这个？ 这个？“ 我当时很难过，不知道孩子怎么就是学不会讲话。 （－－ 其实这是自闭症的另外一个重要表现“鹦鹉学舌“。孩子因为理解不了语言的含义，不知道你说的什么意思，他又被逼得必须要说，就只能简单地重复别人的话。所以lulu虽然认识很多汉字，虽然机械地会背诗背广告词，却没有运用语言的能力，等于还是不会说话。）

　　在我和lulu爸爸的多次劝说下，爷爷奶奶终于答应在lulu三岁的时候送他去幼儿园“体验一下“。他们害怕担心的事情太多了。最怕他大哭。第一天上幼儿园，爷爷奶奶打算好了陪着lulu呆一上午的，要哭就带回家。结果lulu去了东看西看，一点不哭，念墙上的文字，看书，根本不理会爷爷奶奶。完全不象其他的孩子，总要哭个把星期。lulu不跟别人一起唱歌，别人都坐得好好的他站起来到老师身边去看老师弹琴。（－－听到这些的时候我又感觉孩子有问题了，但还是认为孩子被娇惯坏了。虽然又提过一次带孩子去看医生的事，最终不了了之。加上已经准备让孩子过来了，就没有想太多。）

　　日子很快就过去了，等到我回国探亲时怀上的女儿马上要出生了，lulu的爸爸才在美国找到了位置，放弃了日本的好工作，来到美国。终于全家团聚的日子快到了。想lulu想到流泪大哭的我，终于要结束这难熬的日子了！最后由于种种原因，lulu还是快满四岁了才跟爷爷奶奶来到美国。

　　2010-4-14 补充:

　　想起来那时侯奶奶说还有一个“优点”，就是很喜欢书爱惜书。家里奶奶订的杂志，他很喜欢翻，更喜欢摆。一本一本整整齐齐地摆好，乐此不疲。其实这个不同于正常孩子的”优点“，是自闭症的一大表现，喜欢有秩序的东西，喜欢有秩序地排列东西，比如小汽车，积木等等。家里虽然也有很多小汽车和积木，但他不大排列这些，就喜欢排杂志。

　　现在他没有这个现象了，变得和正常孩子一样，不关心东西的摆放，书桌杂乱，我竟然高兴大于失望，呵呵。每天帮他收拾，嘴上念叨几句而已。应该训练他自己收拾了。