大龄孤独症人士的问题应当关注

一个孤独症孩子的母亲

　　欣闻今年的4月2日已被定为第一个“世界孤独症日”，我作为一个大龄孤独症孩子的母亲，回忆多年来抚育儿子所走过的艰辛，感慨万千。

　　我的独生子今年23岁了，患有儿童孤独症。他小的时候也和许多孤独症儿童一样，在某些方面表现得非常聪明（如识字、画?画?、机械记忆等）；而另外一些方面又非常“与众不同”（如不与人对视，不愿与人说话和交往、兴趣单一、动作刻板笨拙、拒绝接受新事物等）。由于当时的医学水平有限，虽然带他到我市几所大医院求医，但终未得到一个正确的诊断，更没有人告诉我们这种孩子需要特殊的训练。那时我们真是心急如焚，又无能为力。

　　经?过一段时间的冷静与思考之后，我们认识到：既然命运把这样一个不知道患了什么病的孩子给了我们，目前的医疗与教育条件又不能给我们提供任何帮助，作为家长，我们如果整天沉浸在伤心和悲观的情绪中，孩子不但不能进步反而会逐渐退步。而只有不向命运低头，依靠自己的力量去帮助孩子、训练孩子，他才有康复的希望。因此，从孩子三、四岁起，我们就坚持一边继续带他求医，一边在业余时间对他进行力所能及的训练。由于当时我们夫妻对训练孤独症孩子都是外行，又得不到任何专业人员的指导，所以那些年所走过的艰难曲折可想而知。直到孩子八岁多才在北京大学第六医院经?杨晓玲教授诊断为儿童孤独症。

　　孩子的病得到明确诊断后，我们意识到：若想使孤独症的儿子得到最大限度的康复，目前还没有什么特效药，唯一的办法就是进行长期的耐心的科学的矫治与训练。而当时我市没有一个接纳和训练孤独症儿童的专业机构。我们夫妻那时都在上班，自己训练需要投入很多时间，对于方法也需要逐渐摸索，无奈之下，为了孩子，我们两人先后主动放弃了心爱的工作岗位，回到家中边做点零活维持生活边自己摸索方法训练孩子。正是由于多年来我们对他这样坚持不懈地进行教育与训练，现在他已经?有了很大的进步，逐渐学会了生活自理、简单地与人交流、电脑打字、买菜做饭、做一些家务及外出购物，还能和同龄人一起打扑克、下棋和听歌曲等。

　　为了这些孤独症孩子，我和我市的几位孤独症儿童的家长早在十几年前就曾到市残联、卫生局和有关医院、大学去呼吁：组建我市的孤独症儿童康复协?会，（当然我从北京市孤独症儿童康复协?会成立起就加入了协?会，而且至今一直是会员）有关部门的态度出奇地一致：深表同情但无能为力。由于没有一个像样的负责的组织机构，我市的各个孤独症家庭至今仍然处于孤军奋战的状态。近两年来，我国孤独症康复事业的大形势越来越好，政府有关部门已经?把孤独症康复工作列入了议事日程，国外的一些先进的训练理念和训练模式也传入了我国。去年省市残联也在我市（我们是省会城市）建立了省和市的孤独症儿童培训试点机构。尽管这样，我市的孤独症康复事业与北京等起步较早有实效的城市相比，仍有很大差距。因而，07年5月以来，我们几位家长又多次到残联等有关部门去沟通和呼吁，期盼我市的孤独症康复事业能够扎扎实实地、更快更好地发展起来。

　　如今我的孩子已经?长成了一个漂亮的小伙子了，他的就业问题是我们近几年来面临的最大难题。我们曾多次与有关部门沟通协?商，但至今也无法给孩子找到一份力所能及的工作。据我所知，目前我国大龄孤独症中已经?就业的人也为数很少。究其原?因，我个人认为，能够就业的关键不仅取决于他们康复程度的好坏，更重要的还是取决于社会对他们的接纳程度。为什么国外可以安排孤独症、弱智等残障人士去做某些较简单的、机械性的工作，而国内却没有单位愿意接纳他们呢？（事实证明：孤独症人士对工作非常认真，不会偷懒，有些工作是会做得很好的。）可见，我国对孤独症等智力残疾或精神残疾人士的接纳程度急需提高，否则他们的康复程度再好也无法就业。他们无法走出家庭、回归社会，就永远是家庭和社会的负担，让孤独症走出孤独就只能是一句空话。

　　多年来由于孩子的拖累，我们夫妻二人无法好好出去工作赚钱，所以家庭经?济状况也很不好。现在我们夫妻都已经?50多岁了，随着年龄一天天增长，身体状况每况愈下，我目前身患冠心病等10余种疾病。所以，近年来和许多大龄孤独症人士的家长一样，有关“我们去世以后，孩子将如何生存下去”的严峻问题无时无刻不在困绕着我们。（请大家不要忘记，每个儿童都会长大，今天的孤独症儿童，明天将不可避免地面临青年、成年以至老年的问题）因此，在这里我们诚恳地呼吁政府有关部门、有关专家、专业机构和社会各界爱心人士，应该重视和关注大龄孤独症人士的各种问题：如他们的青春期问题、走出学校后的就业问题、看护问题（很多发达国家都有自闭症人士专门的庇护工厂和抚养机构，我国也应该建立这种机构）、终生训练问题、生活来源问题和生存质量问题，尤其是父母去世后他们由??来监护、如何生存等一系列问题。（我国的孤独症儿童很多都是独生子女，他们没有兄弟姐妹，因此，当父母去世之后，他们的命运将更加悲惨）总之，孤独症人士和他们的家庭无疑是一个庞大的弱势群体，社会各界关爱与帮助他们，不仅仅是帮助了千万个孤独症人士和他们的家庭，更重要的是我们建设“和谐社会”的美好愿望能够真正实现。

　　我们深知未来的路艰难而漫长，但我们还是满怀希望。让我们共同携起手来，以“世界孤独症日”为契机，依据我国的国情，采取我们的方式，尽我们最大的力量，共同关注大龄孤独症的问题，满怀信心地??接中国孤独症儿童的美好未来。