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自闭症者的疗愈生机

2008/12/8 13:04:14 来源:台湾 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


 今年 13 岁的 Andrew 心思细密敏感,弹得一手好钢琴,是游戏软件高手,对数字特别敏锐,电话号码能过目不忘,擅长拆组收音机;然而,在某一方面,特别是与其它孩童及成人们的相处与互动,却极感困难;而这个问题,也许得花他一生的时间,都没有把握是否有治愈的希望,因为他的症状是典型的自闭症患者 (Autism)。
 近10年来的美国,与 Andrew 类似症状的自闭症孩童。根据美国自闭症协会最新的估计,目前美国自闭症患者人数约在 50 万至150 万人间,轻重程度不同;而美国卫生部的统计则指出,全美目前自闭症儿每年以 20% 的速度在增长,每 250 名孩童中,就有 1 名是自闭症患者;许多相关机构更大胆估计每 175 名孩童中,应有1名为自闭症患者。

 以自闭症儿高罹患率的加州地区为例,该州自 1987 年至 1998 年出现自闭症现象且需要特殊教育的孩童便暴增三倍,从 1998 年至今则增加两倍。这些突增的现象,让政府部门以紧急状况视之,促使学术与医疗机构增加对自闭症的研究,政府也拨款加强特殊教育,且召开有关自闭症的研讨会,列出未来 10 年的长期对应计划。

 这个数字的增长,对联邦政府是一个警讯,也促使政府增加预算编列;另一方面,家长、科学家、教育界也都提高警觉,特别是科学界与医药卫生界将针对基因遗传以外的环境因素加紧研究,各界专家们对于这个骤增的数字也提出不同的争论。

 由于自闭症至今仍未有明确治愈的方法,即使经由多年特殊教育与传统医学等的治疗,患者仅能达到某种程度的进步。对患者与家长来说,自闭症的治疗过程,依然是条无尽的长路。

孩童感觉统合力异常

 如果发现还在牙牙学语的的子女持续怪异的游戏方法、对危险事物无惧怕的反应、极端好动或是过度安静被动、一直持续固定的行为且拒绝变化、可以一整天盯着一样玩具或是物品看、拒绝与其它人的目光接触、老是模仿别人说话、想要表达时不用言语却以手势表达需求、对疼痛的感觉迟钝、与其它儿童相处互动困难、当父母叫唤他的名字时,孩子的听觉虽然正常,对叫唤却没有反应;此外,经常没来由地哭闹不休或莫名其妙发笑,不愿与人亲近,即使对父母也是冷漠以对,甚至不愿意让父母抱他。在过去,儿童心理学家会将这些症状视为孩童缺乏服从与管教,严重者会被认为是精神病患;而以目前的观察来看,呈现这些症状的孩童,很有可能是典型自闭症的征状。

 自闭症患者并非精神病患,也非全然的智障,因为患者智商高低不同,有些自闭症患者甚且有异于常人的智商或特长。他们最大的问题是在社会关系上自我孤立,封闭在自己的世界中。也许他们是计算机高手,却无法判断人们脸上一个简单的微笑所代表的意义。这些失衡的状况,在专业上的说法是「感觉统合」能力的障碍。

 纽约的儿童职能治疗师陈慧英表示,自闭症患者因为感觉统合失调,对事物与人特别敏感,因为无法接收别人传递的讯息,会拒绝变化,因此常会看到许多自闭症儿用一成不变的方式玩同样的玩具,因为他们不知道其它的方法;或是相同的问题,若将平日问话的方式稍加改变,患者就无法回答。

 典型的自闭症患者是神经系统的严重失调,造成的原因至今未有定论,但多半与基因遗传有关,或是在婴儿时期大脑发展速度太快或受创,或脑内缺乏某种酵素的分泌,许多自闭症患者有重度的心理障碍,甚至需要终身接受治疗。

 然而,自闭症患者也有不同的面貌与程度。英国剑桥大学心理学家赛门柯汉 (Simon Baron-Cohen) 在他的新书《本质相异》 (The Essential Difference) 中,将自闭症分为两方面的失衡,一是对人的理解力,一是对物的理解力,且男女患者的情况也有差别。因为正常孩童成长到一定阶段时,兼具此二种能力,可以判别常人的喜怒哀乐,并做出自然的反应;男性自闭症患者,偏好有规律的事物,但对人的感觉与意图却显得低能甚至无能;女性自闭症者的感知能力则稍微高出男性。

男童罹病比例占八成

 在患者的男女比例上,男童罹患自闭症的比例远远高出女童。目前在美国百万名自闭症患者中,男性占 80% 以上。而男童之所以罹患率较高,与其特质有很大的关系。以新生的女婴来看,她们注视人们面孔的时间要比注视机械类的物品如小汽车玩具等的时间长,但是男婴却相反。

 例如母亲带着患有自闭症的儿子与非自闭症的女儿去看一部卡通电影《海底总动员》( Finding Nemo),电影叙述的是一只小丑鱼从小没有了母亲,又不幸与鱼爸爸分开的故事。对于这部电影,非自闭症的女儿关心的是小丑鱼离开了爸爸妈妈会不会害怕,然而患有自闭症的男童关心的则是小丑鱼平常吃些什么。

 去年美国新闻周刊 (Newsweek) 就男女童自闭症患者的差异制作的专题报导中,对于自闭症儿与正常的孩童脑部思维的差异,做了详细的比较。例如让二者同样画火车,一般孩童画火车的方式是从车子形状开始,然后发挥想象力,画出一列列长方形的车厢后,再画车轮;然而自闭症孩童则是以其视觉所见的记忆来画,从火车周边的结构与细节开始,然后再扩展,最后画出的是让人目眩的 3D 立体表现方式。在一般人看来,此种画法似乎不合逻辑,这就是自闭症儿的思维方式。

 而在男女童的差异上,正常女童的绘画内容多是人、房子、动物、与家庭内部的环境,男孩通常喜欢画机器人或交通工具如火车、船货或是武器。而同样年纪的的自闭症儿画的则是他所看到的事物,且会深入细节,例如车身结构、电线杆、马路的双黄线等。也因为自闭症者对细节十分敏锐,高智商的患者很可能就会具备某方面的天分,甚至因此成为某个领域的天才。

成人患者有能力谋生

 一般人多半关心自闭症儿,到底这些儿童长大成人后的命运如何?实际上,自闭症患者成年后不尽然无谋生能力,许多患者可以完成大学教育,能正常的工作,甚至担任计算机工程师等专业人才,而且也能正常婚嫁及生育下一代。

 今年 26 岁的患者 Lucy 从不愿让人亲近她,最大限度是允许人碰触她的肩膀,她有自己的一套口语表达方式,可惜一般人总是分不清楚她想要表达什么,因此有时她必须用文字来替代。Lucy 即将完成大学学业,希望毕业后可以找工作,她的理想是能在披萨店工作。

 许多自闭症患者在某方面比起常人有过人之处,特别是对细节与例行事物特别擅长。例如有的自闭症患者能过目不忘,有人可以记忆数十年来每年流行歌曲排行榜上的前十名,或是记得每个人的生日,这些却是一般人所缺乏的技能。因为自闭症者具有系统化的能力,只是以不同方式发挥。一名自闭症患者家长半开玩笑地说,让自闭症患者去做机场通关扫瞄安检,一定巨细靡遗,因为他们十分注重细节。十多年前,由好莱坞影星达斯汀霍夫曼与汤姆克鲁斯主演的电影《雨人》(The Rain Man)中,霍夫曼所饰演罹患自闭症的哥哥,是数字与机率计算的天才,可以精确无误地记住火柴盒剩余的火柴数量。

 一般人不会去记忆太繁琐的细节,自闭症患者却相反,且他们对于光线、数字计算、声音特别敏感。因此自闭症患者有某种超人的智商与智慧,只是必须将他们放在对的环境中。就如同一名成人患者说:「自闭症不等于智障,但是目前社会对待自闭症患者,是把海水鱼放在淡水鱼缸里饲养,如果把我们放在对的环境中,我们会表现正常;反之,我们就成了一般人认为的低能。」同样的,在就业的安排上,自闭症患者最好是安排在适当的、且他们非常乐意去从事的工作环境。特别是一般人无法忍受且认为枯燥的工作如衣厂的品管、工厂的焊接工等,他们却可以做得很好。 
 问题是,到底何种环境才是适合的环境呢?在学界相当知名的动物学博士田波葛蓝登 (Temple Granden),从小被诊断患有自闭症,但是他的智商非常高,能够观察动物的行为与反应,但无法与人相处。葛蓝登长大后经营一座农场,并成为动物学专家,他在经营农庄的过程中,观察到牛在被宰杀前会害怕而暴躁,但是身体在经过一个特殊的设备挤压后,却变得很平静;他从这个过程获得灵感,发明了一种装置,在他需要去社交活动前,先让感知神经接受此种装置的刺激,让感知神经暂时恢复正常,获得平静,才能去应付与人相处的社交场合。葛蓝登的理论认为,许多自闭症者拥有高智商,只是因为体内感知神经的障碍,使他们与世界互动的门被关闭了。

 陈慧英赞同葛蓝登的说法与做法。她表示,专业上治疗自闭症儿的方式之一是用一种特殊的刷子,经常刷孩童的皮肤,增加感知神经的刺激,除去外表过度的敏感,暂时打开感知神经之门。

断除酪蛋白与面筋类食物

 语言治疗师与能量治疗师吴志青则表示,从生理上来看,自闭症儿的脑内缺乏某种酵素,致使孩童对许多食物无法消化吸收,因此自闭症儿多半相当挑食。面对许多无所适从的家长,吴志青会建议先从饮食改善下手,她称之为「断毒」。吴志青说:「因为这些有问题的孩子脑内缺乏某种酵素,吃进去的某些食物无法消化,反在体内形成一种毒素,而且会上瘾。因此我们会看到许多自闭症孩童对牛奶上瘾,一天得喝上一大桶。」她通常建议家长先断除如奶制品类的酪蛋白及面筋类食物的摄取,例如牛奶、面包、米饭、麦类食品、饼干等,同时补充友善细菌。

 吴志青说如果确实遵照此种饮食建议,几乎有 80% 以上感知有障碍的孩童会有很大的进步。而失败的原因多是因为家长没有彻底去执行此种断毒的饮食方式。不过她建议家长,不妨在不同时期分别进行这两类食物的断除实验,才能找出孩童的饮食问题究竟受何者影响。

 吴志青提到一个因为断除此两种食物,而使得感知能力有显著进步的案例。一名3岁半的自闭症男童原本对牛奶的瘾头非常大,嘴上时时都衔着奶瓶,无法控制自己的行动,见到东西就伸出手去破坏。有时母亲带他上街,他还会不自主地破坏商店或地摊上的摆设品,让母亲备感困扰。但是断除这两种食物没多久,过去男孩对父亲叫唤他的名字总是无反应,「断毒」不到一星期,当他父亲叫唤他的名字时,男孩回头与回应的机率大增。

 一星期后,当妈妈带着男童来到吴志青的办公室,男孩竟可以安静地坐在母亲腿上,并亲吻母亲的面颊,男孩的母亲感动地泪流满面。

 更值得惊讶的是,当男孩坐在窗边,看着窗外透进的阳光映照出自己手掌的影子时,竟会对着手掌与影子发笑许久,这在过去从不曾发生。「因为自闭症儿对自己的身体没有感知力,不知道自己有身体,对四肢更不会去注意。对周遭的人没有反应的原因,是因为感知力被破坏,因而将周遭的人视为物品或家具,即使是自己最亲近的人。」

 两星期后,男童对危险的惧怕力也有了明显的响应。例如当爸妈带着他去接姊姊放学时,男孩看到路上的车子与动物,会呈现出惧怕而挨近姊姊身边。过去总是坐不住的他,在「断毒」疗法后,再去特殊教育中心治疗时,竟可以乖乖坐在椅子上一个小时,安静听老师教学。

3岁前治疗效果最佳

 一般人会透过观察来判断是非善恶与喜怒哀乐。但是自闭症者却得用一套规则,如果没有这套规则,他们便不知道如何去辨别。因此许多治疗师与专家们甚至以计算机制定出人的各种表情,清楚标上每个表情的情绪与代表的意义,成为一套规则,来帮助自闭症患者记忆。

 46 岁计算机工程师戴维从没想过自己会是自闭症患者,直到他 8 岁大的儿子与自己都接受正式的诊断后,才发现两人都是自闭症患者。戴维具备工作技能,但是他的社会低能与不适应,导致他两次婚姻失败,工作也不如意。他表示,他在工作上觉得一切正常,但总觉得所面对的同仁们都令他厌恶且防卫性过强,他认为自己在人际相处上,一定有某些不了解的线索,因此每一次都把社交关系搞砸。同样的,电影《雨人》中的自闭症哥哥是个数学天才,但是他却完全无法分辨为何旁人会对他的行为感到愤怒。这些患者不和别人接触是由于他们不明白旁人的言语、行为、表情,因而不知如何合情合理去反应,且即使经过学习与经验也不见得可以学会。

 造成自闭症的原因目前并无医学定论,有的专家将之归咎为婴儿出生后每阶段所注射的各种疫苗所致,也有的说法是高温加热杀菌的牛奶造成,但是这些都只是假设,至今并未有足够的证据证实。不过可以肯定的是,自闭症是因为多方面因素造成脑部的伤害,使得中枢神经系统受损,引发智障、癫痫、过动、退缩以及情绪等障碍。反映在生活中便产生缺乏交互作用的能力、语言表达困难、及偏异的行为。

 过去的许多医学报告多半认为,自闭症是一种无法治愈的疾病。不过 25% 典型的自闭儿透过发病初期密集的治疗数年后,可以进入一般的学校就读,在某种程度上过着正常的生活。3 岁前接受治疗的效果最好,5 至 6 岁间的患者也会较快恢复语言能力。

 由于自闭症儿不断增加,如今以往一些特殊教育与语言治疗中心已不敷使用,特殊教育的师资也不足。许多家长痛心的是,自己的孩子虽朝夕相处且近在呎尺,但心理上却远在天边,因为自闭症儿拒绝父母的拥抱,对父母的呼唤也漠然相向,甚至不知道眼前的是自己的父母。家长们为了挽回心爱的孩子,四处求访名医,加入自闭症儿家长互援团体,只希望能找出一线生机。

 美国目前对于自闭儿的医疗资源不足,加上费用昂贵,许多家长为让家中的自闭儿获得更好的照顾,经常得孟母三迁,迁居至可以就近获得医疗资源的地方。一如一名家长从加州迁居至新泽西洲的普林斯顿大学区,必须面临昂贵的房租与生活开销。这位母亲说:「我没法治好他,唯一让我觉得心安的就是让他得到最好的照顾。」

 但是许多学区的特殊教育发展与师资,已不敷突增案例所需,许多家长必须在候补名单中苦苦等待着学校通知能让孩子入学。且平均每个学区为一名自闭孩童负担的成本每年达 6 万元。目前全美学龄中的自闭症儿约有 12 万,较 10 年前增加了 2 万人。对家长来说,除了学校内的教育外,还必须带着孩子进行校外的治疗,平均每个自闭儿家庭每年的此种花费在 2 万至 4 万元间。

太空总署研究员的儿子

 目前专业上治疗自闭症的方式非常多,例如认知教学、感觉统合训练、行为治疗、语言沟通训练等来减轻症状,再结合其它如音乐治疗、艺术治疗、游戏治疗等方式。自闭症真的无疗愈希望吗?虽然完全治愈的例子极少,但也并非没有治愈的可能。原本任职美国太空总署的史丹佛大学计算机博士蓝斯基(Amy Lansky)在 10 年前发现自己的儿子罹患自闭症后,决定辞去工作,带儿子接受各种治疗,从传统的药物治疗、语言治疗、特殊教育无所不试,可惜没有任何进展。她最后寻求一种称为「同类疗法」(Homeopathy)的另类疗法,却奇迹似地治愈了儿子的自闭症,让孩子恢复到正常孩童的生活与社交。她将这个经验与同类疗法的方法加以记录,在去年出版了「不可能的疗愈——同类疗法的奇迹」《 Impossible Cure——The Promise of Homeopathy》一书。

 1994 年,蓝斯基的儿子马克思 (Max) 已经3岁半还不太会说话,他能记忆一些字汇,但似乎并不懂得如何表达,或根本不知道这些字汇的意思,而且情况愈来愈恶化。然而在某一方面,马克思又绝顶聪明,他认识所有的英文字母、可以从 1 数到 10,甚至会自己走到书桌旁打开计算机,用鼠标开启游戏软件;他的听力正常,喜欢看电视,听到舞蹈的音乐会跟着音乐起舞。但他总是独自一人看电视、堆积木、玩计算机游戏,根本不愿与家人互动。

 马克思进入幼儿园后症状更明显。他从不与其它孩童互动,眼睛不与人相触,在教室里没有一刻安静,当老师开始带着孩童到教室外游戏时,他又宁愿自己一个人待在教室里只是盯着笼子里的动物或是玩具看。在家里,马克思也不合作,每次妈妈念床边故事给他听,他从不会安静躺着,不是在床上倒立,就是在桌子爬上爬下。妈妈问他的话,他不回答,也不看妈妈的眼神。

 蓝斯基带马克思接受语言治疗以及被认为治疗自闭症儿效果相当好的行为治疗 (ABA),以及在特殊教育学校学习数学与阅读技巧,状况并无改善。直到 1995 年,蓝斯基在一本杂志上读到一篇有关「同类治疗」的报导,过去她对此种治疗法一无所知,误以为是一种服用药草的另类疗法。深入研究后,她才发现这种疗法已经发展了 200 多年,不但治好许多慢性病,也是治疗自闭症的唯一曙光。

 同类疗法发明于 1755 年,目前在欧洲、印度、斯里兰卡、南美洲等国家很盛行,许多国家甚至将之列入医疗保险内;然而因为诸多因素,过去在美国的发展受到阻碍,因此目前仍属于另类治疗中少数人使用的疗法。

 同类疗法的理论类似「以毒攻毒」,认为如果某种物质导致一个健康的身体患疾,那么同样的物质也可以治愈一个生病的人,此种疗法称为「相似的痛苦」。治疗的关键是找出与病人症状吻合的物质,然后找出最有效的药剂让病患服用。例如治疗一个感冒的人,吃药的目的不是要停止咳嗽,而是让身体自己了解要去治愈这个疾病,因此治疗师会找出一个让正常人罹患感冒的药剂,让病人服用。

 同类疗法的方式是从身心两方面同时下手,治疗师在诊断病患时必须详细地询问患者从母亲怀孕期间至目前时期所发生的所有事情、饮食偏好、生活习惯、母亲与孩子的个性、害怕的事物,成长期间特殊的事故等细节加以分析,然后找出相似的规律,对症下药。

 以马克思为例,他平日对牛奶特别偏好,甚至一天得喝上八大杯;他喜欢奶油与辛辣的食物;个性积极,喜欢音乐和舞蹈,睡觉时喜欢把手放在头部下方,父亲家族有遗传的糖尿病;他的个性固执,是完美主义,喜爱动物。针对这些特质,治疗师为他找出一种药丸,让马克思每天早上将药丸加水,用汤匙自己喝,夫妻俩人则在一旁给予关怀地照顾。

 两天后马克思就有了显著改变。他开始使用过去从未用过的字与短句,说话开始流畅,好像正在思考如何把每个字讲出来,当语言治疗师给他指令时,他可以一次接收两个指令。每一天,蓝斯基逐渐地将药剂量增加,夫妻俩发现,马克思开始注意周遭环境,也会显露出兴奋的表情,或注意语言治疗师与母亲的说话。经过一年多的治疗后,马克思奇迹地治愈了,测验结果有关自闭症的所有症状已经消失,目前他就读小学四年级,与一般孩童一样的上课玩游戏,完全看不出过去曾是自闭症患者。

 马克思的痊愈也让蓝斯基的生活有了重大改变。她目前致力同类治疗的推广,并建立网站 (www.impossiblecure.com) 协助自闭症儿的家长,推荐与介绍各地的同类治疗师。

同类疗法极具争议性

 同类治疗在马克思身上发生了奇迹,不过它是一种极具争议性的疗法,传统医学也质疑同类疗法的效果。吴志青与陈慧英都认为,一般自闭症者所接受的治疗很多,且各种疗程同时进行,所以若孩童也接受同类疗法,很难断定其改善是否全为同类疗法的功劳,不过他们并不反对家长寻求此种疗法。

 住在宾州的吴太太本身是教育工作者,发现自己的儿子有轻微自闭症与社交上的障碍后,辞去工作专心教育儿子,同时寻求各种治疗,也在一个机会下获知另一个华人自闭儿的家长带孩子接受同类治疗后,孩子的社交能力改善很多,因此决定一试。她透过蓝斯基提供的网站数据,找到在康州的一位同类治疗师,在去年 11 月接受治疗。治疗师在将近两个钟头的面谈后,开立两个月的药,并要他记录下孩子在家里的各种情况,以两个月为期再去评估孩子是否有进步。

 吴太太表示,目前已经6岁的儿子智商与正常孩子无异,会弹钢琴、游泳,只是注意力不集中,在课堂上总是坐不住,同时表达能力比实际年龄落后许多。「一般的孩童到了 3 岁左右就会对许多事物问『为什么』,他直到 6 岁才到达这个阶段。」吴太太对于同类疗法抱持试试看的态度,同时也不放弃目前正在进行的许多疗程例如行为治疗、社交技巧训练、语言治疗等。她说:「反正每种疗法都去试,希望哪天就碰对了一个有效果的疗法。」

 而已陪伴自闭症的女儿走过 15 个年头的周密,也曾带着女儿去寻求同类治疗。她表示,女儿的症状不仅是自闭症,还有许多其它的病症,例如帕金森氏症等,必须所有的治疗与特殊教育多管齐下,因此同类治疗仅是她所寻求的治疗之一;也许是无法对所有的病症下药,因此仅能在某些方面达到效果。住在圣路易的周密说:「自闭症者的症状相似但造因不同,没有单一种治疗可以治愈所有的自闭症者,所以没有万灵丹。」

 在经过同类治疗师测试之后,周密了解女儿体质过敏的事物太多,因此治疗师所开的药也很多,不是每一种药都有效,同类疗法的药是草药提炼,优点是不会上瘾。例如其中有一个药是镇定作用的药,在女儿经常无法自主的发脾气时,她会让女儿服用,以镇定她的情绪。而 15 岁的女儿似乎也了解这剂药对她的作用。「有时候她知道自己快要无法自主的脾气暴躁,但是无法控制,让她很不舒服,她也会主动说她要吃这剂药。」此外,女儿有自戕的倾向,则用另一种药来治疗。

 频率高时,周密每两天带女儿去见治疗师,不过治疗至今没有太大进步,治疗师也表示没有把握治愈。但是女儿已经与自闭症抗争了10 多年,周密只要见到有任何新的治疗机会,她都不会错过。

 对自闭症者的家庭来说,这是一条漫漫长路,家庭成员也感到心力交瘁,因为不知道能否有治愈的奇迹;而对自闭症患者而言,人类感知的世界对他们就像一道难以开启的门,如何以及何时找到那把开门的锁匙,是一条无尽的旅程。

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