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在心里接受他们的「特异」

2008/12/8 13:04:12 来源:台湾 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文



~我在自闭症儿童早期疗育工作的心得
前言:千万不要认为大只鸡慢啼,长大自然会好,一定会担误到幼儿疗育的黄金时期。

    自闭症是一个广泛性的障碍,对于自闭症儿童的早期疗育也必需广泛性地介入,才能满足幼儿及家庭的需求。国内的单一介入策略与单一介入目标的研究较多,但广泛性介入的研究较少,曾有多位研究者探讨结构化教学(TEACCH,一种广泛性介入方案)的介入效果,而成效也得到实证的支持。
一、游戏教育实验:自闭儿是一个异质性团体
    这几年来,我一直努力地研究自闭症儿童的各种介入方案,其中着力最深的是游戏教育。93年4月中旬开始,以游戏教育为主体建构了一个自闭症儿童广泛性介入方案,取名为「游戏教育取向最佳实务模式」。
    此一模式除了以游戏教育为主要成分外,并依照国内外的文献与研究,将教育自闭症儿童早期疗育有效的介入策略纳入模式之中,如视觉提示的使用、例行性活动的运用、结构化环境的安排、同侪的融入、动机与兴趣的引发、类化的训练、活动的平衡等。而教育介入的重点则以自闭症儿童最需要的几个领域,如:沟通、社会互动、情绪表达与控制、游戏、社会性注意力、模仿、弹性等为主。
    「游戏教育取向最佳实务模式」,是台湾第一次尝试自行建构一个本土化的「自闭症儿童广泛性介入模式」,当然有很多成长与改进的空间。自闭症儿童的早期疗育这一、二年来逐渐受到重视,希望台湾能够建构更多不同的模式,提供给家长们选择。
    「游戏教育取向最佳实务模式」前后实验了十个月左右,共有六名三~五岁的自闭症儿童参加此一实验,其中三名参加十个月,另外三名只参加五个月。整体实验结果令人满意,但个别儿童之间的差异很大,有三名儿童进步幅度相当显著,远超过我们的预期。
    其中二名儿童,在陌生人的眼里,都直觉认为他们就是一般儿童。但有一位儿童经过十个月的介入,二位经过五个月的介入,虽然也有相当程度的进步,但进步幅度与前述三名儿童相比则较为逊色。
    自闭症儿童是一个异质性团体,儿童的特性个个不同,他们的家庭也是个个有异,因此很难建构一个可以适合所有自闭症儿童及其家庭的介入模式。
    访谈专家学者及家长对于「游戏教育取向最佳实务模式」的看法,大家认为此次实际执行的情形大致能依照模式建构的原则来实施,大家认为实施效果最好的几个策略包括视觉提示的使用、例行性活动的运用、结构化环境与活动的安排、学习动机的引发,而有待加强的则有同侪的介入及空间的布置。
    实施后,儿童进步最多的是基本沟通能力(包括理解与表达)、社会互动、情绪的控制、游戏等领域,进步较少的是日常生活的自理与精细动作。
    除了访谈专家学者与家长意见之外,也为儿童施测魏氏幼儿智力测验、文兰适应行为量表、自闭症发展测验与筛选量表,以与专家和家长的看法互相对照。
    依据测验的结果,这六位儿童进步最多的也是在理解性与表达性沟通、社会互动、游戏以及粗大动作,粗大动作能力原不在主要的介入目标内,但因为有两位职能治疗师担任教学工作,他们设计了一些体能活动,对提升儿童的粗大动作帮助颇多。实际施测的结果与家长及专家的评估大体一致。
此外,我们非常感谢这些同侪及家长;这些同侪都很喜欢来上课,他们觉得游戏很有趣,体能活动很好玩;同时,普通同侪的家长也觉得他们的小孩在参与此一模式后,比以前会表达沟通,情绪与社会互动能力也有进步,可以说是双嬴的结果。
二,预后效果:要与儿童有大量的互动
    总结实验结果,算是令人满意。但我仍有许多遗憾,第一:不是每一个孩子都进步很多,有些进步较多,有些进步较少;但我们不是很清楚哪些儿童比较能够受益于此一模式,哪些儿童受益较少。对于受益不大的儿童,到底需要调整此一模式的哪些部分?仍有待进行研究。
第二:我们不清楚此一模式的哪些介入策略与介入目标是必要的,哪些是可有可无,哪些又是因人而异。因为广泛性介入方案是采取包裹式地介入,将重要的介入策略与介入目标全部纳入进来。而未来有必要进一步解析哪些是最小的介入包裹,以节省不必要的人力与时间,将介入资源用于刀口。
第三:介入时数不足。依国外的研究,广泛性介入方案需要每周二十五小时以上,但此次实验,介入的时间每周只有十小时~十二小时,与理想的介入密集度颇有差距。如果此一介入模式可以在学前的特幼班加以推广,就可以让介入的时数大幅度提升。
第四:同侪的招募不易,不能达到理想的目标。因为地点在大学,所以招募不易,如果在幼儿园实施,同侪的数量与训练就可以依理想的方式进行。
第五:没有对照组,无法排除其它的干扰因素。但对照组的取得非常困难,因为经费与人力的限制,无法全面性推广。即使国外的大型研究,对照组人数也常是在二十人以下,很多都是没有对照组的。但我个人希望能够将此一模式加以推广,将来能够取得足够的对照组人数,来厘清「游戏教育取向最佳实务模式」的介入效果,排除一些干扰因素。
此外,有部分的自闭症幼儿预后效果不错,我们并不清楚他们是怎么做的;我们应该要研究这些儿童及其家庭。了解他们的疗育内容、疗育的密集度与期程、方式及家庭角色与功能、疗育上的需求与困难。我个人确实看到一些早期疗育成功的个案,也私下向他们请教,大致上可以得到以下几点结论:
第一:要与儿童有大量的互动,而且是双向互动较佳,尤其要着重非口语的互动;如果儿童不会主动与大人互动,大人可以反过来跟随幼儿的目光与模仿儿童动作,引起儿童的注意。久了之后,幼儿会反过来与大人互动并模仿大人的动作。
第二:要增加幼儿的生活经验,常带他们到户外去,经历不同的事物,增加常识,而且常在一旁为他们解释所见与所闻。
第三:常与儿童游戏,玩各式各样的游戏,包括躲猫猫、骑马打仗、扮家家酒、轮流拼图、积木建构、词语接龙等不同性质的游戏。
要做到以上三点,家长必需要在心理上接受儿童,知道他们在沟通、社会互动及弹性上是有困难的,需要大人的协助,千万不要认为大只鸡慢啼,长大自然会好,一定会担误到幼儿疗育的黄金时期。
此外,如果是三岁以下,一定要有一位家长能专职地与儿童互动,家长本身的观念要正确,技巧要好,很难由他人代劳,如:请菲劳、泰劳或者阿公阿妈等人代为教育。这就牵涉到家长训练与家庭支持。
三,我的建议:结合家长与学术单位的力量
    就台湾目前的情况来看,家长支持与成长团体需大力地推广,尤其是刚诊断为自闭症的幼儿家长,常是很惶恐不知所措的。
    尤其是,目前少有针对三岁以下的幼儿设计的疗育课程,大都要靠家长自行摸索与教育,如果不提供相关的支持与教育的话,对于家长来说,常会觉得前途茫茫,抱怨政府的无能,甚至兴起移民的念头。
    目前,大都是透过过来人的家长以志工的形式来支持他们,大都以提供心理支持、提供疗育的机构、研习与书籍的信息为主。
    在介入策略、介入目标、介入的系统性上的训练与回馈较为不足,极有待家长团体与学校机构来推动,我个人的建议是由各地的自闭症家长成长团体来负起此一责任,政府则给予充分的经费来推动。
    自闭症幼儿的早期疗育在台湾才刚起步,有许多方面非常值得我们努力的。我个人很喜欢与家长接触,因为他们都是很真诚与积极的,也很需要一些专业上的建议,而建议大多能立即实施,实施之后,可从家长的回馈中,了解各种介入策略的利弊得失,对我个人的专业成长也有很大的帮助。
    而三岁以下的幼儿,大都要靠家长来进行疗育的工作;我们极需建立一些机制,让家长及大专院校与家长协会能够密切的合作,共同进行自闭症幼儿的早期疗育。另外,三岁以后的自闭症儿童,大都进入幼儿园与机构,我们也需要建立可以在幼儿园与机构有效实施的多元介入模式;我相信绝对不会只有单一的介入模式是有效的,应该是有各种不同的模式因应不同儿童与家庭的需求。
    早期疗育要重视生态效度,要能够因应不同环境,采取不同的介入模式,目前可以提供选择的介入模式相当有限;我们极需进行相关的研究,建立各种的模式,如此才能提供给家长与学校选择。
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