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锡城陪护“孤独天使” 他们在坚持

2009/1/10 9:18:38 来源:无锡交通台 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文
 

  太阳花、孤独天使、星星的孩子……他们有着异样美丽的爱称,他们是父母心中上天赐予的最好的礼物,他们还有一个共同的名字——自闭症儿童。外表毫无缺陷的他们,却又像是唤不醒的天使,封闭在自己的世界里,成为一个难以解开的谜。

  自闭症也叫孤独症,是一种终身性疾病,是婴幼儿因为大脑结构异常而导致的广泛性发育障碍。数据显示,无锡每年新增自闭症系列障碍儿童300名左右,新增典型自闭症儿童100名左右。目前,接纳自闭症儿童的心理教育中心在无锡仅有一家公办机构和3家民办机构,平均每家心理中心收治的自闭症儿童仅为10名左右。

  2007年初夏,无锡慧成心理教育中心的负责人谢丽霞在本地一家网络社区公益版上发出求助帖:寻求陪护自闭症儿童的志愿者。当天,一名网络志愿者辗转联系到谢老师,表示愿意和几名义工前去陪护。时至今日,陪护自闭症儿童的志愿行动已经坚持了一年半,在每周四晚上的固定时间,风雨无阻。

  谢老师:有了他们的坚持,也就有了我的坚持

  谢丽霞的心理教育中心刚搬了家,在广瑞路上一家废弃厂房的办公楼3楼。“房租比之前的便宜,还需要添置很多教具。”谢老师说,两年前成立中心时就想做儿童心理专业,当时并没有想到,自闭症儿童会有这么多。“他们就像一个谜,让你想去解开它。”

  该心理中心开办后,接纳了17名自闭症儿童,属人数最多的一家机构,但同时也花费她大半的精力,常常入不敷出。由于中心有5名全托儿,师资缺、流动性大,因此她自己一天上8节课,有时累得站着也需靠墙,嗓子也哑了。周一至周四,也只有她一人住在中心陪伴孩子。“自己的家基本丢掉了。”谢老师艰辛的笑容透出一股坚毅。看到孩子们经过训练有了进步,她也就有了坚持下去的信心。

  令谢老师感动的不光是孩子们给予的动力,更大的鼓励还来自于网络志愿者们。“有了他们的坚持,也就有了我的坚持。”

  七叶:就陪陪他们吧,其他都不要去想

  七叶是网络社区公益版“爱心天使群”的带头大姐,坚持陪护自闭症孩子已有一年多时间。虽然有过心理准备,但当她第一次走近孩子身边时,抑制不住的震撼感袭来,“跟自己想象的完全不一样。”由于也是一位母亲,七叶心疼地说,“9月的天还很热,他们看上去很瘦弱,根本不理你,握着的小手也是冰凉的。”

  志愿者的任务是带孩子们出去玩,接触外面的世界,教他们学会认知,有时候一个志愿者都对付不了一个孩子。一开始,七叶结对的“开开”对她不理不睬,眼神永远游离在她之外。几个月的坚持,“开开”偶尔会看看七叶,但仍无法开口交流。期间,七叶看了很多关于医学方面的书,了解到帮自闭症儿童按摩会有所帮助,于是每次去,她都会给“开开”做一些按摩。

  有一段时间,七叶工作很忙,连续三周都没有随志愿者去陪护。一次周四早上,七叶做了个梦:她一走进中心的门,“开开”就很高兴地迎上去喊她阿姨,连连尖叫。起床后,七叶想到好久没去,决定晚上要去一次。“没想到那天晚上,我刚走进中心,开开一下子就跳了起来,叫我阿姨,还大声地尖叫,和梦里一样。”七叶的眼泪马上就掉下来,心里很感动,也很甜。

  去年4月2日,世界首个“世界自闭症日”,10多名志愿者和老师、孩子们去渔父岛春游。“对于正常小孩来说这只是普通的旅行,但他们不一样。拍照时,孩子们不受控制,脸上也没有表情,费了很久才拍了一张。”七叶说,当时正好有一群幼儿园的小朋友也去春游,她看到那些小朋友们在幼儿园老师的指挥下,队伍排列整齐,一起露出笑脸,她心里失落得眼泪再次掉下。

  在志愿陪护过程中,有好几个队员都放弃了,有的是因为感觉太辛苦,有的则是认为心理教育中心是民办机构,带有赢利性质。但七叶觉得,“我们什么都不要管,就是单纯地为了孩子,去看看他们,陪陪他们,其他的都不要想。”她和其他几名队员坚持到现在,只要孩子需要,他们义不容辞。

  严凯:这些孩子长大了,就业生活怎么办 

  最早与谢老师联系的是网友“麦当劳叔叔”,真名严凯,是一名“80后”青年。他是从开始坚持到现在的元老级人物,自2007年6月起每周四的活动从没有落下,成为陪护时间最长的一人。

  一个月前,谢老师那里因为教学所需,想要一些教具。严凯知道后就在网上发帖求助,希望网友能捐献一些带盖子的药瓶,以及盒装餐巾纸的硬板纸盒子。“这些东西别人随手会扔掉,但对老师来说是教具,可以帮助孩子练习手部动作。”

  去年冬天,6岁的自闭症儿童“浩浩”已经对严凯非常熟悉,从一开始连发音都不会,到后来会对着他笑,有时会有一两句对话。最令严凯忍俊不禁的是,因为长得像“浩浩”的爸爸,有段时间“浩浩”见到他就叫“爸爸”。后在老师的教育下,“浩浩”才改口叫叔叔。

  在严凯眼中,自闭症儿童是不正常孩子中的天才,比任何人都聪明,在画画或记忆力等某些方面拥有天赋。但是,令严凯担忧的是,等孩子们长大了以后,就业问题该怎么办?“我们做义工不可能陪伴他们10年、20年,建议由政府成立相关机构,教育训练他们的一技之长,让他们在年长之后可以自己谋生,独立生活。”

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