家长一点通:
| 该不该去上学 | ||
| ——一个孤独症儿童母亲的教育困惑 | ||
| 储召生 北京大学教授 杨晓玲 | ||
| □儿童孤独症(Autism)，也称自闭症，最初由美国精神病医生Leo Kanner在1943年加以描述，我国大陆1982年开始有报道。发病期多在3岁以前，其基本临床特征为“Kanner三联征”，即社会交往障碍、语言发育障碍、兴趣范围狭窄以及刻板僵硬的行为方式。科学家们已从遗传因素、神经生物学因素、社会心理因素方面作了大量研究，然而迄今为止，仍未能阐明其病因和发病机制。 □我国目前尚未针对孤独症做过流行病学方面的调查。据欧美各国的调查统计，孤独症的发病率大约在0.02%-0.13%。有学者估计我国有60万名孤独症患儿。患儿男性明显多于女性，国外报道男女比例约为2.6-5.7∶1。我国北京医科大学精神卫生研究所1989-1992年统计60例中，男女比例为7.5∶1。 年轻的硕士夫妇怎么也不会想到白白胖胖的儿子会得这种奇怪的病 第一次听到“儿童孤独症”，是在世纪之交的一所特殊教育学校举办的联谊会上。学校校长特意告诉记者，儿童孤独症是一种很特殊的病，至今还没有人能搞清其致病的原因；更让人不解的是，这些患病儿童大多是男孩，他们的父母往往也很出类拔萃。也正是在那次联谊会上，记者认识了6岁的亮亮和他的母亲林吟。 自称“眼泪已经哭干了”的林吟，回忆起当年的情景来还是掩饰不住内心的幸福。林吟和丈夫宋连是大学时的同学，1988年大学毕业后他们都考上了研究生，1991年硕士毕业后又都留在了北京，1994年他们又有了儿子亮亮，真可谓是一帆风顺。林吟告诉记者，亮亮1岁多时白白胖胖，可漂亮了，见人总是一副乐呵呵的样子，只要他一出现，他们“筒子楼”里结婚没结婚的同事都争着要抱他，“儿子”叫得让她都嫉妒。林吟说，那时单位工作非常忙，但晚上回家时无论多么疲惫，也总忘不了要和儿子亲热一番。如果哪天回家时孩子睡了，她整个晚上都会睡不踏实。林吟还买了不少有关育儿方面的书籍，她总是一边看，一边盘算着亮亮的成长日程：什么时候该会走路了，什么时候该会说话了…… 亮亮2岁多时，林吟隐隐约约觉得这孩子性格有点儿怪：他总喜欢一个人玩，看到同龄的小朋友也不怎么高兴了，甚至还有些害怕；总是玩他喜欢的某件东西，不让他玩，他就会大哭大闹；隔了很长时间看见妈妈了也不怎么高兴；不会看大人脸色行事，对夸奖一点儿也不感兴趣……林吟把这些告诉了从农村来照看亮亮的奶奶时，奶奶很有些不高兴：“别瞎担心了，他爸爸小时候就是这样，大了会好的。” 1997年春节期间，林吟偶然看到了北医大杨晓玲教授介绍儿童孤独症的一篇文章，其中的描述与亮亮的情况十分相近。特别是文中提到儿童孤独症可能会导致孩子终身残疾，更让林吟寝食不安。于是，她便带着3岁的亮亮先后走进了北京市儿童医院、北医三院和北医六院，一遍又一遍地进行着各种测试。林吟总希望最具权威的检测能够证明亮亮没事儿。 亮亮最终被杨教授确诊为儿童孤独症。当这可怕的预想顷刻间成为现实时，林吟再也不能控制自己，在医院里失声痛哭了起来。她甚至像一个没有进过学堂的农妇，一遍遍地追问着杨教授和丈夫，“父母都是好好的，儿子怎么就有了问题呢……” 点评：目前社会上有种流行的看法，认为孤独症主要发生在高知家庭，其实这是没有科学根据的。同样，认为孤独症的发病率在逐年提高也缺乏科学根据。至于为什么为社会所了解的孤独症儿童以高知家庭居多，我想主要是由于高知家庭的信息比较灵通，知道有这么一种病，也愿意并且有条件去治疗。有许多人，如亮亮的奶奶，并不认为这是一种病，抱有一种侥幸的心理，不愿意承认事实，也就不会积极地去治疗了。在此，我想忠告那些孤独症儿童的家长，对患此病的孩子来说，越早进行干预，其康复的可能性就越大。 林吟很长一段时间沉浸在自责和恐惧之中后来，她把希望寄托在教育感化上 在随后的很长一段时间里，林吟总是把亮亮的不幸归结为自己的过错，她很后悔怀孕时没有很好地休息调养，后悔当初没有放下工作，整天陪着亮亮玩。林吟甚至觉得当初就不应该上大学，如果在农村，或许她的儿子就不会得这种病。除此之外，林吟的心头总萦绕着一种莫名的恐惧。 稍稍平静下来之后，林吟便开始到处搜寻有关儿童孤独症的资料，不放过其中每一个细节，希望能为可怜的亮亮寻找一线“生机”。专家们已经发现，除了一些必要的药物治疗外，尽早对孤独症儿童进行行为干预，会较好地缓解病情、促进康复。于是，林吟便决定立即让亮亮上幼儿园，好让教育的力量来感化亮亮心中的“孤独”。 亮亮很快就进了附近的一所市级的幼儿园，林吟并没有告诉老师亮亮的实情，只是说这孩子有时脾气很犟。亮亮也理解不了幼儿园里的很多规矩，还“老是有事”，有好几次都闹到了要求他退园的地步。等到快要升中班的时候，幼儿园说什么也不想让他留下来了。老师说，他在教室里坐不住，还会影响其他小朋友的学习。这一次，林吟几乎是哭着告诉幼儿园园长，亮亮是一个孤独症儿童，如果不让他上幼儿园，不在集体中得到锻炼，如果再让他继续呆在家里，他就会越来越封闭，就彻底地完了。她还告诉园长，东北的一位儿童孤独症患者，都9岁了，因为一直呆在家里，现在连原来认识的苹果都不知道了。幼儿园最终还是让亮亮留了下来。林吟说，由于亮亮，她认识了不少好人。 幼儿园给了亮亮两年多宝贵的学习和锻炼的机会。但随着年龄的增长，普通的幼儿园教育对亮亮所起的作用越来越不理想。别的小朋友开始还会主动找亮亮玩，后来就都不太理他了，甚至对他还会有歧视。亮亮自己不会主动找别的小朋友玩，他仍然生活在自己狭小的空间里。对孤独症儿童来说，培养其行为习惯是很困难的，普通幼儿园的老师对他还真有点儿束手无策了。 1999年，一个偶然的机会，家住丰台的亮亮得以到海淀培智学校学前班学习(在北京，儿童跨区就学是很不容易的)。这所学校有好几年教育孤独症儿童的经验，林吟也就不在乎每天带孩子坐好几个小时的公共汽车，横跨大半个北京城了。和亮亮同班的，还有几位弱智的小朋友，他们却能经常主动和他打招呼，和他一起玩。林吟说，现在省心多了。 点评：让孤独症儿童接受正常的幼儿园教育，让他们和其他儿童一起生活，不仅对患儿的康复有利，而且有利于患儿家长的心理平衡。但平心而论，接受一个孤独症儿童，幼儿园的付出可能比接受10个健康儿童还要多。因此，希望国家能在政策上和经济上对此能有所侧重，国外和港台地区的一些做法值得我们借鉴。至于对其他儿童的影响，我想孤独症又不是传染病，是不会影响其他孩子的健康发展的。另外，孩子得病之后，家长的责怪或自责是不必要有的，因为孤独症的致病原因至今还没有完全搞清楚。 哪怕是一句话、一个简单的动作林吟都要教亮亮数百遍 亮亮2岁时就认识了“1”和“2”，可到了4岁时还不认识“3”，可把林吟急坏了。为了让儿子认识“3”，林吟一度天天换着法子，不厌其烦地跟亮亮讲“两个”加上“一个”就是“三个”。好不容易等他明白了，但当林吟在两块糖里加上一块问亮亮有几块时，他还是说“不知道”或“很多”。林吟说，好几次她已经讲得筋疲力尽了，但亮亮却毫无进展，还哭闹着要玩别的，她就索性狠狠地给他一巴掌。然而，当儿子一边痛苦地哇哇大哭，一边委屈地望着妈妈时，林吟总是禁不住和儿子抱头痛哭。去年林吟一次因病在家休息，常和亮亮一起看一本图画书，没想到亮亮竟然在半个月的时间里，学会了从1数到17(那本书共17页)！林吟当时别提有多高兴了！林吟后来告诉记者，孩子学不会时，打他是没有用的，特别是对孤独症的孩子，你教他1000遍他不明白，但1001遍他或许就明白了。 孤独症孩子不感兴趣的东西，他是不愿去接触的。有时候为了使亮亮的某些固定行为得到纠正，林吟的训练方法甚至有些残酷。为了让儿子学会双脚跳，林吟让儿子站在五六厘米高的台阶上，她手里拿着亮亮最爱吃的面包干，诱使他双脚齐跳下来。亮亮很不喜欢这种动作，但在没有完成双脚跳之前，无论他怎么哭，怎么喊，怎么求饶，林吟就是不给他面包干。有时候奶奶都含着泪求她，“你就给了他吧，看他都哭成什么样子了。”其实林吟何尝不心痛自己的儿子，然而为了儿子的将来，她还是坚持着自己的想法。林吟苦笑着告诉记者，有的时候她甚至想到了马戏团里的训兽，但她又有什么办法呢？ 除此以外，林吟还经常参加京城的各种孤独症儿童短期训练班，为此，每年她要花费近万元。林吟说，参加训练班的最大的好处，是可以和专家、家长交流教育孩子的经验。孤独症孩子的发病率只有万分之几，平时很少能有机会和别人说说孩子的事。有了这样的机会，不仅能学到一些东西，也可以减少家长的一些心理压力。一次听一位孤独症儿童家长介绍，练习“点连线”有利于孩子集中注意力，对学写字也有帮助，林吟便给亮亮买了很多“点连线”和识字的书，摞起来比她和丈夫上学读的书还要多。林吟还利用亮亮喜欢辨别的特点，和他玩“加一笔，变一字”的游戏，如人→大→天，亮亮玩起来很开心，半年时间里他就认识了300多个字。现在6岁的亮亮能认识1500个汉字，会拼拼音，能从1数到200了。在同龄人中，亮亮也应该算是识字较多的了，林吟说，这几年的精力和金钱都没有白费。 但也有过不愉快的时候。有一家“国内唯一的研究大脑营养学”的培训班，接纳孩子的前提条件是必须上它所在的学校，同时要交上1万多元的学费。林吟不想让亮亮放弃在海淀培智学校的学习机会，就想让“大脑营养学专家”针对亮亮开一个训练方案。但“专家”说必须进他的学校学习，因为孩子吃的食物对大脑营养会有影响，即使是在其它专门学校训练也是很难保证的。“专家”还说他们已经治好过不少孤独症儿童。最后，她不得不放弃了这一“希望”，但已经和“专家”谈了近20分钟，还得交120元的咨询费。林吟还告诉记者，有许多外地人听信了类似的某些传言，几乎是倾家荡产带着孤独症的孩子来到北京，结果却往往是大失所望。 点评：对孤独症儿童进行教育训练时，一定要注意孩子的兴趣。林吟的例子也告诉人们，如果摸清了孤独症儿童的脾气，让他们学会一些东西其实并不是很难的。我不赞成机械地对孩子进行强化训练，特别是在孩子有抵触情绪、大发脾气时，最好先借助于药物的作用，让他们安静下来，不要再强迫他(她)训练下去了。训练时也要注意劳逸结合，否则就不会达到预期的效果。另外，我个人认为，应更多地训练孩子独立生活的技能，而不应该仅仅是识字、数数等。毕竟，对孤独症儿童而言，培养他们独立生活的能力是最重要的。北京市孤独症儿童康复协会(杨是会长——记者注)每年也要组织短期培训班，但主要是针对家长的。以营利为目的的培训班，往往会夸大教育训练的作用和效果，家长们千万不要上当。 是上普通小学还是继续留在培智学校林吟一直拿不定主意 “儿童孤独症”为国人所逐渐了解是近几年的事。相信大多数读者也和记者一样，在看美国电影《阿甘正传》时，并没有把它和孤独症联系在一起。得知本人是中国教育报记者后，林吟希望能通过本报让社会上更多的人知道，国内也有这样一群“怪”孩子，他们可能至今仍被认为是性格孤僻或不听话，没有得到学校和家长的足够重视，因此也将会丧失训练和治疗的最佳时机。 许多人或许不会忘记《阿甘正传》中的这样一个情节：在满足了校长的特殊要求之后，年幼的阿甘才得以进入学校学习，但在学校里，阿甘并没有得到同伴们的同情和帮助，最后他又不得不回到了家里。或许只有像林吟这样的孤独症儿童的家长，才真正懂得这其中的辛酸。电影中阿甘没上过正规小学，但他最后却上了大学。林吟说，生活中能有几个这样幸运的“阿甘”呢？ 据记者了解，几乎每一个孤独症儿童都有被普通小学拒收的经历。东北的一位家长无奈之中甚至向学校校长、老师一一下跪，结果也还是无济于事。北京朝阳区的一位家长一面托人向学校校长、老师说情，一面拿起了《儿童权利公约》、《义务教育法》、《未成年人保护法》等法律武器，这才和学校达成了“试一试”的协议。 6岁多的亮亮现在也已到了上学的年龄，但亮亮的爸爸宋连对他上普通小学抱的希望并不大。宋连告诉记者，从亮亮现在的情况看，他和其他孩子在行为方面相差还比较大，普通中小学能否容纳这么一个不懂规矩的学生，是一个很大的问题。但宋连还是希望亮亮能上普通小学，希望他能接受普通孩子一样的教育。“别的孩子6岁上学，亮亮就9岁上吧，那时候他的情况会好一些的。” 林吟说，她不敢想象亮亮上了普通小学会是什么样子。据她说许多孤独症儿童好不容易上了普通小学，学习成绩都不会有什么问题，但最后还是被迫回到特殊学校来了。因为孤独症儿童不知道如何控制情绪，常常会影响课堂纪律，即使老师能容忍他，别的家长也会来给学校提意见，校长也就会经常劝你的孩子退学了。况且，在普通学校里，别的孩子还会经常欺负他，骂他傻，打得他身上青一块紫一块的，而他却不知道还手，也不知道向老师和家长告状。“除了家长，真正关心孤独症孩子的人是很少的，上学(普通小学)又何苦呢？” 就在本文即将完成的时候，从海外传来了一个好消息，说是科学家们已经发现了导致儿童孤独症的基因。或许人类的下一代再也不会被莫名其妙的“儿童孤独症”所困扰了。但是就在现在，谁来帮助林吟这样困惑、无助的家长呢？ 点评：说实在的，对孤独症孩子的教育问题，我们也很困惑。毕竟在当前市场经济的条件下，一味地要求普通学校接受孤独症孩子是不现实的。因此，对大多数孤独症儿童来说，比较可行的是接受特殊教育。但经过特殊教育之后，如何回归主流社会又成了一个问题。目前在北京市，一些孤独症孩子接受了特殊教育学校的职业培训后，却没法找到工作单位。现在一个家庭只有一个孩子，我看到许多年轻的家长，为了孤独症孩子的教育、康复而舍弃了自己的一切。从这个角度看，这恐怕不仅仅是某个学校、某个家庭的问题。(文中人物系化名)撰文/本报记者储召生 评点/北京大学教授杨晓玲 |
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