我是“雨人”妈妈

采访对象：陈持女31岁自闭症儿童的母亲

    资料链接：

    自闭症，又名孤独症，是一种脑功能障碍引起的严重的长期发展障碍的综合征，主要表现为语言障碍、人际交往障碍和情绪行为异常。它的发病与家庭背景，种族或父母的教育水平没有关系，其发病原因至今国际上尚无定论，也没有完全根治的方法，只能通过特殊的训练方法改善。据国际比率保守推算，我国至少有60万自闭症患者，这个数字还在逐年增加。在我国，许多人关于自闭症最直观的认识来自达斯汀·霍夫曼主演的电影《雨人》，在这部电影街知巷闻后，人们开始把雨人变成了对自闭症患者的一种称呼。

   旁白：默默一算，认识陈持竟然已有8年，那张美丽的脸，从永远神采飞扬到今天的略显疲惫，我们看着陈持一步步走过来，很艰难，也很坚强，我们理解她，尽一切力量帮助她，却永远无法对她的际遇感同身受，因为，她是一个4岁自闭症孩子的妈妈。

    她的情况我一直是了解的，但是真正坐下来好好谈她的孩子、她的点滴感受，却还是第一次。半个月前就和她约好采访，可她一直忙，忙着筹建她为自闭症孩子办的爱慧学校，忙着到北京参加美国专家主讲的自闭症高级研修班。直到今天，她才为我匀出一个小时，这一个小时，是在她把儿子送到爱慧学校之后、到中山大学第三附属医院(简称中山三院)主持自闭症儿童家长签名活动之前，打了个小小的时间差。

    她说，她所做的一切，办学校、发动签名、讲述自己的故事，目的都只有一个：让社会对自闭症多一点了解，不要再耽误任何一个白闭症儿童．

    从没想过会生下有病的孩子

    在生下灿灿之前，我和先生从来没有怀疑过我们将会有个聪明健康的孩子。我们都是非常自信的人，毕业于中山大学研究生院，我原来在电视台工作，他自己开了一个公司，事业算是挺成功，经济条件也不错，一切都按照我们的人生计划在进行。

    因为工作太忙，我怀孕时的情况非常糟糕。那时正是工作最紧张的时候，几乎连星期天都没有休息过，我一直工作到怀孕8个月，因为严重的妊娠高血压住院，在病床上还要忙着联系嘉宾，筹备节日。怀孕三四个月的时候。有一次到外景地拍摄，路上出了点小车祸，车子猛地震动了一下，人和车都没有大事，但是我却出现了流产先兆。人在外地，工作又脱不开身，我仗着年轻身体好，居然没有去理会，后来没事了，我更是没把这事放在心上。

    8个月时，我全身浮肿，头晕得厉害，走在路上都会撞到墙。医生说我这是严重的妊娠高血压，一定要赶紧住院。可是一期节目做到一半，我这个编导一走整个节日就没法运作了，我坚持了两个星期，直到那期节目做完才去医院。头一天我一直工作到深夜，没时间回家，第二天录完节目后直接从电视台跑到医院。那大夜里气温骤降10度，我穿着头天穿的短袖去医院，医生大吃一惊，说你不要命了，这个时候还这么不注意身体!

    我在医院躺了整整一个月，每天吃各种药，做各种治疗。我很担心会对胎儿有影响，和医生商量要不要把孩子取出来，但是医生坚持让我足月生产。三年后发现灿灿有病，我请教了有关专家；他们大都认为早把孩子取出来情况可能会好一些。但是事情已经发生厂，我也不想埋怨谁，一切都不是人力可以控制的。

    孩子生下来，看起来挺健康的，我悬着的心也放下了。才两个月，我就给他断了奶，请了亲戚照顾他，自己又开始没日没夜的工作。8个月后，我把孩广送到成都老家请父母替我带，一直到他两岁10个月才接回广州。

    孩子网到广州后，我把他送到一家幼儿园，才两个星期的时间，园长就找我们谈话，说这个孩子肯定有问题，恐怕要到专门的幼儿园去。其实以前也有朋友说过我的孩子和别人不太一样，但我一直没往心里去，忙是一个原因，潜意识里也有点逃避，好像不去面对问题就不存在似的。园长这么一说我才紧张起来。人家的孩子不到一岁就会讲话了，可灿灿三岁了还不会喊爸爸妈妈，也听不见别人喊他。我的父母在成都时带他去检查过听力，并没有问题。

    我带他到一家人医院检查，那一次医生误诊了，说是发育迟缓，过些日子就会好，我不信，挂了个最贵的专家门诊号再看，专家认为有可能是自闭症，但不太敢确定，建议我去中山三院儿童发育行为中心找邹小兵教授。那是2001年3月，我有生以来第一次听说自闭症这个词，

    旁白：类似的事情，曾经发生在许多母亲身上，在绝大多数的故事里，接下来除了凄风苦雨就是坚忍和牺牲，但是陈持的性格却不是这样，她不允许自己在悲伤的情节中一味沉溺，也不允许自己成为一个只让人同情的漂亮妈妈。她学的是中文，却没有太多文学女人身上伤春悲秋的特质，她是粗糙的，坚韧的，她也哭，哭过之后却会把腰板挺得更直。这也正是在看过读过那么多经典悲情妈妈的故事后我还坚持要写她的原因。

    内外交闭，我几乎崩溃了

    经过邹小兵教授确诊，我不得不相信，我的儿子灿灿，真的是一个症状典型的自闭症儿童。我和先生完全不能接受这个事实，尤其是他，聪明能干，踌躇满志，怎么也不能相信自己的孩子居然患上这样的病。确诊后，他非常绝望，对孩子的治疗缺乏信心，说我们养他一辈子好了。直到今年，孩子的状况有了极大的改善，他的态度也变得积极起来。

    当时我的工作有了重大的变化，单位机构改革竞争上岗，谁有好节目谁就做制片人。我和我的同事开始制作一个大型节目的试版，我冒着巨大的风险投入二十几万元，灿灿确诊的时候我骑虎难下。

    有时觉得事情真是命中注定的，如果早一点知道灿灿的病，我根本就不会去做这个节目，那个节目最终也没能播出，先后投入的二十几万像打了个水漂，要是省下这二十几万，现在我的自闭症学校早就办起来了。

    自闭症训练的最好时期是三岁到六岁，在这段时期内必须争分抢秒，错过了，孩子就很难治好。当时广州没有一家门闭症儿童训练机构，只能在中山三院接受感觉统合训练。我每天奔走在电视台和家、医院之间，还不时地要出差，身心疲惫。

    听说汕头有一家培训机构，我在2001年6月带着灿灿去了汕头。四个月时间中，灿灿有了一点点进步，能够和人对视，还能说出一些单词，但是情况并没有像我们想象中那样好转，我有点绝望了。

    11月，我向电视台递交了辞职报告，我被那个尚未播出的娱乐节目弄得次了一身债，又无法专心照顾灿灿，我再也不想总是出差丢下灿灿不顾了。

    北京有家著名的星星雨，这是全国最早的自闭症培训机构，它以培训家长为主，目的是让家长学会后回家自己给孩子进行训练，我很早就报了名，但是直到今年5月才排队轮上。我和灿灿两个人到了北京，开始了我这辈子最艰难的时期。

    星星雨学校在通县，我租间小房子便和儿子一起开始学习，并把父母请过来一起照顾灿灿。父母是我这辈子最感激的人，如果没有他们我等不到今天，也是这场变故让我意识到，什么事业什么爱情，全都比不上亲情来得重要。

    可是没多久我又被迫叫了广州。辞职后我为了保证经济收入，开了家广告公司，有两家公司故意拖欠我们十几万广告款，十几万对一个大企业是个很小的数字，对于我，一个急需钱为孩子治病的母亲，却很大很大，因为长期收不回这笔钱，我陷入了绝境，不得不请律师告了其中一家公司，法庭一审判决我们胜诉，可钱还是拿不列，9月份上诉到中院，到现在快两个月了都没有接到受理通知。那笔钱，我至今也没能追回来。

    灿灿在北京的四个月中，我中途三次回广州追款，打官司。记得2002年6月21日，北京下着大雨，从机场到通县那么远，我连伞都没有，冒着大雨赶到我们租的小屋，一见到灿灿我就倒下了。一连十几天大雨瓢泼，我不敢住在医院，怕耽误课程，一天两次在大雨中赶到医院去输液，针头一拔掉又匆匆赶回星星雨上课。那个时候，我的身体和心灵都虚弱到了极点，随时都会彻底崩溃。惟一的安慰就是灿灿通过学习有了很大的进步，听着他第一次开口，喊妈妈，我激动得哭了，所有的辛苦好像都得到了回报。

    旁白：命运就是这样难以预料，陈持从幸运的巅峰摔下，从拥有一切的强者眨眼变得几乎一无所有，类似的故事经常发牛在我们身边眼前，可是陈持不是巩利演的漂亮妈妈，她拒绝扮演苦大仇深的角色，她要运用聪明才智和强人的内心力量来改写白己和儿子的命运。无沦什么样的困难都没有办法击垮她，任何打击都会在她身上转化为动力。

    她的性格注定了她的行为，为了事业她不惜孤注一掷投入二十多万做节目；为了筹钱给孩子治病，她的对策是办个广告公司挣钱治病；面对艰难的异地培训，她自然也有她的解决办法。

    把“雨人妈妈”做成事业

    早在去年上半年，就听邹小兵教授说有几位家长正在筹备自建自闭症机构，我马上报名参加。这种病，只能是就地治疗，到外地去成本太高，根本无法坚持，单靠家长在家训练也是不够的，只有成立一个类似幼儿园的机构，将病孩在3到6岁的黄金时期进行培训，达到一般人的行为水准，和普通孩子一起就读、生活。

    我和几位家长开始积极奔走，却遇到了意想不到的困难。注册的时候就遇到了麻烦，因为没有先例，民政、教育，工商几个部门不知应该由谁负责，谁也不敢接手。到政府部门请求资助，人家说：那么多没手没脚、聋的盲的就够我们忙了，这自闭症，不过是性格问题嘛，我们哪里顾得过来。

    遇到的困难越多，我越是意识到，我们的社会对自闭症的了解实在是太少了，这是一种患病牢逐年增长的病啊，它危害着越来越多的孩子和家长，欧美国家每年花几亿美元来研究它，也引起了社会各届的广泛关注。可在中国，绝大多数人连自闭症是什么都不知道！这也坚定了我把这个机构办起来，并且利用在传媒工作的经验和关系宣传自闭症的决心。

    与此同时，我还带着灿灿四处治疗。我在读研究生以前当过两年老师，深刻地认识到师资对一个学校的决定性因素， 因此我决定从师资培训开始。我花了许多钱招聘有志于此的年轻人，送他们到北京进行正规的自闭症训练学习。中山三院和邹小兵教授也给了我很多的支持，他们允许我每天派两位老师去进行免费实习，并且给了我一个到香港协康会(香港最著名的自闭症研究培训机构， 已有十几年历史)学习的免费名额，而整个中山三院一共只有六个这样的名额。前不久，我们还参加了在北京举办的中美孤独症早期干预高级研修班。

    10月22日，我在几位家长支持下创办的爱慧专业化儿童白闭症训练机构正式开幕，一项崭新的事业在我面前拉开椎幕。

    旁门：讲到她的计划，陈持的眼睛亮亮的，我又看到了多年前那个精力十足、野心勃勃的陈持。除了办好“爱慧”机构，她还有许多计划。最近她在北京时受全国到会者委托正在发起全国倡议，请专业人员，患者家长，媒体以及所有关心自闭症的人签名，希望有超过一万人的签名，同时征集各方建议准备起草一份倡议书，通过政协常委递交有关提案；另外，她正在与中央电视台，四川电视台等几家电视台合作，拍摄宣传自闭症的节目。她还有两个长远计划：把自己的经历写成长篇小说，像美国白闭症孩子家长安娜·贝尔的《雨中起舞》那样的；拍一部二十集的电视剧，专门讲白闭症孩子和家长的故事。

    她的每一个计划都不是能够轻易实现的，但是我相信，除了能力与经验，她还有满腔的母爱和社会责任感，这

样的母亲，怎么会不成功!

采访对象：陈持女31岁自闭症儿童的母亲

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    自闭症，又名孤独症，是一种脑功能障碍引起的严重的长期发展障碍的综合征，主要表现为语言障碍、人际交往障碍和情绪行为异常。它的发病与家庭背景，种族或父母的教育水平没有关系，其发病原因至今国际上尚无定论，也没有完全根治的方法，只能通过特殊的训练方法改善。据国际比率保守推算，我国至少有60万自闭症患者，这个数字还在逐年增加。在我国，许多人关于自闭症最直观的认识来自达斯汀·霍夫曼主演的电影《雨人》，在这部电影街知巷闻后，人们开始把雨人变成了对自闭症患者的一种称呼。

   旁白：默默一算，认识陈持竟然已有8年，那张美丽的脸，从永远神采飞扬到今天的略显疲惫，我们看着陈持一步步走过来，很艰难，也很坚强，我们理解她，尽一切力量帮助她，却永远无法对她的际遇感同身受，因为，她是一个4岁自闭症孩子的妈妈。

    她的情况我一直是了解的，但是真正坐下来好好谈她的孩子、她的点滴感受，却还是第一次。半个月前就和她约好采访，可她一直忙，忙着筹建她为自闭症孩子办的爱慧学校，忙着到北京参加美国专家主讲的自闭症高级研修班。直到今天，她才为我匀出一个小时，这一个小时，是在她把儿子送到爱慧学校之后、到中山大学第三附属医院(简称中山三院)主持自闭症儿童家长签名活动之前，打了个小小的时间差。

    她说，她所做的一切，办学校、发动签名、讲述自己的故事，目的都只有一个：让社会对自闭症多一点了解，不要再耽误任何一个白闭症儿童．

    从没想过会生下有病的孩子

    在生下灿灿之前，我和先生从来没有怀疑过我们将会有个聪明健康的孩子。我们都是非常自信的人，毕业于中山大学研究生院，我原来在电视台工作，他自己开了一个公司，事业算是挺成功，经济条件也不错，一切都按照我们的人生计划在进行。

    因为工作太忙，我怀孕时的情况非常糟糕。那时正是工作最紧张的时候，几乎连星期天都没有休息过，我一直工作到怀孕8个月，因为严重的妊娠高血压住院，在病床上还要忙着联系嘉宾，筹备节日。怀孕三四个月的时候。有一次到外景地拍摄，路上出了点小车祸，车子猛地震动了一下，人和车都没有大事，但是我却出现了流产先兆。人在外地，工作又脱不开身，我仗着年轻身体好，居然没有去理会，后来没事了，我更是没把这事放在心上。

    8个月时，我全身浮肿，头晕得厉害，走在路上都会撞到墙。医生说我这是严重的妊娠高血压，一定要赶紧住院。可是一期节目做到一半，我这个编导一走整个节日就没法运作了，我坚持了两个星期，直到那期节目做完才去医院。头一天我一直工作到深夜，没时间回家，第二天录完节目后直接从电视台跑到医院。那大夜里气温骤降10度，我穿着头天穿的短袖去医院，医生大吃一惊，说你不要命了，这个时候还这么不注意身体!

    我在医院躺了整整一个月，每天吃各种药，做各种治疗。我很担心会对胎儿有影响，和医生商量要不要把孩子取出来，但是医生坚持让我足月生产。三年后发现灿灿有病，我请教了有关专家；他们大都认为早把孩子取出来情况可能会好一些。但是事情已经发生厂，我也不想埋怨谁，一切都不是人力可以控制的。

    孩子生下来，看起来挺健康的，我悬着的心也放下了。才两个月，我就给他断了奶，请了亲戚照顾他，自己又开始没日没夜的工作。8个月后，我把孩广送到成都老家请父母替我带，一直到他两岁10个月才接回广州。

    孩子网到广州后，我把他送到一家幼儿园，才两个星期的时间，园长就找我们谈话，说这个孩子肯定有问题，恐怕要到专门的幼儿园去。其实以前也有朋友说过我的孩子和别人不太一样，但我一直没往心里去，忙是一个原因，潜意识里也有点逃避，好像不去面对问题就不存在似的。园长这么一说我才紧张起来。人家的孩子不到一岁就会讲话了，可灿灿三岁了还不会喊爸爸妈妈，也听不见别人喊他。我的父母在成都时带他去检查过听力，并没有问题。

    我带他到一家人医院检查，那一次医生误诊了，说是发育迟缓，过些日子就会好，我不信，挂了个最贵的专家门诊号再看，专家认为有可能是自闭症，但不太敢确定，建议我去中山三院儿童发育行为中心找邹小兵教授。那是2001年3月，我有生以来第一次听说自闭症这个词，

    旁白：类似的事情，曾经发生在许多母亲身上，在绝大多数的故事里，接下来除了凄风苦雨就是坚忍和牺牲，但是陈持的性格却不是这样，她不允许自己在悲伤的情节中一味沉溺，也不允许自己成为一个只让人同情的漂亮妈妈。她学的是中文，却没有太多文学女人身上伤春悲秋的特质，她是粗糙的，坚韧的，她也哭，哭过之后却会把腰板挺得更直。这也正是在看过读过那么多经典悲情妈妈的故事后我还坚持要写她的原因。

    内外交闭，我几乎崩溃了

    经过邹小兵教授确诊，我不得不相信，我的儿子灿灿，真的是一个症状典型的自闭症儿童。我和先生完全不能接受这个事实，尤其是他，聪明能干，踌躇满志，怎么也不能相信自己的孩子居然患上这样的病。确诊后，他非常绝望，对孩子的治疗缺乏信心，说我们养他一辈子好了。直到今年，孩子的状况有了极大的改善，他的态度也变得积极起来。

    当时我的工作有了重大的变化，单位机构改革竞争上岗，谁有好节目谁就做制片人。我和我的同事开始制作一个大型节目的试版，我冒着巨大的风险投入二十几万元，灿灿确诊的时候我骑虎难下。

    有时觉得事情真是命中注定的，如果早一点知道灿灿的病，我根本就不会去做这个节目，那个节目最终也没能播出，先后投入的二十几万像打了个水漂，要是省下这二十几万，现在我的自闭症学校早就办起来了。

    自闭症训练的最好时期是三岁到六岁，在这段时期内必须争分抢秒，错过了，孩子就很难治好。当时广州没有一家门闭症儿童训练机构，只能在中山三院接受感觉统合训练。我每天奔走在电视台和家、医院之间，还不时地要出差，身心疲惫。

    听说汕头有一家培训机构，我在2001年6月带着灿灿去了汕头。四个月时间中，灿灿有了一点点进步，能够和人对视，还能说出一些单词，但是情况并没有像我们想象中那样好转，我有点绝望了。

    11月，我向电视台递交了辞职报告，我被那个尚未播出的娱乐节目弄得次了一身债，又无法专心照顾灿灿，我再也不想总是出差丢下灿灿不顾了。

    北京有家著名的星星雨，这是全国最早的自闭症培训机构，它以培训家长为主，目的是让家长学会后回家自己给孩子进行训练，我很早就报了名，但是直到今年5月才排队轮上。我和灿灿两个人到了北京，开始了我这辈子最艰难的时期。

    星星雨学校在通县，我租间小房子便和儿子一起开始学习，并把父母请过来一起照顾灿灿。父母是我这辈子最感激的人，如果没有他们我等不到今天，也是这场变故让我意识到，什么事业什么爱情，全都比不上亲情来得重要。

    可是没多久我又被迫叫了广州。辞职后我为了保证经济收入，开了家广告公司，有两家公司故意拖欠我们十几万广告款，十几万对一个大企业是个很小的数字，对于我，一个急需钱为孩子治病的母亲，却很大很大，因为长期收不回这笔钱，我陷入了绝境，不得不请律师告了其中一家公司，法庭一审判决我们胜诉，可钱还是拿不列，9月份上诉到中院，到现在快两个月了都没有接到受理通知。那笔钱，我至今也没能追回来。

    灿灿在北京的四个月中，我中途三次回广州追款，打官司。记得2002年6月21日，北京下着大雨，从机场到通县那么远，我连伞都没有，冒着大雨赶到我们租的小屋，一见到灿灿我就倒下了。一连十几天大雨瓢泼，我不敢住在医院，怕耽误课程，一天两次在大雨中赶到医院去输液，针头一拔掉又匆匆赶回星星雨上课。那个时候，我的身体和心灵都虚弱到了极点，随时都会彻底崩溃。惟一的安慰就是灿灿通过学习有了很大的进步，听着他第一次开口，喊妈妈，我激动得哭了，所有的辛苦好像都得到了回报。

    旁白：命运就是这样难以预料，陈持从幸运的巅峰摔下，从拥有一切的强者眨眼变得几乎一无所有，类似的故事经常发牛在我们身边眼前，可是陈持不是巩利演的漂亮妈妈，她拒绝扮演苦大仇深的角色，她要运用聪明才智和强人的内心力量来改写白己和儿子的命运。无沦什么样的困难都没有办法击垮她，任何打击都会在她身上转化为动力。

    她的性格注定了她的行为，为了事业她不惜孤注一掷投入二十多万做节目；为了筹钱给孩子治病，她的对策是办个广告公司挣钱治病；面对艰难的异地培训，她自然也有她的解决办法。

    把“雨人妈妈”做成事业

    早在去年上半年，就听邹小兵教授说有几位家长正在筹备自建自闭症机构，我马上报名参加。这种病，只能是就地治疗，到外地去成本太高，根本无法坚持，单靠家长在家训练也是不够的，只有成立一个类似幼儿园的机构，将病孩在3到6岁的黄金时期进行培训，达到一般人的行为水准，和普通孩子一起就读、生活。

    我和几位家长开始积极奔走，却遇到了意想不到的困难。注册的时候就遇到了麻烦，因为没有先例，民政、教育，工商几个部门不知应该由谁负责，谁也不敢接手。到政府部门请求资助，人家说：那么多没手没脚、聋的盲的就够我们忙了，这自闭症，不过是性格问题嘛，我们哪里顾得过来。

    遇到的困难越多，我越是意识到，我们的社会对自闭症的了解实在是太少了，这是一种患病牢逐年增长的病啊，它危害着越来越多的孩子和家长，欧美国家每年花几亿美元来研究它，也引起了社会各届的广泛关注。可在中国，绝大多数人连自闭症是什么都不知道！这也坚定了我把这个机构办起来，并且利用在传媒工作的经验和关系宣传自闭症的决心。

    与此同时，我还带着灿灿四处治疗。我在读研究生以前当过两年老师，深刻地认识到师资对一个学校的决定性因素， 因此我决定从师资培训开始。我花了许多钱招聘有志于此的年轻人，送他们到北京进行正规的自闭症训练学习。中山三院和邹小兵教授也给了我很多的支持，他们允许我每天派两位老师去进行免费实习，并且给了我一个到香港协康会(香港最著名的自闭症研究培训机构， 已有十几年历史)学习的免费名额，而整个中山三院一共只有六个这样的名额。前不久，我们还参加了在北京举办的中美孤独症早期干预高级研修班。

    10月22日，我在几位家长支持下创办的爱慧专业化儿童白闭症训练机构正式开幕，一项崭新的事业在我面前拉开椎幕。

    旁门：讲到她的计划，陈持的眼睛亮亮的，我又看到了多年前那个精力十足、野心勃勃的陈持。除了办好“爱慧”机构，她还有许多计划。最近她在北京时受全国到会者委托正在发起全国倡议，请专业人员，患者家长，媒体以及所有关心自闭症的人签名，希望有超过一万人的签名，同时征集各方建议准备起草一份倡议书，通过政协常委递交有关提案；另外，她正在与中央电视台，四川电视台等几家电视台合作，拍摄宣传自闭症的节目。她还有两个长远计划：把自己的经历写成长篇小说，像美国白闭症孩子家长安娜·贝尔的《雨中起舞》那样的；拍一部二十集的电视剧，专门讲白闭症孩子和家长的故事。

    她的每一个计划都不是能够轻易实现的，但是我相信，除了能力与经验，她还有满腔的母爱和社会责任感，这

样的母亲，怎么会不成功!