家长一点通:
10/14(一)「自閉兒思考能力開發策略」座談會實錄 「自閉」--多麼耳熟能詳的口頭禪！卻鮮少有人了解這項發現率頗高而又讓各方專家束手無策的心智障礙。隨著電影「雨人」刮起一陣「天才」風，更為自閉症增添不少神秘期待的元素。大眾似是而非的觀念加上醫療、教育資源的不足，「家有自閉兒」彷彿只能自求多福。 不具任何教育、醫療背景的袁宗芝女士硬是打破了這項「傳統」！透過不斷地自修、摸索，她用自創的教育啟發方式，成功地使典型自閉症的兒子，從智障邊緣進步到如今能對答如流、和一般孩童無異。這不單是自閉療癒的創舉，更是一般親職教育的參考指標。這些成功經驗除了在袁女士的著作中(「大手牽小手—我和我的自閉兒小宜」，張老師文化出版)有完整的分享外，社會對自閉兒的了解、重視才是最根本之道。為了釐清媒體錯誤宣導的迷思，並讓社會大眾共同來關心自閉症，「張老師月刊」特地聯合「台北市自閉症教育協進會」於九十一年十月十四日(一)於「台北市政府社會局身心障礙福利中心」舉辦「Fun！和自閉兒玩遊戲-自閉兒思考能力開發策略座談會」。邀請台北市社會局第三科陳志章科長、吳佑佑醫師(林口長庚醫院兒童心智科主治醫師)、潘兆萍(台北市自閉症教育協進會理事長)和袁宗芝進行一場專家與實務的對話，討論家長如何參與自閉症兒的早療計畫，並由袁女士分享一路走來的心得及自創的「自閉兒思考能力開發策略」。希望社會大眾不再為自閉症者貼上不適當的標籤，並進而給予更適切的對待與資源。 對談內容： ►打破大眾迷思，避免錯誤期待--從自閉兒到資優生？ ►醫療、教育資源的片面、不足，家長自助風盛行 ►父母是最重要的老師~~快樂的父母、快樂的小孩 ►家庭是最重要的生活教室~和自閉兒玩遊戲 ►Q&A ►打破大眾迷思，避免錯誤期待--從自閉兒到資優生？ 「自閉症都很聰明」、「自閉症一定有特殊天份」、「自閉症就是不理人」…，事實上，如電影「雨人」般的個案實屬鳳毛麟角。自閉症者因天生條件的限制，絕大多數無法自行突破像正常人一樣獨立。 吳佑佑醫師：自閉症是一種先天腦部功能受損而引起的發展障礙。在1-2歲即可察覺。主要症狀 1.情感發展困難：無法分辨陌生人和主要照顧者的差別。不是無法和人建立關係，而是「質」與「量」的問題。 2.語言表達問題：不知什麼是溝通。也就是不知如何表達自己的意思，也不知如何使對方做心中要他做的事。因為大多只在模仿聲音、記住情境，故看似記憶力良好，但多無法靈活使用語言。 3.固執行為：因而無法因應「改變」而產生發怒或挫折。固有賴協助他們了解整體的大環境。 自閉症者擁有近於高智商記憶力的例子極少，而且仍會因無法處理高階的抽象概念，而出現溝通僵化、情緒障礙等人際問題。若家長以「雨人」為自閉兒的發展指標，並感到自責或一心要找出孩子的某些專長，反而會錯失教導的黃金時期(四歲左右)。 潘理事長：即使自閉症孩童有特殊天份(例如記憶力特佳、繪畫天賦..)，但到普通社會仍會適應不良。但自閉兒就像閃亮的珍珠，只要給他們機會，從其偏狹學習的天份中，發展成為優勢，便能在社會上做個有用的人。 袁宗芝：家長不要一味強調融合，不妨就近選擇適合自己的時間、經濟、性向等條件的教育資源。「開發能力」必須在孩子學前就要開始，因為這時期家長較容易確實掌握孩子狀態。我出書便是希望讓大家清楚看到一個非常典型的自閉症孩子，沒有高智商，也沒有任何所謂的「零碎天賦」，但是仍然有無窮的潛能可開發。 ►醫療、教育資源的片面、不足，家長風盛行 坊間關於自閉症的書籍甚少，且多在窺探自閉症的行為特徵，未能真正提供發展自閉症思考能力的教育方式。自閉症永遠都是接受特別對待的一群。除了難以尋求適當的醫療、教育管道，自閉兒家長還得應付各種心理調適及層出不窮的狀況，這些都不易從任何戲劇或書籍中找到幫助。 潘理事長：自閉症是被忽視的弱勢族群。例如早療計劃中就無專業的醫師資源參與。目前特教體系對大孩子(尤其是青春期)更是一籌末展。呼籲教育局整合家長、醫師等團體在特教孩童的每個層面提供協助、關心。 陳科長：台北市投注在身心障礙的預算、醫療補助或資源上已屬全國之冠。但隨著身心障礙類別增多、政治角力、學者關心度不夠等因素，使得分配資源仍顯不足。因此有賴透過大家了解、打拼，「有心就有力量、用心就能改變」。 吳佑佑醫師：針對家長「逛醫院」、造成醫療資源浪費，事實上是「不得已」的現象。因為全台「兒童心智科」醫師不到30人；自閉症無精確儀器、客觀鑑定方式，加上有時至少半年才能排到治療；治療成果品質不彰，家長只好帶著孩子到處尋求資源。。 袁宗芝：六年前在醫療資源不發達情形下，不得不自助，邊進行漫長的鑑定邊了解、蒐集資料。一度因為無法接受將孩子視作特殊障別來「訓練」而深深挫折，直到接觸一般親職教育，才得到方向，從光明面的角度轉換心態。 ►讓父母成為教育孩子的第一個資源 自閉症無法套用一般的補救教學或情緒輔導、團體輔導，而多數學前機構採用的「訓練」或某些教師的「一對一」教學模式，容易限制孩子對團體適應的學習意願和能力。在學前的早期療癒中，「親職教育」遠比醫療重要。父母對自閉兒的教養、互動方式會忠實呈現在孩子進步的程度上。 吳佑佑醫師：自閉兒的能力差異非常大，不是一個方法就可解決所有的自閉情形。應該「隨時教」、「投其所好」。而自閉症在不同階段有不同需要，因此厲害的媽媽其實比醫師厲害。最能幫助自閉兒的是家長而不是醫療人員。 袁宗芝：要讓自己成為教育孩子的第一個資源！父母必須先接受孩子的自閉特性，不再期待奇蹟或特效藥，而是安下心來專注在開發自己、尊重孩子，以營造快樂、安心的氣氛。在和孩子一同成長的過程中，調整自己的心態和人生觀，才會讓這條路越走越有趣。 袁宗芝呼籲。她期待透過她的分享，能提供家長一份最貼近孩子的教育方法，讓家長和孩子都能快樂地走在人生路上，彼此陪伴成長、大手牽小手。 ►家庭是最重要的生活教室~和自閉兒玩遊戲 「親子關係」為所有教導的基礎。自閉症者最大的困難在不易建立抽象概念，而家長可用最尊重的態度和生活化的情境，協助孩子逐一架構。 吳佑佑醫師：應該在意自閉兒的行為「好壞」，而不是行為「目的」。教育自閉兒的最重要精神是：1.真正接納孩子、不管其能力好壞。2.借助優勢學習。3.生活化：否則即使學會技巧也不會在生活中使用，有認知能力卻無生活能力。 袁宗芝：教育自閉兒的重點在啟動孩子持續學習的意願，以全方位發展與同儕相近的能力，作為將來獨立的基礎。父母若能帶領孩子進入遊戲的情境學習，帶動學習意願，反而能將孩子的困難轉變成教導的契機。 袁宗芝：大多數自閉兒的父母多忙著帶孩子去接受訓練。但過少的趣味營造和親子互動，反而讓孩子無法安下心來享受、體驗生活及了解周遭環境，以致無法自發地摸索學習。必須以「無壓力學習」為前提，同理、尊重孩子的意願與需求，並深化、延伸、利用機會培養孩子的判斷力。可以配合當下經驗、就地取材，運用演戲、模仿、歌唱、看卡通、故事書等方式，來擴展孩子的興趣、促發自發性的學習。從而漸進培養孩子的自信、抗壓、生活自理、口語敘述等能力。 袁宗芝：用「心」灌注在孩子身上，而不是一味維護他。家長的定位必須清楚，以建立對等平衡的關係，互相尊重也引導孩子尊重他人。 ►Q&A Q1：如何協助已成人的自閉症患者？ 袁宗芝：切記不要用自以為是的態度、急切督促，這是沒有效益的。任何程度或年齡，只要引發其意願，配合多元教導、落實精確精神，便能帶動歧建構生活能力，增加其成就感，引發後續學習的持續意願。 吳佑佑醫師：先評估能力高低，以精確訂定協助目標。如能力低的自閉症者，應將目標訂在「聽指令行事」。而能力較高者，目標則是「如何活下去，在實際生活層面做到最好」，例如不會干擾別人(如果是借住兄弟姊妹家裡)、進而能協助家事、照顧自已，或甚至照顧別人。通常引導過程中，運用「食物」是很好的誘因，「視覺學習」也很有效！ Q2：是否可興建更多自閉症的收容機構？ 陳科長：因土地資源取得不易，目前已「去機構化」及「機構小型化」為原則。例如：徵求專門的家庭為「住宿家庭」。或是租金補助、透過家長互助團體、民間非政府部門組合起來。 本座談會不僅講如何做自閉兒的父母，而是做稱職的好父母。實際上，可視這些方法為親職教育的方針。孩子間的個別差異不會影響教導原則，只是重點有所不同。不管在任何階段，只要家長能掌握相同原則，進步仍是可預期的。父母運用正確的教養觀念和方式，不但幫助孩子進步，自己的生活也會更有方向和意義。 另外，更重要的是社會大眾的態度。就如同主持人竺靜玉小姐的結語：「不論是社會或家長，「容錯力」很重要。我們要看孩子的優點。讓生活、家庭成為他們的大教室。」 《座談來賓背景介紹》 ★主持人：竺靜玉小姐(張老師文化公司顧問) ★陳志章(台北市社會局三科科長) ★吳佑佑(林口長庚醫院兒童心智科主治醫師) ★潘兆萍(台北市自閉症教育協進會理事長) ★袁宗芝 淡江大學英文系畢業，曾任職外商公司及擔任「台北市自閉症教育協進會」總幹事。育有二子，在大兒子被證實是自閉兒後，放棄外界資源，決定自己教育。即使醫療、教育資源不足，她仍舊不斷地摸索、自修、身體力行。如今「小宜幾乎可以完全擺脫自閉的現象，尤其自閉症三大特質中的語言能力已無落差、固著性完全不見、人際關係也都進入正軌….他的進步不但讓我非常滿意，也讓所有接觸他的人都忘了（或者根本不知道）他有自閉症。」。甚至「這是托兒所十多年來眾多個案中，史無前例的進展」。 因為相信自己、也相信孩子，她和小宜以愚公移山的精神走出了一條前人不曾走過的路！ 她以樂觀、不凡的信心走過這個過程，並視之為珍貴的教育旅程，「雖然所有資料都告訴我他們很難教，永遠不會好。但我對孩子很有信心，因為我相信自己是不一樣的父母。」「我從未後悔或抱怨有這個孩子。這不是因為我比較偉大，而是真正覺悟到，沒有這些小孩，我不會學習瞭解人性，以及人與人之間的公平相處之道。」。 袁宗芝相信每位家長身上也都有無窮的力量。因此，她將一路走來及輔導超過三百個諮詢個案的心得集結於「大手牽小手—我和我的自閉兒小宜」一書，藉由經驗分享盼能幫助更多的人。 |
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