亮亮的故事

（一）

亮亮今年七岁了。今年秋季他已由幼儿园跨入普通小学的门槛，目前在一所中心小学上学，情况很不错。可不久前在他3岁零5个月的时候，他还被“荣幸地”打入两万分之一儿童的行列—医生说他有孤独症，而且还比较典型哩！亮亮是怎样转变为正常孩子的？我们这里先不说正题，因为他有他的故事，一说了他的故事，自然就切入正题了。亮亮的故事是从婴儿时开始的。1994年中秋节，妈妈在妇产医院住院，准备剖腹产。医生看了她的情况，打算让她在节后的第三天手术。当时妈妈说了句：“我和我爸都是在中秋节后的第二天过生日。”医生想了一下说：“那好，那么我们也就在这天吧！”真幸运，第二天剖腹产时，小亮亮降临人间，如再迟一点就没有他的小命了。因为当时他已受到3度污染，吃了不少的胎粪……幸好提前了。亮亮的出生是全家人的大喜事。当时外公高兴地写了一首诗：

小亮亮，小乖乖，
生时七斤整，一个月喜笑颜开，
聪明、活泼、可爱。
小亮啊，
你快点长大吧！
天公保佑你平安。
时代呼唤你，
成长为新世纪的人材！

亮亮真可算是一个美丽的小天使。凡见到他的邻居、亲戚、朋友都夸他长得漂亮可爱。然而他的历险记还刚刚开始呢。他满月以后忽然得了一次严重的肺炎，住院输液…… 这一关安全地过去了，但他从此仍然常常是“脾胃虚弱”。妈妈的奶水少，他牛奶也不太愿喝，身体比较单薄。为此医院没少跑。到一岁左右，他能吱吱呀呀地说几个字的话了。姥姥怕他影响吃饭，常不给他吃零食。偶然让他吃颗糖或一片饼干。他当然感到滋滋有味。吃了后望着盛饼干和糖的盒子吞口水。指着柜子上盛糖的盒子喊“咪咪”，指着盛饼干的盒子叫“ga ga”,还想要。此外，除了能说妈妈、爸爸，其它的话都不会。但他能说一串串的别人听不懂的话。尤其使我们惊奇的是，他爱打电话。拿起听筒一讲，可以讲一长串。有时似乎是在跟别人争论什么问题。情绪激昂，“争论”得面红耳赤。我们在旁边的人见了觉得好笑。不知道他说些什么，那么激动。

有次，家里订购的一件衣柜，因为有些毛病，叫工厂来人维修，他见到工人把衣柜打开检视，马上拿电话激烈地“说”了一大篇。似乎是向正在上班的妈妈报告情况。从表情神色上看，好像是说家里出了什么大事了。他从20多天起就能笑，一个月就爱笑了，尤其是两三个月后就爱跟人逗乐。任何人逗他，他都乐。每次在摇篮里睡觉，醒来后从不哭闹。我们多次见他一醒来就扶着摇篮站起来对我们笑。 他记忆力很好。在不到两岁时，就已经能背诵几十首唐诗和儿歌，认识100多个字，并能说几句英语。家里人和亲友还以为他是个天才呢！

还使人惊奇的是他到任何地方去，只要去一次，以后再经过那里，他都能立即指出那是什么地方以及附近的路线。我们住在六层楼上，上下楼到任何地点也都能立即告诉你当时已到了哪一层了。 1998年冬，家里几个人坐车出了一次车祸。在出事的前一天，他忽然面对姥爷说：“姥爷死了！”连说了两次，大家都没有在意。第二天临上车前，他又高低不让阿姨上车，又是推她，又是哭闹。结果车开到高速公路上不到10分钟就真的与别的车相撞。虽然姥爷只是受了点轻伤，可是阿姨的腿骨粉碎性骨折。他自己倒没有一点事。也真奇怪…… 亮亮小的时候就很爱整洁。进门换鞋他每次都要放得整整齐齐，一丝不苟。有次我们指定一个小柜子放他的小玩具，他很守规矩，每样玩具玩过之后，都必定会自己收拾到他的小柜里去。一次，我们发现他的奶瓶不见了，到处找都找不到。最后想，是不是他收藏起来了？果不其然，他把奶瓶也放在自己的小柜里了。亮亮从小喜欢音乐。喜欢听，也喜欢跟着哼。每次坐车，一路上听。当他听音乐时，总不准别人说话。有时还没头没脑地说：“我是乐队指挥。”

（二）

我们以前并不知道孤独症是怎么一回事，甚至连这个名词都没听说过。到小孩子两岁左右，发觉他的行为总有点奇怪。带他到社区的草地玩耍时，他从不跟别的小孩一起玩、从不理人、不听招呼。起初还以为他的个性如此。久而久之，才开始怀疑他的发育或智力、听力等方面是否有什么问题。于是才发生本文开头所提到了请医生诊断。

现在回想起来，其实他从将近两岁开始，他的一系列表现就都说明他反常。例如，他喜欢自己旋转身体，行为刻板，鹦鹉学舌，说话只能说两三个字，情绪不稳，爱哭闹，甚至有时以头砸地……等等。凡孤独症孩子所具有的特征，他几乎样样齐备。1998年春天，当我们得知医生的诊断后就追问有什么办法治疗。医生回答是“及早干预”。命运不相信眼泪。带着这4个字的处方，我们就开始了一系列艰难漫长的干预的长征。于是亮亮又有了一系列新的故事。

这从哪里开头呢？首先，我们查访到有个“雨林中心”。据说那里可以治这种病。其实所谓治疗就是去训练。第一次他去受训哭闹了半小时。第二次好了一点，只有10分钟不大愿意合作。第三次他愿去了，老师高兴地说，他还有点调皮呢。到厕所撒尿的时候，故意让尿往远处射同时打圈圈……。老师的话里似乎是告诉（鼓励）我们，有这一点点调皮劲，也就有了希望吧！

因为他既是孤独，在上“雨林”训练（一周2-3次，每次约1.5小时）的同时，我们也让他上幼儿园以便与其他孩子交流。当然他上幼儿园开始表现并不怎么好，不合群，别人做游戏，他常在场外来回奔跑，或抬头望着天花板打圈子。

几个月后，由于去“雨林”路程太远，并为了提高效率，我们想办法请了一位老师来家业余训练。亮亮平时在家时，我们教他干什么往往他都不干。可是对家教老师却是服服贴贴，叫干什么就干什么。家教老师首先从运动着手，做模式训练、体操、抛接球、剪纸、折纸、拼图……。接着教他绘画、写字、拼音、识字……

为了帮助孩子从自我封闭的世界中走出来，我们总是从不间断地进行全方位的干预，创造一切条件让他接触社会、接触自然。例如，上公园、外出旅游、骑马、逛商店、看儿童影剧、到别人家串门，使他接触的人多，认识的事物多，从而使语言逐渐丰富，增长多样性表达能力。我们发现，他在一些公共场合不知什么叫怯生。有次到外面看文艺演出，他不顾我们招呼（阻止）也爬上台，从别人手里拿走敲鼓的鼓槌打鼓，点点戳戳，并在演员中穿行走步，一幅天真憨态，引起台下轰堂大笑。而他却仍跟没有事一样。有次到儿童剧院看戏，看来他似乎是被剧中的主角杨老师帮助同学的行为感动了，也情不自禁地跟那些同学一样喊“杨老师”。直至演员谢幕那扮演杨老师的演员跟他打招呼，使整个剧场的欢快活跃气氛达到高潮。

亮亮的笑话儿顶多。原来他让我们担心的是他说话少且有的发音不太准。经过训练，他的语言和认知能力提高很快，不但语言逐渐丰富，而且喜欢说话。除喜欢听音乐外，也很喜欢听故事。每晚睡觉前他都要听妈妈讲一个故事才睡觉。有时他也自己编故事。例如，他说，在朝阳公园的大湖里看见一条大鲤鱼。他把一盘磁带喂给它吃了后，大鱼沉到水底就死了。公安人员认为是他弄的，就把他捉了去关在黑屋里。这时他很想妈妈，就哭。接着睡着了。做了一个梦。梦见爸爸妈妈来救他…

然而语言和认知能力训练，开始是非常艰巨的。为了使他弄清前后左右、星期、年、月、日等等，我们采用多重反复的方法，不知用了多少时间，每天反反复复地教才教会。为了正确地说好“你、我、他”也大致花了一年多功夫。对各种事物的认知他首先接受慢，以后就逐渐加快。确真有“一通百通”的演变。

在行为举止方面，为了纠正他的不良行为，我们常采用以表扬为主的方法，耐心说服教育。若不改正，则以得不到他所喜爱的食物或游玩项目（或物品）作代价。或者当他坚持要某种物品时以另一种代换（这大概也就是所谓反应代价策略和功能等值教学方法）。有些毛病不是一下子可以改好的，就耐心等待，暂时容忍。家里人认识一致，不嫌恶打骂（因为这不顶用）。奇妙的是，有些行为缺点几个月甚至一二年不改，但他要改起来也快。有时一个早晨醒来说改也就改了。例如，有天他突然告知我们：“明天，我拉大便自己倒，不要你们端了。”第二天果然如此。又有一天，他说：“我吃饭自己吃，不要喂。”从此也就完全自己吃了。他还有个大毛病—入睡慢，近几个月也改了。随着训练，许多行为上的毛病（如跳跃式走路、自言自语等）一一消失。

随着智力的开发，他的好奇心和求知的欲望不断涌现。起初只说简单句，提问一些简单的问题，以后就可以说一串串的复合句，提出一些比较复杂的问题。例如他问：“为什么在水里树叶不下沉而石头下沉呢？”“为什么月亮老是跟着我们走呢？”“如果阿姨走了，谁给我们做饭呢？”问题和语言质量的提高，也就是他认知能力与智力的提高。

（三）

说起亮亮的故事，都是过去的事了。在这干预的三年多时间中，大人有几多艰难，孩子也有几多艰难。他的“事迹”有两本日记可作佐证。在生活中，记下他出现的每一点“火花”都是十分重要的。这些火花不断点燃着我们的信心，安慰着我们彼此的心灵，引燃起我们新的热情和希望。

如果不说明他的过去，现在许多人见到亮亮都不会相信他曾经是那样一个孩子。他现在已跟其他普通孩子一样上学，几个月来已完全融合到学校群体中去了，各种活动都参加，好朋友越来越多。交流已经不再是什么大问题了。各次考试成绩优秀，并且光荣地加入了少先队组织，成为一名少先队员。

但我们深知，他还有一段很长的路要走。因为他与同龄的伙伴相比毕竟还显得幼稚，经不起挫折，经常有较多的挫折感（例如投篮如果一连3-4次投不进，他就可能发急，责怪篮框或自己的什么）。他也经常是喜欢干哪样就总想干哪样（过度选择）。学习和生活中有时注意力不集中的毛病还比较突出。这些毛病相信今后会被克服的，也一定会克服的。

我们的训练是综合性的。除以上介绍之外，我们也去过海淀培智学校、经络调控中心、谢军棋艺培训中心、华理儿童心理学习中心等地方训练。康复协会所组织的多次讲座和研讨会及出版物都对我们有启发和指导。对游泳、下棋、玩电脑、跳绳、骑马等等活动，亮亮都很喜欢。他特别喜欢玩水，喜欢大海。在那野鹤闲云、碧水蓝天的沙滩上晒太阳、戏海浪、捉螃蟹、围鱼虾，津津有味，常常十天半个月下来被晒成非洲小黑人一样。兴趣的多样化，极有利于他的发育成长。

在他的成长过程中，虽然绝大部分干预是由家庭实施，但我们永远不会忘记曾经教过他，训练过他的许多老师、阿姨、叔叔们。其中特别应该提到的是家教田老师，幼儿园的周老师、马老师，培智学校的尤老师、白老师，六院的杨教授、贾大夫，中心小学的戴老师…等等。他们作为优秀的幼儿工作者、老师和专家，无愧于我们的时代和社会。正是由于他们默默无闻地奉献，无私地帮助和指导我们，我们的孩子才会有今天。