【编者的话】本文作者是一位孤独症患儿的母亲,她带孩子进京做听力治疗。2002年3月第一次治疗后,孩子各方面取得了惊喜的进步。年底,协会贾大夫、苏老师去成都,为当地的孩子们做治疗,这位家长第二次来信汇报了治疗后的变化,可见听力治疗对部分孤独症患儿确有疗效。下面将这两封来信一并发表,供大家参阅。
尊敬的贾大夫,刘大夫:
您们好!首先请代问杨大夫、江老师、苏老师等各位老师好!并祝您们身体健康,万事如意! 我的儿子韦钡璘于2002年3月接受第一次听力治疗,效果显著,谢谢您们了! 现将他的情况陈述于后,希望能得到各位老师的指点——
韦钡今年7岁半,接受听力治疗后,刚开始半个月觉得没有什么变化,相反,还退步了不少。当时,我也着急了,真不知该怎么办?这时,我无能为力,也只有等待,终于有一天,奇迹出现了——我外出办事回家,他对我说:“妈妈,你看嘛,保姆阿姨把我喝水的杯子打烂了!”(当时是新请来的保姆,他还不大情愿叫别人阿姨)这事是一个开场白,从这儿以后,他的交往能力有了明显的提高,包括对事情的陈述与反映能力。从北京回成都后,我就去联系了一所小学的学前班。当时,因为他上课不守纪律,大声地自言自语,甚至出教室,学校三番五次让我带回去教,我跟学校讲明了他是自闭症儿童,而且是正在积极的康复之中,需要有这么一个集体环境给他去适应,去回归主流。但校方还是坚持让我们带回去,在这种情况下,我提出去陪读,因为我曾经是教师,能理解在学校教育中的种种问题,所以他们答应了。但是班主任还是软抵制,她不但不给韦钡任何机会,甚至连看都懒得看他一眼,可是我们的孩子还是那么天真无邪。有一天傍晚,我们带他去我家附近的广场散步,我们走着走着,他突然发现了他的班主任老师,于是跑上前去,站在老师面前,眼睛看着老师,异常兴奋地问:“何老师,你在散步呀?”可是非常遗憾的是,这位老师并没有珍惜这样一个来自自闭症儿童的宝贵的问候,而是并不理睬他径自走了,但不管怎么说,我们的孩子迈出了主动交往的第一步。
他现在学会开玩笑了,比如,有时候,他爸爸故意等他洗完澡后,在他的小床上去挠痒痒,这时,他会说:“爸爸,弄我这儿!”,“爸爸,弄我那儿!”的。等爸爸真的弄他时,他又大笑并大叫“哎哟,我受不了了,难受死了!”可我们一停下,他又说:“来嘛,爸爸来挠痒痒。”现在,他正在医院针炙,其实他还是挺害怕疼的,但他又挺喜欢去针炙,因为针炙那个地方,小孩儿特别多,医生对孩子又特别有耐心,家长们对孩子们也特别好,所以他特喜欢去那儿,总吵着想去,去了以后,看看这个,看看那个,还问:“他为什么要扎那里?”“妈妈,你小时候扎过针没有?”要是哪个孩子没来,他还心里惦记着问呢,并且最好玩的是,他还抽时间在家里为我和他爸爸,姥姥、姥爷,表哥(11岁)“扎”针。他假扮是韦医生,叫我们别动,并且煞有介事地为我们“扎”针。(他找的穴位挺准)谁要平时对他厉害,他就“报复”谁——给他多“扎”几针,时间搞长一点……
他听力治疗后,更多关心周围的事物了。有一次,我们从外面赶回家的路上,看到一群人围着(可能是打架的),他就问我:“妈妈,他们那些人在干什么?”我说:“可能打架了!”他说:“那打110叫警察来。”
他对事物的反映能力明显增强。比如,有一次,他到商店因动别人的音响,被别人拉着往外拽,他爸爸看到了,就上前去把那人给拖开,他到姥姥家去,主动把事情的前前后后讲述了一遍,还伴有肢体动作,最后他还说:“打人的阿姨是坏阿姨,把手都给我弄痛了!”
他的主动交往意识也增强了,比如,他要求单独坐公交车去姥姥家,姥姥家离我们家较远,坐一个车还换乘另一个车,前后历时1小时20分(不堵车的情况),我真的让他坐了,也真的没出差错,只是买车票不主动,给他的钱还留在兜里,不过我可是紧张得出了一身的汗,他还要求单独到干爹干妈家住一阵子……
不过,讲到这儿,我顺便多说几句,许多家长都有到学校陪读的经历,其实我觉得,如果孩子行,千万就别陪读了,因为这样只能削弱我们的孩子,他永远也强大不起来。能不陪,尽量不陪。
从现在的状况看,他的很多方面都趋向于正常化,正在回归主流社会,但也有一些顽固问题,令我头痛——他马上就要上小学了,可他还是喜欢自言自语,控制不住。还有攻击性行为,例如,现在不能批评他什么地方不对,一批评他,他就设法打我,拧我,在学校也是动不动就打人,明明是A小孩欺负他,嘲弄他,他却不分青红皂白,去打B小孩,(A小孩跑开了)这样搞得我们很被动。
他最近还出现了这样一个问题,就是在大商场,别人播放的背景音乐中,如果有在北京听力治疗听过的音乐,他就会不喜欢,说:“这是北京听的音乐,不放了。”
但总的来讲,韦钡璘听力治疗后,取得了令我们振奋而惊喜的进步。我真的非常盼望他做第二次治疗能在成都,再取得一个大的飞跃!用我们的话说就是一百步,我们已经走了九十九步了,努力吧!
再一次深深感谢各位老师!
家长周希
2002年6月8日于成都
尊敬的江老师:您好!新年好!我怀着无比兴奋与喜悦的心情,把我儿子在第二次听觉训练后的可喜变化讲述给您,并藉此与各位家长分享!首先,是他喜欢提问题了,每天总有很多的问题问不完,而且,我感觉这些问题是普通孩子也会问的,这说明他的思维方式已正在走向正常化。比如,他问:“妈妈,为什么人在冬天说话的时候,嘴里会冒白烟?夏天就没有?”我告诉他:“因为冬天天气冷,嘴里呼出的气是热的,遇到外面的冷空气就会变成白色的雾”。他还问:“妈妈,为什么冬天天气冷,夏天天气热?”“妈妈,为什么零就表示没有?”等等许多在《十万个为什么》里才有的问题。今天,早上我特例给他冲了一杯巧克力奶,这是他最爱喝的,他问我:“妈妈,你今天为什么要给我冲巧克力奶?”我告诉他:“因为你昨天、前天表现好了!他说:“前天表现也好了,为什么昨天就没奖励我巧克力奶呢?”他平时最喜欢睡我们的大床,一遇到他爸爸出差,他就要睡大床,特别有意思的是,最近我们不准他睡大床了,他说“等我上大学的时候,爸爸妈妈送我一个大床,像爸爸妈妈的床一样的。”然后他问我:“长大了为什么不能挨着妈妈睡?”我说:“长大了再挨爸爸妈妈睡就羞,应该自己一个人睡了。”他问:“爸爸长大没有?那为什么爸爸要挨妈妈睡?”我告诉他:“爸爸与妈妈相爱结婚了,才在一起睡。”他说:“妈妈我也想结婚。”我问:“你准备和谁结婚?”他说:“我想和妈妈结婚”。我说:“儿子,那不行。你长大了以后,和一个你很喜欢的女孩子才能结婚”。他说:“那好嘛。”象这种充满童稚的话语还有很多很多。,他还是一个比较有抱负的孩子,他经常说他想去上重庆医科大学,他要学医,学完后当一名医生,给小孩看病。有时候,他也会跟我一起讨论人的生死轮回等问题,这些在一般的孩子是没有的,可见他其实也是在思考许多的问题。听觉训练后的第二个变化,就是他的睡眠质量明显提高,时间延长。以前睡眠中易被惊醒,现在基本很安稳。以前一天最多10小时睡眠。现在一天可到12小时。以前他就是个定时器式的小闹钟,譬如,我们第二天要6点起床,不用上闹铃,你只需告诉他“明天早上六点钟叫醒妈妈”他保准在六点就醒来并叫我。现在不会了,他现在跟普通孩子一样,睡得又香又甜,有时还找借口赖床了。听觉训练后的第三个变化,是他自控力增强,自言自语状况减轻。情绪控制能力增强。借此机会,我也要代表成都的所有孤独症孩子的家长,向杨教授、贾大夫及苏老师表示衷心的感谢,并真诚的祝愿协会的工作人员、大夫以及所有为孤独症事业努力奋斗的人们:万事顺意!身体健康!周希 2003年1月8日
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