当孩子被确诊为孤独症的那一刻,我们看到是母亲痛苦的泪水和内心的震惊、沮丧不知所措,我们也曾听到好多父母去企盼神、佛的力量来解脱孩子。有些父母在求医的路上苦苦挣扎,希望能够找到治疗孩子病症的灵丹妙药。从最初的诊断算起,到家长真正能静下心来,调整好自己的心态,能面对自己的孩子,大概需要有3〜5个月的时间或更长的时间。
最初家庭生活的凌乱不堪,家庭成员的意见分歧以及父母的情绪调整,都会直接影响到孩子的成长过程,有些父母片面地认为孩子是没有感情的“外星人”叫他也不理人,不看人,有时连爸爸、妈妈也不会称呼,对父母的存在或离去显得无所谓,缺乏相应的情感反应,父母的伤心泪水,丝毫不引起他们的片刻注意。我们曾多次听到,有的母亲想和孩子一同走向路的尽头。但我们也确实看到,有的母亲擦干眼泪,面对孩子,去积极与命运抗争,和孩子一同去跨跃前进路上的种种障碍。
这里需要提醒和告诫家长的,也是最最希望家长给予高度重视的是孩子的行为习惯养成。
在门诊就诊以及我们接触的家长中,常常看到好多患儿,明明会走路,但大部分都是由父母抱入诊室,在诊室就诊的很短时间内,就会看到孩子的种种不良行为习惯,比如,有的孩子已经4〜5岁,但还穿着开裆裤,家长会告诉医生他还不会表示大小便,并在诊室里随地大小便,有些家长为了方便还让孩子使用奶瓶喝水。家长为了不让孩子哭,任凭孩子把诊室中的水龙头开的大大的,放的满满一池水乐在其中。还有些孩子拿着本不该用来充当玩具的物品,如家长的手机、打火机、钢笔以及诊室的胶水、曲别针等等物品,一旦把这些东西要过来就立刻会看到孩子大哭大闹,并躺在地上乱踢,乱踹,更有些孩子揪父母的头发,抓父母的脸,或打自己头,用头去撞墙,这时我们就会看到大部分家长采取的态度是向孩子妥协,把本不该给的物品再去拿给孩子,有的孩子拿到后会表现渐渐安静,但有的孩子非但不要反而将物品狠狠地扔在地上,或发出更大的脾气,大声的尖叫,在就诊的过程中,家长共同的困惑是孩子脾气大,任性,对此表现的束手无策,另外我们也常常听到和看到有些家长在反复训练孩子的时候,往往存在有一些误区,如大部分家长关心的是孩子的认知情况,他们总希望孩子学会认颜色,认图形,认字,写字,会数数儿,将来可以上正常幼儿园,正常小学,但他们往往忽略了孩子的情绪和行为问题。有的孩子连简单的生活都不会自理,大小便不知道,也不会到指定地点入厕,吃饭挑食,而且根本坐不下来,一定要大人端着碗,到处追着喂饭,还有些孩子表现的毫无危险意识,上街不知道躲车,而是猛跑,有的孩子已多次丢失,有些家长还告诉我们住在高层,但不敢开窗户,一旦打开窗户孩子就将家中物品、玩具随便从窗户扔到窗外,家长很担心对楼下人造成伤害,还有些孩子向马桶里乱扔东西,半夜醒来哭闹不止,吵的左邻右舍睡不安稳,有些家中是老人及保姆带孩子,所以迁就的过分,孩子的一些不合理要求也去满足,目的是只要不哭不闹。带去超市购物,随便乱拿货架物品尚未付款就一定要打开包装。带去饭店就餐,也是乱抓食物,或去抢别人的东西吃,搞的餐桌一片狼藉。如有些父母在公共场所制止孩子的这些行为,就会看到孩子不满意,大发脾气,打父母或乱踢人,大哭大闹,乱扔东西,自己打自己或躺在地上打滚,搞的周围人都来关注围观,父母感到非常的没面子,此后则很少带孩子去公共场所,不愿孩子去给自己丢这份脸,以致把孩子关在家中,很少与外界接触,这样势必剥夺了孩子与人们沟通交往的机会,从而变得更加封闭,孤独。随着年龄的不断增长,社会交往的问题会变得更加明显和突出,到了青春期前后,还会出现更加明显的情绪行为问题,因为他们没有能力限制自己或控制自己的行为,在集体环境中不能等待,不懂谦让,社会和集体在接纳他们方面就更加困难,这样只会令他们更加脆弱,容易受到伤害和遭到别人的拒绝,更易有挫折感,可能会变得有攻击性,破坏性,行为上出现更大的过失。我们有些孩子认知水平一点不差,但就是因为没有良好的行为习惯,几次转换幼儿园,几次转换学校,父母花钱托关系,都不能被园方及校方所接纳,使得家长狼狈不堪,筋疲力尽,最后又可能将这些怨气及情绪发泄到孩子身上,从而形成恶性循环。
需要提醒家长注意的是,尽管我们的孩子在发育过程中存在一些滞后的因素,但只要我们合理教育训练,从小给孩子养成良好的行为习惯,可以让孩子终生受益。在我们接触的孩子中有些智力水平并不是很好,语言发育及认知能力都有障碍,但是他们的行为习惯非常好,尽管他们的能力有限,正常的集体也是可以接纳的,因为他们不会对别人产生伤害,不会对环境进行破坏。
象所有的正常儿童一样,发育障碍的儿童也有同样的需求,他们也需要一个温馨的充满爱心、安全、和谐的环境,无论他们障碍的严重程度如何,也同样需要别人接受他们,爱护他们,他们也有自尊心。虽然有些孩子还不会讲话,却能听明白别人的话,知道别人在说什么 这些微小的情况往往有时父母会忽略,尤其对孤独症的家庭来说,家庭成员尤其是父母会经历各种感情起伏、自责、自卑、负罪感、悲伤、生气、震惊、不相信自己、痛苦,在孩子刚刚被确诊时,这些情感会非常的强烈,有时会持续很久,剧大的精神压力以及经济上的很大支出,包括人力、物力上的巨大投资,与孩子的进步不成比例的时候,父母就会选择放弃或自抱自弃,甚至有些父母会选择离异,殊不知这样会造成孩子心理上的巨大缺陷,引发更大的情绪和行为问题。我们忠心希望后来被确诊的年龄比较小的孩子父母要吸取别人的经验教训,给孩子从小养成良好习惯。孩子的生活自理训练是立足于社会的关键,提高孩子生活自理的能力是孩子立足生活、立足社会的基础,如果不能给孩子放手锻炼和发展的机会,最终只会养成饭来张口,衣来伸手的懒惰性,这样一来对他们是百害而无一利。
在家庭中希望给孩子创造一个尽可能教育一致的生活环境和口碑统一的教育方法,家庭所有成员在孩子面前要求一致,要培养孩子的独立性和自信心;一切从小事从点滴做起,给孩子树立榜样,为孩子创造健康美好的生活而努力。
最后需要告诫家长,无论是正常儿童,还是发育障碍的儿童,都需要从小塑造孩子良好的行为规范,养成懂礼貌,守纪律的好习惯,中国有句俗话,“没有规矩不成方圆”,在家庭的生活中,应给孩子一些必要的约束,千万不要过分迁就孩子的不良行为。一旦孩子长大了,那时父母也老了,当你认识到需要约束改正这些不良行为与习惯时,则可能要用几年甚至更长的时间还会造成势得其反,事与愿违的后果,可能就来不及了。
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