lulu康复日记（十）

　　2008-10-12

　　lulu 5) 4岁半到6岁：治疗和进步

　　看过医生之后，马上开始行动。

　　联系了几家提供行为治疗的公司，却都是提供在家一对一治疗的，而且要排很长的队。这对我们双职工来说存在很大的困难。总算找到一家提供机构中心治疗的，却又很远，每天接送几乎不可能。

　　学校方面的行动很快，2006年11月初就开始让Lulu进入早期特殊教育班了。这时Lulu4岁半。开始每星期只去三次，每次两个半小时，一般三个月以后根据孩子的情况调整IEP（个人教育计划）。学校的校车负责从幼儿园到学校之间的接送。在每月一次的家长教师见面会上，老师说Lulu很习惯学校的学习，可以从新年开始每星期去五天了！这个时候的Lulu还是很容易哭，不听话（听不懂话），不说话，依然只会鹦鹉学舌。

　　随着学校教育的开始，找公司提供治疗的事情就被我放到一边了。直到有一天一位自闭症孩子的妈妈对我说仅仅靠学校的教育肯定不够，我才心头一紧，后悔自己又耽误了几个月！正巧有一天去买东西，在离我们大学不远的地方看到醒目的广告“AUTISM INFO，FRASER" （FRASER的自闭症信息），赶紧上网查这家公司并打电话联系。很快预约到第一次见面时间，在一月中旬。这是很大的一家公司，提供把孩子们集中在一起的治疗，但是等待的时间很长，要到4月中旬才能对孩子进行评估。不过因为我们已经有专科医生的明确诊断了，就先给排上队，等待接受Day Treatment（每日治疗）。被告知最快要等到六月份！但也只有等待了。

　　走了一条弯路，原来就这么近的地方就有这么好的公司。在等待的过程中，他们帮Lulu申请了州里的医疗补助(Medical Assistant)，可以负担孩子看病和接受治疗时保险公司不能负担的部分，也负担孩子从幼儿园到治疗中心的车接车送的费用。这真是给我们解决了大问题，否则每天中午送下午4点半接的话，我们就只有一个人辞职在家了。

　　就是在2007年2月（4岁个9月）前后，Lulu学会了说NO（不），这是他的一个重要转折点。从这个时候开始，他要是遇到什么不高兴的，就说: NO ! 因为正常人很难知道他为什么就不高兴，比如电视机声音稍微大一点儿，比如你挪动了台灯的位置，等等，实在防不胜防。他会说NO了，就能用这个词代替哭闹表达自己的意思了，从此他哭闹的机会越来越少了！再后来春天的时候，他会说"I want ..." （我要。。。）了，也很少用哭闹来表达他的要求了。再加上我们也逐渐习惯了他，有些事情尽量不去刺激他，不是原则问题都由着他，（比如他看完微机一定要关机，没人使用时微机不能开着，在幼儿园都给老师关了几次了）所以我们感觉他的进步很大！生活好像轻松了很多～ 当然他还是很少跟别人有目光交流，不回答别人的问题，不跟别人玩儿，不听别人的话，我行我素，刻板教条，严重偏食。在幼儿园只吃主食面包，肉松和水。回家也就吃面条和馒头和包子皮，菜不吃，菜汤加在面条里好歹吃些，但绝对不能有肉和菜。就是他看不见给他喂到嘴里，只要有肉或菜，就呕吐。吃饭还是要喂，除了点心，自己不动手。

　　六月中旬，刚满五岁的Lulu从早期特殊教育班毕业了，他开始上学前班（Kindergarten）的暑假班，每天上午9点到12点。同时FRASER的每日治疗也排到了，每天下午1点半到4点。幸好我的父母来探亲，中午帮我们给孩子喂点饭，下午五点多帮我们接送回来的孩子，感谢父母！

　　九月份正式开学了，中午就不必回家了，学校老师陪他们吃过午饭，Care Cab （接送公司）的车从学校把他送到Fraser。学校是提供午饭的，$2一份。我们一个星期没给他带饭相让他尝试学校的饭，他竟然就是除了吃了几口玉米之外什么也不吃。只好给他带饭，幸好他在幼儿院喜欢上了Pizza，我们就只好给他带面包或者比萨饼（老师给热一下）。

　　十月份预约了心理医生的一年回访。这一次又做了ADOS测试并且成功地测试了IQ。经过一年的成长和近一年的学校特教，几个月的专门治疗，Lulu的ADOS评分从19降到了13！正常孩子平均为7，诊断自闭症的分界点是12。上一次测定为19，属中重度交界，现在13是轻度范围了～

　　智商测定没法得到一个数值，因为不同的测定范畴Lulu的得分相差太多。他在非语言处理问题能力上得分高达128；但是语言处理问题能力只有75 （正常为85～115）。非语言主要测试一些拼图，符号排列规律，机械记忆什么的，这绝对是Lulu的强项；语言测试主要是口头回答一些问题，描述一些看到的东西，比如问他什么是火车，他想了一下说：“呜，呜。。。“学火车的叫声而已；再比如问他什么是城堡，他说“小桶和铲子。“ 这是因为他只知道孩子们在沙滩上堆沙堡。医生说他的语言能力得分可能不精确，因为毕竟英语不是母语，他仅仅接触了一年而已。总之Lulu是高机能自闭症，这种占总自闭症的30％左右。这个结果让我多少有些安慰。

　　应该是在2007年春夏（五岁）吧，Lulu除了会说NO和“我要“之外，开始说描述性的句子了！全是英文，而且语法准确，看来学校和每日治疗的语言训练老师功不可没。 比如“外面天黑了。“ “下雨了，没有太阳了。“ 而且能越来越多地听到他的笑声了～

　　我们看着他的进步，真是感慨无限！