lulu康复日记（七）

　　2008-07-06

　　lulu 4) 4岁两个月 －－ 自闭症的诊断LULU与自闭 2008-07-06 14:20:56 阅读19 评论1 字号：大中小

　　终于等到了八月份。带着Lulu去看大学附属医院的神经内科专家Dr. Reiff。 医生对Lulu几乎没有什么问诊，作了一些常规查体，护士给抽了血，要检查染色体什么的吧。医生给了我们一套问卷，总共有300多个问题，都是关于 Lulu从小到大，不同时期表现的。一个小时以后我们交卷时，医生对我说：“孩子是有些问题。“ 我问：“是自闭症么？“ 他说：“要等分析这份问卷以后才能有确切答案，不过80％可能是自闭症。下个星期再来一次吧。“ 听到这个消息，我没有吃惊，毕竟过去的这两三个月我看了很多相关的东西，心理上已经接受了这个现实。这时候我想知道的，并不是诊断，而是到底将来lulu 会怎样，该如何治疗。 （－－其实在等待医生门诊的漫长时间里，可以给住所所在学校的评估机构联系，也可以给各种治疗中心联系，这些地方都提供评估甚至诊断，这样做可以减少等待 时间，可以早一些让孩子接受介入治疗。）

　　一个星期复诊，被明确告知Lulu是自闭症，还有发育迟缓。四岁两个月的Lulu运 动能力相当于2岁半儿童，自理能力相当于两岁，而社交能力还不到一岁半！医生的建议是马上联系治疗中心，让孩子接受行为干预治疗。因为病因不明，没有什么 药物可用。

　　?当时医生给了我居住区学校儿童早期特殊教育计划（ECSE)的电话。那里的人很热 心，很快就帮我联系了小学校的评估。预约在九月中旬。

　　医生还给了四五个提供在家里对孩子进行治疗的公司名称。上网查了一下，这些公司提供 的服务都是一对一，在家里进行的，一天8小时高强度，还都要求有家长在。还有一种叫做“中心治疗“，就是集中很多孩子在一起治疗，也是一对一。打电话问 了，都要排很长时间的队。有的添了表寄过去，就只有等着。

　　2006年9月学校对Lulu进行了家访和测试评估，结论是符合接受早期特殊教育标 准。 自闭症诊断观察量表(ADOS)得分为19分。12分以上就是自闭症，19分算是中度和重度之间。这个结果让我感到未来很灰暗！中重度呀，孩子能恢复么？

　　还按照医生指示，预约了小儿心理学，自闭症专科医生Dr. Rumsey. 时间在10月中旬。这次本来准备测IQ（智商）的，但Lulu不配和，总是哭闹着要走，最终没 测成。我很想知道Lulu是不是属于20％的高机能自闭症，就是有正常的IQ的自闭症。这位医生得知我对自闭症的认识和了解主要来自网络后对我说：“网络 上的信息很多，但是很多并没有科学的依据和统计结果。希望不要盲目追从一些说法和做法。“ 她推荐了一本书，叫做“ Overcoming Autism" 。她说尽快联系行为干预治疗，这是唯一已经证明有效的方法。我说：“行为干预治疗的最佳年龄是3岁，Lulu已经4岁半了，等排上队会不会太晚了呢？“ 她没说别的，只一句话：“现在开始治疗比以后再开始还是早的。“这句话让我抛开了那些没用的担心，全心开始为Lulu寻找接受治疗的机会。我还问了网上流 行的禁食（禁食面类和牛奶类）治疗和排毒治疗，她说并没有科学的报道说明这是有效的方法，她作为医生，不能建议我们尝试。

　　我们决定听从医生的，只让孩子接受行为干预治疗。

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　　在这段时间的一些事情：

　　我在网上看了很多关于自闭症的东西，开 始给Lulu用画图的方式交流，比如要给他理发之前，我画了几副简单的画：1）长头发的Lulu坐在椅子上， 2）爸爸给Lulu理发， 3）爸爸给Lulu洗淋浴，4）短头发的Lulu真漂亮！他虽然还是很不喜欢理发，哭，但是一直坚持到最后洗完澡。

　　我还打印出很多图示，图片，写上中英文，陪他看给他讲，Lulu很安静地听。

　　每次去商场买东西，他都喜欢跑。有时围着某一个大柜台跑；有时按着商品栏的序号跑。 必须专门一个人抓住他的手，但他很不喜欢被抓住，总是挣脱。有一次去大商场买东西，他挣开我的手跑了。我没想到他会跑很远，结果怎么也找不到了。商场的人 见我很着急，马上打开全场通话机，要求从业员找。结果他跑到很远的出口去了，幸好那里有人看着，不让没有家长跟随的孩子自己往外跑，把他拦住了。听到找孩 子的放送，马上打回电话来告诉我们孩子在门口。真是万幸！他要是跑出大门了，就麻烦大了。他不懂如何避免汽车，毫无方向地乱走乱闯。想想都可怕！

　　从此再出门，我都要十二分注意Lulu，购物成了很累的一件事情。 我还是怕他万一走丢了，做了一个小牌子，写上他的名字，我们的手机，还有告诉大家“我是自闭症的孩子，虽然说不好，但大多能听懂。请在我父母来接我之前不 要让我再跑掉“之类的话，都是从网上直接拷贝下来的。不过从那以后，Lulu没有再跑丢过。