我对孤独症儿童康复的几点经验和教训

　　琦琦妈妈

　　我的孩子从4岁多便在幼儿园中被发现有许多特异表现：视而不见，听而不闻，缺乏目光对视，不听指令，语言重复，兴趣怪异而执拗，注意力涣散，没有伙伴，不会游戏，自我刺激，尖叫傻笑，不能复述别人的话语，看电视只看股票的数据并能倒背如流等。

　　六岁时在北京大学第六医院被确诊为高功能孤独症，开始了全面的家庭训练，并寻求亲戚、朋友、同事、幼儿园教师全面帮助。一年多后完成了学前班学习，进入了普通小学，在班上第二拨加入了少年队，然而二、三年级时却做不好班委；四、五年级时有了好多同学朋友，六年级毕业成绩全优，我们让他上了重点中学。初中一年级时适应不好，厌学而紧张焦虑，心态天真幼稚没有几个新朋友，因而烦闷，不停吐口水，有强迫症状；其间一直在四川大学华西医院按照青少年学习障碍、情绪障碍进行心理治疗，服百忧解等，同时中学的心理老师也多次辅导他但症状没有缓解，学习成绩迅速下降；由于青春期来临，反抗爷爷奶奶的严格学习管理，性意识启蒙，对女同学注意并感到紧张。

　　这年夏天暑假，重新回到北京大学第六医院就诊并做听力统合训练，开学后降级转学至普通中学以求减轻压力，同时配合药物控制焦虑，稳定情绪。我们严格控制对他的批评量，并先后请了三个品学兼优、性格健康开朗向上的大学生、研究生大哥哥做家教，轮流每天对他进行学习辅导，周末带他参加各种体育活动和社交活动。不足两周的时间，立竿见影地控制住了强迫行为，学习情绪稳定了，人也长胖了许多。近来的期中考试成绩上升了20名，得了班上第十三名，老师安排前十五名的孩子作业加量，他也欣然接受，自信心和学习兴趣在恢复。他告诉我说：女同学在评论我戴眼镜不漂亮，往我背上写字呐！在班上有了新的朋友，一起打球、玩耍、情况得以改善。

　　在我的孩子确诊为孤独症踏上艰辛而漫长的康复之路后，我也从全力关注孩子与家庭的状态中一步一步地成长和开拓着自己的生活道路。除训练孩子之外，我并没有耽误自己的工作，而是一步一步地增加工作量，社交量，从自我走向社会：从事科研，参加试验，进而踏入管理工作岗位，收获了工作，友谊。回首自己和孩子的成长过程，发现都和完善沟通和社会性能力分不开。

　　为感谢贾美香大夫的指点和感激在孩子成长的过程中帮助过我的人们，我一直想把这几年的经历和感悟写出来，兴许对其他的孤独症孩子的家长有鼓励和借鉴的作用。因工作繁忙，现只能粗略地谈谈几点感想和经验同大家分享。

　　第一：要有勇气和信心，以开放坦然的心态面对孤独

　　记得2002年时，我参加过协会举办的一个关于唐氏综合症、孤独症、心理问题的活动。其中有一个英国专家的讲课，生动有趣，十分感染人，许多话发人深省：不要歧视能力差的人，要以一种博大的爱心和平等尊重的心态对待我们的孩子；他不是“有病”而永远学不会，他只是需要比别人多学几次，慢一点而已。其实所有人都是有差别的，也许别的孩子一次就会了，我们的孩子五次、十次、几十次才能学会。因此，不要丧失信心，要满怀希望地不停往前走。世上的事无所谓“对”与“错”，只有“适宜”与“不适宜”，所有的社会行为都是后天学来的，没有一个人是天才；越是能力差的孩子，越需要鼓励，需要更多的训练。我们应该以开放坦然的心态面对自己不如别人的地方。对自己的不足，不要怕人嘲笑，而应真诚地争取别人的同情与支持，不能怀着侥幸心回避困难。应记住并相信：我和我的孩子能行！自闭症的孩子缺乏的社交、语言能力只有在社交场景和人群的交流中才能逐步培养，而且需要比别人更多的训练量。家长们，我们要有勇气，振作起来，带着我们的孩子去各种社会场合训练——这意味着要调整心态，去承受别人因不理解而产生的歧视、嘲笑和责备，还要让自己和孩子学会在别人的批评中学习，学习处理别人的不理解，学会主动去沟通，让人理解乃至支持帮助自己。说实话，这样做不但让孩子受益不少，而且家长自己也会收获多多：我从一个坐在办公室写程序的技术人员成为现在的项目调度管理，每天和各种人打交道而如鱼得水。孩子的问题开始会遇到人们的白眼和嫌弃，而最后因自己的真诚沟通，那些不理解的人们最后都热情地帮助我教育我的孩子：我们的老总，知道我的孩子需要多交流时也找他聊足球聊孩子关心的球队的战绩；我的女同事帮我物色家教，年轻男同事帮我编程序生成给孩子打字练习用的随机排列的数字符号表；领导为照顾我孩子的训练给我找到北京出差的工作并关心我们家教的素质；办事处的同事帮我照顾孩子，逗他给他讲道理教他正确的礼仪，甚至与我们合作的外单位的总师，吃饭时都想到我孩子的训练让叫上他一块儿吃饭，就连孩子舅舅的朋友们都常打电话同孩子聊天请他去玩。

　　我们应该有信心去跟孤独症作斗争，应该相信别人会接受并帮助我们，要精神抖擞地去争取每一份帮助和每一个进步。

　　第二：面对孤独，要认真对待，不能懈怠

　　要正视孤独症是一种严重的障碍，我们不能存在一些侥幸的心理，听之任之而拖延放弃、或因自己的脆弱而不愿接受全面的科学的治疗和康复训练。现在想来，我的孩子在去年刚进中学时的不适应和退步，其原因也有我的懒惰、侥幸和退避心理作祟：不是四年级时的测试说我的孩子各方面都趋于正常了嘛！我们的孩子已经不错了，正常了，不严重了，不需要按孤独症治疗了，我们“脱残”了，让劳累的我们放松一下吧！然而事实证明，必须保持警觉，不能怠慢，尤其是在换环境、青春期等关键时候。我们孩子的沟通能力是有质的欠缺的，因而一直需要我们特别地关注和认真地对待，帮助他学会适合于自己的沟通技巧。这一点，我在重温《沟通社会性教育试谈》后感触尤深。那几个基本原则：注重学习动机与情绪、善用自闭症优势、循序渐进和密集教学等都是非常深刻而需要每个家长认真实践和体会的。抓住自闭症的核心，正面系统的训练远比不把孩子当自闭症，只当成一个心理问题来治疗——“头痛医头、脚痛医脚”有效得多。即使对没有孤独症的成人，我自己在研究和学习沟通方法和技巧时受益也很多。把训练自闭症孩子的核心技能的目标——解读并表现非口语的社会性互动、怎样注意周围人和事物、怎样以行为影响他人的行为，怎样与人分享兴趣，怎样通过动作与模仿学习，怎样才具有参与群体生活的自我管理与组织技巧等等心得体会应用于自己的生活沟通中，人际关系必然能得到很大的改善。这样，反过来也让自己的心灵得到来自四面八方与我交流的人们活动的情感营养，有助于自己维持正常健康积极的情绪，有利于摆脱自己孤独、寂寞无助之感。

　　第三：谈一些零散的经验和教训。

　　a、怎样系统地学习汉语、怎样确定每一阶段的目标：其实道理很简单——把正常孩子的学习过程放慢分解就可以了。我当时买了许多幼儿园小班、中班、大班孩子学习的书，我们国家教育部门有大纲，我只是按照正常孩子学习的顺序慢慢地让我的孩子掌握它们就行了。有两个有趣的事情值得一提：我的孩子曾经买到了一本小的卡通画活动书，那本书每一页分三部分且可分别翻动进行自由组合，并有汉字和拼音标注：

　　“穿红裙子的”、“小羊”、在“打羽毛球”；

　　“穿白裤子的”、“小猫”、在“在玩球”；

　　“穿大靴子的”、“大河马”、在“浇花”等等。

　　可以自己自由组合成：“穿红裙子的”、“小猫”、在“浇花”等。生动直接，可能很适合自闭症孩子学习组合句型摆脱他们因不懂陈述句结构语义的鹦鹉学舌。

　　第二件：孩子学前班的幼儿园园长是现代汉语教学专家、特级老师，她参加全国会议拿回了一些论文很有启发意义。比如，把每样物品上贴上汉字，让孩子多看多念，结果累积到一定时候就由量变产生质变了。我的孩子自己归纳出汉字是由偏旁部首组合起来的规律了：“ 过”字是“寸”字坐车车，“远”字是“元”字坐车车，“明”字是太阳亮亮“日”和月亮亮亮“月”在一块儿等等。学习语言，由单词到句型逐步扩展，由陈述而评论然后抒情，所有的孩子的语言能力发育都遵循这些客观的规律。我们的孩子缺乏足够自发的连续的注意力去学习积累，因此更需要教育他的人去推动和促使他完成一定的学习量，到了一定的学习量后，他的大脑自己就会总结、演绎推理了，而且会因自己的发现和探索而兴奋的。我记得孩子有一次发现我们大院门口的大树有一棵枯了没有树叶，他反复地兴奋地对我讲：“这棵树比其它的不一样！”把东西拿来一起比——得到的结果是：“不一样！”

　　b、每天将各种训练交替穿插编排

　　回想起来，我们当时把能想到和能听到的各种办法都同时用上了，但怎样编排这些训练呢？我们听从了协和医院当时做感觉统合的老师的指点：把刺激不同地方的训练一个或多个编排，注意节奏和时间连续性。比如：统合训练的滑行板配合模仿动作和听学语言，我们在旁边编儿歌唱给他听，不停问他问题；作完大运动的蹦蹦床，马上就开始用笔头划数字，做益智训练书上的题；坐在独脚凳上穿完珠子又马上去听音乐做操等等。用各种不同的方法密集组合起来，刺激大脑的发育，坚持一段时间后就发现孩子大脑的调度能力明显提高了。

　　c. 我发现滑行板、游泳、头朝下滑滑梯等趴着的运动和大运动量的跳绳、游泳等明显能稳定学前班和小学一、二年级时我的孩子的情绪，念念有词和傻笑的情况会显着减少。原理是什么以及对别的孩子是否适合尚不知道，别的家长可以试试，但要求一定的训练量。我们的孩子那时每天趴着做1千米的滑行板。

　　d. 怎样让孩子学会幼儿园的学习、生活规则。

　　他不懂所以不合作，不会享受幼儿园的乐趣。我买了一张叫《幼儿园的一天》的VCD，里面是按大纲要求的北京某幼儿园的情况：先介绍幼儿园都有些什么设施，什么人；后介绍一天的生活是怎样安排的：做操，吃饭，睡觉，语文课，游戏课，绘画课等。我抱着他反复地看，后来他懂了，自己看，那碟子中的设施和活动同他们的幼儿园非常类似。我还请保育员有针对地跟着他几天，给他讲解提示：上课啦应该坐下了，做操了，踏步了，做什么就对他说什么，手把手教他。不到一个星期，原来几年没学会的幼儿园规则纪律他就明白了，此后到上小学，即使偶尔忘记了做点不规范动作，也跟其它正常的好动调皮的孩子一样，没什么特别的了。他懂得并学会了这些学生起码的行为规则，开始非常想上学当学生了。

　　e. 只要他能跟上教学，教他的教师越多越好。

　　学前和小学一、二、三年级的假期，我还让他上了许多班：游泳啦、书法啦、画画啦、作文啦。其中游泳班就上了三个地方由四个不同教练带的班，他都适应了并学会了老师教的技巧。书法的老师有明显的方言口音，他也学得还行。当孩子学会了起码的社交规则，过了沟通最基本的关口以后，就应该为他创造更多机会接近不同的人，这时候的进步就会突飞猛进。我也想方设法悄悄地在一边观察他在群体中的行为，必要时给予讲解和指示。

　　f. 突破交往关，学会游戏规则，建立与同伴的初步友谊

　　这是最难的，我们的孩子最困难的状况就是独来独往“飘”的状态，似乎总没有深刻的情感反应，对别的孩子不感兴趣。为之，那时候的我也大伤脑筋，后来，突破点是这样找着的：

　　我看了一本叫《童年友谊》的书——哈佛专家丛书中的一本，里面有一句话令我豁然开朗：友谊的本质是人们对共同经历的相同情感反应在交流时的共同感受。由此我联想到成人也这样啊：东北话“几大铁”——铁哥们友谊不是叫什么“一起渡过江、一起抗过枪、一起同过窗、一起下过乡……”，那么友谊就是在同样的经历下建立的深厚感情了。感受的交流——从哪儿着手让我的孩子跟别的孩子共同感受并交流呢？我想到自闭症孩子因为语言和社会交往能力发育水平明显低于别的孩子，那么家长在帮助他及寻求跟别人的共同经历时应首选比他年龄小，相当于他的心智水平的孩子做伙伴，再从那些吃喝拉撒相对低级一些的生理需求和快感开始，随着孩子社会能力的发展再逐步地提升友谊的层次。于是我带着他去附近的花园水池边同其他小一些的孩子一起趟水玩，一边趟一边告诉他：好舒服！好舒服！教他重复我的话并看着他的眼睛，作很夸张的表示“舒服”的动作让他模仿，同时也教旁边的小孩子，过了一会儿，我的孩子和其他的孩子都在一起叫着：“好舒服！”、“好舒服！”，一起“啪！啪！”地踏水。那个夸张而戏剧的动作和语言是我教的，孩子们都学会了而且将这个活动变成了游戏，他们对望着笑着。我又叫孩子们牵起手来，一起按节奏轮流踏水甩手！妹妹踩水！啪！啪！弟弟踩水！啪！啪！——他们都有了相同的愉快感受，学会了简单的游戏规则。以后的几天，每天同一时间都去做同样的事，他认识了别的孩子，开始寻求游戏和友谊了。以后的事就发展快了：在游戏场中教他学做别的孩子的动作，体会交流其中的快乐；找固定的几个孩子，一起吃一样的东西、说一样的话，玩一样的玩具，教他学其他孩子的评价和抒情：蹦蹦床！伸手跳！叉腰跳！摸耳朵！摸皮鞋！好玩！好玩！真好玩！慢慢地，“朋友”、“友谊”、“游戏”、“独乐乐不若与人乐”这一类的感受他就有了。然后引导他继续寻求这种快乐感，我的辅导重点就变成了密切注视并不停地教他新游的戏规则了。当他有了游戏的胜利愉悦感时，我知道，他已在寻求“胜利”、“表扬”、“成就”、“荣誉”这些更高的需求了，换而言之，这时候，在训练时的奖惩手段就可以是小红花一类的精神奖励了。

　　联想到另一本书中分析人的要求发展层次的论述。人的需要按层次是从人的生理需求向上到社会需求的，最低层是：生存需求，吃喝拉撒维持生命，还有安全性，这些都是跟动物一样的，然后才是归宿感，社会性的要求，进而是寻求认同，为社会作贡献，荣誉等这些人类区别与动物的地方。

　　我那时在心里想着：我的孩子如果用小红花等精神性的奖品能对其鼓励，如果小朋友的“不跟你玩”的话能够对他产生打击，那他不就是明显进步了吗？他不是从“自闭”的角落中开始走出来了吗？什么时候他能呼朋唤友一起吃喝玩乐，什么时候别人的一个鼓励的眼神和一个欣赏的话语能令他振奋，我就该很欣慰了。如若将来的人生中，他还能达到“高山流水遇知音”、“与君论心握君手，荣辱于余亦何有”、“士为知己者死”，乃至：“把有限的生命投入到无限的为人民服务中去”等境界，那他的生命是多么多彩和丰满啊！

　　g. “角色”的启蒙、“爱”的教育、“责任”的含义

　　我们的孩子由于社会想象能力差，有质的损害，小时候体现在“你”、“我”、“他”分不清，接着是不懂游戏规则：为什么我当大灰狼时就要追“小白兔”，我当“小白兔”时就一定要逃跑呢？他可能只愿在游戏中扮演一种角色。再大一点不懂学生应该怎样尊重教师，同学好朋友之间要互相扶持，甚至互相开脱互相包庇错误等社会责任。青春期可能不懂：我们男生为什么要照顾女生，异性关注的表达方式；好朋友失恋了不知别人有什么感觉，我有什么必要和义务去关心别人；父母的辛苦他不会设身处地去想去体会，总之，不明白自己的社会角色和责任义务等关系。而这些社会规则，我们都要想方设法由自己或请别人帮助教他们，直接地多次地教他们。

　　但最初的角色领悟还是在小朋友的群体中学习得最快，因为孩子们互不相让，互相攻击——这对于他们学习和领会社交规则和行为分寸是最好的营养。记得孩子一、二年及时，我自己去电脑城淘了一张“神气兔宝贝”的角色游戏，内容是皮皮等两只小兔子蹦蹦跳跳踩妖怪，发射萝卜等打妖怪过关，吃了很象施尔康的微生素片以后，还带电有电死妖怪的神奇能力。我自己玩会了以后教他，他会了以后我又约了他的许多同学一起来玩。孩子们开始是轮流玩，不久后大家排挤了一个只顾自己霸台的厉害同学，然后很快地又互相商量着分工：有人负责发射武器，有人负责上下左右蹦，有人负责切换状态、补充体力等，四、五个孩子挤在一起玩一个游戏，互换角色，大家其乐融融。我的自闭症的孩子在这个游戏中很快学会不同分工，不同角色应承担的责任和操作方法，多容易啊！没想到他这么快就领会了角色分工，知道评论谁谁谁不对，只知道自己玩——哼！自私！谁谁谁笨，只会发射萝卜炸弹等。这时候，我更深地领会了为什么尽量要让孩子在学前学会初步的社交规则，在“社会”中能多么快地进步。特教的张老师有一次讲：孩子的人格在父母那儿得到启蒙，在亲戚朋友那儿得到发展，而只有在同龄人那儿才得到完善。这句话实在是太深刻了，我们的正确社交知识和适当的行为分寸感是那里来的？有天生的吗？没有！谁都是在社会中，在他人的评论和自己的错误中学习来的。因为怕孩子能力差被伤害就极力地护着他，不去鼓励他与人交往，他就永远没有机会修练摆脱“孤独”的功夫了，而自闭症的孩子恰恰需要更多的训练才能掌握相同的技能。多次在听力训练班上遇到这样的家长：大家因共同的感受而渴求交流经验和互相鼓励，然而又因心理负担而退缩，感觉得到他们的犹豫和顾虑。这种感受是正常的，然而作为自闭症的家长们应该努力地去克服它：我们必须主动地去开放自己，积极地去参与交流，若自己都退缩胆怯，怎么能承担起训练孩子社会交流能力的重任。总之一句话：我们的孩子比别人领悟得更艰辛缓慢，因而需要比别的孩子更大的训练量，更需要别人的帮助！

　　记得那个幼儿园的园长还教我们家长怎样对孩子进行社会教育，她说：家长们，希望你们平时多陪伴孩子多给孩子讲话，平时你们在接送他们的路上，看见什么就给他讲什么，尤其应该引导他们去注意社会生活方方面面的人和事，别因为他们小就不教。比如，看见脚手架上的工人，你就可以给孩子讲：叔叔在建房子，建房子我们大家住，娃娃就不会没有家，叔叔在太阳下工作好辛苦啊！阿姨又在干什么？她干的活跟孩子的生活又有什么关系呢？爸爸妈妈在干什么呢？他们上班辛苦了，回到家你为他们做点什么呢？由此及彼由表及里地引导孩子分析思考，日久天长地积累下来，孩子就会领会到社会方方面面是互相联系互相依存的，社会的分工有什么作用，跟自己的生活有什么联系，他会学会尊重别人的劳动，学会扮好自己的角色，学会成人后通过对社会和他人的奉献来谋生和获取尊重……。情感的教育、爱的教育和思想品德的教育，我们自闭症孩子的家长也可以做，而且更应多做啊！

　　h. 善用和对付刻板行为

　　我的孩子，小时候最喜欢的游戏是重复地藏“猫猫”，再大一点就重复一个字或一个动作不厌其烦，重复说一个词语他觉得很有意思，后来是重复一段话或一个话题。现在中学了，反复地看一个连续剧或看一段足球录象，几乎能背下里面所有的台词。注意力过分集中、行为刻板，我们家长无可奈何。想来这是他一生的特点了，我只能正视他的这种特点，帮助他从他兴趣点出发，拓展学习。比如他刚开始光说“苹果”、“苹果”……我就跟他一块儿说，苹果苹果红苹果，苹果苹果大苹果，苹果苹果削苹果，苹果苹果吃苹果，苹果苹果苹果树，苹果树开花，兔宝宝摘苹果，兔宝宝给姥姥送苹果，苹果皮脆，苹果园有拉苹果的拖拉机。甚至牛顿坐在苹果树下，苹果从树上掉下来了、苹果“咕咚”掉到河里把不思考的小动物都吓跑了……。别怕他不懂，你说得越丰富他懂得越多，重复是他因能力差不善联想推理的一种玩法，你可以教他更高级的玩法和事理，如果他长大了以后研究苹果种植或象牛顿那样研究苹果为什么往下掉，由于他们专注的特点，兴许会有所建树。记得一次听力训练时，有一个4岁多的孩子，语言能力较差，还不会说话，人飘飘忽忽地东晃西晃，他妈妈去洗手间我在旁边拉着他的小手和他玩。他一只手拿一个绿苹果，另一只手拿一个红球，我抱着他，反复地拉他的手拍着念：绿果果、绿果果，红球球、红球球，拍绿果果，拍红球球……，他东看西看似乎没听我讲，但我一停下他却不乐意了。哦！我知道了，他其实注意力集中在这里呐。念着念着，我突然故意说错，绿果果，绿果果，绿—球—球! 他一愣，看了红球球一眼，嘎嘎地笑了起来，看着球和我的脸笑。我明白了，他原来懂了我的话。阿姨真可笑，真荒唐，分明是红球球，怎么念成了“绿球球”。我当时告诉他妈妈，好好教吧，你的孩子情感丰富，一定能学会语言，请重复着教他概念，把旧的概念和新的概念编排着，滚动向前地教。这也是我自己训练孩子的经验，从他的兴趣点拓展开来学习东西。

　　i．教训：青春期换环境，切忌急功冒进，要循序渐进。

　　我的孩子，智商只在边缘状态，由于家人常年不懈的管理辅导，在小学升初中时成绩还好，就让他读了重点中学，这对他来说压力过大。升学复习过于紧张，爷爷奶奶望孙成龙，剥夺了他许多玩耍和锻炼时间，他很不满；换环境后，军训时不能适应严格的快速反应训练，被教官训斥，同学歧视，心情紧张；加上青春萌动，异性的注意加剧了紧张情绪，形成了情绪障碍和强迫症状。后来在贾大夫指导下，实施稳定情绪、减压的措施，给他降级转学，并合理安排生活。专门请了爱运动而开朗活泼的大学生、研究生做家教，轮流辅助他学习。放学时到校门口接他，带他玩耍，让他稳住情绪。他们教他男孩子的社交技巧和观念、跟他聊那些家长不便于说的话，评论女生，评论家长同学，带他去锻炼、看球、参加学生自愿者活动等，注意从自闭症着眼有针对地进行训练及引导，状态迅速好转稳定。现在的他又开始变得开朗起来，所有感兴趣的问题都拿出来和同学、家教及家长讨论，而我也在和家教们的交流中被年轻人的活跃思想和朝气蓬勃所感染。希望别的家长从我们的这段经历中吸取教训：对孩子一定要牢记他的自闭特点，勿急躁，别跟风，应科学稳健地按他能承受和适应的速度学习和发展。

　　这次就信笔写到这里。我想许多家长和我一样，回顾过去的路而感慨万千，有时间时我也想再谈谈我对工作对人生的感悟。再次谢谢杨大夫、贾大夫、郭大夫对我的指点和热情帮助，谢谢所有帮助过我的同事朋友，给我机会参加各种社会活动，帮助教育我的孩子，使得我现在能这样说：虽然我的孩子有孤独症，但他的生命依然是多姿而美好的，虽然我身为一个负担那么重的母亲和女人，我教育孩子的过程也是充满了探索发现和快乐！感激生活！感激朋友！感激孩子！感激工作！感激爱！