家长一点通:
11月10日去了天津市儿童医院。此次复诊的目的是想咨询医生能否换药,然后顺便再到康复科咨询一下,想做一段时间的康复训练试试效果。因为以前也不太懂,现在通过接触网络,了解的知识多了,知道了必须在6岁之前做康复才有效果,现在洋洋都快5岁了,再不做也许会担误一辈子!
一路上洋洋很高兴，东瞅瞅西望望，眼睛不够用的，经过40分钟的车程，到达医院，还没到门口哪，洋洋就有感觉了，开始哼叽，就是不下车，哄着、闹着，使劲拽下车。儿童医院永远是人的海洋，就跟抢东西不要钱似的，挤不动。 一进门，洋洋就开始大哭，向外跑，我使劲抱住了，他还挣扎。这么多人都看我们。也奇怪了，这么多小孩怎么就都不哭呢？全天津市就一个爱哭的、难哄的孩子就投胎到了我家？一会儿好不容易发现了有人哭，不过怎么人家孩子哭的声音像小猫叫，我家孩子哭的声音像用大喇吧扩大了几十倍音似的！连哄带吓唬的哭声才小点了，哭累了就歇会儿，歇够了再哭会儿。
还好等了40多分钟就轮到我们了。一进去医生就被洋洋的哭声烦的皱着眉头，我赶紧把洋洋抱到远离医生的墙边上，哄他说老太太不给你打针，你看老太太还戴着眼镜呢，你想戴吗？一会儿咱去买好吃的......他终于渐渐不使劲哭了，只是在抽泣。
我向叶主任说了一下大致意思：“因为听一些病友说妥泰的副作用太大，太影响孩子的发育，而且有几个吃曲莱的孩子现在都能上学，我想咨询您我们能不能也换吃曲莱？”
叶主任：“孩子现在吃妥泰有发作吗？”
我：“现在倒是能控制发作，只是发育情况不好，语言能力也差。”
叶主任：“妥泰这种药治疗是最全面的，比其它药效果都好。再说我玩儿药都玩儿了几十年了，什么情况我还不知道吗？你别听别人说什么，你得看你自己的情况，你如果非要换也行，不过后果自负，如果换了药不能控制又发作了，又得从头再来，到时候你可别后悔！”
我：“我以为换吃曲莱也许各方面的能力会提高，也许能将来能像那几个孩子一样去上学了？”
叶主任：“你别这山望那山高了，你们现在能控制发作就很不错了。在所有癫痫病的发作中结节性硬化症的癫痫是最难控制的。
以后他全身各个器官都可能长瘤子：脑子里、肾、心、肝、等等.....脑子里的肿瘤它容易长在脑室里，很不容易被发现，你们要注意孩子有没有恶心、呕吐、昏迷等现象，还要注意有没有尿血的现象......
这种病根本就不可能治愈，我们也不能阻止它恶化，我的意思你们明白吗？”
我只能机械的点头。
叶主任：“你们现在要不要做个B超查一下肾脏？”
我问：“如果查出有瘤子，是能做手术还是能吃药治疗？”
叶主任：“没有办法治，只能是让你心知肚明罢了！”
我说：“那就先不做了。”
我想洋洋还小，即使长了瘤子也不会很大吧？再说他现在已经很害怕了，再去做B超更增加他的恐惧感了，既然查出来也没办法治，那就等大了再说吧！
叶主任还根据洋洋的体重算出了药量，让我们的药量增加到每天4片！可是我觉得现在能控制就不想给他加量，等哪天他又有发作的倾向时我再给他加量，现在还是给他吃每天3片！
我忽然想起来问医生：“您认为我们有必要给孩子做康复训练吗？”
叶主任说：“如果你有钱，愿意折腾就去折腾！他本来脑子里就是一团浆糊，你折腾他有什么用呢？我的意思你明白吗？”
我想医生的言外之意是：孩子能维持现状就很不错了，说的再透彻些就是：
活着最重要！别再奢望正常人的生活模式了。
结果,药没换成,康复也没做。其实早就知道洋洋的病不能治愈，不过小的时候医生没说的那么直白。可能是现在孩子大了，我们总想让他像正常孩子那样上学，医生看见我们还是执迷不悟，就告诉了我们这种病最真实的情况。虽然早已有心理准备了，但医生的话还是狠狠的打击了我。我的大脑空白了，身体麻木了。绝望、绝望，什么叫绝望？就是断绝了一切希望！
在回家的车上，洋洋奶奶说：“早上他爷爷上班走时还说，洋洋没福啊！如果没病咱们的日子过的多好啊！”话音未落，我的泪水涮涮的流下来，
可又不想让人看见(虽然车里只有洋奶、洋爸和洋），只能被过脸去，把眼泪擦干！
现在我也想通了，不再想让洋洋做康复或是上学的事情了。我能做的只有尽量让洋洋过的开心，每当我看见洋洋灿烂的笑容，就是我最大的幸福！
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