一场与自闭症有关的战役六

开始上学的前四天，丹尼尔需要诺爱尔或邦妮的不断协助才会把书包放好、和老师凯特˙努南（Kit Noonan）打招呼、和其它同学接触，还有和大家一起数今天有几个人来上学，但是在一份学区行政单位于十月份时要求努南老师针对丹尼尔所做的一篇报告中，她仍以「适应良好」来描述丹尼尔的状况。起初，丹尼尔每天都必须离开教室几次，好让自己从失控的状况下回过神来，现在则是一个星期大概只有一次。丹尼尔无法完成较复杂的指令，但是努南老师会在其它学生都进入状况后协助他。她告诉丹尼尔的父母说：「丹尼尔对我很有反应、很甜且善良，我很喜欢和他一起学习。况且，没有丹尼尔的贴身治疗师帮忙，我一个人是应付不了这18个学生的」。不过，她不被允许给丹尼尔一份标准的成绩单。韦格纳夫妇花了两个半月的时间才从学区行政单位手上拿到努南老师给丹尼尔的成绩单。
丹尼尔还学会了他所有同学的名字，会和他们一起玩「烫手山芋（hot potato，像是传手帕）」的游戏。如果有小朋友告诉他「坐在我旁边」，他也愿意这么做。在这里，他第一次被邀请去参加生日派对，地点是在一家叫「我的天呀！（Jeepers!）」的儿童游乐场。丹尼尔玩了碰碰车和云宵飞车，也和大家轮流用棍子打破里面装了糖果的纸糊玩偶，寿星的妈妈告诉他们丹尼尔玩得很开心。
11月2日，蒙哥马利郡的行政事务法官针对九个月前韦格纳提出要蒙哥马利郡负担LIFE治疗计划的费用主持了一场公听会。律师凯利˙爱德华（Kerry Edwards）表示：「他们所提的要求并不特殊，不过是学校提供孩子一套系统，但是他的父母认为有另一套系统更适合他们的孩子」。「学区行政单位先前不也是认为丹尼尔所需要的教育并不是像马利维尔小学的特殊教育班能提供的，所以在2000-2001学年，以及2001-2002学年批准了居家的ABA治疗。但是当CSAAC在2001年11月停止为丹尼尔提供治疗服务时，他们却没有提供丹尼尔另一个同等的机构以继续他的ABA治疗，而是在学期中将他安置于马利维尔的特教班，中间没有安排任何过渡时期」。
然而，该法官表示根据学区行政单位的自闭症专家所提供的证词，他认为马利维尔能胜任ABA治疗的工作，并且依1982年最高法院的先例，判「国家没有义务提供给每一个孩童金钱所能换得最好的公立或私立教育，同时也没有责任去协助发挥一个学童最佳的潜能。唯一的义务是让身心障碍的孩童可以在所安排的计划得到教育性的收获」。他完全没有理会为甚么学区行政单位会结束丹尼尔的居家治疗计划，也没有对CSAAC对韦格纳家的控诉做出任何裁示。这件案子目前还在上诉中。
远走˙高飞
12月中，蒙哥马利郡已经有六个月没有支付LIFE了，LIFE于是不再派治疗师到韦格纳的家中或学校。2003年1月15日，又有一场丹尼尔的IEP会议，经过了八个小时的议程，丹尼尔仍被决定安置在马利维尔。LIFE的主任史考特˙莱特（Scott Wright）也参加了这场会议，他表示这是他所见过最受争议的IEP会议。他认为韦格纳如果继续住在蒙哥马利郡，是不可能得到他们所想要的服务的。
就像凯蒂口中的「太多自闭症了」，最后连治疗师也都受到影响。诺爱尔在三月底时辞职了，邦妮无法同时带两个孩子去上学，所以总会有一个孩子缺课。她一个人所能提供的治疗也比之前诺爱尔也在时少了。就在母亲节即将到来时，丹尼尔在波特麦克班上的学生要用以亮粉装饰的棒冰棍做相框，所有小朋友都拍了照，并且把照片放到相框中，做为母亲节礼物。只有丹尼尔，他是唯一没有拍照的人。
六月，韦格纳夫妇到学校陪了丹尼尔几天。6月5日，丹因为学校没有给丹尼尔成绩单，而和校长起了冲突。丹于是决定让丹尼尔在学期剩下最后的两个星期不去上课。
6月9日，丹打电话给前三天都还陪丹尼尔和葛瑞丝到晚上11点的邦妮，告诉她不需要再来上班了。邦妮打了几次电话给韦格纳，但是都没响应，对于这样就被结束她的工作，邦妮感到很难过。
春天，韦格纳家在一声不响的情况下，离开了马里兰，搬到纽泽西州。雷吉娜后来表示：「一旦你和蒙哥马利郡有了争讼，就像被列入黑名单一样。」「我担心很快地，葛瑞丝也要被送到马利维尔去」。雷吉娜还很忧心乔治的状况，他显然也有语言发展迟缓的情形。「他们已经认定我没有办法应付两个ABA治疗，所以绝对不可能给我第三个的，我们必须搬到其它地方去，我相信会有其它学区行政单位愿意提供我们ABA，也愿意安排丹尼尔和一般的小孩一起上课」。丹打算通车到华盛顿上班，而且会继续值两个班、三个班来赚取加班的津贴。
在出发前，一个又湿又热的星期六下午，丹值白天的班，在下午四点左右就回到家了。全家坐上他们的白色休旅车，来到「最低价（Best Buy）」电器用品店。家里的计算机鼠标坏了，这使得丹尼尔变得非常暴躁，他不断地以机器人般的语调喊着「我要计算机，拜托」。凯蒂也想要买一些DVD，丹尼尔还想要一张和恐龙有关的DVD。五月时，有一天丹尼尔弄坏了韦格纳家中放有几百张DVD的柜子的锁，把DVD拿出来玩，有许多DVD都被刮伤了。丹尼尔在店里选了一个鼠标，但是他很生气，因为店理没有他想要的那片DVD，不过，他并没有像几年前时，躺在地上胡闹。凯蒂买了两张大狮王的DVD，还怂恿葛瑞丝要求爸爸妈妈买其实是她自己想要的高飞狗DVD。但是葛瑞丝并没有明白她的意思，只看了高飞狗一眼。葛瑞丝身上穿着的是她最喜欢的衣服－－泳装，脸上和背上用雷吉娜的口红和她香奈儿的眼影涂得红红紫紫的。葛瑞丝是那天早上发现那些化妆品，并拿来身上乱涂的。她在播放着相同节目的一排电视机前，倾着头，对着自己在电视屏幕上的影子笑着，偶尔哼唱着她会的儿歌。回家的路上，车上正播放着彼得兔（Beatrix Potter）的CD，丹尼尔用抑郁、没有起伏的语调重复说着：「第16首」。「丹尼尔几乎记得我们的每一张CD里面，他喜欢的歌在第几首」，雷吉娜解释到。于是，他们重复播放了第16首。回到家后，丹把新的鼠标接上，丹尼尔就在楼上安静地玩着计算机。乔治在刚刚买东西的时候就睡着了，现在还睡着。凯蒂开始看她的大狮王，葛瑞丝看了一下，走开一会儿后又跑回来。
韦格纳家打扫地异常干净，他们必须把这间房子卖了，才能在纽泽西州买一栋新的房子。地上有些小朋友的玩具，但是没有要洗的衣服、没吃完的汉堡、洋芋片或果汁罐。饭厅里除了餐桌椅外，没有其它的东西。大部份的东西都已装箱好，摆在院子里了。葛瑞丝的治疗室几乎是空的了。
丹尼尔的治疗室中则除了几样丹尼尔和葛瑞丝的玩具外，也都摆满了打包好的纸箱。因为葛瑞丝把其中的几瓶吹泡泡水打翻了，所以他们必须把一些东西扔掉，有一些箱子也需要重新打包。
睡了午觉后，丹开始漆丹尼尔的房间，雷吉娜则在准备晚餐。凯蒂的是牛排汉堡，丹、葛瑞丝，还有她自己的则是起司汉堡。「凯蒂失去太多她所该拥有的东西了，如果有正常的兄弟姊妹，她就不用牺牲这么多了，所以她可以吃放有牛肉的汉堡」，雷吉娜这么说着，又热了差不多20块鸡块和一些马铃薯。他们曾经在感恩节时全家一起坐下来吃晚餐，而这个星期六的晚餐就像平常的每一天一样，他们是各自吃的。雷吉娜和丹在丹尼尔的房里吃，丹同时继续着未完成的粉刷工作。凯蒂则坐在客厅的电视机前吃，不过她觉得牛排的骨头太多了，没怎么吃。葛瑞丝坐在餐桌吃她的起司堡，偶尔捏一点绿色的黏土往脸上抹。雷吉娜在桌上放了一盘起司还有一些饼干，乔治爬到桌上，一片接一片地把饼干吃完了。他们有时会点中国菜外带，乔治喜欢吃春卷和木须肉。丹尼尔则只吃棕色或黄色的东西，雷吉娜给了他一盘炸鸡块，他便上楼在计算机前吃了起来。
雷吉娜曾经有一整年都没有做含有酪蛋白和小麦的菜，她听说这样的饮食对自闭症的孩子有帮助。所以她会自己做鸡块来炸，但是即使把它们装在麦当劳的盒子里，丹尼尔都还是不吃。过去雷吉娜常有偏头痛，在改成这样的饮食后，偏头痛就不曾发作，不过这些饮食习惯的改变似乎没有让孩子们的自闭症有好转的现象，于是她便放弃了。
丹尼尔下楼时只穿了一件T恤，没有穿裤子。他觉得穿衣服不舒服，回家后就马上脱掉。他看到凯蒂在看大狮王，便说：「我要大狮王」，但是当凯蒂把另一张大狮王DVD拿给他时，他却回答：「不要，谢谢」。雷吉娜看完了她的电子信箱后，下楼来告诉丹尼尔他可以上网了。丹尼尔回到计算机前，告诉雷吉娜他想要天线宝宝，teletubbies.com的网站。接着，他便连上他最喜欢的天线宝宝动物游行，点选其中的片段，重复看了20多遍。之后，他又下楼问凯蒂要大狮王，这时凯蒂已经看完第一片，要看第二片了，于是她便把第一片DVD给了丹尼尔。当雷吉娜再回到楼上时，她发现丹尼尔正光着身子，显然想要上厕所，而且差点就来不及了。葛瑞丝洗了澡，第一个上床睡觉。那天早上他们起得晚，所以其它的孩子都是等到过了半夜才睡。雷吉娜把一卷叫「晚安，晚安」的录像带放到录像机里。「里面有一些古典音乐，据说可以让孩子在20分钟内入睡」，雷吉娜这么说。这时，乔治大喊着：「5..4..3..2..1」，又尖叫了几声，不过当雷吉娜用着温柔的声音说着：「喔，乔治」，他的情绪便缓和下来。这种情形今天大概是15次了。等乔治睡着了，雷吉娜把他抱到婴儿床上。丹尼尔也很快地在客厅的地板上睡着了。雷吉娜把他叫醒，他安静地上楼，回到床上睡了。这时已经是星期天的凌晨了，雷吉娜在睡前，翻了几页杂志。在每一天的结束前，她总试着让自己跳脱这个「太多自闭症了」的现实生活。
韦格纳家在八月底搬进新家。他们买了一间有一百多年历史，五个房间的老房子。还住在波特麦克时，凯蒂必须睡在客厅的沙发上，现在她在三楼有一间自己的房间，有自己的楼梯可以上去，还可以把门锁起来。她终于可以把她的娃娃、书本、彩色笔等放心地摆在外头，不必担心弟弟妹妹会来碰。
这个小镇比蒙哥马利郡愿意提供ABA的经费。在纽泽西州的某些地方，做决定的单位是镇，而不是郡。而镇的司法单位也较愿意让自闭症童在一般班级就学。这些地方的财产税相对高得多。但即使这样，根据时代杂志的报导，在纽泽西州，每年花在该州十一万八千名特教儿童的费用也不过是每人二万美元（一般学童为一万美元）。学校董事会和行政单位有一个原则－－拒绝那些想把孩子转到私立学校或是在家自学的要求，以节省下特殊教育的经费。这样的原则恰好与蒙哥马利郡计划将丹尼尔安置在马利维尔的做法背道而驰。
目前，韦格纳家参加IEP会议所得到的都是好消息。丹尼尔和葛瑞丝每个星期都有40小时的ABA，以及贴身治疗师。九月，丹尼尔在贴身治疗师的陪同下开始上小学一年级。他还没有办法参加团体活动课，同时也因为必须上ABA，所以比较早放学。他说话的音调依旧像机器人一样。他的用药已经从原本的维思通（Risperdral）换成一种较新的阿立唑（Abilify）。整个搬家的过程对葛瑞丝来说比较难以适应，她一直到十月底才回到幼儿园上课，她不愿意在她的新房间睡觉，而喜欢睡在沙发上那个专属她的地盘。葛瑞丝的记性很好，即使是好几个月前曾经见过面的人，她都可以喊得出名字，并和他亲吻、拥抱。乔治即将满三岁了，他被诊断患有未分类之广泛性发展障碍（P. D. D.-N. O. S.）。
和蒙哥马利郡间的诉讼还继续着，丹表示：「我们离开了，但是我们希望可以帮助其它的家庭不要被迫做这样的选择」。虽然整个过程花了他们这么长的时间，但是雷吉娜还是认为能让丹尼尔和葛瑞丝在一般普通的班级试试是值得的。当初如果没有坚持要丹尼尔在普通的幼儿园上学，他可能会落后更多。目前没有研究可以证明在班上安插一、二个自闭症儿童对其他学生会有任何害处，甚至有许多人认为与自闭症童的接触可以训练他们的耐性。
学校不在成绩单上打分数，而是评以「能力具备」、「有进步」或「需要加强」。丹有些方面的成绩不错，但是在「听故事时的口头反应」的部份还「需要加强」。韦格纳夫妇及治疗师都在这个部份加强训练。「我们正开始教他『为甚么』」，雷吉娜说道，「我要他『摸摸天空』，他回答『我没办法』，我问『为甚么』，他会回答『因为天空太高了』」。这正是我们上个星期所介绍的「为甚么－因为」课程。
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