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一场与自闭症有关的战役五

2008/12/8 13:03:54 来源:译自 The New Yorker 作者:佚名 字体: 发表评论 打印此文


CSAAC是世界各地依循洛维斯医师原始研究的11个点中的一个。其它父母虽然也不满CSAAC在疗程上的缩水,但是只有雷吉娜一个人把这件事告到洛维斯医师本人那儿去。九月时,她写了一封电子信给洛维斯医师,告诉洛维斯医师她和CSAAC之间出现的问题。洛维斯医师在他的回信上说到他已经和CSAAC的主任沟通过了。一个星期后,CSAAC也发了一封抗议信,不过对象不是雷吉娜,而是蒙哥马利郡政府的公立学校部门。
发信的时间是2001年的10月31日,CSAAC的主任与丹尼尔的心理医生表示对于丹尼尔是否适合接受CSAAC的治疗计划有「严重的顾虑」。信中表示,过去的两年中,韦格纳夫妇参与丹尼尔治疗的时间严重不足,在1000个小时的治疗中,只参与了六个小时。还提到雷吉娜本人也曾说过无法播出治疗的时间。另外,韦格纳家也没有提供治疗所需的基本物品。丹尼尔的会诊计划之所以会出现问题全是因为韦格纳家的交通接送问题所起,并且韦格纳夫妇没有参与应有的训练课程。信中建议让丹尼尔转到服务较为周全的地方接受治疗,以使他在较有架构的环境中学习。CSAAC和公立学校部门均没有向雷吉娜提到这封信,这在程序上是明显违法的。10月9日,CSAAC的心理医生寄给雷吉娜一封信,表示以后将不再以电子邮件的方式和她进行沟通。
11月时,雷吉娜写信给CSAAC的主任,告诉他丹尼尔的会话课程已经一年没有进展了,厕所的训练也停留在原地。丹尼尔的治疗团队中比较有经验的人都离开了,没有人可以训练新手,以致于丹尼尔只是不断地重复相同的训练。雷吉娜告知CSAAC她和丹打算把治疗的情形录像下来,好证明他们所说的是事实。11月14日,CSAAC告诉韦格纳他们不同意录像的方式,并且订好在11月28日与韦格纳家开会讨论是否要停止对于丹尼尔的所有治疗服务。
这个会议乃依法必须召开,目的在帮助丹尼尔设想出一套个人化的教育计划(Individualized Education Program,简称IEP)。IEP被认为是1975年国会通过的身心障碍者教育法案(Individuals with Disabilities Education Act)中的「基石」。当初会有这项法案成立主要是有见于大多的学校习惯于将有身心障碍的孩童放逐到私人的教育机构,或将他们集中在同一班。为了打倒这种被排除在外的教育模式,这项法案于是明文规定身心障碍的孩童也应有接受公立教育的平等机会,并且必须尽可能地让这些孩童和正常的孩子一同上课。另外,根据1982年最高法院所做出的决定,IEP乃针对每一个孩子所个别设计,目的在使其有合理接受教育的权益。
11月28日的会议上,韦格纳得知丹尼尔被建议到马里兰州洛克维尔的马利维尔小学为自闭儿开的特别班级接受教育,决议立即生效。两天后,韦格纳夫妇参观了该小学,其中18名患有自闭症的学生被分配到三个班级。计划中只安排给丹尼尔每个星期20个小时的ABA,一对一的治疗时间更是少。那里有些孩子喜欢尖叫,而丹尼尔特别喜欢模仿坏行为,这让韦格纳夫妇很担心。根据韦格纳夫妇的看法,丹尼尔自从1999年起接受一对一的ABA治疗后,便有很大的进步。他们也认为在私立托儿所中与正常的小孩一起上课,对丹尼尔也有帮助。「到马利维尔上课完全是走回头路的做法,这将会对像丹尼尔这样有语言障碍的自闭儿造成无法弥补的伤害」,雷吉娜这么说。
韦格纳家中的紧张气氛在CSAAC停止提供丹尼尔治疗前的几个星期前就开始逐渐升高,雷吉娜和丹均必须服用抗忧郁的百解忧(Prozac)。2001年10月31日,他们带丹尼尔和葛瑞丝去看自闭症儿专家高登医师,他开给两个小孩精神分裂症患者常用的抗精神病药维思通(Risperdal)。剂量少的维思通可以让两个孩子平静一点,比较能进入疗程。但是它的副作用是体重增加,这对葛瑞丝的影响不大,她依旧清瘦,但是原本就比较壮的丹尼尔体重一下子从50磅增加到了99磅。
在CSAAC停止提供治疗服务后,丹尼尔就不再去上学了,这使得他非常痛苦。每当葛瑞丝拿起她的红色书包准备去上学时,丹尼尔就会狂叫着「我要上学!」,并用头去撞地板或墙壁。大部份的时间他都在玩计算机、回带机,或动物布偶的尾巴。雷吉娜说:「这是我有生以来最痛苦的时刻,比当初获知丹尼尔患有自闭症时还惨。丹尼尔以为他被惩罚了,但是他不明白是为了甚么」。
韦格纳夫妇告诉公立学校部门他们认为马利维尔小学并不适合丹尼尔。在开IEP会议前的几个星期,有一位安置协助专员曾建议他们到位于纽泽西州的洛维斯早期治疗中心(Lovaas Institute for Early Intervention,简称LIFE),那里有提供ABA的课程。LIFE在CSAAC缺乏人手时,会帮忙接收一些马里兰州的小孩。这位专员还保证两个小孩都可以很容易便转过去。于是,韦格纳夫妇告诉学区分配部门他们决定为丹尼尔争取进入LIFE治疗的机会。
学区行政单位的回答则是他们可以在让丹尼尔进入马利维尔小学就读,或是依应有程序向法院提出抗议间做选择。学区行政单位甚至写了一封信告诉韦格纳家,如果丹尼尔不到马利维尔或其它私人机构就读,或是在家自学(home-school),都将知会儿童保护服务单位(Protective Services)。
韦格纳最后决定依应有程序提出告诉。这时,他们仍欠当初帮丹尼尔争取ABA的律师一万二千美元。很幸运地,他们找到华盛顿一家大型律师事务所愿意以慈善工作的方式,免费为他们服务。一旦他们递出应有程序抗议后,事情理应进入「维持原有状况(stay-put)」的状态。这个「维持原有状况」的目的在使孩子不会因为父母提出的告诉还在处理中,而被迫暂时终止教育。照道理,CSAAC应该继续提供丹尼尔治疗服务,也就是回到争执开始前的状态,但是CSAAC并没有这么做。
韦格纳家与蒙哥马利郡公立学校部门间的官司于2004年2月14日开始,由郡内的一位行政事务法官审理。韦格纳夫妇以及前后任的CSAAC工作人员等共提出两千六百页的证词。公立学校部门方面表示正如CSAAC在10月3日的信件中所提,韦格纳家无法应付两个繁锁的ABA治疗计划,并表示他们在IEP会议中的立场并未受到CSAAC这封信所影响。对于这一点,法官抱持着保留的态度。根据法律规定,韦格纳家必须被告知有这封信,并且有权利对于CSAAC的指控做出响应,不过,公立学校部门的学区安置作业显然是完全根据这封信的内容在做决定。韦格纳家则表示他们参与治疗的时数绝对足够,并且反驳CSAAC的其它指控。
由于CSAAC一直没有依法院规定提供给丹尼尔所应接受的治疗,韦格纳于是向联邦法院提出告诉。2002年四月,黛伯拉˙佳沙诺(Deborah K. Chasanow)法官宣判蒙哥马利郡必须还给丹尼尔「维持原有状况」的权利,并且不能透过CSAAC来执行,因为CSAAC显然没有了解他们对于丹尼尔所须负的责任,而决定改由LIFE来满足丹尼尔「维持原有状况」的需求。6月20日,丹尼尔开始进行LIFE的居家治疗计划,葛瑞丝则是在两个月前就开始接受LIFE的治疗。
丹尼尔的进步在LIFE的协助下要比在CSAAC时快得多,葛瑞丝也是如此。2002年的秋天,韦格纳再次雇用了邦妮˙戴霍夫,这时她已经辞去了她离开CSAAC后的工作,因为她觉得还是比较喜欢ABA的治疗工作。他们还请了一位在2001年间曾于CSAAC打工的诺爱尔˙宾汉(Noel Bingham),这时她刚从天主教大学毕业。
2002年九月,丹尼尔到波特麦克小学的附设幼儿园上课。但是上课时,副校长又打电话告诉雷吉娜说丹尼尔不能在该学校上课,他的学区仍是马利维尔。韦格纳的律师于是请求佳沙诺法官召开一场紧急的电话公听会。会后,佳沙诺法官判决丹尼尔可以在波特麦克的小学上课。丹尼尔在9月17日回到波特麦克的幼儿园,妹妹葛瑞丝则是在小磨坊托儿所开始第二年的课程。诺爱尔和邦妮通常在早上为他们进行ABA的疗程,下午则担任他们的「贴身治疗师」。
(未完待续)

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