一场与自闭症有关的战役二

1970年代末期，有一位出生于挪威，名叫洛维斯（O. Ivar Lovvas）的心理学家在UCLA针对60名自闭症孩童进行研究。其中实验组的孩童每个星期接受40个小时密集且有组织的行为矫正疗程，又称为应用行为分析（Applied Behavioral Analysis，简称ABA）。这项治疗是由UCLA的学生治疗师进行。孩子的父母也接受训练，因此可以给予孩子额外的治疗时间。两组对照组的病童则仅接受每星期10小时的疗程，并且也没有来自父母的额外治疗。
实验中分别比较三组孩童在六岁以及七岁的学习情形，其结果于1987年发表。其中，19个实验组的孩子中，有九个（百分之四十七）完成了一般小学的一年级课程，并升上二年级。相反地，对照组的41个孩童中，仅有一个顺利升上小学二年级。
应用行为分析背后的理论乃是假设这些自闭症孩童缺乏正常的神经回路，或是说这些回路在自闭症孩童没有在正常小孩有效率。假设在正常的小孩，从A要接到B，用的是直接的通路，在自闭症患者的回路中可能必须经过C、D、E后，才连接到B。这种没有效率的连接会导致「噪声」（noise）的产生，因而造成社交及认知发展上的障碍。洛维斯的治疗方法利用的是人类头脑具有适应及被重新训练的能力，因此，当一个人在学习某一项技能时，譬如投棒球，会强化该神经回路的连接。因此，当自闭症孩童被重复教导某项行为时，会加强他的大脑去接收到这个原本将迷失于噪声中的讯息。洛维斯指出为了要达到它的效果，ABA治疗必须要尽早开始，训练要积极，并且要有父母的愿意配合。
托儿所里，被丹尼尔揍的小朋友开始对老师以及他们的父母抱怨了，雷吉娜知道，再过不久，丹尼尔将成为托儿所的拒绝往来户。于是，她把工作辞掉了，决定专心在家照顾凯蒂、丹尼尔，还有葛瑞丝。同时，她也致力于ABA训练的学习。对雷吉娜来说，暂时不知道未来即将发生的事或许算是件好事吧！
雷吉娜得知有一私人且非营利的成人与儿童自闭症小区服务机构（Community Services for Autistic Adults and Children, CSAAC）有提供ABA的治疗。丹尼尔在1997年的12月接受评估后，便被建议使用该疗程。于是，雷吉娜便向可以提供三岁以下自闭症儿童服务与资助的蒙哥马利郡婴幼童计划部寻求协助。但是他们告诉雷吉娜，丹尼尔只能申请另一种治疗，其内容包括每星期45分钟的语言治疗、45分钟的游戏治疗，以及45分钟的职能治疗（教导如何拿杯子、画蜡笔等技巧），加起来每个星期只有两个小时又15分钟的疗程。
不过韦格纳家仍相信早期接受ABA治疗的重要性，于是他们请了一位专门处理特殊教育问题的律师提出行政诉讼，希望可以让丹尼尔马上进入ABA的治疗计划。他们向雷吉娜的父母借了一万美金来支付律师。这项诉讼于1998年的二月开始，直到1999年的八月才结束。这段期间内，丹尼尔尽接受到六个月，每星期1、2个小时的语言治疗，而且这些费用是由丹的保险来支付的。一位语言治疗师告诉他们丹尼尔在单字与词的模仿能力上已经有了进步，也就是能像鹦鹉般地重复他人说的话，但是并不知道字里的意思。在家时，丹尼尔通常只会说听起来像是「哇」的单字，有时候会发出模糊不清的声音。
韦格纳家中的生活气氛总是很沉闷的。丹尼尔常常一天花八个小时在玩一条绳线，有时候还把它放到嘴里。不如他意或是他的父母把绳线拿走时，他便开始大叫。所以韦格纳家里的人从不给他绳线，但是他会自己扯下毛巾、毯子或地毯边缘的线来玩。他会把书本撕破、把纸放到嘴里，嚼成纸团后吐出来黏在电视屏幕上。雷吉娜很不喜欢他正么做，她必须一再地为凯蒂买同一本书，那些书对凯蒂来说是有意义的。
当雷吉娜带他出门时，他会把自己重重地摔躺在地上耍赖，当雷吉娜试着要拉他起来时，他便不停地踢她或抓她。有时，他们终于到了游乐场，丹尼尔则是一坐上秋千或溜滑梯便开始尖叫。他宁愿独自躲在那些游乐器材下，玩覆盖着植物根部的碎木屑。
雷吉娜根本没办法让丹尼尔乖乖坐进他的汽车安全座椅，有时甚至得因此取消与医生的约诊。有一回，当丹、雷吉娜、凯蒂和丹尼尔在一家生活素材行排队等着要结帐时，收银小姐刚好没有零钱，丹尼尔便开始打起自己的脸，所有的顾客的目光都投了过来，雷吉娜觉得真是难受极了。
韦格纳家不但不能到麦当劳用餐，甚至到「得来速」的窗口点餐都有困难，因为丹尼尔完全不能忍受等待。雷吉娜觉得自己简直像个被关在家里的犯人一样。丹必须负责大部份的外出购物工作，这让他很快就知道所有超级市场的营业时间了。
最困难的时候莫过于轮到丹值大夜班，必须从半夜工作到早上八点时。随着丹尼尔的成长，他对雷吉娜的行为也愈来愈暴力了，还开始会用自己的头去撞墙壁。他几乎没有一觉到天亮过，大部份的时间都是在两点到六点间就会醒来，吵着要看电视。雷吉娜回忆道：「他会拉着我的手去拍打电视，如果我不开电视的话，他便咬我、扯我的头发、抓我、踢我。我只好打电话给在值班的丹。他告诉我要保持冷静，等他回家时，他会让我先睡一下后，自己才去睡」。
雷吉娜因为儿子乖僻的行为而缺乏睡眠。「丹尼尔根本不知道我是谁，对他来说，我只不过是一件家具而已。他会学唱邦尼节目中那首『我爱你』，但是他完全不了解歌词的意义，也从没说过一句『妈妈，我爱妳』」，雷吉娜说到。
1998年5月，正是韦格纳家对丹尼尔无法接受ABA治疗而提出告诉的三个月后，一位行政律法的法官宣布他们的申诉失败，1999年1月19日，正当他们提出的上诉还在待审时，丹尼尔满三岁了。这时候，韦格纳改向负责3岁至21岁市民教育事务的蒙哥马利郡公立学校部门申请丹尼尔的ABA治疗经费，他们同意透过CSAAC播给丹尼尔这笔费用，不过那个计划当时已经额满了，所以丹尼尔只能先登记候补。一直到1999年的8月，丹尼尔终于可以开始接受治疗，韦格纳家也同时获知他们上诉失败的消息，并且已经积欠律师两万美金的诉讼费。
1999年8月31日，星期二，韦格纳夫妇推着手推车带丹尼尔来到CSAAC位于马里兰州洛克维尔市（Rockville）的办公室，接受长达3个小时的预备课程。治疗团队中包括有一位心理学家、一位特教老师，以及几位治疗师，其中有一位20岁名叫邦妮˙戴霍夫（Bonnie Dayhoff）的女孩，她从16岁起便在CSAAC服务。
有一大部份的ABA疗程是由治疗师坐在一张孩童椅上，面对着孩子进行。他要丹尼尔「坐下」，不过，最后费了三个人力，才让丹尼尔坐到椅子上。之后，要丹尼尔站起来，这同样也需要治疗师们的帮忙。丹尼尔第二次被告知要「坐下」时，他再次在治疗师们的协助下完成。在ABA疗程中，每一小步都是这样不断地重复、指导，直到孩子渐渐熟悉这个步骤了，治疗师的协助才慢慢退出。
接下来的课程是要总是低头垂肩坐着的丹尼尔「坐好」来。另外，要坐立不安的他把手静下来。当丹尼尔坐好、把手静下来时，便会得到称赞，还有奖励。奖品可能是一颗M&M巧克力糖、一片饼干或是玩一会儿玩具。丹尼尔曾经在芝麻街的节目上看过一把爱摩的吉他，刚好CSAAC那儿也有一把，曾经有人拿给丹尼尔玩过，他好像蛮有兴趣的。邦妮回忆道：「丹尼尔有一点很不错，那就是他很喜欢被鼓励，他对某些事物有期待，像是他非常喜欢掌声，当我们为他拍手时，他还会环顾一下房间。并不是每一个自闭症的小孩都在意这些」。

（未完待续）