一场与自闭症有关的战役一

译自 The New Yorker

一个有自闭症孩童的家庭找到了一个似乎有效的治疗方法，但万万没想到要争取接受治疗竟是这么地不容易
雷吉娜˙韦格纳在她的儿子丹尼尔八个月到时开始注意到他有些不对劲。丹尼尔既不会坐也不会爬，她的大女儿凯蒂在这样大时就已经具备这些能力了。接下来的一年，有更多理由让雷吉娜不得不对儿子的情况感到忧心。丹尼尔的目光不曾注视着她或是她的先生－丹，他也不会叫妈妈或爸爸。丹尼尔的小儿科医生试着以「男生的发展通常比女生慢」来安慰他们。到了18个月大时，丹尼尔终于会说一些话了，不过，很快地，便又停止了。他对自己的名字没有反应，他不喜欢、甚至抗拒被抱或是被触摸。丹尼尔和姊姊凯蒂每星期同在马里兰州贝瑟斯达（Bethesda）的「糖梅托儿所」上课五天。凯蒂总是和其它的小孩玩得很开心，但是丹尼尔只喜欢在自己的世界里，并经常出手去打靠近他的小孩。
1997年的十月，丹尼尔就要满两岁前的三个月，他的父母带他来到乔治城大学医学中心的幼童发展中心接受评估。在评估的过程中，丹尼尔在测试室内闲晃，回绝所有拿给他的测试工具。他不去堆积木，反而摔打它们。拿到玩具汽车时，他只是把车子翻过来转动轮子（正常的孩子在八个月大便知道要推动车子，让它在平面上行走）。测试的结果丹尼尔被诊断为患有认知与行为障碍的自闭症。
自闭症孩童的父母大概永远忘不了当孩子第一天被判定为自闭症患者时的所有细节。丹还记得他问了其中的一位心理学家：「妳的意思是丹尼尔将无法成为哈佛足球校队的四分卫啰？」，而她的回答竟是：「事实上，他连要从中学毕业都有困难」。
丹生长于马里兰州的蒙哥马利郡。他的父亲是哈佛毕业的电机工程师，母亲是位老师，两个人都已退休。丹笑称自己是家中的害群之马，他的哥哥姊姊都拥有大学学位，只有他，在读马里兰大学的期间便辍学，在华盛顿特区当起刑警。他很年轻便结婚，并且和前妻育有一子一女（两人都已大学毕业，儿子从事财务策划方面的工作，女儿则是电影导演）。丹56岁，身材瘦高、满头白发，是位杀人案件的侦察官，底下有几位年轻的侦探。他的上班时段受限很大，并且经常变更。
雷吉娜38岁，生长于曼哈顿的上西区，有着棕色的头发和眼珠，是个外型不错的女生。她在华盛顿一所天主教大学法学院修课的同时也在美国律师事务所担任兼职的雇员。一次，在处理同一件案子时认识了丹。雷吉娜表示自己对与她年龄相近的异性较没兴趣。和丹结婚后，她便在蒙哥马利郡的州立律师事务所担任助理的工作。他们就这么在蒙哥马利郡定居下来。
韦格纳家的第三个孩子葛瑞丝在丹尼尔到乔治城做检查前的几个星期出生。比起黏人的凯蒂和让人无法容忍的丹尼尔，雷吉娜觉得葛瑞丝好带多了。她喜欢对着父母微笑，并且很快就会爬和走了。然而，到了12个月大时，葛瑞丝仍然不会说话，三个月后，她也被诊断为自闭症患者。
诊断
1943年，一位约翰霍普金斯大学的心理医师里欧˙康纳（Leo Kanner）写了一篇关于11位具有包括离群、对他人冷漠等社交、沟通及行为问题孩童的文章，并以「早期自闭症（early infantile autism）」一词来描述这些孩子的情形。这个名词经过了好一段时间后才被医疗界的人员普遍使用，一直到1968年都还有科学文献是以「儿童精神分裂症」一词来描述这样的孩童。
起初，康纳认为父母是造成这些孩童自闭的主要原因，但是他在之后改变了这样的想法。不过，就在康纳已经屏弃这项理论的多年以后，仍有许多医生沿续这样的想法。当雷吉娜在获知丹尼尔患有自闭症后，就曾深受这种在心理学文献中仍可见到的坏父母理论所累，以为孩子的自闭症多少是她所造成的。
提倡这项理论最著名的人物是1944年到1973年间在芝加哥大学的索尼亚˙宣克曼（Sonia Shankman）精神发育迟缓学院担任院长的布鲁诺˙贝托翰（Bruno Bettelheim）。在他于1990年自杀身亡后，有一些过去曾是他的患者，现在则已长大成年的人提到在接受治疗时，曾遭受他于生理上的侵害。
1956年，一位在圣地亚哥名叫伯拿˙伦姆兰（Bernard Rimland）的心理学家与他的妻子葛罗瑞亚生下了他们的第一个孩子。这个孩子打从在仁慈医院（Mercy Hospital）出生的第一天起，便对别人抱他的动作回以尖叫抗拒，这样的情形持续了他的整个婴孩时期。当时盛行的自闭症理论完全无法说服伦姆兰夫妇，因为这个孩子的情形是在他们根本还没进行任何养育工作前就开始的。1964年，伦姆兰写了一本叫「自闭症（Infantile Autism）」的书。他在书中提出自闭症并非父母的教养不当所引起，而是一种官能上的异常，并具有遗传倾向。这本书大大地改变了当时世人对自闭症的看法与了解。今天，自闭症则被视为一种复杂的脑部发育障碍所引起。
自闭症是一群程度不等之异常的通称，它包括韦格纳家中的丹尼尔与葛瑞丝患有的典型自闭症，其三大症状为社交行为障碍、口语发育迟缓或缺乏，以及肢体技能障碍；未分类之广泛性发展障碍（Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specific, P. D. D-N. O. S.，亦即非典型自闭症），患者可能会有部份或所有典型自闭症患者的症状；以及阿斯博格症（Asperger’s syndrome），其特征为语言能力中等或中上，但在社交能力有缺失。自闭症出现于男童的机率为女童的四倍；阿斯博格症的男女患者比例则为10:1。
由于医学界长期把自闭症的发生归究于父母的不当教养，因而使得关于其生物医学方面的研究被忽略了有数十年之久。致力于自闭症研究的学者并不多，他们于1994年成立了第一个非官方的自闭症生物医学研究组织－－国家自闭症研究联盟（National Alliance for Autism Research）。上个星期，联邦单位在华盛顿召开了一场国家会议，表示要针对自闭症展开一项极具野心的十年计划。该计划的内容包括提供研究经费以协助找出造成自闭症的遗传及环境因素、提供自闭症患者较好的医疗服务，以及治疗人员的训练。
根据最近的研究数据，每250个孩童中便有一个患有程度不等的自闭症。而在10年前，自闭症的罹患机率被认为只有两万五千分之一。追究造成其发生机率大为提高的原因，可能是诊断工具的进步，以及社会对自闭症的体认。在过去可能只被认为是行为异常的孩子，现在很可能就被贴上自闭症的标签。有许多研究着重在疫苗施打而造成自闭症的可能性，不过最近一份来自丹麦的报告否定了这项理论。
专家认为与自闭症有关的基因大约有10至15个，不过不像唐氏症等遗传疾病，自闭症无法在胎儿时期被检查出来，也没有饮食上的方法可以避免自闭症的发生。每过一阵子，就有一个新的自闭症治疗方法被提出，但紧接着又被推翻。有些父母坚信「地板时间（FloorTime）」的方法，趴在地板上和孩子玩，并且让孩子在玩的过程中扮演领导者的角色；有些父母让孩子和海豚一起游泳，但是这样的效果也不明确。目前真正可以为这些父母带来希望的研究报告只有一个。

（未完待续）