为了中国孤独症儿童的明天

为了中国孤独症儿童的明天
孙敦科

一、引 子

儿子、女儿—在中国人的文化中，再也没有比这两个更加令人亲入肺腑的名词了。尤其在当今独生子女家庭，他们永远是父母心中的太阳。
当自己的孩子比同龄儿童还要“聪敏”，“能说会道”，认识很多汉字，会背多首唐诗，面目俊秀，“一夜之间”竟变成了“视而不见、听而不闻”，不停地摇晃、旋转身体、挥舞手臂，时而喃喃自语、说个不停，时而尖叫、大发脾气，再也意识不到别人的喜怒哀乐的陌生人时，哪个父母能够接受这样残酷的事实？
他们所不得不面对的，就是叫做儿童孤独症的那种最令人心碎的、严重的、起病于婴幼儿时期的广泛发育障碍。为什么他们的娇儿会忽然丧失了正常的语言功能及社会交往能力，成了行为兴趣奇特的孤独症患儿，对他们来说，这永远是一个司芬克斯之谜。他们震惊、无助、负疚、愤怒、悲伤与怨恨交织，他们的心在流血，用“天天在痛苦中煎熬”也难以描述出他们内心的感受，全家人的生活从此笼罩在阴影之中。
救救孩子！

二、中国孤独症儿童知多少？

1943年美国医生Leo Kanner在他里程碑式的论文中，报道了11例他称之为婴幼儿孤独症的病例。39年之后，南京儿童心理卫生指导中心的陶国泰教授，于1982年首次向外界披露了4例中国的儿童孤独症的病例。1990年北京医科大学精神卫生研究所儿科主任杨晓玲教授又一次报道了30例。1992年2月陶国泰教授所撰写的《重视儿童孤独症的防治》一文在《大众健康》杂志上发表，他在这篇旨在引起家长和社会有关方面的重视，推动儿童孤独症防治的开展的文章中指出：“此病在我国近二三年才为人们所注意，尚处于早期认识阶段。”
中国究竟有多少孤独症患儿？我国14岁以下儿童有3亿多，由于至今尚无孤独症患病率的专项调查，一般都以万分之四的患病率进行推算，90年代初，专家们估计,患儿总数在40万到50万之间。
据可靠报道，2001年卫生部、公安部、中残联联合组织了全国0～6岁残疾儿童抽样调查。这一次共调查了天津、江苏、吉林、河南、贵州和甘肃六省市，地区总人口1760.9万；家庭5862户，家庭总人口210715人；调查对象为2001年6月1日以前出生的0～6岁儿童，共60124人，男性32444人，女性27680人，男女性别比位117.21:100。
调查结果表明：在60124名儿童中，共筛查出可疑精神残疾140人，确诊61人。残疾现患率为0.101%，该结果与1987年全国残疾人抽样调查0.002%相比，上升了0.099%。现患率上升原因与本次调查采用了世界上先进的孤独症筛查和诊断量表，与提高了筛查的敏感性和诊断可靠性有关。“根据2000年第5次全国人口普查结果推测，全国目前约有0～6岁精神残疾儿童10.4万。”“确诊的61名精神残疾儿童中，男性50名，女性11名，男女之比约为5:1。”
这是自1987年以来，15年之后第一次在6省市城乡进行的抽样调查，也是迄今为止在中国大陆取得的最为精确的数据。调查发现，“0～6岁残疾儿童致残原因…前四位原因依次是：孤独症、不典型孤独症、脑器质性疾病和癫痫所致精神障碍。”其中，孤独症为37例，占60.66%；不典型孤独症11例，占18.03%。二者相加，共为48例，占78.69%。调查明确指出，儿童孤独症“占本次精神残疾构成比绝大部分”。
调查指出：“该结果与1987年致残原因（癫痫、精神分裂症、儿童期精神病、颅脑损伤、脑变性疾病、其他脑器质性疾病）相比，发生了很大的变化，这是因为本次调查采用了新的孤独症筛查和诊断方法，灵敏度提高，使更多的患有孤独症的儿童得到发现。另外，随着社会生活环境和家庭结构的变化，患孤独症的儿童数量也有增加的趋势。”
应当指出，上述数字与实际数字仍可能有所出入。在调查的60124名儿童中，0岁组6944人,占11.55%;1岁组8869人，占14.75%；两组合计占26.30%。而在确诊的61人中，0岁组1人，1岁组0人；两组合计仅占1.64%。究其原因，调查报告指出：“这可能与精神发育障碍所致残疾在1岁内不易发现”有关。报告还分析了6岁组仅8人的原因，指出：“通常在2～5岁为症状的高峰期，而到6岁以后，其功能水平、社会适应能力以及病状有所改善，容易漏筛”。报告中没有提到的另一可能的原因，是少数家长受旧观念影响，千方百计隐瞒家有精神残疾儿童的实情。

三、艰难的起步

1989年，美国好莱坞电影《雨人》获四项奥斯卡大奖并在全球上演，达斯汀?霍夫曼饰演的主角雷蒙德已经向公众展示了成年孤独症患者的艺术形象。与引同时，在中国，新闻媒体是这样报道当年中国孤独症儿童及其家庭的处境的：“大批患儿仍被散落在医学扫描的视角之外，或者被误认为其他疾病而耽误着治疗和特殊教育的时机,而社会的种种不解和歧视，又使孤独症儿童和他们的家长陷入了更加无援的境地。”“社会宽容度的过窄，给患儿的康复设置了难以估量的障碍，而教育和医学的暂时落后，使他们的康复难上加难。”家长们“都处于风华正茂的年龄段，国家为培养他们曾花费了大量时间和经费。他们却不得不被孩子的问题纠缠得精疲力尽，耗去了本应在事业上有所造诣、对社会有所奉献的生命。”【引自1994年7月5日《光明日报》余若尘文章】
1988年初，当杨韬在重庆第二精神病院儿科被告知，“目前这种病的治愈率为零”之后，田惠平这个坚强的女性，也曾经出现过与儿子同归于尽的念头。【引自《中国科协报》赵小源文章】
路在何方？
路在脚下。路是人走出来的。
在孤独症儿童这些受难的小精灵的面前，革命的人道主义，人类的爱心，医学、教育工作者的良知，受到了严峻的挑战和检验。在我国党和政府的关怀下，最早站出来为改善孤独症儿童的医疗、康复、教育环境而热心奔走，为之呕心沥血奉献爱心的人士中，杨晓玲教授是他们的杰出代表。
供职于北京医科大学精神卫生研究所的杨晓玲教授，1963年毕业于武汉同济医科大学、1983年在美国加州大学洛杉矶分校精神病研究所儿童研究中心进修，回国后长期从事儿童孤独症的研究和诊治工作。她说：“我是一个医务工作者，……推进儿童孤独症康复事业是我的职责，我愿意为此作出积极的贡献！”
在杨晓玲教授等的奉献精神感召下，越来越多的家长从悲痛中跨越出来，走出了绝望的泥沼，他们不再犹豫、彷徨，决心向党和政府求助，向医学专家、特教专家们，向社会各界求助，携起手来共同献身于拯救我国数十万孤独症患儿的崇高事业。

四、10年来走过的道路
北京市孤独症儿童康复协会及其所团结的家长和专业人员10年来走过的道路大体上反映了我国孤独症儿童救助事业艰难而坚实的前进步伐：
1991年10月北京市孤独症儿童家长联谊会在杨晓玲教授组织下成立。
1993年12月27日，以杨晓玲教授为会长的、中国第一个以改善孤独症儿童康复、教育、医疗环境为宗旨的社会团体—北京市孤独症儿童康复协会正式宣告成立。市人大常委会陶西平、市残联理事长王志东、北大精神卫生研究所沈渔 院士亲自出席了成立大会。对于中国40万孤独症儿童及其家庭来说，这是一个具有历史意义的日子，我国的孤独症儿童的康复、教育事业从此进入了一个崭新的阶段，体现了所有关心这一崇高的人道主义的慈善事业的有关部门和各界人士的进一步协作和联合。
协会一成立，就立即投入了紧张的工作，本着协会的章程开展了一系列有益于孤独症儿童康复的活动和服务。协会的工作得到新闻媒介及社会各界的理解和支持，也得到会员的充分肯定。截止94年7月，协会成立半年多，正式会员已达95名，其中本市会员52名，外地会员43名。
人们说，在孤独症儿童康复事业中，最艰难也是最有成效的一项工作，是特殊教育训练基地的建设。在杨晓玲教授和众多家长们的支持下，1993年3月15日中国孤独症儿童第一个特教班—“北京市孤独症儿童康复中心”正式开学，这项具有特殊意义的事业在艰难中起步了。特教班创立伊始，连锅碗瓢盆都是家长们捐助的。在此基础上，田惠平和一部分家长、医生，在海淀区培智中心学校支持下，借用该校场所，开办了第一个训练班。1994年3月21日，丰台区培智学校主动为北京市孤独症儿童康复协会提供校舍和教具，办起了新的“北京市孤独症儿童康复培训班以及东方园儿童康复中心”。10年来，协会从来没有停止过举办各类培训基地和培训班的努力。
1994年4月中旬，杨晓玲教授应邀到广西南宁、桂林讲学。
1995年3月17日，在辽东半岛的最南端，由协会会员组成的大连市孤独症儿童家长联谊会在协会的指导下成立。在家长的推动下，经中国特教学会学术委员会委员、辽宁师大教育系特教研究室主任张宁生教授的多方奔走，大连市沙河口启智学校领导和老师在一无经验、二无资金的艰苦条件下，毅然创办了辽宁省第一个孤独症儿童实验班，西岗区辅读学校也破例安排了一名患儿上学。他们的远见卓识，使一部分家长让孩子受到教育的梦想变成了现实。张宁生教授还组建了辽宁师大孤独症儿童教育课题组、招收了我国第一位孤独症儿童教育专业方面的硕士研究生。同年8月26日杨晓玲教授一行应邀在大连举行报告会，有力促进了“医教结合”，进一步推动了大连地区孤独症儿童康复事业的发展。
1995年9月6日，杨晓玲会长主持了北京出版社和台湾宇宙光出版社捐赠的中文简版字版《雨中起舞—一个孤独症儿童母亲的经历》一书的赠书仪式。
1995年10月30日－11月5日，在北京市社会学会福利研究组的大力支持下，“全国首届孤独症研究进展及康复技术研讨会”在北京召开。全国人大常委会副委员长雷洁琼致贺辞。旅美孤独症专家蔡逸周教授，远渡重洋，专程来京，以深入浅出的语言，就孤独症的病因、症状、诊断和治疗做了详尽的阐述。经蔡教授推荐，长期在台湾从事孤独症儿童矫治的詹和悦女士则以20多年的丰富经验、娴熟的技巧向大陆的同行和家长展示了孤独症儿童早期教育已经取得的成果。会议期间还编印和分发了与会代表提交的40多篇论文的会议资料汇编，以及英国资深孤独症专家洛娜?温的名著《儿童孤独症—家长及专业人员指南》。
1996年2月北京市副市长何鲁丽在北京社团工作会议上提出，社团工作应以“有偿服务求生存，有效服务求发展。”
1996年9月5日，以协会会员为骨干的上海市孤独症儿童家长联谊会（筹）在华东师大心理学系支持下，举行首次会议。
1996年12月7日，协会在京召开“孤独症儿童康复训练经验交流会。”年末，协会组织的全国孤独症儿童绘画作品评选，有11名孩子分别获一、二、三等奖及优秀奖。
为了制订出切实可行的个别化教育方案，必须先对患儿作出科学的、全面的评估。1997年元月，适用于孤独症及相关发育障碍儿童评估用的PEP量表的跨文化修订工作正式列入了国家教育部科研项目，杨晓玲教授任课题组负责人。辽宁师范大学教育系及孙敦科等参予本课题工作。
1997年5月29日，在香港回归前夕，由香港德华公司总经理吴永康先生和夫人施屏如女士捐助了听觉整合治疗仪，促使德华听力语言训练中心在北京成立。雷洁琼副委员长再次发来贺词。6年来，受惠的孤独症患儿已逾千人，大连、武汉、成都、南宁、深圳等地都留下了工作人员的足迹。
1997年8月24日－9月14日，杨教授一行再次来到大连，为16名孤独症儿童进行听觉训练治疗和心理教育水平再评估。
1997年9月19日－28日，在加拿大发展基金会资助下，“星星雨教育研究所”举办面向全国的“孤独症儿童康复训练培训班”，会长杨晓玲教授应邀在会上作报告。
1997年11月18日－22日杨晓玲会长应邀参加了“青岛孤独症儿童家长联谊会”首次会议，并为当地10多名患儿进行会诊。
1997年3月－7月协会与北京市特殊教育中心合作，在西城区育红幼儿园开办周末训练班，约40名儿童和父母接受训练和指导。
1998年4月，受美国匹兹堡市D?T?Watson基金会邀请，杨会长率团前往美国考察孤独症儿童早期干预、社区指导康复、教育机构及成年患者安置状况，并协商双方进一步合作事宜。
同年10月31日－11月11日D?T?Watson康复中心Robert Gibson率团回访北京和大连，对合作项目进行评估考察。
年末，协会常务副会长李木在1998年第四期会刊上撰文《关于建立青少年孤独症患者养护中心的思考》。
1999年6月6日－24日，作为合作项目之一，D?T?Watson派出从事孤独症儿童训练已20多年的Dennis Brayley教授来京讲学，先后在“全国孤独症儿童教育训练研讨会”上和在海淀培智学校作报告。他在报告中系统介绍了在欧美国家获得较高评价的孤独症训练课程—结构化教学（TEACCH）的理念和方法，具体展示了如何运用行为矫正技术增进儿童的服从和良好行为，减少异常行为的技巧，受到与会家长和专业人员的欢迎。
1999年7月协会在社区幼儿园开办了“孤独症学前儿童康复训练班”。有30多名患儿接受了3个月左右的康复训练。
这一年杨晓玲教授赴湖北沙市、武汉、济南、广州等地为当地孤独症儿童作诊断、咨询及指导。年底，杨晓玲教授与陶国泰教授主编的《走出孤独的世界—儿童孤独症释疑》由人民卫生出版社出版。
2001年4月，应广东特殊孩子俱乐部要求，协会与北京市海淀、东城培智学校联合承办了“为了特殊孩子—第二届家长及专业人士交流会。”美国密西根州立大学医学院精神病科蔡逸周教授应邀再次到会作精彩报告，并受聘为协会高级顾问。
同年，为贯彻落实《中国残疾人事业“十五”计划纲要》，进一步掌握残疾儿童发生率及致残原因，了解残疾儿童的康复需求，为“十五”期间制订残疾儿童工作政策，开展残疾儿童康复服务提供科学依据，卫生部、公安部、中残联进行0～6岁残疾儿童抽样调查。杨晓玲教授作为专家组成员，主持负责儿童精神残疾方面的技术指导和专业人员的工作培训。
2002年春，协会在中国互联网信息中心申请注册，域名为autism.com.cn。
同年5月19日，应天津市妇联儿童部、儿童发展中心及残联的邀请，杨晓玲教授到天津作《孤独症的治疗和康复》的主题报告，听取报告的有200多人。
2002年10月14日，协会与美国加州ABA学校和美国应用行为分析协会合作举办的第一届中美孤独症早期干预研讨班开学。早在1998年5月，协会已经印刷出版过介绍Lovaas的ABA儿童行为训练方法的小册子。如果说结构化教学的核心是增进孤独症儿童对环境、教育和训练内容的理解和服从的话，ABA则是采用行为塑造原理以正性强化为主，促进孤独症儿童各项能力的发展及对过度行为的矫治。对这两种内容相近、方法不同的训练兼收并蓄，标志着早期特殊教育训练的工作逐渐趋于成熟。
2003年1月18日，在中国社会工作协会社会公益工作委员会首届会员大会上，杨晓玲教授当选为常委。
2003年会刊第三期登载贾美香、杨晓玲的文章《孤独障碍的青春期常见情绪问题及其处理对策》。
10年来，协会坚持每年出版四期《孤独症儿童康复动态》，发行量已从每期200份增加到1500份以上，其内容涉及孤独症的诊断和早期干预，药物治疗和专家指导，教育、训练经验介绍，家长交流及国内外信息报道等。数以千计的家庭不仅从中获取了各种有益的信息，而且感受到了协会大家庭的温暖，增强了战胜困难的勇气和力量。
在杨晓玲会长的推动和领导下，协会在协助政府有关部门做好孤独症的医疗、教育、康复工作，沟通信息，交流经验，开展咨询和培训，促进国际、国内广泛协作和交流方面，做了大量艰苦的工作。现在北京市孤独症儿童康复协会的会员已遍及除西藏、台湾以外的全国30个省市自治区。10年来，数以千计的孤独症儿童得到了早期确诊。根据北京大学精神卫生研究所的不完全统计，1986年－2001年间，经该院确诊符合美国精神疾病分类诊断第四版（DSM－IV）标准的患儿数为1176例，初诊患儿数大体保持逐年上升趋势，其中仅1999年-2001年三年间，已达604人，占总数51.36%。除了提示近年来儿童孤独症发病率可能确实有所增高以外，也无可辩驳地证明，该病已引起越来越多家长的重视，反映了协会10年来争取公众了解的努力取得了巨大的成果。

五、目前的状况

1）关于教育及安置
我国政府非常重视提高人口素质、减少残疾以及改善残疾人群的生存质量等问题，先后就残疾人的康复和教育出台过一系列的法律、法规及相关的文件，诸如《中华人民共和国宪法（1982）》第四十五条、《中华人民共和国义务教育法》（1986）、《中华人民共和国残疾人保障法》（1990）、国务院《残疾人教育条例》（1994）等。改革开放以来，我国残疾人的康复教育事业蓬勃发展。继盲、聋、哑、及肢体残疾儿童之后，近10多年来，智力残疾儿童的康复与教育也得到了长足的发展，列入了九年制义务教育验收一票否决的范围。
但是，由于我国儿童精神医学起步较晚，儿童精神疾病诊断，特别是6岁以前儿童的诊断比较复杂且难度较大，加上我国自1987年全国残疾人抽样调查以来，在近15年的时间里，没有进行过全国精神残疾儿童的调查，因而，对我国精神残疾儿童的状况及康复需求缺乏了解。尽管早在1995年，国家教委就曾委托北京市教育局进行为期二年的孤独症儿童康复教育的试点，国家教委还把“要对可以教育的……孤独症儿童作出适当的安排”列入了“九五”特教工作计划。
但是，到目前为止，孤独症儿童的康复教育仍未明确列入中国残联的工作日程，也没明确纳入教育部九年制义务教育范围，学龄前孤独症儿童的教育保障以及成年孤独症患者的安置工作就更加谈不上了。
我国实行9年制义务教育。目前，孤独症儿童学龄前的训练和教育以民间组织举办的短训班为主，城市少数培智学校招收的实验班、学前班为辅。在9年制义务教育期间，招收基本上能够适应课堂教学的轻度孤独症患儿为主；一般都以插班就读的形式为主。初中毕业后，一般都是家庭养起来。目前还没有国外那种有机会升入高中或大学就学的个案报道。
进入青春期后，有的患儿因为情绪问题难以得到控制，不得不中断学习，留在家里，或请人看护。毕业后成功就业的案例至今未见媒体报道，但在一些城市中，他们作为精神残疾患者，通过街道民政部门和专门医疗机构核实，可获得少量生活补助。

2）关于康复机构及方法
目前，精神疾病已经成为全球性重大公共卫生问题和较为突出的社会问题。随着我国经济社会快速发展，社会竞争不断加剧，人口和家庭结构发生变化，精神卫生问题日益突出。儿童的行为问题、心理卫生问题也明显增多，越来越引起全社会广泛的关注。1997年5月27日，前国家主席刘少奇夫人王光美曾题词，呼吁“请大家关注孤独症儿童的康复事业。”
2001年卫生部、公安部、中残联联合组织的全国0～6岁残疾儿童抽样调查，对于了解我国精神残疾儿童现状，掌握其现患率、发生率、致残原因、康复现状及需求，为政府决策提供了非常有意义的信息。杨晓玲教授为本次调查的专家组成员，亲自参予培训调查人员，制定了调查方法及撰写总结报告等工作，并在诊断标准抽样调查报告第三部分“政策建议”中呼吁：（一）儿童精神残疾问题应引起政府、有关部门和社会的广泛关注；（二）建立早期诊断体系，开展早期训练；（三）立足国情，广泛开展基层康复培训服务；（四）加强国际交流，开展科学研究。
抽样调查表明，0～6岁的61名精神残疾儿童之中，有50.82%的儿童没有得到任何形式的治疗和康复，说明精神残疾的医疗、教育、康复的现状和需求之间存在较大差距。在进行康复训练的儿童中，以家庭康复形式为主，占接受康复人数的73.33%，这反映了对提供更多的特殊机构康复形式的迫切需求，对康复效果和专业化水平也提出了更高的要求。调查表明，儿童孤独症已经占精神残疾构成比的绝大部门，这已经成为一个不争的事实，必将极大推动我国孤独症儿童的救助事业。
在协会的影响下，10年来，尤其在最近几年中，在武汉、哈尔滨、广州、深圳、南京、青岛、长沙、成都等大中城市，出现了越来越多的群众自发组织的康复协会，家长联谊会，以及各类民营的孤独症儿童训练机构，有的还办起了不错的网站。结构化教学、应用行为分析技术等国外较为先进的训练方法逐渐深入人心，非主流的治疗方法，诸如B6加镁、饮食疗法、解毒疗法、复合维生素、分泌素等通过各种渠道进入中国。
美国Bernard?Rimland指出：“过去10年里在孤独症本身激增的同时，孤独症儿童家长所能选择的治疗方法也有了飞速的发展。但并不是所有的方法都值得尝试。家长们曾经面对的是有限的治疗选择，而现在却面对着过多的选择。”对于当今的中国家长说，他们所面临的状况正是如此。尽管孤独症儿童有着共同的特征，但又存在着巨大的差异，家长们有了很多的选择，确实是一件好事。但一些负面的影响也值得注意。个别网站的商业广告性质明显，个别训练机构宗教气氛浓烈，非主流治疗方法的作用被过分夸大。

3）关于NGO
即使在经济高度发达的国家，NGO在帮助弱势群体方面仍起着重要的补充作用。为此，在2001年全国0-6岁残疾儿童抽样调查报告中，专家们建议：政府、有关部门“应制定有关政策和扶持措施，建立儿童精神残疾康复训练专业机构，鼓励社会力量以多种形式参与精神残疾儿童康复、教育等工作”,对非政府、非盈利、自救、自助组织的“行为进行规范和引导。”
根据民政部民间组织管理局副局长李勇介绍，1998年公布的《社会团体登记管理条理》规定，成立地方性社团必须具备下列条件：1）有50个以上的个人会员；2）有规范的名称和相应的组织机构；3）有固定的住所；4）有与其业务活动相应的专职工作人员；5）有合法的资产和经费来源，有3万元以上活动资金；6）有独立承担民事责任的能力。
北京大学法学系副教授、法学博士葛云松直言不讳地指出：“如此苛刻的条件，剥夺了人民组织较小规模、较为松散、较为灵活的社会团体的自由。”“由于法律规定的条件苛刻，再加上行政审查的烦琐和严格，大量的社团处于未经注册的状态，实际上属于违法组织。”
如何通过法律的形式保证公益组织在非政治范围内的活动，已经受到了广泛关注。中国社会科学院法学研究所成立了“中国社会团体的法律问题”课题组，2003年10月它还邀请国内NGO组织参加主题为“社团所面临的法律问题”的培训班。
目前，国内绝大部分NGO的资金主要来自国外的基金会和国际NGO的资助，在国内和社区的筹款能力十分有限。如何做好“当地资源发动及筹措”同样已经受到关注，为此，2002年4－5月《中国发展简报》分别在北京、长沙和西安举办了三次主题为当地资源动员的培训班，邀请香港乐施会的筹款专家前来介绍资源发动的经验，组织国内部分NGO的代表与会讨论。
在国内，由家长发起组织并取得成功的NGO十分罕见，自下而上的NGO很少得到政府的支持。很多民间团体即使在起步阶段能小有成效，但在从初期向成熟发展的过程中，由于初期的社会轰动效应的减退，又没有充分的持续性支持力量，最终可能功亏一篑。大连市孤独症儿童家长联谊会曾经是国内继北京之后第二个以孤独症儿童康复为己任的NGO，它曾经在促进“医教结合”、推动东北第一个孤独症儿童教育实验班的创办、引进PEP量表、组织其成员学习(波特奇)（PORTAGE）计划（早期干预计划）、提供听力训练以及举办孤独症儿童发展中心等方面，做过许多有益的工作，目前它暂时也陷入了进退维谷的困境，就是一个很好的例子。也许，利用NGO正受到日益关注，其法律环境趋于改善的有利条件，趁势而上，进行第二次创业，曙光仍在面前。

4）关于早期诊断、早期干预
10年来，我国儿童孤独症的诊断与康复研究取得了长足的进展，在大中城市，DSM－IV的诊断标准已经被越来越多的专业人员掌握，已经成功引进了国外得到公认的一些诊断及评估方法、训练方法，积累了孤独症儿童矫治训练方面的经验。但是，城乡的发展还极不平衡。一些家长很早就发现儿童精神异常，却往往在四处求医几年之后才得以确诊。“贵人语迟”、重男轻女等旧观念也仍然影响着患儿的早期发现。
2002年，北京大学精神卫生研究所以1986－2001年间门诊收治的孤独症病例为对象，利用SPSS10.0软件进行了描述性统计。统计分析表明，在符合DSM－IV的诊断标准的1180例患儿中，多数患儿的异常表现未能在早期被引起注意。从父母后来回顾发现症状的年龄来看，最小为6个月，最大为6岁，平均年龄为28.77个月，其中25－36个月时发现症状者最多，占41.30%，而3岁后方被家长发现症状者多达35.10%。统计表明：初诊年龄在36个月以内者251例，仅占总数的21.36%；36个月以上者924例，达78.64%，这说明大多数患儿没有获得及时诊治。统计还表明：发现症状与前来求治平均间隔时间长达35.03个月，发现症状即求治者仅占9.00%，而且这部分患者的平均年龄已达37.77个月，错过了患儿训练、矫治的黄金期。
统计指出，儿童孤独症的就诊人数逐年增加。从1999年到2001年间到该所就诊的初诊患者人数，就占15年里总病例数的51.32%（603／1175）。这一方面说明近年儿童孤独症发病率确有所增高，另一方面也说明该病已引起越来越多家长的重视，令人感到欣慰。
情况正在逐年改变。

六、明天一定会更美好

残疾是人类进步完善过程中不可避免地要付出的代价，我们坚信总有一天，人们能像预防小儿麻痹一样来预防孤独症的发生，能找到像治愈肺结核一样治愈孤独症的办法。从这一意义上来说，孤独症儿童不应成为社会的负担，而应当得到全社会的理解和关心，这种理解和关心应当是社会文明进步的标志。
10年来，寻找孤独症病因的研究工作从来没有停止过。寻找基因位点的协作研究，也已经在2001年起步。
尽管孤独症的确切病因至今不明，但追踪研究表明，早期确诊，教育的早期干预，对于减轻症状，充分发挥其潜能，争取较好的预后起到关键的作用。经过个别化的教育与矫治，辅以必要的药物医治，使多数患儿能为社会所理解和接纳，最终成为自食其力的社会成员，对此我们充满了信心。
尽管孤独症儿童有着共同的特征，但又存在着巨大的差异，因而在康复教育工作中需要家长与医务工作者、特教工作者一起密切配合，他们作为合作治疗者的作用是决不可低估的。
在政府职能转变、社区的作用日益扩大的今天，TEACCH这种以社区康复为中心的、包括从早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，直到成年患者安置等一整套方案，对于我国孤独症患者的康复、教育、安置工作具有借鉴作用。某些专家把TEACCH与结构化教学相提并论，这是极大的误解。TEACCH（孤独症及相关沟通障碍儿童的治疗与教育）是一项系统工程，它强调家长作为合作治疗者的作用，强调为患者提供宽松的环境以增加患者的适应能力，突出孤独症患者在结束教育生涯之后仍能在社区安置的模式（包括Group Home即小组家庭），比较适合我国国情。
人们将记住李木、沈蓉娥、喻名学等一批家长的名字，不仅仅是因为他们曾协助杨教授为协会的创建而奔忙，做过大量的工作，更为难能可贵的是，他们摆脱了传统观念的束缚，毅然站在了电视镜头面前，勇敢面对新闻媒体的采访。正是通过对他们命运的报道，中国的广大公众才开始对儿童孤独症有了越来越多的具体的了解。
人们将记住陶国泰、朴永馨、张宁生这些专家教授为推动我国孤独症儿童康复事业所付出的辛勤劳动。
人们将记住为了协会的发展做出了不懈努力的贾美香、刘靖等大夫。在协会的每一项活动中，总能看到贾大夫瘦弱的身影。就在谈虎色变的SARS流行期间，2003年3月下旬她仍出差到广西为当地患儿做听力治疗，4月又到广州参加经验交流会。
人们将记住蔡逸周、詹和悦、施屏如等炎黄子孙的名字。人们记住蔡教授，不仅仅因为他是一位孤独症专家，曾经向我们全面地介绍过美国孤独症儿童治疗、教育、康复以及安置的情况，更是因为他以帮助自己孤独症儿子思缔的成功范例，令人信服地激起了家长们的希望、信心和决心。
人们将记住帮助过我们的Lorna Wing、Dennis Brayley、山口薰、西村章次等外国专家和友人的名字。Lorna Wing曾慷慨地无偿提供《孤独症儿童》一书的版权，以支持创业伊始的协会的工作。日本专家山口薰多次率团来大连等地举办培训班，介绍世界著名的早期干预计划—Portage Program。
我们面前的任务仍很艰巨。但我们深信，随着我国国民经济的持续、快速增长，社会的不断进步，法制的日益健全，公益事业和NGO的蓬勃发展，国际交流与合作进一步扩大，联合国教科文组织萨拉曼卡宣言中提出的全纳教育的理念深入人心，并为全社会所接受，社区支持计划的建立和日益完善，我国孤独症儿童的明天一定会更加美好！