家长一点通:
病人、病饮家属、治疗师以小说体或叙事体描述疾病的经验，近年来十分风行；几本有关濒死经验、催眠治疗的书籍，最近在台湾也洛阳纸贵。这些书如果立论正确，是最好推广卫生教育的书籍；如果言论偏颇，则可能使相关者花费不少的冤枉钱，甚至成为受害者。过去十几年来，有十几本关于自闭症的这类英文著作；有母亲仔细描写自闭症子女的行为、养育的困难、和求医的挫折；有父亲叙述自幼和患自闭症的哥哥相处的经历，所面对的种种挫折；有母子合作，母亲叙述自闭症儿子的种种怪异行为、求治的挫折，而由成年后的患高功能自闭症的儿子，就母亲所描述的情境，回想自己当时所以如此怪异不可理喻的原因；更有至今声名大噪、获有博士学位，以牧场赶牛上车装置的专业设计闻名的走出自闭症的人，描述自己经自闭而走出自闭世界的经验。在这许多书中，对自闭症现象的难以理解、养育的困难、求医的挫折、无法痊愈的失望和难以接受，及家人承受的身心压力，都是共同的内容。 这些书对了解自闭症现象和患者及其家庭的需求都有很大的贡献。我刚开始读第一、二本这类书，都会被其内容吸引，有时为自闭症患者不被人了解、受到不当的待遇而落泪，有时同情父母各种压力缠身得不到支持，有时检讨自己对待病家的态度，有时则怀疑成长后的患者解释幼年经验的可靠性。这些书愈来愈多，因此读了四、五本后，我就不再买了，而「雨中起舞」这本书，我并没读过原文。因为许多人打电话到基金会去问有关的内容，所以我用一个晚上匆匆翻阅，就书中大家较关心的问题提出说明。 从人类学的说法，文化可分为「大传统」和「小传统」。用一般的话来讲，官方正式记载学者研究的是「大传统」。在医疗方面，几千年来一直如此，正统的治疗是大传统，而偏方及民俗疗法则是小传统。「雨中起舞」一书中数次提到的甘见儿大夫（注：译名照「雨中起舞」一书，以免混淆。）就是大传统的代表，我和他曾有一面之缘，他是纽约大学的儿童精神科教授，是儿童精神疾病药物治疗最权威的人之一，他管理病房和治疗的方法都是有学理根据，可以科学方法检验的。布拉德大夫，我听过他的演讲，是一位长期在缅甸行医后来回法国行医的耳鼻喉科医师，他发明并使用非传统又未经科学检验的听觉训练来治疗许多包括自闭症在内的儿童，则是小传统的代表。为书写附记的芮慕兰博士是临床心理师，有一位三十岁左古患自闭症的儿子，是美国自闭症协会的创会会长，他本人是一位接受大传统训练却十分相信小传统的人，他至今确信高剂量维他命B6及镁自闭症的疗效，去年还为此发动自闭症患者的家长写信给美国国会议员，抵制购买维他命须医师处方笺的立法。他接受小传统的疗法可能和他深深会身为自闭症者父亲的挫折和对大传统的不满有关，他不愿永弃任何能帮信自闭症患者复原的机会，他甚至提早从美国海军退休，以便全力主持他的自闭症研究中心，这种毅力令人佩服。 芮慕兰博士在「雨中起舞」附录提到他和爱德生博士正在进行听觉训练的研究，这个研究的初步结果发表在今年二月号的自闭症杂志，现在将其主要结果摘要说明如下。 他们为了避免与听障者的听力训练（英文都是auditory training）相混，主张将听觉训练改称「听觉统合训练（auditory integration training），以下简称听统训练」，就像感觉统合训练一样。布拉德治疗过的八千个病人中，有48个是自闭症患者，其中只有「雨中起舞」一书的乔琪完全从自闭症中脱茧而出，其它的人虽多少有些改善，但无人痊愈。芮慕兰等人自己的研究采个案对法，每个接受听统训练的人有一个自闭症患者为对照组。听统训练组患者听到的是将病童敏感的声频加以修饰过的音乐，而对照组患者则是听到未经修饰过的音乐。不幸的是他们在分析时发现，听统训练组的行为和能力在治疗之前就比对照组好，因而限制了资料分析方法。 他们的分析结果发现 １.听统训练组在训练之后并未减少其听觉敏感反应，也就是和「雨中起舞」第198页所描述的：「经过五天的治疗，布拉德大夫再做了一张乔琪的听力图。‥‥尖锐的波峰已经变为圆的波浪状，同样地，波谷不再远离基准线‥‥‥」不一致； 2. 虽然听觉敏感有改变，但是训练组在训练前后之行为分数改变比对照组明显，也就是训练组的进步比较大。 这个研究，受限于研究样本太小，只有9对4到21岁自闭症患者，以及训练组和对照组在实验前之行为已经不一样，因此上述的结论也会受到挑战。另一项挑战就是：既然.听统训练不能改变听觉过敏，却能改变病人的行为，那么在.听统训练的理论基础就要大打折扣或被别的理论取代了！这是目前仅有的评估──听统训练对自闭症疗效的研究报告，希望有更多的研究来给它更明确的地位。 除了听统训练和高维他命B6治疗之外，已经流行过的或正在流行的我所谓小传统自闭症治疗法还包括感觉统合训练、计算机沟通促进（facultative communication）、各种运动疗法、饮食疗法、音乐疗法、针灸、和各种民俗疗法，我想大家都在期望任何可能有效的自闭症疗法都能经过科学的检验，确定其适应症（能有效治疗的症状）和副作用，一则促进对自闭症的了解和治疗，二则减少病家不必要的负担。 |
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